EBV E SCLEROSI MULTIPLA: COSA SAPPIAMO E COSA STA STUDIANDO LA RICERCA

Virus di Epstein-Barr e sclerosi multipla: un legame importante, ma ancora da comprendere in tutti i suoi meccanismi.

🦠 Che cos'è il virus di Epstein-Barr (EBV)?

Il virus di Epstein-Barr, conosciuto con la sigla EBV, è un virus molto diffuso appartenente alla famiglia degli herpesvirus.

La maggior parte degli adulti nel mondo è entrata in contatto con questo virus. Secondo le informazioni del National Institutes of Health (NIH), circa il 95% degli adulti risulta infettato.

In molti casi l'infezione non provoca sintomi evidenti. In altre situazioni, soprattutto quando avviene durante l'adolescenza o l'età adulta, può essere associata alla mononucleosi infettiva.

Dopo l'infezione, il virus può rimanere nell'organismo in uno stato di latenza, principalmente all'interno dei linfociti B.

📌 Avere contratto l'EBV non significa automaticamente sviluppare la sclerosi multipla.

Questo è un punto fondamentale per comprendere il rapporto tra il virus e la malattia.

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🧠 EBV e sclerosi multipla: quale relazione esiste?

Negli ultimi anni la ricerca scientifica ha raccolto prove sempre più consistenti di un legame tra l'infezione da EBV e lo sviluppo della sclerosi multipla.

Uno degli studi più importanti è stato pubblicato nel 2022 sulla rivista Science.

La ricerca ha analizzato campioni biologici di oltre 10 milioni di militari statunitensi, confrontando le persone che avevano sviluppato la sclerosi multipla con gruppi di controllo.

Lo studio ha rilevato che l'infezione da EBV era associata a un aumento molto significativo del rischio di sviluppare la sclerosi multipla.

In particolare, i ricercatori hanno stimato un rischio circa 32 volte maggiore nelle persone infettate, rispetto a quelle non infettate, nel campione studiato.

⚠️ Questo dato descrive un'associazione epidemiologica e non significa che ogni persona infettata abbia una probabilità individuale di sviluppare la SM pari a 32 volte quella di un'altra persona.

La sclerosi multipla è una patologia complessa, nella quale possono intervenire diversi fattori.

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🔬 L'EBV da solo è sufficiente a provocare la SM?

No. L'infezione da EBV è considerata un fattore molto importante nella ricerca sulle cause della sclerosi multipla, ma non è l'unico elemento coinvolto.

La maggior parte delle persone che contrae l'EBV non sviluppa la sclerosi multipla.

Per questo motivo, gli studiosi stanno cercando di capire perché il virus possa contribuire allo sviluppo della malattia soltanto in una parte delle persone infettate.

Tra i fattori oggetto di studio ci sono:

• La predisposizione genetica.
• Il funzionamento del sistema immunitario.
• Le caratteristiche della risposta immunitaria all'EBV.
• L'interazione tra il virus e le cellule del sistema immunitario.
• Altri fattori ambientali e biologici che possono influenzare il rischio di SM.

La presenza dell'EBV deve quindi essere interpretata nel contesto di una condizione molto più complessa.

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🧬 Perché i linfociti B sono importanti?

L'EBV può persistere nei linfociti B, cellule del sistema immunitario.

Questa caratteristica ha portato i ricercatori a studiare il modo in cui il virus può interagire con la risposta immunitaria e contribuire ai processi coinvolti nella sclerosi multipla.

Sono stati proposti diversi meccanismi, tra cui:

1. Alterazioni della risposta immunitaria

Il virus può influenzare il funzionamento di alcune cellule del sistema immunitario.

2. Mimetismo molecolare

Alcune componenti virali possono presentare somiglianze con strutture dell'organismo. I ricercatori stanno studiando se questo fenomeno possa contribuire a una risposta immunitaria non correttamente regolata.

3. Interazione tra fattori genetici e virus

Le caratteristiche genetiche di una persona possono influenzare il modo in cui il sistema immunitario risponde all'infezione.

⚠️ Questi meccanismi sono oggetto di ricerca. Non devono essere presentati come una spiegazione completa e definitiva per ogni persona con sclerosi multipla.

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🧪 Le ricerche più recenti

Il rapporto tra EBV e sclerosi multipla continua a essere studiato in diversi centri di ricerca internazionali.

Nel gennaio 2026, una ricerca coordinata dall'Università di Zurigo e pubblicata sulla rivista Cell ha approfondito l'interazione tra il virus, il patrimonio genetico e i meccanismi coinvolti nello sviluppo della sclerosi multipla.

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha sottolineato l'importanza di questi studi, precisando che sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere i meccanismi causali in modo completo.

Non si tratta quindi di un argomento concluso, ma di un campo di studio in continua evoluzione.

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💊 EBV: si stanno studiando nuove terapie?

Sì.

La ricerca internazionale sta valutando se intervenire sul virus possa contribuire alla prevenzione o al trattamento della sclerosi multipla.

Il progetto EBV-MS, al quale partecipa anche la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, studia il ruolo del virus nell'insorgenza e nella progressione della patologia.

