CONTATORE PERSONE

30/05/14

GIUSTO PER FARSI UN'IDEA DI COSA VUOL DIRE

 <mesems>

Staminali nella sclerosi multipla:

lo studio internazionale MESEMS arriva a quota 60
06/03/2014

Tante sono le persone arruolate nella ricerca che coinvogle Italia, Regno Unito, Danimarca, Spagna e Svezia, Canada, Australia e Francia. Gli esami condotto fino ad ora sembrano confermare la sicurezza del trattamento
Lo studio internazionale MESEMS, che sperimenta per la prima volta una possibile terapia con cellule staminali nella sclerosi multipla, è arrivato ad arruolare 60 pazienti in diverse nazioni. Abbiamo chiesto ad Antonio Uccelli, ricercatore dell'Università di Genova - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica e coordinatore del Progetto MESEMS - cofinanziato da AISM e la sua Fondazione, di spiegarci cosa significhi il primo traguardo, parziale ma decisamente promettente, raggiunto in questi giorni dallo studio....
CONTINUA LA TUA LETTURA QUI:<www.aism.it/index.aspx?codpage=2014_02_ricerca_staminali_sclerosi_multpla#
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CCSVI - Trattamento, monitoraggio prima, durante e dopo la PTA a breve, medio e lungo termine ............. ATTENZIONE!


NON CI SI PUÒ IMPROVVISARE CHIRURGHI VASCOLARI E/O RADIOLOGI INTERVENTISTI VASCOLARI SENZA ESSERE A CONOSCENZA DELLA DIAGNOSTICA SONOGRAFICA E ULTRASONOGRAFICA VASCOLARE E NEUROVASCOLARE, DEL METODO, DELLE TECNICHE E DELLE LINEE GUIDA PTA IN CCSVI ..................
Premesso che Il foro giugulare, chiamato anche foro lacero posteriore è un'ampia apertura sita nella base del cranio dietro al canale carotideo. Esso è composto dalle incisure giugulari poste sulla parte posteriore della rocca petrosa dell'osso temporale anteriormente, e sul margine anteriore dell'osso occipitale posteriormente. Generalmente il foro destro è più grande rispetto a quello sinistro.
PERCHÈ ALCUNI VASCOLARI DILATANO LA VENA ALL'INTERNO DEL FORO DELLA GIUGULARE RISCHIANDO GRAVI PROBLEMI A VOLTE ANCHE IRREVERSIBILI ?

 Mentre sempre più persone con CCSVI sono state trattate con angioplastica, un numero crescente di pazienti pone domande post-trattamento a breve, a medio e lungo termine 
 I medici spesso si concentrano solo sul trattamento di convalescenza della CCSVI a breve termine e trascurano quello a medio e lungo termine che è fondamentale per la riuscita della LIBERAZIONE.

1.  Panoramica
2.  Monitoraggio immediatamente dopo la PTA CCSVI
3.  La cura comincia prima del trattamento (coagulazione e fluidificazione del sangue)
     Che cosa è un anticoagulante Anticoagulanti?
4.  Monitoraggio al di là dei farmaci: la salute vascolare a più lungo termine.

1. Panoramica
Mentre sempre più persone con CCSVI sono stati trattati con angioplastica, un numero crescente Le domande sia a breve e la post-lungo termine.
Mentre aftercare a breve termine si concentra tipicamente sulle monitorare gli effetti di eventuali farmaci prescritti dopo il trattamento, e inaspettati cambiamenti fisici / disagi, non vi è universalmente raccomandato post-terapia a lungo termine. In realtà, i medici spesso esitano a raccomandare aftercare-lungo termine, perché tali programmi non sono stati formalmente definiti o testati.
Tuttavia, molti medici sono disposti a lavorare con i pazienti per aiutare a sviluppare ragionevole post-terapia a lungo termine che enfatizza sia vascolare e la salute di tutto il corpo. L'obiettivo di pagina Aftercare di CCSVI Alliance è quello di offrire una serie di attività di post-terapia basati sulla ricerca da cui un paziente, insieme al loro medico, può forgiare un, piano comune senso individualizzato che sottolinea sia il monitoraggio medico a breve termine ea lungo termine vascolare e la salute di tutto il corpo.

2. Monitoraggio immediatamente dopo la PTA CCSVI
In seguito ad angioplastica, medici tipicamente mirano al monitoraggio immediato salute fisica del paziente. I medici generalmente credono che ci sia una "finestra rischio" per i pazienti che è più alto durante la procedura e nelle prime ore dopo il trattamento, ma che diminuisce rapidamente nel corso delle prossime settimane ad un mese o due. Così, per molti medici, post-terapia è costituita esclusivamente da monitoraggio medico critico durante questo periodo a rischio. Programmi tipici basati sui rischi post-terapia includono:
  • Monitoraggio per qualsiasi / tutti i farmaci post-procedura e parametri fisici correlati (per esempio, garantire che il paziente sta prendendo il loro sangue più sottile regime e che hanno la loro / livelli di coagulazione coagulazione monitorati secondo una linea temporale set) 
  • Monitoraggio per e potenzialmente trattamento, alcuni cambiamenti fisici negativi
Al di là di queste attività critiche, molti medici non raccomandano alcuna assistenza a lungo termine post-procedura diversa generalità circa il fumo e bere eccessivo (e altri comportamenti che sono ovviamente male alla salute). Tuttavia, i pazienti spesso vogliono capire i vari rischi generali per il loro sistema vascolare, e misure che possono adottare per raggiungere la salute vascolare ottimale dopo il trattamento CCSVI.
In realtà, la ricerca suggerisce che i pazienti possono prendere una serie di misure per mantenere o rafforzare la loro salute vascolare. Inoltre, la ricerca ha legato molti di questi passi per migliorare la salute fisica generale, e in alcuni casi, alla riduzione dei rischi associati alla MS. Tuttavia, prima di considerare un programma di salute vascolare a lungo termine, i pazienti devono sapere che, in questo momento, nessuna ricerca è stata condotta mostra che qualsiasi attività o il programma prolungare l'efficacia del trattamento CCSVI o ridurre il rischio di restenosi.

