Conferenza ECTRIMS a Lione...sono stati presentati i dati dello Studio COSMO

Associazione SclerosiMultipla.com

Alla Conferenza ECTRIMS a Lione sono stati presentati i dati dello Studio COSMO, condotto dalla FISM per indagare la correlazione tra la sclerosi multipla e l'insufficienza venosa cerebro spinale cronica.
I risultati presentati al convegno parlano di una percentuale del 3% di pazienti con SM che sono affetti anche da CCSVI, più o meno la stessa percentuale è stata individuata controlli sani e nei

pazienti con altre patologie neurologiche.
I volontari che hanno partecipato allo studio sono stati 1874, in 35 centri per la sclerosi multipla di tutta Italia. Di questi, 107 sono poi stati esclusi per difficoltà tecniche nel realizzare la diagnosi mediante eco color doppler o perchè non presentavano tutti i criteri richiesti. Per quanto riguarda gli altri, 1165 sono affetti da SM (tra loro, 104 con sindrome clinica isolata), 376 sono controlli sani e 226 con altre patologie.
Gli eco color doppler sono stati effettuati presso i centri locali della SM, poi i dati sono stati analizzati da 3 osservatori centrali: il Professore Erwin Stolz dell'Università di Giessen (Germania), il Professor Massimo Del Sette, Presidente della Società Italiana di Neurosonologia e di Emodinamica cerebrale, e il Professor Giovanni Malferrari, Presidente della Società Italiana Interdisciplinare Neurovascolare.
In base ai risultati emersi dallo studio, l'AISM ha dichiarato che la CCSVI non è una patologia collegata alla sclerosi multipla. Pertanto, non reputano necessario continuare nella diagnosi della CCSVI né tantomeno nel suo trattamento.
L'AISM è la prima Associazione di rilievo nazionale attiva nel campo della sclerosi multipla a esternare determinazioni così definitive sulla CCSVI, nonostante in altri Paesi come Stati Uniti e Canada siano ancora in corso degli studi sullo stesso oggetto, per cui una simile dichiarazione non è opportuna fintantochè non verranno completati anche questi altri studi.
Comi ha dichiarato al convegno che Zamboni è stato invitato a partecipare allo studio Cosmo ma che ha poi abbandonato il progetto prima che il training dei sonografi fosse completato, obiettando che la strutturazione dello studio fosse tale da pregiudicare i risultati finali.
Il Professor Stolz ha confermato che i sonografi non sono stati preparati secondo il protocollo messo a punto da Zamboni, ma che comunque sia lui che altri tecnici avevano una propria personale esperienza nel condurre doppler cerebrovascolari. Per questa differenza di preparazione, Stoltz ha argomentato che rispettare i parametri di Zamboni è troppo difficile e se non è facilmente ripetibile, scientificamente non può avere valore.
Inoltre, i risultati dei doppler sono stati interpretati diversamente a livello locale e centrale, e sempre Stolz ha spiegato che tale discordanza è da imputare alla difficoltà di mantenere nella pratica il criterio della “cecità”: i tecnici addetti al doppler spesso capivano se il soggetto esaminato era malato o meno, e questo ha potuto influire sul giudizio.
Secondo il Presidente del Comitato Scientifico dell'AISM, Gianluigi Mancardi, non c'è bisogno di continuare a studiare la CCSVI e che bisogna investire i fondi verso altri tipi di ricerca.
Comi ha riportato al convegno di aver partecipato dietro compenso a comitati consultivi di Novartis, Teva, sanofi-aventis, Merck Serono, and Bayer Schering; di aver ricevuto compensi per pubblicazioni da Novartis, Teva, sanofi-aventis, Merck Serono, Biogen Dompè, Bayer Schering, and Serono Symposia International Foundation. Mancardi ha ricevuto sostegno finanziario per convegni e ricerche da Bayer Schering, Biogen Idec, sanofi-aventis, Novartis, and Merck Serono.

Ferrara, 16 ottobre 2012

Comunicato stampa dello Steering Committee dello studio Brave Dreams sulla insufficienza venosa cerebro-spinale (CCSVI)

In seguito ai recenti studi presentati al Convegno ECTRIMS di Lione, con particolare riferimento allo studio Cosmo che ha rilevato una bassa frequenza di CCSVI nei pazienti con sclerosi multipla (SM), senza significative differenze rispetto alle popolazioni sane, il Comitato Guida dello Studio Brave Dreams si è riunito il giorno 12 Ottobre 2012.

Il Comitato ha valutato se le motivazioni scientifiche ed etiche, che hanno portato all’avvio dello studio siano tuttora presenti, alla luce delle nuove informazioni scientifiche. Il Comitato ed il Promotore dello studio non ritengono di dovere interrompere il reclutamento dei pazienti per lo studio Brave Dreams.

Tuttavia, il Comitato Guida si è posto due quesiti:

1. quale livello di incertezza sussiste circa il ruolo della CCSVI nei meccanismi causali e nel decorso clinico della SM?
2. persiste un  problema di sanità pubblica costituito dal fatto che i pazienti con SM chiedono e ottengono procedure diagnostiche e operazioni di angioplastica pur non essendoci sufficiente evidenza circa sicurezza ed efficacia dell’intervento ?