Tra gli obiettivi della ricerca ci sono la comprensione dei meccanismi biologici e lo sviluppo di possibili strategie preventive e terapeutiche.

⚠️ Le ricerche in corso non significano che esista già una terapia antivirale approvata e dimostrata come cura della sclerosi multipla.

Le terapie per la SM devono essere valutate e prescritte dallo specialista sulla base della situazione clinica della singola persona.

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💙 Una riflessione personale

Da persona che convive con la sclerosi multipla da molti anni, seguo con attenzione gli studi che cercano di comprendere le possibili cause e i meccanismi della patologia.

La ricerca sull'EBV è particolarmente interessante perché potrebbe aiutare a comprendere meglio come una semplice infezione, così diffusa nella popolazione, possa interagire con altri fattori e contribuire allo sviluppo della SM.

Ma è importante non creare false speranze e non trasformare una scoperta scientifica in una promessa di guarigione.

La ricerca ha bisogno di tempo, verifiche e risultati confermati.

Informarsi significa anche imparare a distinguere ciò che è stato dimostrato da ciò che è ancora oggetto di studio.

Ed è proprio questo che vorrei condividere con chi legge il mio blog: informazioni, domande, ricerca scientifica e consapevolezza.

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💡 IN SINTESI

🦠 L'EBV è un virus estremamente diffuso.

🧠 La ricerca ha dimostrato un'associazione molto forte tra EBV e sclerosi multipla.

🧬 Il virus da solo non spiega tutti i casi di SM.

🔬 I ricercatori stanno studiando i meccanismi che collegano EBV, sistema immunitario e predisposizione genetica.

💊 Sono in corso ricerche su possibili strategie di prevenzione e trattamento.

📚 Le conoscenze scientifiche sono in continua evoluzione.

Informarsi, confrontarsi e affidarsi a fonti attendibili è importante.

Le informazioni riportate in questo articolo hanno finalità esclusivamente informative e divulgative. Non sostituiscono il parere, la diagnosi o le indicazioni di un medico o di un professionista sanitario.

Per qualsiasi dubbio relativo alla propria salute o alle terapie, è necessario rivolgersi al proprio medico o neurologo.

©MelisStefania

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 Nota informativa Le informazioni qui riportate hanno esclusivamente finalità illustrative e divulgative e non sostituiscono in alcun modo il parere, la diagnosi o le indicazioni di un medico o di un professionista sanitario.
#SclerosiMultipla #SM #Terapie #RicercaScientifica #NuoveTerapie #Informazione #Salute #Condivisione
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La sclerosi multipla non è uguale per tutti. Ma tutti noi dobbiamo affrontarla.

La sclerosi multipla non è uguale per tutti.

C'è chi continua a lavorare, chi deve rallentare, chi convive con una fatica che gli altri non riescono a vedere, chi affronta problemi di equilibrio, dolore, disturbi della sensibilità, difficoltà motorie o cognitive.

C'è chi ha giornate buone e chi attraversa periodi molto più difficili.

E ci sono persone che, nonostante tutto, sorridono.

Non perché la PATOLOGIA sia semplice.

Ma perché spesso dietro quel sorriso ci sono battaglie che nessuno vede.

La SM non si presenta allo stesso modo per tutti e non segue lo stesso percorso per tutti.

Per questo non dovremmo mai giudicare una persona dal modo in cui appare.

Non possiamo sapere quanta fatica faccia per compiere un gesto che per altri sembra semplicissimo.

Non possiamo sapere quanta energia serva per alzarsi dal letto, uscire di casa, andare al lavoro, accompagnare i figli, incontrare gli amici o semplicemente affrontare una giornata normale.

E soprattutto non possiamo pensare che, se una persona riesce a fare qualcosa oggi, allora potrà necessariamente farlo anche domani.

La sclerosi multipla può cambiare.

E con lei possiamo cambiare anche noi.

Impariamo a conoscerci, ad ascoltare il nostro corpo, a riconoscere i nostri limiti e, quando serve, ad accettare che fermarsi non significa arrendersi.

A volte fermarsi significa semplicemente prendere fiato per poter ripartire.

Combattere la sclerosi multipla non significa essere forti ogni giorno.

Non significa non avere paura.

Non significa non piangere.

Non significa fingere che vada tutto bene.

Significa anche avere il coraggio di dire:

“Oggi faccio fatica.”

E permettersi di chiedere aiuto.

Significa affrontare le visite, gli esami, le terapie, le riabilitazioni e tutte quelle piccole e grandi difficoltà che fanno parte del percorso.

Significa gioire per una giornata migliore.

Significa non sentirsi in colpa per una giornata peggiore.

Significa continuare a vivere, progettare, amare, ridere e sperare, anche quando la malattia prova a mettere degli ostacoli sulla nostra strada.

E forse è proprio questo che dovremmo ricordare più spesso:

non siamo la nostra malattia.

Siamo molto di più.

Siamo persone con sogni, desideri, famiglie, amicizie, passioni, paure e speranze.

La diagnosi fa parte della nostra storia, ma non deve diventare tutta la nostra identità.