3. La cura comincia prima del trattamento e DEVE continuare dopo (Conoscere il fattore di coagulazione del sangue; Pianificazione dopo il trattamento)
Mentre diversi studi hanno confermato la sicurezza generale del trattamento della CCSVI1,2 , eccessiva coagulazione del sangue (o il suo opposto: un eccessivo sanguinamento o lividi) è un rischio legittimo per diverse settimane per un mese o due dopo angioplastica.Quindi, un buon programma post-terapia inizia con la comprensione e la gestione del rischio di coaguli di sangue prima del trattamento.
Molti fattori possono contribuire al rischio di coagulazione o di sanguinamento. Questi includono:
• Caratteristiche della vena (s) e ostruzioni trattati
• Il tipo di trattamento (ad esempio se vengono utilizzati stent o palloncini o entrambi)
• naturale propensione del paziente per la coagulazione
Per fortuna, la vostra naturale propensione per la coagulazione (noto come "fattore di coagulazione," o "fattore di coagulazione") può essere testato prima del trattamento. Conoscere il proprio fattore di coagulazione può essere estremamente utile per il vostro programma post-terapia perché permette al medico di adattare meglio il farmaco post-procedura (s), dosaggi e scadenze in base alle vostre rischi di coagulazione individuali.
Mentre il rischio di coagulazione a causa di angioplastica è basso, il fattore di coagulazione personale può aumentare i rischi di coagulazione post-procedura:

  • Quelli con un fattore di "bassa" della coagulazione sono a rischio di aumentato sanguinamento o lividi
  • Quelli con un fattore di "alta" della coagulazione sono a rischio per una maggiore post-procedura coagulazione del sangue (chiamato anche "trombosi")

Il rischio di eccessiva coagulazione o intervalli di sanguinamento da relativamente trascurabile, in casi estremi, i problemi che potrebbero essere in pericolo di vita se non adeguatamente monitorato e trattato. Se si dispone di un disturbo della coagulazione, è meglio conoscerlo e pianificare per esso prima del trattamento.

Gestione di coagulazione del sangue dopo il trattamento
Tradizionalmente, le due classi di farmaci sono utilizzati per gestire la coagulazione:
  • Anticoagulanti 
  • Antipiastrinici
Mentre entrambi di questi farmaci sono a volte indicato come "fluidificanti del sangue", sono veramente farmaci anti-coagulazione, e funzionano in modo diverso per prevenire la coagulazione.
Anticoagulanti , che includono comunemente prescritti farmaci trattamento post-CCSVI come il warfarin, Coumadin, e Heperin, opera inibendo la formazione di coaguli di sangue.
Quando si è in un anticoagulante, avete bisogno di controlli del sangue per controllare il vostro tempo PT / INR. C'è una "zona" specifica della terapia anticoagulante vostro medico vorrà a rimanere dentro per diverse settimane fino a due mesi dopo la procedura. PT Ora / INR è un semplice esame del sangue che può essere fatto in uno studio medico una volta alla settimana o giù di lì.  
Inoltre, molti medici stanno prescrivendo Pradaxa, che è un anti-coagulante, ma non richiede il test INR regolare.
Antipiastrinici , tra cui l'aspirina e Plavix, aiutano a smettere di piastrine di aderire ad una zona della parete del vaso dopo che è stato irritato o feriti durante mongolfiera o posizionamento di stent. Le piastrine sono naturalmente presenti particelle "sticky" cellule che si muovono liberamente nel sangue dove possono aderire a qualsiasi area danneggiata nella parete del vaso.Queste piastrine appiccicose aggregano insieme per iniziare il processo di coagulazione. Troppe piastrine, tuttavia, può stimolare lo sviluppo di coaguli indesiderati e troppo pochi possono aumentare ecchimosi e sanguinamento.
Generalmente, antipiastrinici sono considerati meno rischioso di anticoagulanti, e il loro uso non richiede controlli ematici settimanali. Tuttavia, ci possono essere effetti collaterali come ecchimosi e sanguinamento eccessivo. Poiché antipiastrinici funzionano in modo diverso da antigoagulants, non sono un sostituto per anticoagulanti. Alcuni medici prescrivono entrambi, altri uno o l'altro. Parlate con il vostro medico. Chiedi loro perché usano un metodo particolare.
Ulteriori dettagli su anticoagulanti, compresi i nomi di droga, rischi e interazioni farmacologiche, è disponibilequi .
Una bella panoramica della coagulazione e la coagulazione in un linguaggio chiaro è disponibile qui .
Per determinare se si dispone di fattori insolitamente alti o bassi coagulazione del sangue, è possibile richiedere che il medico ha il fattore di coagulazione del sangue testato prima del trattamento . Uno dei numerosi test è comunemente usato:
  • Tempo PT e INR (tempo di protrombina e International Normalized Ratio)
  • PTT (tempo di tromboplastina parziale)
  • D-dimero
Una spiegazione di ciò che questi test significano e come funzionano possono essere trovate qui: PT e INR e D-dimero .