Per quanto riguarda il primo quesito il Comitato Guida ha tenuto conto di tutte le recenti pubblicazioni su riviste scientifiche. Il Comitato Guida ha considerato  che c’è ancora disomogeneità nei diversi studi per quanto riguarda  la frequenza della CCSVI nei pazienti con SM. In una recente revisione di letteratura di 15 studi pubblicati, 9 hanno riportato una maggior frequenza di CCSVI in pazienti con SM rispetto ad altri pazienti o a  persone sane, mentre 6 studi non hanno trovato differenze.

Su questa base il Comitato Guida ha preso atto che il razionale fisiopatologico non è ancora chiarito e che le incertezze sono tutt’altro che risolte. Il Comitato ritiene anche che lo studio Brave Dreams, confrontando in cieco EcoDoppler con flebografia possa portare nuovi e solidi dati in questo ambito. Si ricorda infine che un autorevole istituto internazionale, quale il NICE (National Institute for Clinical Excellence) ha di recente invitato ad eseguire studi approfonditi per verificare gli effetti del trattamento della CCSVI sui pazienti affetti da SM. Il Comitato ha deciso comunque di chiedere anche al Comitato Indipendente per il Monitoraggio dei Dati –previsto dal protocollo di ricerca - un parere esterno sull’opportunità o meno di proseguire lo studio.

Per quanto riguarda il secondo quesito il Comitato Guida ha deciso di attivarsi per verificare quale sia attualmente la frequenza di utilizzo, nel pubblico e nel privato, degli interventi di angioplastica nei pazienti con SM, attraverso contatti opportuni con Ministero e Regioni.

Le informazioni preliminari sulla tuttora pressante richiesta di prestazioni sul versante CCSVI da parte dei pazienti supportano un forte razionale di salute pubblica a cui Brave Dreams può fornire risposte.

Il Comitato Guida dello studio BRAVE DREAMS

INFO ORIGINALE:http://www.ospfe.it/area-comunicazione/news/comunicato-stampa-dello-steering-committee-dello-studio-brave-dreams-sulla-insufficienza-venosa-cerebro-spinale-ccsvi

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Sclerosi: Brave Dreams prosegue, no stop a 'metodo Zamboni'

info di:

www.ansa.it/saluteebenessere/notizie/rubriche/medicina/2012/10/17/Sclerosi-Brave-Dreams-prosegue-stop-metodo-Zamboni-_7647252.html

ZAMBONI: il mondo scientifico è DIVISO.

 

CONTINUA A LEGGERE QUI: http://www.avvenire.it/Cronaca/Pagine/replicazamboni.aspx#

Centro Studi Thalassa Onlus - CATANIA

http://www.centrostudithalassa.it/
L'Associazione Centro Studi Thalassa – ONLUS costituita il 6 marzo 2006 in Catania, ha l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.

L'Associazione svolge la sua attività nel campo dell'assistenza sanitaria e della assistenza sociale con lo scopo di:

• tutelare i diritti umani, civili e del malato;

• promuovere e organizzare conferenze, incontri e dibattiti che favoriscono la cultura della donazione d'organo al fine di trapianto;

• realizzare centri di assistenza e di ascolto socio-sanitario per tutte le persone svantaggiate e affette da patologie di organo terminale;

• 
  promuovere e realizzare centri di assistenza e di ascolto socio-sanitario per tutti gli individui sottoposti a trapianto d'organo.
  
  
  La ricerca scientifica rappresenta da sempre per la nostra Associazione un obiettivo indispensabile per ottenere i continui miglioramenti, che l'attivita medico-chirurgica assistenziale richiede.
  Le nostre ricerche si basano sull'analisi dei fattori di rischio e di beneficio dei vari trattamenti medico-chirurgici e delle condizioni di base dei pazienti e delle patologie legate all'insufficienza renale cronica.
  La nostra equipe ha partecipato e partecipa tuttora a diversi studi multicentrici nazionali ed internazionali.
  Molte delle nostre analisi sono state pubblicate su prestigiose riviste internazionali.
  Come è noto, non vi è progresso della medicina senza il supporto di una incessante attività di ricerca scientifica.
  Per essere da stimolo a quanti operano nel campo dei trapianti e per perseguire la propria mission, l'Associazione ha assunto un ruolo molto impegnativo, che si è concretizzato nel promuovere iimportanti ricerche.
  