Ognuno combatte la propria battaglia in modo diverso.

Qualcuno lo fa correndo.

Qualcuno camminando lentamente.

Qualcuno utilizzando un ausilio.

Qualcuno semplicemente trovando la forza di alzarsi dal letto.

E nessuna di queste battaglie vale meno delle altre.

Perché non conta quanto velocemente percorriamo la strada.

Conta continuare a percorrerla, anche quando dobbiamo cambiare passo.

A tutti noi

A chi ha appena ricevuto una diagnosi.

A chi convive con la SM da anni.

A chi ha paura del futuro.

A chi sta attraversando un momento difficile.

A chi oggi sta bene e a chi oggi sta facendo molta più fatica.

A chi sorride davanti agli altri e poi, una volta solo, lascia uscire tutta la stanchezza.

Non siete soli.

La sclerosi multipla sarà diversa per ognuno di noi.

Avrà giorni diversi, sintomi diversi, difficoltà diverse e percorsi diversi.

Ma possiamo continuare a sostenerci, ad ascoltarci e a condividere le nostre esperienze.

Perché nessuno dovrebbe sentirsi obbligato ad affrontare tutto da solo.

La sclerosi multipla non è uguale per tutti.

Ma tutti noi, ognuno con le proprie forze e con i propri tempi, possiamo affrontarla.

E quando non abbiamo la forza di combattere, possiamo semplicemente riposarci.

Domani sarà un altro giorno.

E magari avremo di nuovo la forza di fare un passo avanti.

Uno soltanto, se necessario.

Ma sempre un passo.

©MelisStefania

 

DAL 1° GENNAIO 2027 AUMENTA IL CONTRIBUTO che devono pagare PER LE AZIENDE CHE NON ASSUMONO PERSONE CON DISABILITÀ

Dal 1° gennaio 2027 cambierà l'importo del contributo che alcune aziende devono pagare quando ottengono un esonero parziale dall'obbligo di assumere persone con disabilità.

La novità riguarda la Legge 68/1999, che disciplina il collocamento mirato e favorisce l'inserimento lavorativo delle persone con disabilità.

COSA CAMBIA?

Il contributo esonerativo passerà:

da 39,21 euro a 44,32 euro al giorno

per ogni lavoratore con disabilità non assunto in seguito all'autorizzazione all'esonero.

Si tratta quindi di un aumento di 5,11 euro al giorno, pari a circa il 13% in più.

MA COS'È L'ESONERO?

In determinate situazioni, alcune aziende possono chiedere di essere parzialmente esonerate dall'obbligo di assumere la quota prevista di lavoratori con disabilità.

Questo può avvenire quando, per le caratteristiche dell'attività svolta, risulta particolarmente difficile inserire tutti i lavoratori previsti dalla quota di riserva.

L'esonero, però, comporta il pagamento di un contributo.

In pratica, l'azienda autorizzata all'esonero versa una somma per ogni lavoratore con disabilità che non viene assunto e per ogni giornata lavorativa.

E NON FINISCE QUI

L'aumento del contributo esonerativo ha conseguenze anche sulle sanzioni previste per le aziende che non rispettano gli obblighi di assunzione.

Quindi, dal 2027, per un'azienda che non rispetta gli obblighi previsti dalla normativa, i costi potranno essere maggiori.

IN PAROLE SEMPLICI

👉 Le aziende soggette alla Legge 68/1999 devono rispettare le quote di assunzione delle persone con disabilità.

👉 In alcuni casi possono ottenere un esonero parziale, ma devono pagare un contributo.

👉 Dal 1° gennaio 2027 questo contributo aumenta da 39,21 € a 44,32 € al giorno per ogni lavoratore con disabilità non assunto.

👉 Aumentano di conseguenza anche gli importi collegati alle sanzioni per il mancato rispetto degli obblighi.

L'obiettivo della normativa resta quello di favorire il diritto al lavoro delle persone con disabilità e il loro inserimento nel mondo del lavoro attraverso il collocamento mirato.

Fonte: Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Legge 68/1999 e aggiornamenti normativi.

Nota informativa

Le informazioni riportate in questo articolo hanno esclusivamente finalità informative e divulgative e non sostituiscono in alcun modo il parere del medico o di un professionista sanitario.

©MelisStefania 

 

E non aggiungo altro…

Anche i silenzi arrivano lontano

Ci sono parole che non hanno bisogno di essere spiegate, giustificate o ripetute mille volte.

Hanno bisogno, semplicemente, di essere ascoltate.

A volte si parla tanto.
Si cerca di spiegare, di chiarire, di farsi comprendere e di raccontare il proprio punto di vista.

Poi, però, arriva un momento in cui ci si rende conto che continuare a parlare non porta più da nessuna parte.

Perché chi vuole davvero capire, spesso capisce anche ciò che non viene detto.

E chi non vuole capire, può trovare mille motivi per interpretare diversamente le nostre parole.

Ci sono momenti in cui scegliere il silenzio non significa essere deboli, arrendersi o non avere più nulla da dire.

Al contrario.

A volte il silenzio è una scelta consapevole.