Al di là di richiedere un test per il fattore di coagulazione del sangue, è meglio lavorare con il vostro medico sul vostro piano di convalescenza prima del trattamento . Alcuni principi fondamentali che si consiglia di chiedere al vostro medico:
  • Qual è il tipico programma aftercare del vostro medico - quanti follow-up, dove, quando, con chi e per quanto tempo di post-trattamento saranno necessarie aftercare?
  • Quali farmaci lui / lei di solito prescrivere post-procedura?
  • Come saranno le medicine monitorati (,, e da come, dove chi)?
  • Quali tipi di esperienze fisiche sono normali e possono essere attesi dopo il trattamento?
  • Quali tipi di cambiamenti fisici non sono normali e devono essere segnalati immediatamente e come ea chi dovrebbero essere segnalati (ottenere nomi, numeri telefonici, ecc)?
  • Cosa si deve fare se improvvisamente sente male o svenire?
  • Il vostro lavoro del medico con voi per creare un post-trattamento piano sanitario vascolare a lungo termine?
Si noti che perché il trattamento di ognuno è unico, il programma di immediata assistenza può anche essere unico.

4. Monitoraggio al di là dei farmaci: la salute vascolare a più lungo termine.
Aftercare-lungo termine può concentrarsi sulla aumentando la immediata enfasi di post-trattamento in materia di monitoraggio medico e fisico con strategie a lungo termine per ottimizzare la vostra vascolare e la salute di tutto il corpo.
Prima del trattamento (se possibile), i pazienti che cercano di ottimizzare la loro funzione vascolare può decidere di lavorare con il proprio medico (s) di predisporre un programma post-terapia a lungo termine. La ricerca suggerisce che i seguenti elementi possono essere utili a coloro che cercano di ottimizzare la loro salute vascolare e di tutto il corpo:

  • Garantire la corretta idratazione. Una vasta gamma di ricerche hanno dimostrato che la pressione sanguigna ottimale richiede idratazione ottimale.Inoltre, una corretta idratazione offre una vasta gamma di benefici per la salute, oltre ad ottimizzare la vostra salute vascolare. [4] Pur mantenendo una corretta idratazione può sembrare ovvio, molti la gente ancora non adeguatamente idratare. Gastroenterologi spesso raccomandano 64 once di acqua al giorno (circa 8 bicchieri di medie / grandi dimensioni di acqua). Tuttavia, la dimensione fisica, insieme ad una vasta gamma di fattori climatici (ad esempio, la quantità di attività fisica, l'altitudine, la temperatura ambiente, se sei incinta o che allattano, e molti altri) contribuiscono a quanta acqua può essere necessario. Inoltre, molti pazienti affetti da SM hanno vescica o altre considerazioni fisiche che possono influenzare la loro assunzione di liquidi. Per capire la quantità di idratazione che è meglio per voi, è possibile trovare il seguente approccio utile:
    • Leggi la rassegna del Mayo Clinic di una corretta idratazione
    • Discutere il tuo idratazione esigenze con il proprio medico (s) prima del trattamento
    • Ricordate che si può idratare non semplicemente con acqua potabile, ma dal consumo di liquidi negli alimenti (ad esempio frutta e verdura spesso contengono grandi quantità di acqua)

  • L'attività fisica. Generalmente, la maggior parte dei medici consiglia di poca o nessuna attività fisica intensa subito dopo il trattamento. Tuttavia, i numerosi significativi benefici fisici ed emotivi di attività fisica per i pazienti affetti da SM 4,5,6,7,8,9garantisce una conversazione con il medico su quando si può iniziare o riprendere una qualche forma di esercizio di routine. In particolare, l'esercizio è stato spettacolo per migliorare la forza, la funzione cardiovascolare e endoteliale, della vescica e la funzione intestinale, stanchezza, e migliorare il benessere emotivo nei pazienti con SM.
Al di là tornando ai tuoi livelli pre-procedura di attività fisica (o oltre), molti pazienti hanno trovato utile lavorare con i fisioterapisti specializzati MS dopo angioplastica. Per esempio, alcuni pazienti riferiscono rinnovata energia e / o rinnovata mobilità dopo il trattamento. Tuttavia, poiché i pazienti possono a loro volta essere reacquainting con i muscoli non sono utilizzati in qualche tempo, un fisioterapista può essere in grado di evitare lesioni o sforzi eccessivi. Inoltre, un fisioterapista può aiutare a realizzare una nuova e più vigoroso esercizio di routine commisurato con le tue capacità fisiche. noti, tuttavia, che si dovrebbe sempre pianificare il vostro regime di esercizio, in combinato disposto con il proprio medico curante e, ove possibile, il vostro neurologo.
Detto questo, ci rendiamo conto che i pazienti con disabilità avanzata potrebbero non essere in grado di impegnarsi in molti tipi di attività fisiche. Qui di seguito forniamo un elenco di esercizi appropriati per le persone con disabilità da lieve a moderata. A seguito di questa lista forniamo le opzioni per quelli con più disabilità avanzate.

Esercizio per le persone con disabilità da moderata a luce:
I pazienti con moderata a disabilità luce che desiderano espandere il loro esercizio di routine possono considerare quanto segue:
  • Stretching: un buon metodo per riscoprire se stessi con i muscoli non è stato utilizzato in un po '
  •  Bicicletta, macchine ellittiche / Stairmaster, che forniscono eccellenti benefici cardiovascolari
  •  Nuoto, che combina l'allenamento cardiovascolare e tonificazione muscolare
  • Camminare o fare jogging, che forniscono forza e benefici cardiovascolari
  •  Yoga, che sia rafforza i muscoli e si concentra sulla respirazione. noti , tuttavia, che alcuni medici raccomandano di evitare esercizi che non mancherà di tenere la testa in posizione abbassata per lunghi periodi di tempo prolungati. Ciò include posizioni capovolte di yoga, come headstands. Tuttavia, le posizioni yoga che mantengono la testa eretta e la postura del collo e non richiedono stretching o sforzare aree trattate dovrebbero andare bene. Come sempre, assicuratevi che il vostro medico curante commenti vostra routine yoga.
  •  Sollevamento pesi e il peso del cuscinetto esercizi, ma solo fintanto che vengono esaminati dal medico e si è attenti a respirare costantemente durante l'allenamento con i pesi. (Sforzo eccessivo o trattenere il respiro e l'esecuzione accidentalmente una manovra di Valsalva può essere controproducente. Scorrere verso il basso nel nostro glossario per vedere ' Valsalva . ')