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   CCSVI IN SSN
  Presso il nostro Centro, Struttura Complessa Centro Trapianti e Chirurgia Vascolare del Policlinico di Catania, diretta dal Prof. Pierfrancesco Veroux, è possibile trattare la CCSVI. Per informazioni e chiarimenti contattate la Segreteria del Prof. Veroux:
  Sig.ra Francesca Verzì, Tel. 095/3782946         Fax 095/3782948           e-mail fverzi@unict.it
  
  
  Cos'è la CCSVI
  La CCSVI (Chronic cerebro-spinal venous insufficiency – Insufficienza Venosa cronica cerebrospinale) è una patologia nella quale le vene cervicali e toraciche non sono in grado di rimuovere in maniera efficace il sangue dal sistema nervoso centrale a causa di malformazioni e/o restringimenti principalmente a carico delle vene giugulari e dell'azygos. 
  Questa patologia dell'apparato circolatorio è stata descritta nel 2008 dal Prof. Paolo Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara.
  Nel settembre 2009, al congresso della UIP 50 (congresso mondiale dei chirurghi vascolari), gli esperti di malformazioni vascolari di 47 paesi hanno riconosciuto la CCSVI come una nuova patologia e votato all'unanimità di inserire tali occlusioni nel novero delle malformazioni venose congenite di tipo trunculare, ovvero fra quelle che si sviluppano fra il 3° ed il 5° mese di vita intrauterina. Il documento di consenso internazionale ne avalla anche la terapia attraverso angioplastica dilatativa o PTA.
  La diagnosi avviene, attraverso un esame non invasivo, un ECO COLOR DOPPLER venoso che misura la circolazione transcranica ed extracranica.
  Il professor Zamboni ha altresì individuato una correlazione tra la CCSVI e la sclerosi multipla (SM). In uno studio pilota condotto in collaborazione con il dottor Fabrizio Salvi, neurologo del Centro il BeNe dell'Opedale Bellaria di Bologna si è potuto dimostrare come i 65 pazienti affetti da sclerosi multipla testati possedessero dei problemi venosi.
  
  La stasi venosa, e quindi anche la CCSVI, come avviene in altre parti del corpo umano, può causare un lento deflusso del sangue. Ecco alcuni dei sintomi:
  • Affaticamento in aumento progressivo nella giornata;
  • Mal di testa, che peggiora in posizione supina;
  • Riduzione di grado variabile del controllo sfinterico;
  • Riduzione delle funzioni motorie e sensoriali;
  • Riduzione della acutezza visiva;
  • Problemi e vuoti di memoria o TGA;
  • Difficoltà di deglutizione;
  • Difficoltà di linguaggio;
  • Impedimento delle funzioni sessuali;
  • Pallore nel viso;
  • Riduzione della memoria di lavoro;
  • Disturbi del sonno.
  Così come il cattivo funzionamento del sistema venoso degli arti inferiori provoca delle sclerosi sottocutanee, le stasi dei piccoli vasi venosi cerebrali e toracici potrebbero essere la causa iniziale delle placche sclerotiche, tipiche della sclerosi multipla. A confermare la teoria concorre la presenza anomala di depositi di ferro intorno alle vene cerebrali e a livello encefalico e spinale. 
  
  
  Il trattamento terapeutico della CCSVI ad oggi consigliato è l'angioplastica percutanea (PTA). L'intervento è mini-invasivo e solitamente il medico accede al sistema venoso attraverso una puntura a livello della piega inguinale, introduce un catetere avente alla sua estremità un palloncino che dopo essere stato posizionato al livello dei blocchi venosi viene gonfiato in modo da dilatare la vena ostruita. La procedura prevede una anestesia locale ed eventualmente una blanda sedazione, ma il paziente durante l'intervento rimane cosciente.
  
  
  A distanza di qualche mese da questo primo trattamento è stato rilevato un discreto tasso di restenosi (soprattutto a carico delle vene giugulari), ma in questo caso è possibile intervenire una seconda volta ripetendo il trattamento che si è poi dimostrato in linea di massima definitivamente risolutivo.
  
  
  FORUM http://www.centrostudithalassa.it/index.php?option=com_fireboard&Itemid=97
  
  

AUGURI NOSTRO ANGELO

NOI SIAMO IN TE E TU SEI IN TUTTI NOI......

CARO PINO CI MANCHI ...CON QS GESTO ....
questa candela e' per te MIO CARO AMICO 
un sincero augurio di BUON COMPLEANNO

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Padre Nostro che sei nei Cieli, sia santificato il tuo nome, venga il tuo regno e sia fatta la tua volontà come in Cielo così in terra. Dacci oggi il nostro pane quotidiano e rimetti a noi i nostri debiti come noi li rimettiamo ai nostri debitori e non ci indurre in tentazione ma liberaci dal male.
Amen.
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DISCORSO PROF VEROUX 19/5/2012 - convegno CAGLIARI

cagliari 19 5 2012 ecco a voi tutto il discorso del prof veroux

PARLA IL PROF VEROUX INIZIA CON DIRE: 

Un grande plauso a voi...veramente nn pensavo assolutamente di trovare tanta gente anche perche' di solito in qs convegni quando si arriva a se sono 70/80 persone..e' un grandissimo successo, ma qs è anche il segno di un interesse crescente che c'e'in Sardegna per qs problematica sappiamo 

che la sm colpisce tantissime COLPISCE TANTISSIME presone in Sardegna e che purtroppo paradossalmente e' una delle regioni che piu' è difficile fare diagnosi ED E' PRATICAMENTE POSSIBILE FARE UN TRATTAMENTO..