È il modo più semplice per dire:

“Ho detto abbastanza.
Ho spiegato abbastanza.
Adesso scelgo di non aggiungere altro.”

Non tutto merita una risposta.

Non tutto merita una spiegazione.

E non siamo obbligati a mettere continuamente in parole ciò che sentiamo, soprattutto quando abbiamo già cercato di farlo con sincerità.

Ci sono cose che abbiamo spiegato con pazienza.
Situazioni che abbiamo provato a chiarire.
Parole che abbiamo pronunciato più volte, sperando che dall'altra parte venissero comprese.

Poi arriva quel momento in cui si smette.

Non necessariamente per rabbia.
Non per rancore.
Non per cattiveria.

Semplicemente perché la serenità personale può diventare più importante del bisogno di essere compresi da tutti.

E allora si osserva.

Si ascolta.

Si comprende.

E, qualche volta, si sceglie di tacere.

Perché il silenzio non è sempre assenza di parole.

A volte è una risposta.

A volte è un confine.

A volte è il modo più rispettoso che abbiamo per proteggere noi stessi e lasciare che siano i fatti, il tempo e i comportamenti a parlare.

Perché anche i silenzi arrivano lontano.

Forse più lontano di mille parole dette senza essere veramente ascoltate.

E allora…

non aggiungo altro.

©MelisStefania

Fisioterapia nella sclerosi multipla: movimento, mantenimento e personalizzazione

Nella sclerosi multipla, la fisioterapia non serve soltanto a “recuperare” quando compare una difficoltà.

Può essere anche uno strumento importante per mantenere il più a lungo possibile le capacità motorie presenti, favorendo il movimento e adattando gli esercizi alle caratteristiche e alle necessità della singola persona.

Non fermarsi, ma imparare a muoversi nel modo giusto

Quando è possibile, mantenere il corpo attivo può contribuire a preservare forza, mobilità e funzionalità.

Ma movimento non significa necessariamente fare grandi sforzi.

Nella sclerosi multipla l'attività deve essere adeguata alle condizioni della persona, alle sue capacità, alla presenza di eventuali disturbi e al livello di affaticamento.

Perché la fisioterapia può essere importante nella SM

Un percorso fisioterapico personalizzato può contribuire a:

• mantenere, per quanto possibile, forza e massa muscolare;
• preservare cammino, equilibrio e coordinazione;
• mantenere la mobilità articolare;
• contrastare, per quanto possibile, rigidità e riduzione della mobilità;
• favorire il mantenimento delle funzioni motorie;
• aiutare a gestire meglio le energie e la fatigue attraverso una corretta organizzazione dello sforzo;
• ridurre, quando possibile, le conseguenze della ridotta mobilità.

Anche chi utilizza una carrozzina può trarne beneficio

♿ Fisioterapia non significa necessariamente allenarsi a camminare.

Per una persona che utilizza una carrozzina, il lavoro fisioterapico può essere orientato, in base alle necessità individuali, al mantenimento delle funzioni residue, alla mobilità articolare, alla postura, alla forza degli arti e alla prevenzione delle complicanze legate alla ridotta mobilità.

L'obiettivo non è chiedere a tutti di fare le stesse cose.

L'obiettivo è valorizzare e mantenere il più possibile le capacità di ciascuna persona, rispettando i suoi limiti e le sue necessità.

Movimento sì, ma senza confondere attività e sforzo eccessivo

Una delle cose più importanti è non confondere il movimento con lo sforzo eccessivo.

Nella sclerosi multipla l'attività fisica e gli esercizi devono essere personalizzati.

Un'attività troppo intensa, prolungata o non adeguata alle condizioni della persona può aumentare la sensazione di fatica e, in alcune situazioni, determinare un temporaneo peggioramento di alcuni sintomi.

Anche il caldo può aumentare temporaneamente la percezione della fatica o accentuare alcuni sintomi in alcune persone con SM.

Per questo è importante imparare ad ascoltare il proprio corpo, dosare le energie e concordare il percorso più adatto con i professionisti che seguono la persona.

Ogni persona con SM è diversa

La sclerosi multipla non si manifesta nello stesso modo in tutti.

Per questo anche la fisioterapia non può essere uguale per tutti.

Camminare, mantenere una buona mobilità, lavorare sull'equilibrio, migliorare la postura, utilizzare correttamente un ausilio o mantenere le funzioni degli arti superiori sono obiettivi diversi, ma tutti possono avere un'importanza concreta nella vita quotidiana.

La fisioterapia, quindi, non significa semplicemente “recuperare ciò che si è perso”.

Può significare anche cercare di conservare, adattare e valorizzare ciò che ancora c'è.

♿ Muoversi quando è possibile.
Adattare quando serve.
Rispettare i propri limiti sempre.

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Questo articolo ha finalità esclusivamente informative e divulgative. Le indicazioni fisioterapiche e l'attività fisica devono essere personalizzate sulla base delle condizioni della singola persona e concordate con i professionisti sanitari che la seguono. Le informazioni riportate non sostituiscono il parere del medico o del fisioterapista.

La SM può nascondersi dietro un corpo perfetto, un sorriso, una persona che continua a fare tutto quello che deve fare.