Considerazioni per le persone con disabilità avanzata:
In una revisione della letteratura 2005 degli effetti dell'esercizio fisico sulla salute del paziente MS, 10 Herbert I. Karpatkin PT, NCS, note, "Con un maggiore coinvolgimento [di progressione della malattia], la capacità di esercitare può diventare progressivamente diminuita. La capacità di impegnarsi in aerobica formazione attraverso un tapis roulant ... non può essere fattibile. allenamento di resistenza convenzionale può parimenti essere fattibile ... compromissione cognitiva può impedire il rispetto dei protocolli di esercizio. Tuttavia, nessuno di questi fattori sono veramente controindicazioni per esercitare, possono rappresentare ragioni per le quali l'esercizio fisico può essere difficile, ma non ragioni che esercitano dovrebbero essere evitati. persone con malattia in stadio avanzato possono trarre beneficio da esercizio fisico, ma richiedono un programma adatto alle loro attuali capacità. "
Chiaramente, quelli con disabilità avanzata possono beneficiare di esercizio. I pazienti in sedia a rotelle spesso beneficiano di una maggiore forza del braccio, che può migliorare la mobilità, facilitare le transizioni, e ridurre al minimo la dipendenza da un caregiver. Inoltre, i pazienti con disabilità avanzata che non ricevono sufficiente esercizio sono a maggior rischio di problemi cronici come l'obesità, le malattie cardiovascolari e il diabete.
Tuttavia, l'esercizio deve essere fattibile e appropriato per la situazione di ogni individuo. Pertanto, non è consigliabile un singolo reggimento di esercizio, ma invece suggeriamo che quelli con più lavoro disabilità avanzato con un fisioterapista esperto in MS a forgiare un, piano orientato agli obiettivi individualizzato che considera i vostri punti di forza e di debolezza, definisce il suo long- preoccupazioni termine, e crea un regime di esercizio pragmatico per aiutare a controbilanciare la vostra disabilità e massimizzare la vostra autonomia.
  • Ottenere sufficiente riposo. Come ottenere una corretta idratazione, questo può sembrare ovvio, ma molti pazienti possono non essere sempre sufficiente riposo. I pazienti che manifestano rinnovata energia possono essere tentati di rimanere svegli e godersi la loro salute per lunghi periodi. Tuttavia, il corpo e la mente hanno bisogno di rallentare. In realtà, getter corretta quantità di sonno è stata collegata alla funzione ottimale endoteliale. 11 Inoltre, la carenza di sonno è legato alla stanchezza per i pazienti affetti da SM. 12 Praticare la respirazione profonda, forme dolci di yoga, la meditazione e la preghiera possono anche aiutare a calmare la mente. E non sottovalutare un pisolino gatto (un breve pisolino, spesso nel pomeriggio) - anche i sonnellini più breve 10 minuti hanno dimostrato di rinnovare. 13 È importante sottolineare che, se si hanno difficoltà cronica di sonno (sia di addormentarsi o restare addormentato) , si consiglia di consultare un medico specializzato in disturbi del sonno.
Oltre ai suggerimenti di cui sopra, che i pazienti possono iniziare immediatamente a molto presto dopo il trattamento e continuare per anni successivi, i pazienti potrebbero voler predisporre un programma di stile di vita completo del corpo enfatizzando la salute cardio e vascolare. Libro del Dr. John Cooke " Il Cardiovascolare Cure "fornisce un eccellente punto di partenza per chi è interessato a comprendere il loro sistema cardiovascolare e come conservarlo. Una buona introduzione sul metodo del Dott. Cooke è disponibilequi .
In particolare, di CCSVI Alliance Endothelial Salute programma si basa il programma del Dr. Cooke, sottolineando i seguenti componenti basata sulla ricerca della salute vascolare:
  • Non fumare (e bere con moderazione)
  • Ridurre lo stress
  • Promuovere la sana funzione del fegato
  • Promuovere sufficiente assunzione di vitamina D
  • Promuovere la leggerezza, risate, e il benessere emotivo
  • A seguito di nutrizione di base del senso comune, come ad esempio eliminando i grassi saturi pesantemente (come comunemente si trovano in fast-food, dolci, burro / margarina, prodotti lattiero-caseari pieno di grassi, tagli grassi di carne), e mangiare una dieta equilibrata
  • Aumentare l'assunzione di grassi sanitari e proteine sane
  • Assunzione di probiotici
  • Garantire corretto apporto di minerali essenziali (ad esempio magnesio, zinco, calcio)
  • Usando le erbe antitrombotici e anti-infiammatori (ad esempio la curcumina, ginko, aglio)
L'ampio corpo di ricerca a sostegno di tali attività è disponibile nel nostro Programma di Salute endoteliali , che, idealmente, dovrebbe essere letto in combinato disposto con le informazioni di questa pagina.
Speriamo che queste attività possono servire come un "menu" da cui i pazienti, insieme con i loro medici, possono forgiare un, piano sanitario vascolare individualizzato a lungo termine che aumenta non solo i benefici vascolari derivanti dal trattamento, ma che serve come base per tutta la -salute corpo. Come sempre, CCSVI Alliance volentieri i tuoi suggerimenti sul nostro programma post-terapia.
Essere bene!