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.....IL MODO PER FARVI CAPIRE IN CHE AMBITO CI SIAMO MOSSI --E IN CHE MODO SIAMO RIUSCITI A FAR REALIZZARE QUELLO CHE ABBIAMO REALIZZATO, C'E' UNA STRUTTURA UNIVERSITARIA CHE APERTAMENTE SENZA VELI SENZA AMICIZIE NASCOSTE MA CHE GARANTISCE PER QL CHE SONO LE NS POSSIBILITA' PERCHE' AVENDO RICHIESTE DA TUTTA ITALIA E AD OGGI SIAMO SOMMERSI DA RICHIESTE PERO' GARANTISCE IN SSN IL TRATTAMENTO DI QS NUOVA PATOLOGIA VASCOLARE

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La sperimentazione e’ un qualcosa che riguarda i ricercatori, loro che decidono di sperimentare un farmaco un trattamento per dimostrare o non dimostrare qualcosa.
ma una stenosi di una giugulare azigos o una vena cava superiore è oggi un trattamento che OGGI di routine A TANTISSIMI PAZIENTI, E GLI UNICI CHE NN POSSONO ESSERE TRATTATI PER UN PROBLEMA VASCOLARE SONO I PAZIENTI DI SCLEROSI MULTIPLA
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e su qs punto noi ABBIAMO COSTRUITO LA NOSTRA FORZA..PERCHE’ IL NS PRIMO LAVORO PUBBLIKATO SUL TRATTAMENTO DI UN PAZIENTE COME VIENE DETTO ANCHE DAL PROF MANCONI CHE E’ UN POCHI VOSTRI RIFERIMENTI QI IN SARDEGNA, DI UN CASO DI UN A DONNA PER UNA ALTRA PATOLOGIA AVENDO UNA VENA CAVA SPERIORE CHIUSA..CHE PORTA SANGUE AL CUORE DAGLI ARTI SUPERIORI AL CERVELLO ABBIAMO POSIZIONATO UNO STENT
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1998 STIAMO PARLANDO DI 15 ANNI FA> ..NN ABBIAMO CHIESTO AUTORIZZAZIONE AL MINISTERO, NN C’E’ STATA UNA CIRCOLARE, HANNO REGOLARMENTE PAGATO IL DRG NN SONO VENUTI FINANZA O CARABINIERI,
ABBIAMO PUBBLIKATO QS LAVORO SU UNA RIVISTA DI RAD.INTERVENTISTICA MOLTO IMPORTANTE ..CON UN RISULTATO DI QS NOSTRA PROCEDURA DOPO 5 ANNI,
CIOE’ ABBIAMO SEGUITA PERCHE’ ERA IL PRIMO CASO AL MONDO DI STENT IN UNA CAVA SUPERIORE (L’ABBIAMO SEGUITA E DOPO 5 ANNI )…
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E PER 5 ANNI ABBIAMO RIFATTO UNA TAC DI CONTROLLO..LO STENT ERA APERTO E LO ABBIAMO PUBBLIKATO…E ORA PER QS LAVORO <ORA E’ DIVENTATA UNA PRATICA COMUNE NN CAPISCO CON UN PO DI NERVOSISMO..NN CAPISCO IL PERCHE PAZIENTE CHE ABBIA LA SM NON SIA UN PAZIENTE COME UN DIABETICO UN DEALIZZATO UN CARDIOPATICO..QUALUNQUE ALTRO TIPO DI PAZIENTE CHE PUO’ OGGI ESSERE TRATTATO ALL’INTERNO AL SSN ..L’ERRORE QUALE E’
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L’ERRORE E’ INIZIALE SENZA AVER UN SUPPORTO SCIENTIFICO NOI ABBIAMO DETTO CHE IL TRATTAMENTO DELLE VENE ..IL TRATTAMENTO <ERA ..AVREBBE GUARITO DALLA MALATTIA..>SU QS PUNTO AD OGGI NN C’E’ NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA XCHE’ PER QS DOVREMMO ASPETTARE o ***** 5 o 10 ANNI ****CHE L’ANGIOPLASTICA GUARISCE DALLA SM..NN ABBIAMO NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA
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NN POSSIAMO NOI CONSIDERARE L’ANGIOPLASTICA UN TRATTAMENTO DELLA SM..MA C’E’ UNA PATOLOGIA VASCOLARE ..BENE LE VENE SONO FATTE PER ESSERE APERTE…APRIAMO QS VENE…ABBIAMO VISTO POI COME VI RACCONTERO’ TUTTE UNA SERIE DI DISABILITA' CHE PRIMA ERANO CONSIDERATE STRETTAMENTE AD APPANNAGGIO DELLA SCLEROSI MULTIPLA MA CHE NN SONO AD APPANNAGGIO DELLA SM MA CHE SONO COLLEGATE A QS PATOLOGIA
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IL TRATTAMENTO DI QS PROBLEMATICHE VASCOLARI DELLE VENE CHE DRENANO DAL SANGUE AL CERVELLO CURA DEFINITIVAMENTE LA SM..NN ABBIAMO NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA FIN QND CONTINUEREMO A DIRE QS COSE I NEUROLOGI CI MASSACRERANNO IL TRATTAMENTO DI QS PROBLEMATICHE VASCOLARI DELLE VENE CHE DRENANO DAL SANGUE AL CERVELLO CURA DEFINITIVAMENTE LA SM..NN ABBIAMO NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA FIN QND CONTINUEREMO A DIRE QS COSE I NEUROLOGI CI MASSACRERANNO 