Dopo l’arrivo della SM una grande verità:

Quanto io sia forte, determinata e, soprattutto, autonoma.

All’inizio, una realtà che sembra diversa da quella che sarà poi.

All’inizio tutto intorno a te concentrato su di te. 

Ti senti protetta, al sicuro. 

Ti senti circondata da persone che ti sostengono.

Poi, passano i giorni e ti accorgi che quel grande peso, per quanto gli altri possano amarti e starti vicino, lo porti tu.

E non è una colpa. Non è mancanza d’amore. 

È semplicemente qualcosa che chi non lo vive non può comprendere.

Ed è difficile dirlo.

Perché sembra quasi che ci sia bisogno di non riuscire più a camminare, di non vedere più, o di un segno evidente … affinché gli altri possano comprendere.

Ma la SM non funziona così.

C’è per chi ha segni evidenti.

E c’è per chi, guardandolo da fuori, sembra stare perfettamente bene.

E non è meno reale.

La SM può nascondersi dietro un corpo perfetto, un sorriso, una persona che continua a fare tutto quello che deve fare.

Perché la vita non si ferma. 

Ci sono i figli. 

La casa. 

Il lavoro. 

Gli impegni. 

Le responsabilità. 

Le giornate che vanno avanti anche quando dentro di te vorresti soltanto fermarti.

E nessuno, nemmeno chi ti ama di più, può sapere davvero cosa significhi quella stanchezza neurologica che prende il corpo e la mente.

Una stanchezza che può essere invisibile, ma non per questo meno invalidante.

Spesso anch’io, prima di viverla, la pensavo un po’ così…

Oggi so che non è così.

Una persona può sorridere, lavorare, occuparsi dei propri figli, uscire, fare la spesa, cucinare… e contemporaneamente combattere una battaglia che nessuno vede.

E forse questa è una delle cose più difficili da accettare:

ci si aspettano grandi cose da chi non mostra la propria difficoltà.

Ma quando sai che una persona convive con la SM, forse non dovresti aspettare che quella sofferenza diventi visibile per riconoscerla.

Perché la malattia può viaggiare in modo diverso.

Ma quando arriva, lascia qualcosa.

Qualcosa che non si riesce a spiegare.

Qualcosa che non sempre gli altri comprendono.

Qualcosa che, alla fine, puoi conoscere davvero soltanto se lo vivi.

Sara ❤️

CONSIGLIARE FARMACI È PERICOLOSO

⚠️ ATTENZIONE ⚠️

non consigliamo farmaci o terapie;

e invita a rivolgersi al medico/neurologo.

 

Possiamo però migliorarlo graficamente e trasformarlo in una pagina permanente:

Regole del blog – niente consigli terapeutici personali

 

©MelisStefania

Le informazioni qui riportate hanno solo un fine illustrativo quindi le #informazioni NON sostituiscono il parere medico. ©MelisStefania  

Disestesia nella sclerosi multipla: come può manifestarsi, cosa significa e quando parlarne con il neurologo

La disestesia

è un’alterazione della sensibilità: una persona avverte sensazioni anomale o spiacevoli anche quando non c’è uno stimolo che normalmente le provocherebbe.

Può essere percepita come:

🔥 bruciore o calore

⚡ scosse elettriche o formicolii

🐜 sensazione di insetti che camminano sulla pelle

🧊 freddo anomalo

dolore o fastidio al semplice contatto degli abiti o della pelle

Nella sclerosi multipla può comparire perché le lesioni del sistema nervoso alterano il modo in cui i segnali sensitivi vengono trasmessi e interpretati dal cervello.

Disestesia non significa semplicemente “sensibilità ridotta”: comprende soprattutto una sensazione alterata, spesso sgradevole. 

La perdita o riduzione della sensibilità viene invece chiamata ipoestesia.

La #disestesia è un’alterazione della sensibilità: 

una persona avverte sensazioni anomale o spiacevoli anche quando non c’è uno stimolo che normalmente le provocherebbe.

Le informazioni qui riportate hanno solo un fine illustrativo quindi le #informazioni NON sostituiscono il parere medico. ©MelisStefania 

ATTENZIONE il MIO e' solo un consiglio

CONDIVIDERE SÌ. CURARSI DA SOLI NO.

Nel mondo della sclerosi multipla, confrontarsi e condividere le proprie esperienze è importante.

Ma quando compare un sintomo nuovo, insolito o diverso dal solito, la cosa più giusta NON è cercare una medicina online, né seguire il consiglio di qualcuno del gruppo.

È PARLARNE PRIMA con il proprio neurologo o con il medico di base.

Un'esperienza raccontata da un'altra persona può essere utile per confrontarsi, ma non significa che quella stessa soluzione sia adatta a noi.

Ognuno ha una storia clinica, terapie, condizioni e caratteristiche diverse.

👉 Informarsi è importante.
👉 Confrontarsi è utile.
🚫 Curarsi da soli può essere rischioso.

Prima di assumere, sospendere o modificare qualsiasi terapia, chiedete sempre al vostro medico.