Riferimenti
  1. Zamboni P, Galeotti R, Menegatti E, Malagoni AM, Gianesini S, Bartolomei I, Mascoli F, Salvi F. Uno studio prospettico in aperto del trattamento endovascolare dell'insufficienza venosa cerebrospinale cronica. J Vasc Surg. dicembre 2009, 50 (6) :1348-58. e1-3 . Errata corrige in: . J Vasc Surg 2010 Apr; 51 (4): 1079
  2. Ludyga T, Kazibudzki M, Simka M, Hartel M, Swierad M, Piegza J, Latacz P, Sedlak L, Tochowicz M. trattamento endovascolare per insufficienza venosa cerebrospinale cronica: è la procedura sicura? Flebologia . 2010 Dec; 25 (6): 286-95.
  3. . Thomas Acold provoca disidratazione, sintomi e trattamento - I benefici per la salute di corretta idratazione. www.suite101.com/content/dehydration-causes-symptoms-and-treatment-a215118. Accessed 6/1/2011.
  4. Yara Dadalti Fragoso, Diego Luiz Ballio Santana, Rodrigo Cruz Pinto Gli effetti positivi di un programma di attività fisica per i pazienti con sclerosi multipla con fatica. Neuroriabilitazione , 1878-6448 (online) Volume 23, Numero 2/2008 Pages153-157 .
  5. Motl RW, McAuley E. associazione tra cambiamento di attività fisica e la progressione della disabilità a breve termine nella sclerosi multipla. Rehabil J Med.. 2011 Mar; 43 (4) :305-10.
  6. Pilutti LA, Lelli DA, Paulseth JE, Crome M, Jiang S, Rathbone MP, Hicks AL. Effetti delle 12 settimane di formazione tapis roulant supportato sulla capacità funzionale e la qualità della vita nella sclerosi multipla progressiva: uno studio pilota. Arch Phys Med Rehabil. 2011 Jan; 92 (1) :31-6.
  7. Suh Y, motlo RW, Mohr DC. attività fisica, disabilità, e l'umore nella fase precoce della sclerosi multipla. Disabil Salute J. 2010 Apr; 3 (2) :93-8. Epub 2009 1 Nov.
  8. Gielen S, M Sandri, Erbs S, Adams V. modulazione indotta da esercizio di ossido nitrico endoteliale produzione. Curr Pharm Biotechnol. 2.011 11 gennaio.
  9. Herbert I. Karpatkin PT, NCS, sclerosi multipla e Esercizio - Una revisione delle prove. Int J MS Care. 2005; 7:36-41.
  10. Berger S, Lavie L. cellule progenitrici endoteliali nella malattia cardiovascolare e le implicazioni ipossia potenziale di apnea ostruttiva del sonno. ricerca traslazionale. 2011 Jul; 158 (1) :1-13.
  11. Lovato N, mancanza L. Gli effetti di napping sul funzionamento cognitivo. Prog Cervello Ris. 2010; 185:155-66.
  12. SD Brass, Duquette P, Proulx-Therrien J, Auerbach S. disturbi del sonno nei pazienti con sclerosi multipla. Sonno Med Rev. 2010 Apr; 14 (2) :121-9.

FONTE


grazie 
Achille Daga

Virus del morbillo contro il mieloma multiplo

Virus del morbillo contro il mieloma multiplo: ecco i primi risultati.

i può curare il cancro con il virus del morbillo? Ancora non è chiaro, ma a provarci sono stati i ricercatori della Mayo clinic somministrando a una paziente affetta da mieloma multiplo un trattamento basato su un virus ingegnerizzato, appositamente modificato per uccidere le cellule tumorali maligne. «Gli effetti della viroterapia sono promettenti, ma questo per ora non dimostra che abbiamo una cura» esordisce Stephen Russell, ematologo alla Mayo e coautore di uno studio sulla rivista Mayo clinic proceedings, sottolineando che i risultati ottenuti devono essere confermati da ulteriori ricerche su casistiche più ampie. «Resta molto lavoro da fare per verificare se gli effetti della cura ...m
CONTINUA LA TUA LETTURA QUI:
www.doctor33.it/virus-del-morbillo-contro-il-mieloma-multiplo-ecco-i-primi-risultati/medicina-interna/ctn-51363.html?xrtd=SASXYYTCRPVVYXTRSPLACY

Congresso della Società Italiana di Neurologia

La città di Cagliari è onorata di ospitare il XLV Congresso della Società Italiana di
Neurologia, che si svolgerà l’11-14 ottobre 2014 presso i locali della 
Fiera Internazionale della Sardegna.

www.neuro.it/documents/CAGLIARI%202014/programma%20preliminare_agg%20maggio.pdf

XLV CONGRESSO NAZIONALE SIN CAGLIARI 2014
PRESIDENTE ONORARIO
Giulio Rosati
PRESIDENTE
Maria Giovanna Marrosu
CO-PRESIDENTE
Francesco Marrosu
COMITATO SCIENTIFICO SIN
Aldo Quattrone
Bruno Giometto
Carlo Ferrarese
Mario Zappia
Gioacchino Tedeschi
Leandro Provinciali
COMITATO SCIENTIFICO LOCALE
Virgilio Agnetti
Socrate Congia
Eleonora Cocco
Maurizio Melis
Antonio Milia
Maria Rita Piras
Maura Pugliatti
Monica Puligheddu
Gianpietro Sechi
Paolo Solla
Giorgio Tamburini
Anna Ticca
Sebastiano Traccis

Sclerosi multipla: respinta l'autorizzazione al commercio per Laquinimod (Nerventra®)