E AVRANNO RAGIONE..PERCHE’ AD OGGI ANCORA  NN C’E’ OGGI NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA ED E’ IMPORTANTE CHE VOI ASS.NI QUANDO PARLATE DI SPERIMENTAZIONE SAPPIATE KE COSA DITE E QND PARLATE DI DIRITTTTOOO A ESSERE TRATTATI E’ UN’ALTRA COSA VOI OGGI IN SARDEGNA DOVETE CHIEDERE IL DIRITTO AD ESSERE TRATTATI
MA CHE NN E’ UNA COSA CHE BISOGNA CHIEDERE SOLDI ..
O CHE BISOGNA CHIEDERE CHISSA’ CHE COSA..C’E’ UN DRG. ANGIOPLASTICA NN CORONARICA E’ QL CHE UTILIZZIAMO REGOLARMENTE…
LE VARIE CIRCOLARI CHE SONO USCITE ..IN TANTO NN SONO..SONO CONSIGLI CHE NN SONO VINCOLANTI E’ UN PARERE UN PARERE

PERCHE’ POSSO TRATTARE UN PAZIENTE CON UNA STENOSI DELLA SUCCLAVIA DEALIZZATO E NN POSSO TRATTARE UN PAZIENTE CHE HA UNA STENOSI NELLA GIUGULARI..???CERTO SE IO DICO A UN PAZIENTE MI RIPETO LEI FACCIA QS TRATTAMENTO E SOSPENDA I FARMACI LEI E’ GUARITO DALLA SM..
CHIARAMENTE STO FACENDO UN MESSAGGIO DEVASTANTE…

PERCHE’ NN HO NESSUNA CERTEZZA NESSUNA CERTEZZA PER POTER DIRE QS COSA. E I NEUROLOGI HANNO CARTA FACILE… HANNO RAGIONEEE…
HANNO PIENAMENTE RAGIONE..
E IN QS MOMENTO LA MALATTIA E’ UNA MALATTIA NEUROLOGICA…IL NEUROLOGO DEVE RESTARE IL PUNTO DI RIFERIMENTO PERO’ ...DEVONO SMETTERLA DI TERRORIZZARE I PAZIENTI,

PERCHE’ NOI NN DICIAMO IL DANNO DEVASTANTE DEI FARMACI..MA SAPPIAMO CHE OGGI CI SONO DEI FARMACI E LA RICERCA STA CERCANDO DI SVILUPPARE NUOVI FARMACI..MA COME SAPETE IO FACCIO TRAPIANTI E IO QS FARMACIO LI CONOSCO…
PERCHE’ TUTTI QS FARMACI CHE OGGI VENGONO PROPOSTI PER LA SM IO LI CONOSCO PERCHE TUTTI QS SONO STATI PROPOSTI A NOI 10 ANNI FA …PER I TRAPIANTI..DOVEVANO ESSERE FARMACI MIRACOLOSI

….L’ULTIMO NATO ….FARMACI MIRACOLOSI ANTIRIGETTO…FARMACI MIRACOLOSI ANTI RIGETTO , PERCHE’ NOI QND TRASFERIAMO UN ORGANO CHE NN E’ RICONOSCIUTO DAL NOSTRO CORPO  E QUINDI IL PAZIENTE HA BISOGNO DI UNA TERAPIA IMMONUNO SOPPRESSIVA, UN PO QL CHE FATE VOI MOLTI DI VOI PER CERCARE DI COLPIRE IL SISTEMA IMMUNITARIO CON TERAPIA IMMONUNO SOPPRESSIVA, MA QS FARMACI CHE OGGI VI PROPONGONO COME UNTIMI NATI..SONO STATI UNA CATASTROFE..LI HANNO TOLTI E ORA VE LI RIPROPONGONO A VOI,
PROBABILMENTE SARANNO EFFICACI NN LO SO..NN E’ CHE LI HANNO USCITI DALL’ULTIMO NATO DELLA VITA …

QUINDI LA MALATTIA E’ UNA MALATTIA IMPORTANTE E’ UNA MALATTIA CRONICA CHE COLPISCE I GIOVANI… .I NEUROLOGI NN SANNO QUALE E’ LA CAUSA.. PERCHE’ LA CAUSA DELLA SM NON E’ NOTA…
•
L’UNICA COSA CHE SAPPIAMO IN UN MOMENTO DELLA VITA INTERVIENE IL SISTEMA IMMUNITARIO MA NN E’ LA CAUSA..NESSUNO E’ MAI RIUSCITO A DIMOSTRARE CHE L’ATTIVAZIONE IMMUNITARIA E’ LA PRIMA CAUSA DELLA SM..CI SONO OGGI LAVORI CHE DICONO CHE NN E’ PIU’ UN PROBLEMA LEGATO ALLA DEMILINIZZAZIONE MA E’ UN PROBLEMA LEGATO A UN PROBLEMA CHE COLPISCE IL SISTEMA CORTICALE LA PARTE IMPORTANTE DEL NOSTRO CERVELLO..
QUINDI E’ UN CONTINUO CRESCENDO DI INFORMAZIONI E DI NOTIZIE, BEN VENGANO GLI STUDI CLINICI SUI FARMACI, MAGARI DIO RIUSCISSE A TROVARE DEI FARMACI REALMENTE EFFICACI RELAMENTE CHE POSSANO AIURE TUTTI VOI, ORA IO VORREI FARE UNA DOMANDA PROVOCATORIA E DALLA NS ESPERIANZA ABBIAMO VISTO CENTINAIA E CENTINAIA DI PAZIENTI E IO HO VISTO DAL 30 AL 50 PER CENTO SICURAMENTE NN FA TERAPIA..