#SclerosiMultipla #SM #Informazione #Salute #Terapie #Condivisione

Il MIO e' solo un consiglio.

©MelisStefania

Elenco delle Regioni italiane con mare e spiagge accessibili – 2026 (prova GENERALE)

Piccola prova GENERALE

Questa è solo una bozza, il principio di un lavoro molto più grande sulle Regioni italiane con il mare e  le spiagge accessibili.

È solo l’inizio… un passo alla volta, con pazienza e tanto lavoro.

Ci vorrà TEMPO, VOGLIA E PAZIENZA.

Piano piano cercherò di costruire qualcosa di utile per tutti.

Abbiate pazienza… siamo solo all’inizio! 🌊♿

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Regioni con il mare e spiagge ACCESSIBILI

Abruzzo  https://www.abruzzoturismo.it/it/magazine/abruzzo-accessibile-il-mare-e-tutti  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Basilicata   https://www.regione.basilicata.it/a-maratea-la-prima-spiaggia-per-disabili/  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Calabria  https://www.disabili.com/turismo-accessibile/spiagge-accessibili-calabria/  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Campania  https://www.disabili.com/turismo-accessibile/spiagge-accessibili-campania/  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Emilia-Romagna  https://www.disabili.com/tempo-libero/spiagge-disabili-della-riviera-romagnola-e-turismoaccessibile-in-emilia-romagna/  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Friuli-Venezia Giulia   https://www.italia.it/it/friuli-venezia-giulia/cosa-fare/spiagge-accessibili-in-friuli-venezia-giulia   (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Lazio  https://www.regione.lazio.it/notizie/accessibility-seaside-spiagge-inclusive   (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Liguria :
1) https://lamialiguria.it/vivi-la-liguria/liguria-accessibile/#guida_mare_accessibile

2)https://lamialiguria.it/vivi-la-liguria/liguria-accessibile/    

3) https://lamialiguria.it/2026/01/viaggi-senza-barriere-savona-albisole-celle-ligure-e-stella-per-un-turismo-piu-accessibile/  

 (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)


Marche  https://www.lptour.it/spiagge-attrezzate-per-disabili-nelle-marche-le-migliori/?doing_wp_cron=1787181854.4288449287414550781250  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Molise   https://www.regione.molise.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/20948  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Puglia  https://www.disabili.com/turismo-accessibile/spiagge-accessibili-puglia/   (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Sardegna   https://www.disabili.com/turismo-accessibile/spiagge-accessibili-sardegna/   (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Sicilia   https://www.visitsicily.info/wp-content/uploads/2026/07/Tabella-Spiagge-Accessibili-2026.pdf  (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Toscana  https://www.visittuscany.com/it/idee/il-mare-per-tutti-le-spiagge-accessibili-in-toscana/   (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

Veneto  https://milazzo.life/spiagge-accessibili-di-regione-veneto/   (copia e incolla e inserirlo nel vostro motore di ricerca preferito)

 

Piano piano lo modificherò e lo migliorerò così da renderlo sempre più chiaro, facile da leggere  da consultare  per facilitare la ricerca dell’informazione che state cercando.

©MelisStefania

Vi lascio scegliere a Voi

La sclerosi multipla io non la chiamo amica.

Per me è una compagna che non ho scelto, una ladra di energie, di libertà, di progetti e, a volte, persino del rispetto per noi stessi.

Ma nonostante tutto, io sono ancora qui.

A combattere ogni giorno per stare meglio, per migliorare la mia giornata, per non lasciare che sia lei a decidere chi sono e cosa posso ancora fare.”

Vi lascio scegliere a Voi  ecco qualche appellativo che facciano capire quanto la sclerosi multipla possa togliere alla vita quotidiana:

• La mia compagna indesiderata
• La mia ospite non invitata
• La ladra di energie
• La ladra di libertà
• La ladra di progetti
• La ladra di autonomia
• La nemica silenziosa
• La compagna di viaggio che non ho scelto
• La presenza che non se ne va
• La zavorra quotidiana
• La guerriglia quotidiana
• La malattia che non dà tregua
• Quella che mi mette alla prova ogni giorno
• La rompiscatole che non ho mai invitato
• La mia battaglia quotidiana

:



divertitevi.

UTILE PER TUTTI - E allora ci provo io

IN ITALIA NON ESISTE UN UNICO REGISTRO NAZIONALE UFFICIALE che raccolga tutte le spiagge accessibili alle persone con disabilità.

E allora ci provero' io. 

Con tutta la pazienza possibile, cercherò di costruirne uno, raccogliendo informazioni da tutta Italia:
regione per regione, Comune per Comune, spiaggia per spiaggia.

MA CI VORRÀ  DEL TEMPO MOLTO TEMPO! 

Abbiate pazienza… non è un lavoro che si può fare in pochi giorni.
Bisogna cercare, verificare, confrontare le informazioni e, soprattutto, cercare di capire quanto una spiaggia sia realmente accessibile, non soltanto dichiarata tale.

L'obiettivo?

 Creare una raccolta il più possibile completa
 Divisa per regioni e località
 Con le informazioni sull'accessibilità
 Passerelle, sedie Job/Sand&Sea, accesso al mare, bagni, parcheggi e altri servizi
 E, magari entro il prossimo anno, arrivare a un PDF da sfogliare, che possa essere utile a tutti.