 Laquinimod (Nerventra®)
30/05/2014
All'inizio nel 2014, il Comitato per i prodotti medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) aveva rifiutato la licenza per il laquinimod (Nerventra®)come trattamento nella SM recidivante-remittente.
L’azienda farmaceutica aveva presentato ricorso contro questa decisione, così che il CHMP ha riesaminato la decisione e ha concluso che, in base agli attuali dati degli studi clinici, il profilo di rischio/beneficio per laquinimod non è favorevole e pertanto in data 22 maggio ha comunicato di aver mantenuto la decisione iniziale: non raccomandare l’autorizzazione alla commercializzazione del farmaco.
Al momento è in corso un ulteriore studio clinico denominato CONCERTO, con lo scopo di confrontare l'effetto di due dosaggi di laquinimod verso placebo sulla progressione della disabilità misurata dalla scala EDSS. L’azienda inoltre ha in corso di programmazione ulteriori studi per valutare le potenzialità del laquinimod nelle forme progressive di SM.
CHMP
L’agenzia europea del farmaco si avvale delle valutazioni di 6 comitati scientifici, tra cui il Comitato per i prodotti medicinali per uso umano (CHMP). I membri di tale comitato vengono nominati dagli stati dell’ Unione Europea e sono scelti in base alle loro qualifiche e competenze per quanto riguarda la valutazione dei farmaci. Il comitato è responsabile della preparazione dei pareri tecnici su tutte le questioni riguardanti farmaci di utilizzati sull’uomo. Pertanto il CHMP ha un ruolo fondamentale nelle procedure di commercializzazione dei medicinali nell'Unione europea.
CONTINUA QUI LA LETTURA - INFO: www.aism.it/index.aspx?codpage=2014_01_ricerca_laquinimod_sclerosi_multipla

07/05/14

Proposta di legge di iniziativa popolare n.14A00731

Gentilmente AMICO E AMICA che leggi, TI CHIEDO DI ANDARE AL TUO COMUNE PER POTER firmare chiede se il Comune di Cagliari si è attivato per la divulgazione della raccolta di firme per la Proposta di legge di iniziativa popolare n.14A00731 come annunciata in Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n°28 del 04/02/2014. Distinti Saluti Stefania Melis www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2014/02/04/14A00731/sg;jsessionid=0-EAsElt0qT9kuLOXbONGA__.ntc-as3-guri2b Raccolta firme per la Proposta di legge di iniziativa popolare n.14A00731 - “Proposta di legge per garantire l’accesso alle metodiche compassionevoli con trattamenti su base non ripetitiva mediante l’utilizzo di cellule staminali mesenchimali adulte” annunciata in Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n°28 del 04/02/2014. Scadenza raccolta firme: 7 settembre 2014

Tutto quello che c'è da sapere per chi ha la Sclerosi Multipla e Altro



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15/04/14

CCSVI e SM Lombardia ONLUS

Informazioni

MISSIONE : “Essere accanto ai malati e ai loro familiari” favorendo il dialogo e la collaborazione con tutte le realtà associative e istituzionali.
Missione www.facebook.com/pages/CCSVI-e-SM-Lombardia-ONLUS/462258643841129
La nostra mission è : “accanto ai malati e ai loro familiari” favorendo il dialogo e la collaborazione con tutte le realtà associative e istituzionali presenti sul territorio lombardo e nazionale che si occupano di Sclerosi Multipla che mettono al centro dei loro obiettivi“il malato” .
Panoramica società
Sostegno ai malati che non hanno sostegno ed ai loro familiari.
Descrizione
L’Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla onlus è un’associazione di malati e loro familiari, nata nell’autunno 2010 a difesa del diritto di essere curati e ha lo scopo di incoraggiare e approfondire gli studi e le ricerche sulla CCSVI, la patologia scoperta dal Prof: Zamboni e riscontrata in molti malati.

Siamo attivi su tutto in Lombardia con banchetti informativi, convegni, workshop, presenza ai tavoli tecnici in Regione Lombardia, rapporti con le istituzioni, gli ospedali e i media.
Informazioni generali
Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla Onlus Lombardia
sede legale: Via G.B Boeri 11 -20141 Milano
email: info@ccsvi-lombardia.org 
web: www.ccsvi-lombardia.org


 www.facebook.com/pages/CCSVI-e-SM-Lombardia-ONLUS/462258643841129

DIRITTO ALLO STUDIO



L'art. 12 della legge 104/92 garantisce il diritto all’educazione ed istruzione per tutte le persone disabili
prescindendo dalle difficoltà di apprendimento e da tutte le altre eventuali difficoltà derivanti dalla
disabilità.

Chi ne ha diritto:
ragazzi con attestazione di handicap ai sensi della legge 104/1992

Cosa fare:
- diagnosi funzionale che individua le caratteristiche e i bisogni degli alunni interessati al processo di
integrazione scolastica rilasciata dalla competente ASL o da specialista abilitato convalidata sempre
dall’ASL.
- richiedere all’atto dell’iscrizione scolastica la riunione del GLH per
- attivare tutti i provvedimenti necessari all’alunno disabile

Leggi in vigore:
- legge 104/1992, contiene i diritti all’educazione - legge delega 53/2003 - definizione delle norme
generali in materia d’istruzione e formazione professionale
- accordi di programma D.Lgs n. 59/04 all. A che garantiscono anche per il disabile l’inserimento nella
scuola
- legge 517/77 prevede un insegnante specializzato (insegnante di sostegno) nelle classi dove è
presente uno studente disabile L'art. 12 della legge 104/92 garantisce il diritto all’educazione ed
istruzione per tutte le persone disabili prescindendo dalle difficoltà di apprendimento e da tutte le
altre eventuali difficoltà derivanti dalla disabilità.