 NN FA TERAPIA PER SCELTA , NN FA TERAPIA PERCHE’ NN RISPONDONO ALLA TERAPIA, NN FA TERAPIA PERCHE’ HANNO DELLE FORME PROGRESSIVE E IL NEUROLOGO DICE NON C’E’ PIU’ NIENTE DA FARE

  nn fanno la terapia perche’ dicono ai neurologi che fanno la terapia ma poi la buttano nel cestino..c’e’ una grandissima fetta di pazienti che nn fa terapia senza terapia..perche’ cercano di curarsi in altra maniera… ,

 quindi oggi il problema dei neurologi forse molto piu’ importate del nostro perche’ almeno noi sappiamo che abbiamo una patologia vascolare .... la stiamo iniziando a trattare..perche’ utilizziamo una semplice procedura di  Angioplastica, che cosa e’ una angioplastica e’ un cateterino all’estremita’ c’e’ un palloncino lo gonfiamo dove ci sono le anomalie poi lo sgonfiamo lo sfiliamo ma la vena ha una parete elastica ..

 si e’ vero riusciamo ad avere un risultato, ma poi ritorna e quindi sicuramente e’ un primo passo di qs patologia,

ma qs oscurantismo NEUROLOGICO deve SMETTERE NN POSSONO CONTINUARE A TERRORIZZARVI, MA DEVONO COLLABORARE PER FARCI CAPIRE IN QLK STADIO E’ MEGLIO TRATTARVI… QUALI PAZIENTI RISPONDONO MEGLIO..
CHI NN RISPONDE… PERCHE’ NN RISPONDE..

PER NOI SAREBBE DI UN AIUTO IMPENSABILE, PERCHE’ PER NOI IN QUANTO POSSIAMO VALUTARE QS PAZIENTI NN ABBIAMO LA COMPETENZA SPECIFICA DI TIPO NEUROLOGICO O SULLE VARIE DIVERSE….IO HOI VISTO CHE OGNI PAZIENTE DI SM HA UNA STORIA DIVERSA..OGNI CASO E’ DIVERSO..QUINDI E’ DIFFICILE..QUINDI CHE BEN VENGA UNA COLLABORAZIONE CON IL NEUROLOGO..

UN GIORNO VENNE IL NOSTRO NEUROLOGO, PER ALTRO SIAMO CARI AMICI ASSOLUTAMENTE CONTRARI AD ACCETTARE CHE QS PATOLOGIA ESISTA, VENNE CON UN PAZIENTE MOLTO GIOVANE CHE SI ERA APPENA SPOSATO, FIGLIOO DI **** DEL …****… MI DISSE NN RIUSCIAMO A BLOCCARGLI IN NESSUNA MANIERA NN RISPONDE ALLA TERAPIA NN RISPONDE A NIENTE..PROVIAMO A FARGLI UNA PULIZIA DEL SANGIE CHE SI CHIAMA PLASMAFERESI…
PARTENDO DAL PRESUPPOSTO CHE VI SIANO ANTICORPI CIRCOLANTI, SI TOLGONO QS ANTICORPI PER CERCARE DI BLOCCARE QS RIPETUTE RICADUTE. QS RAGAZZO FA CIRCA 10 CICLI DI QS PULIZIA MA…UN PO STA MEGLIO UN PO NN STA MEGLIO BE UNA SITUAZIONE CATASTROFICA, VIENE LA MADRE E MI DICE ..SA PROF LEI ME LO DEVE TRATTARE