Possibilmente cerchero'  di indicare in modo chiaro ogni spiaggia o struttura accessibile :

 Nome della Spiaggia/Struttura

 La Regione e/o il Comune

 L' Indirizzo

 Un Recapito

Non prometto che sarà perfetto e sicuramente ci saranno aggiornamenti da fare.

Ma se riusciro' a costruire qualcosa che possa aiutare anche una sola persona in carrozzina a trovare più facilmente un posto dove andare al mare, per me ne sarà valsa la pena. 

DATEMI TEMPO E ABBIATE PAZIENZA.
Io ci provo. 

lo sapete vero che solo il 10% le spiagge accessibili in Italia?
censite circa 650 spiagge “accessibili”tra stabilimenti e tratti attrezzati, su un totale che si aggira intorno ai 7mila stabilimenti balneari, una copertura ancora insufficiente rispetto al bisogno di milioni di cittadini.

Cosa dovrebbe avere una spiaggia realmente accessibile

1. ARRIVARE ALLA SPIAGGIA

parcheggi riservati alle persone con disabilità;

parcheggi possibilmente vicini all'ingresso accessibile;

percorso senza gradini e senza ostacoli dal parcheggio all'ingresso;

rampe con pendenza adeguata;

superficie stabile, compatta e antiscivolo;

ingresso chiaramente identificato con il simbolo internazionale dell'accessibilità;

spazio sufficiente per il passaggio e la manovra di una carrozzina.

La Guida Mare dell'INAIL, ad esempio, indicava tra i requisiti minimi parcheggi dedicati, assenza di barriere, servizi accessibili, docce/spogliatoi e una passerella sufficientemente larga fino alla battigia.

2. ARRIVARE FINO ALLA SABBIA E AL MARE

passerella stabile, continua e antiscivolo;

larghezza adeguata al passaggio delle carrozzine;

passerella possibilmente fino alla battigia, non fermata a metà spiaggia;

collegamento tra ingresso, servizi, area ombreggiata e mare;

assenza di dislivelli pericolosi;

eventuali corrimano dove necessari;

aree di sosta lungo il percorso.

3. CARROZZINE DA SPIAGGIA E DA MARE

Non dovrebbe mancare almeno un ausilio specifico, per esempio:

carrozzina da spiaggia;

carrozzina da mare;

JOB o modello equivalente;

carrozzina tipo Sand & Sea o equivalente;

ausili per entrare in acqua;

eventualmente sollevatore o sistema di trasferimento, dove previsto.

E soprattutto: non basta possedere la carrozzina. Deve essere realmente disponibile, utilizzabile e mantenuta in buone condizioni.

4. ENTRARE IN ACQUA

Questa secondo me è una delle cose più importanti.

Una spiaggia non dovrebbe essere definita completamente accessibile se permette di arrivare soltanto alla battigia ma non consente alla persona con disabilità di fare il bagno.

Possibili soluzioni:

carrozzina da mare;

passerella fino alla battigia;

percorso/accesso facilitato all'acqua;

corrimano o sistemi di sostegno dove tecnicamente possibili;

personale formato per assistere, quando richiesto;

ausili per il trasferimento;

eventuale sollevatore per l'ingresso in acqua, se presente;

zona di accesso all'acqua sicura e libera da ostacoli.

La UNI/PdR 92 considera infatti anche gli ausili per facilitare l'accesso allo specchio d'acqua tra gli elementi del servizio spiaggia.

🚿 5. BAGNI, DOCCE E SPOGLIATO

Devono essere realmente utilizzabili, non semplicemente avere il simbolo ♿.

Idealmente:

bagno accessibile;

WC con spazio laterale per il trasferimento;

maniglioni;

lavabo utilizzabile da una persona in carrozzina;

specchio posizionato correttamente;

porta facilmente apribile;

spazio sufficiente per manovrare la carrozzina;

doccia accessibile;

doccia senza gradino;

sedile per doccia o possibilità di utilizzare un ausilio;

maniglioni;

acqua calda, quando prevista;

spogliatoio accessibile;

spazio adeguato per effettuare il trasferimento dalla carrozzina.

La documentazione UNI richiama espressamente WC, doccia e servizi accessibili e prevede anche una check-list per verificare la presenza delle dotazioni.

6. OMBRA E POSTAZIONE ACCESSIBILE

Non dovrebbe essere necessario per una persona in carrozzina stare sotto il sole perché l'unica area attrezzata è irraggiungibile.

Quindi:

ombrellone/postazione accessibile;

spazio sufficiente intorno all'ombrellone;

possibilità di raggiungerla con la carrozzina;

seduta o lettino accessibile, dove previsto;

spazio per affiancare la carrozzina;

possibilità di raggiungere la postazione direttamente dalla passerella.

Per le spiagge libere attrezzate, alcune normative regionali prevedono anche piazzole di sosta all'ombra dedicate alla fruizione dell'arenile.