Chi ne ha diritto:
ragazzi con attestazione di handicap ai sensi della legge 104/1992

Cosa fare:
- diagnosi funzionale che individua le caratteristiche e i bisogni degli alunni interessati al processo di
integrazione scolastica rilasciata dalla competente ASL o da sspecialista abilitato convalidata sempre
- dall’ASL.
- richiedere all’atto dell’iscrizione scolastica la riunione del GLH per attivare tutti i provvedimenti
necessari all’alunno disabile
ESENZIONE TASSE SCOLASTICHE

Chi ne ha diritto:
ragazzi con attestazione di handicap ai sensi della legge 104/1992

Quali sono:
il D.P.C.M. ai sensi della legge 2 dicembre 1991 stabilisce l’esonero totale dalla tassa d’iscrizione e dai
contributi universitari per gli studenti con riconosciuta disabilità superiore al 66%.

Cosa fare:
- al momento dell’iscrizione dichiarare il proprio stato di disabilità per poter usufruire dei servizi
dell’ateneo
- se necessario presentare una diagnosi funzionale della propria disabilità, in particolare per gli
ipovedenti, per la predisposizione di un piano d’intervento e l’eventuale nomina di un Tutor.




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ASSEGNO DI STUDIO

Chi ne ha diritto:
ragazzi con attestazione di handicap ai sensi della legge 104/1992

Quali sono:
il D.P.C.M. ai sensi della legge 2 dicembre 1991 stabilisce l’accesso a prestazioni agevolate, a borse di
studio, servizi abitativi per gli studenti con riconosciuta disabilità superiore al 66%.

PERMESSI ART. 33 LEGGE 104/92



La persona disabile che lavora necessita più degli altri lavoratori di attenzioni particolari per il
mantenimento della propria salute; per questa ragione la legge 104/92 all’art.33 prevede alcune
agevolazioni sia per il lavoratore disabile sia per il familiare.

Cosa sono:
permessi da lavoro retribuiti fruibili con 2 ore giornaliere oppure con tre giorni mensili.
Chi ne ha diritto:
possono usufruire di questi permessi, il lavoratore disabile in possesso di certificato di handicap grave, il
genitore di bambino disabile sempre in possesso di certificato di handicap grave, il coniuge della persona
disabile ed i parenti ed affini in mancanza dei genitori. Per un approfondimento degli aventi diritto è
possibile consultare il sito www.handylex.org oppure rivolgersi all’ufficio disabili del sindacato.

Come fare:
i moduli di richiesta vanno richiesti all'Istituto previdenziale di riferimento e al datore di lavoro, compilando
uno specifico modulo e allegando il certificato di handicap con connotazione di gravità oltre ad altre
eventuali autocertificazioni quando richieste. Annualmente viene richiesto il rinnovo della domanda per la
fruizione permessi.
L'INPS presso il proprio sito www.inps.it (sezione "Moduli"), oltre che presso tutte le sedi periferiche,
garantisce ai propri assicurati la disponibilità dei moduli necessari alla richiesta dei permessi e dei congedi
lavorativi.

Permessi mensili e giornalieri:
il modulo Hand 1 è riservato ai genitori o affidatari di minori. Il modulo Hand 2 è rivolto ai genitori e familiari
di portatori di handicap maggiorenni. Il modulo Hand 3 riguarda i disabili con handicap grave che lavorano.

CONGEDO BIENNALE (salvo modifiche)
La Legge 388/2000 stabilisce l'opportunità, per i genitori, coniuge, fratelli e sorelle di persone con handicap 
grave, di usufruire di due anni di congedo retribuito. 
 
Cosa sono: 
permessi da lavoro retribuiti fruibili in modo continuativo o frazionato. L'articolo 42, comma 5 del Decreto 
Legislativo n. 151/2001 prevede che questi congedi debbano essere retribuiti con un'indennità 
corrispondente all'ultima retribuzione percepita e coperti da contribuzione figurativa ai fini pensionistici. 
 
Chi ne ha diritto: 
possono usufruire di questi permessi, il genitore, il coniuge, il fratello o sorella di persona disabile in 
possesso di certificato di handicap grave. Per un approfondimento degli aventi diritto è possibile consultare 
il sito www. Handylex.org oppure rivolgersi all’ufficio disabili del sindacato.
CONTRIBUTI FIGURATIVI 
La persona disabile e/o il familiare che usufruisce di permessi lavorativi in base all’art.33 della Legge 
104/92 ha diritto di contributi figurativi che non modificano i requisiti di anzianità contributiva a fini 
pensionistici 
 
Cosa sono: 
La Legge 8 marzo 2000, n. 53 ha chiarito che i permessi sono anche coperti da contribuzione figurativa, cioè 
dai versamenti utili per il raggiungimento del diritto alla pensione. 


ESENZIONE TASSA DI PROPRIETA’




Il possesso di un autoveicolo richiede, con l’attuale legislazione, il pagamento della tassa di proprietà con 
alcune esenzioni. 

Chi ne ha diritto: 
è esente dal pagamento della tassa di proprietà il disabile in possesso della certificazione di cui alla Legge
104/1992, il titolare di patente B speciale o il familiare di cui il disabile è fiscalmente a carico. L’esenzione
una volta riconosciuta è permanente e non serve rifare la domanda tutti gli anni ma solamente alla
sostituzione dell’autoveicolo che segue le stesse regole per le agevolazioni IVA.

Cosa fare:
per usufruire di questa agevolazione è necessario presentare il certificato di invalidità di cui alla Legge
104/1992 e, nel caso in cui il veicolo sia intestato al familiare del disabile, la fotocopia dell’ultima
dichiarazione dei redditi da cui risulti che il disabile è a carico dell’intestatario dell’auto.

AGEVOLAZIONI FISCALI



La legge prevede molte agevolazioni fiscali a favore della persona disabile che sinteticamente evidenziamo
per opportuna conoscenza.