Una simile chiusura mentale di persone livello, nn la capisco , i nostri neurologi sono dei ricercatori veri, ma qs chiusura mentale nn la capisco, sono miei amici, io ho operato parenti e familiari loro, c'e' veramente un rapporto strettissimo, ma quando si parla di qs cosa nn si riesce di venirne fuori, cerchiamo di nn parlare piu' che con la pta si cura la sm pero' ce' una patologia vascolare, teniamo aperte le vene sono fatte per rimanere aperte, come apriamo le vene del cuore per nn fare venire un infarto, teniamole aperte, sappiamo che nn e' solamente riscontrata che c'e' solo nella sm ma anche in altre patologie..ma anche il prof manconi potra confermarvi che la riscontrimamo in altre patologie neurologiche e degenerative esempio nella sla, nei pazienti con emicrania e anche nei pazienti non neurologiche in forme lievi..quindi qs se volete depone poco che qs problema che sia la prima causa della sm..depone poco ma sicuramente il gg che noi saremo efficaci..ma veramente efficaci e a tenerle aperte per lungo tempo allora solo in ql momento noi potremmo valutare il risultato di qs trattamento....perche' un altro grosso nostro problema e che noi utilizzando solo l'angioplastica perche' blocco assurdo che c'e non permette la ricerca le industrie nn investono perche' nn vedono l'interesse ad investire in qs campo...non c'e' materiale dedicato...quando probabilmente avremmo l'evoluzione in qs campo..allora nn solo saremmo efficaci al 100 x 100 subito..ma riusciremmo ad essere efficaci nel tempo..perche' il nostro sistema nervoso a tempo per riassestarsi...nn possiamo di pensare di di essere efficaci per 3 mesi 6 mesi o 1 anno, quindi noi abbiamo i ns problemi capire come vi dobbiamo trattare ..migliorare i nostri risultati e soprattutto avere dei materiali piu idonei al vs trattamento, e qs e' un nostro punto importanti che previene le vs domande
ma perche' alcuni rispondono e alcuni no!
ma perche' alcuni benefici si e alcuni no!
perche' in base alle caratteristiche delle vene se sono grandi o le vostre vene sono piccole se ci sono delle valvole se ci sono piu valvole ...i benefici si ottengono piu facilmente perche' si ottengono piu risultati ma oggi nn possiamo fare altrimenti perche oggi non abbiamo stent dedicati, in alcuni casi uno stent dedicato sarebbe di grande aiuto ma nn lo possiamo fare...non e' che tutti avete lo stesso tipo di lesione...quindi in base alla lesione cambia il tipo di trattamento ma noi abbiamo una sola possibilita' gonfiare il palloncino e sgonfiarlo. 
in conclusione volevo farvi vedere i reflussi l azigos ecc..ma i sono preso tutto il tempo.....cosi da farvi capire..ma in nostri amici neurologi vi diranno che siete isterici...

CCSVI POSITIVA il mio eco 6/11/2010 OPS SON POSITIVA ALLA CCSVI- CHI GLIELO SPIEGA ALL'AISM?

CON LORO SON RITORNATA A VIVERE SERENAMENTE..

ccsvi Stefania Ajo' Melis www.ccsvi-sm.org SCLEROSI MULTIPLA. 02/nov/2010

CCSVI NELLA SCLEROSI MULTIPLA I MIGLIORI DA stefania ajo' melis

una mela per la vita di chi?

da animalisti che boicottano la ricerca, animalisti che boicottano la speranza

pubblicata da A Favore della Sperimentazione Animale il giorno Domenica 14 ottobre 2012 alle ore 10.38 ·

Ormai non bastano più neanche le parole di sdegno... campagna per la raccolta fondi su studi contro la sclerosi multipla e che fanno??

Diffondono slogan diffamatori contro la ricerca scientifica invitando la gente a boicottare.

-insulta
-boicotta
-diffama
è la loro filosofia di vita

gente che non sa nemmeno cosa vuol dire essere ammalata, che non conosce (per fortuna) la sclerosi multipla, gente che predica una falsa etica "aiutiamo a farli vivere"(gli animali) ma si permettono di scegliere per i malati, negandogli persino la speranza di un futuro migliore.

********clikka o copia qs link giallo  per leggere tutto
 www.facebook.com/notes/a-favore-della-sperimentazione-animale/animalisti-che-boicottano-la-ricerca-animalisti-che-boicottano-la-speranza/459659844075138
**********CINQUE OTTIME RAGIONI PER NON COMPRARE LE GARDENIE DELL’AISM E NON SOSTENERE QUESTO TIPO DI RICERCA

1) L’AISM finanzia la vivisezione. E’ la stessa AISM a fornire tutti i dati riguardanti i progetti di ricerca avviati grazie alle offerte. Tra questi molti riguardano gli animali e alcuni persino gli animali transgenici, ossia manipolati geneticamente. (Maggiori informazioni nell’articolo del dott.Stefano Cagno, qui). Sono ormai molte le evidenze secondo le quali gli esperimenti su animali non funzionano e non sono utili in realtà alla ricerca medica (ampia documentazione e articoli scientifici da tutto il mondo sul sito della Lega AntiVivisezionista).

2) L’AISM non fornisce un’informazione completa ai malati di SM, sostenendo che il cibo abbia rilevanza marginale o nulla per il decorso della malattia e che non ci siano evidenze dell’influenza della dieta sulla malattia (qui). Da 60 anni invece molti malati di SLA e di SM possono condurre una vita quasi normale e rallentare molto il decorso della malattia o addirittura frenarlo adottando un regime alimentare adeguato. La maggior parte di questi adottano il Metodo Kousmine Integrato, derivato dalla dieta messa a punto dalla ricercatrice svizzera Catherine Kousmine. Altri hanno adottato in diverse formulazioni la dieta vegetariana, la dieta vegana, la dieta Swank. Tutte queste diete hanno come comune denominatore l’eliminazione totale di grassi saturi perché tutta la ricerca è concorde sul fatto che l’ingestione di grassi saturi acceleri la SM. Al contrario, è provato da 60 anni di casistiche cliniche che “per arrestare la SM la dieta deve contenere meno grassi saturi possibile, circa il 6% delle calorie totali. Ciò si traduce in una dieta vegetariana a basso tenore di grassi composta da polisaccaridi, verdura, frutta, -cibi deliziosi che contengono solo il 5-10 percento dei grassi totali-. Se si eliminano le uova, i latticini e gli olii tropicali come l’olio di cuori di palma e di cocco, non sarà possibile assumere grassi saturi.” (John A. McDougall, M.D., “Treating Multiple Sclerosis with Diet: Fact or Fraud?” – traduzione dell’articolo qui)