Quali sono:
- sconti IRPEF per figli a carico portatori di handicap variabili in funzione dell’età e del reddito
- detrazione dall’IRPEF dell’importo per spese sanitarie e mezzi d’ausilio
- detrazioni IRPEF per acquisto di cani guida per non vedenti
- detrazione forfettaria per mantenimento del cane guida per non vedenti
- detrazione dall’IRPEF del 19% per acquisto sussidi tecnici e informatici
- detrazione dall’IRPEF del 19% per spese di servizi di interpretariato dei sordomuti
- detrazione d’imposta del 36% sulle spese sostenute per lavori relativi all’abbattimento di barriere
architettoniche
- detrazioni d’imposta per le spese pagate per addetti alla propria assistenza personale

Dove andare:
per una completa e puntuale informazione su tutte le agevolazioni fiscali previste si può consultare il sito
dell’Agenzia delle Entrate: www.agenziaentrate.gov.it

CHI..DOVE..COME e QUANDO

ASSEGNO SOCIALE 

L’assegno sociale è una prestazione di natura assistenziale che sostituisce dal 1996 la pensione sociale.

Chi ne ha diritto:
le persone che hanno raggiunto i 65 anni che sono residenti stabilmente in Italia e non percepiscono alcun
reddito o ne percepiscono uno inferiore all’importo corrente dell’assegno sociale.

Cosa fare:
la domanda di assegno sociale va compilata su modulo disponibile presso gli uffici dell’Inps o sul sito www.
Inps.it e presso gli Enti di Patronato




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ASSEGNO DI ASSISTENZA 

L’assegno di assistenza è una prestazione di natura assistenziale che l’INPS eroga in seguito all'entrata in
vigore del decreto legislativo n.112 del 31 marzo 1998.

Chi ne ha diritto:
- Gli invalidi civili totali e parziali, ciechi e sordomuti, che non hanno redditi personali o, se ne hanno,
sono di modesto importo. I limiti di reddito e il relativo assegno sono variabili annualmente e possono
essere consultati sul sito dell’INPS oppure rivolgendosi ad un patronato sindacale che per legge offre
il servizio gratuitamente.
Cosa fare: La domanda (su modulo rilasciato dalle ASL) per ottenere le pensioni e gli assegni per gli invalidi civili, 
ciechi civili e sordomuti deve essere presentata all'Azienda Sanitaria Locale (ASL) competente per 
residenza. Alla domanda deve essere allegato il certificato del medico curante. 

CONTRIBUTI LEGGE 13/1989 
La legge 13 del 9/1/1989 è la legge che regola agevolazioni e diritti delle persone con disabilità per 
l’eliminazione di barriere architettoniche. 
Quali sono i lavori finanziabili: 
- eliminazione barriere architettoniche 
- installazione ascensori e/o elevatori 
- installazione servoscale 
- adattamento o rifacimento del bagno 
- motorizzazione cancelli/portoni garage 
- motorizzazione serramentistica 
Dove andare per avviare le procedure: 
Prima dell’inizio di ogni lavoro e di effettuare la spesa è necessario presentare la domanda al sindaco del 
Comune in cui si trova l’immobile entro il 1° marzo di ogni anno. La realizzazione dei lavori prima 
dell’apposita domanda impedisce il diritto ai contributi di legge. L’ufficio competente è presente in ogni 
comune. 
Cosa è necessario fare: 
Presentare la domanda al sindaco del Comune in cui si trova l’immobile allegando un preventivo di spesa 
ed un certificato medico che attesti la disabilità. Per avere ulteriori informazioni è possibile rivolgersi agli Uffici Tecnici o ai Servizi Sociali del proprio comune. Sul sito www.handylex.org è possibile consultare 
dettagliate informazioni.


LEGGE 104 TUTTO QUELLO CHE C'E' DA SAPERE.

 (ISTRUZIONI PER L’USO)

Questo documento vuole essere una sorta di guida pratica per districarsi tra le spire della
burocrazia degli enti pubblici.
 PDF : www.noidagrandi.it/documenti/104.pdf

13/04/14

Al via un trial per le staminali ombelicali per la SM






info di: www.ccsviitalia.org/staminali-e-rimielinizzazione.html


04 Aprile 2014 - Al via un trial per le staminali ombelicali  per la SM

Panama - E' in fase di arruolamento uno studio di fase I/II per verificare la sicurezza e l'efficacia dell'utilizzo di cellule staminali mesenchimali ombelicali in 20 pazienti con Sclerosi Multipla. Ciascun paziente riceverà 7 iniezioni intravenose per ciclo.
L'obiettivo primario sarà verificare la sicurezza a 4,12 e 52 settimane, mentre l'efficacia sarà misurata a 12 e 52 settimane.
I primi dati si prevede che saranno disponibili a Febbraio 2016. mentre lo studio dovrebbe essere completato nell'Agosto 2017.

Uno dei vantaggi dell'utilizzo di queste cellule è che il sistema immunitario non le riconosce come esterne, anche se allogene.

La tecnologia utilizzata sarà quella sviluppata dal dr. Riordan di Dallas (Teas), il quale afferma:
"Il tessuto del cordone ombelicale fornisce una abbondante, non controversa fornitura di cellule staminali mesenchimali di modulazione del sistema immunitario. La ricerca pre-clinica e clinica ha dimostrato gli effetti anti-infiammatori e immunitari modulanti di queste cellule. Sarà interessante vedere i dati sulla sicurezza ed efficacia di questo studio clinico; il primo nell'emisfero occidentale a verificare gli effetti delle cellule staminali del cordone ombelicale mesenchimali in pazienti con sclerosi multipla."