3) L’AISM ha scelto come testimonial, tra gli altri, la campionessa olimpica Valentina Vezzali, la stessa che nella pubblicità del Kinder Cereali lo rifila a suo figlio come merenda in un abile gioco di parole e sensazioni sul tema del “naturale”. La composizione di questa meravigliosa merendina consigliata dalla campionessa è: “Cioccolato al latte 33,5% (zucchero, burro di cacao, latte intero in polvere, pasta di cacao, emulsionante: lecitina di soia; aromi), zucchero, latte scremato in polvere, grasso vegetale, burro anidro, orzo, riso, frumento, farro, grano saraceno, emulsionante (lecitina di soia), aromi. Sul totale: latte scremato e latte intero in polvere e componenti solidi del latte 30,5%; cereali 7,5%.” Il tutto confezionato in involucro non riciclato, non riciclabile, nessun ingrediente da agricoltura almeno biologica. Un eccellente modo di alimentare un bambino, 553 kcalorie per 100 grammi, di cui 33% grassi saturi… un pienone di salute! (Al di là del fatto che prestarsi a una pubblicità in stile Mulino Bianco per appioppare merendine che nulla hanno di naturale ai bambini mi sembra un giustificato motivo per non sceglierla come testimonial di una campagna contro una malattia in cui un alimento del genere è addirittura nocivo. Non si può essere pacifisti e pubblicizzare l’uso di armi. E tralascio altre considerazioni su queste madri sportive che svendono i loro figli per i quattro soldi di una pubblicità).

4) L’AISM raccoglie fondi vendendo le gardenie “simbolo della lotta alla SM”. Le gardenie non sono piante della macchia mediterranea e producono inquinamento. L’inquinamento è considerato dalla loro ricerca ufficiale come una delle cause degenerative della SM. Nel nostro Paese le gardenie devono essere coltivate in serra perché richiedono una temperatura costante di 25 gradi, ottenibile solo con serre riscaldate e refrigerate a seconda del cambiamento climatico. Per abbattere i costi di produzione in serra, la maggior parte delle gardenie presenti sul mercato europeo provengono dalla Cina e vengono trasportate in container. Non mi dilungo sui danni ambientali evidenti per questa pratica. Non bastasse, per far assumere il migliore look a questa pianta, vengono impiegati insetticidi, acidificanti del terreno e lucidanti per le foglie, questi ultimi spesso disponibili solo in spray non ecologici. Tra le piante considerate ‘eleganti’ e resistenti, facilmente coltivabili in Italia senza danni ambientali enormi ricordo per esempio le rose (circa 150 specie e innumerevoli varietà rustiche che non richiedono la serra).

5) questa non è grave, ma delinea il modus operandi. L’AISM stipendia con i soldi che voi gli date anche “Giulio – AISM Web Team” che scrive “Ciao Erba Viola, …” e mi propone di fare un post sul mio blog, un blog di cui evidentemente non ha mai letto una singola riga e di cui sa solo che compare a volte tra i primi cinquecento blog italiani (non preoccupatevi, non vuol dire niente, tranne per chi si improvvisa nel web marketing). Ma non lo stipendia direttamente, forse Giulio non esiste nemmeno. Di sicuro l’AISM paga una delle più prestigiose agenzie di promozione in Italia, la Inc Comunicazione, per una campagna online che prevede anche di scrivere Cara Erba Viola e chiedere una marchetta su un sito in cui chi scrive è dichiaratamente anti-vivisezionista e piuttosto tendente all’informazione libera. Per chiarire: secondo me la Inc Comunicazione e la Eidos sono attualmente tra le migliori in Italia, ma dal mio punto di vista professionale i costi sono elevati, costi che incidono sul denaro raccolto con le donazioni. Dal mio romantico e stupido punto di vista, apprezzo di più le associazioni che affidano la comunicazione a personale interno, creando posti di lavoro reali e facendo lavorare persone che conoscono bene l’identità dell’associazione e il target a cui rivolgersi (per esempio Emergency, ben più grande e articolata dell’AISM).
UN BREVE RIASSUNTO
http://www.erbaviola.com/2010/05/25/le-gardenie-dellaism-la-dieta-kousmine-e-la-sclerosi-multipla.htm

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QUANTO MA QUANTO MI PIACEREBBE...

Quanto mi piacerebbe svegliarmi una mattina e leggere sui giornali, sentire i comunicati televisivi ove parlano di......: ZAMBONI  che dice <OGGI  SI PARTE IN TUTTO IL MONDO CON LA PTA IN CENTRI FORMATI PER  TRATTARE LA CCSVI PER MIGLIORARE LO STATO DI SALUTE DEI PAZIENTI CON l' Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale >



penso che mi metterei a piangere dalla GIOIA