🅿️ 7. PARCHEGGIO

posti riservati;

segnaletica verticale e orizzontale;

percorso accessibile dal parcheggio alla spiaggia;

niente auto o ostacoli davanti alla rampa;

distanza ragionevole dall'ingresso accessibile.

🧭 8. SEGNALETICA E INFORMAZIONI

Una cosa spesso dimenticata.

Prima ancora di arrivare, una persona dovrebbe poter sapere:

"Questa spiaggia è veramente accessibile?"

Quindi sarebbe utile indicare chiaramente:

parcheggio accessibile;

percorso accessibile;

bagno accessibile;

doccia accessibile;

passerella;

carrozzine disponibili;

accesso all'acqua;

eventuale sollevatore;

presenza di personale di assistenza;

numero di carrozzine disponibili;

eventuali limitazioni.

La UNI/PdR 92 richiama anche l'importanza delle informazioni sui servizi accessibili e della segnalazione degli ingressi accessibili.

👩‍🦽 9. PERSONALE FORMATO

Questo è fondamentale.

Non basta avere le strutture: sarebbe utile che il personale sapesse:

come accogliere una persona con disabilità;

come utilizzare gli ausili;

come assistere nel trasferimento senza improvvisare;

come intervenire in caso di emergenza;

come fornire informazioni corrette sull'accessibilità.

La progettazione inclusiva richiamata da UNI e Ministero punta proprio a permettere l'utilizzo delle strutture in condizioni di autonomia, comfort e sicurezza.

🚨 10. SICUREZZA E SOCCORSO

servizio di salvamento previsto dalle disposizioni applicabili;

primo soccorso;

percorsi liberi per i mezzi di emergenza;

segnalazione delle zone pericolose;

illuminazione adeguata dove necessaria;

superfici non scivolose;

manutenzione continua di passerelle e rampe.

⭐ E aggiungerei una cosa fondamentale: ACCESSIBILITÀ SENSORIALE

Una spiaggia accessibile non deve pensare solo alla carrozzina.

Dovrebbe considerare anche:

persone cieche o ipovedenti;

persone sorde o con difficoltà uditive;

persone con disabilità cognitive;

segnaletica chiara e facilmente comprensibile;

informazioni visive e, quando necessario, sonore;

percorsi tattili dove appropriati;

personale preparato.

Una normativa regionale pubblicata nel 2026 prevede, per gli stabilimenti interessati, passerelle di almeno 120 cm di larghezza per garantire l'accesso all'acqua e la fruibilità dei servizi alle persone con ridotta capacità motoria

Farei invece una scheda molto più dettagliata, con voci tipo:

Voce	Presente?
🅿️ Parcheggio riservato	✅ / ❌
♿ Percorso senza barriere	✅ / ❌
↗️ Rampa accessibile	✅ / ❌
🪵 Passerella fino alla battigia	✅ / ❌
📏 Larghezza passerella	___ cm
🏖️ Postazione ombreggiata accessibile	✅ / ❌
🦽 Carrozzina da spiaggia	✅ / ❌
🌊 Carrozzina da mare	✅ / ❌
🛟 Ausilio per entrare in acqua	✅ / ❌
🛗 Sollevatore per accesso al mare	✅ / ❌
🚿 Doccia accessibile	✅ / ❌
🚽 Bagno accessibile	✅ / ❌
👕 Spogliatoio accessibile	✅ / ❌
🚨 Primo soccorso	✅ / ❌
🛟 Salvamento	✅ / ❌
👩‍🦽 Personale formato	✅ / ❌
👁️ Accessibilità visiva	✅ / ❌
👂 Accessibilità uditiva	✅ / ❌
🧠 Informazioni facilmente comprensibili	✅ / ❌
📱 Informazioni online sull'accessibilità	✅ / ❌
📞 Contatto per prenotare gli ausili	___
🗓️ Periodo di funzionamento	___
💰 Servizio gratuito/a pagamento	___

E soprattutto separerei "accessibile alla spiaggia" da "accessibile al mare".

Sono due cose molto diverse.

Una spiaggia può avere una passerella perfetta fino alla battigia, ma se poi non esiste nessun ausilio o sistema che permetta alla persona di entrare in acqua, io nel registro scriverei chiaramente:

Dai provo a smuovere le acque :

Smuovere le acque significa rompere la noia o cambiare una situazione ferma. Di solito si fa per portare novità, risolvere un problema o dare una scossa a qualcosa che non si muove più

*Sara' poi un passaggio molto importante per costruire un registro delle spiagge accessibili, e potro' usarlo anche come documentazione concreta da presentare a Comuni e Regionie ai NOSTRI POLITICI*

L'idea di e' di raccogliere piu' INFORMAZIONI per ogni spiaggia:

accesso dal parcheggio alla spiaggia;

parcheggi riservati;

rampe e pendenze;

passerelle fino alla battigia;

carrozzine da spiaggia disponibili;

possibilità di arrivare direttamente in acqua;

docce accessibili;

servizi igienici accessibili;

spogliatoi accessibili;

assistenza/bagnino formato;

sollevatori o altri ausili per entrare in acqua;

ombrelloni e postazioni accessibili;

presenza di barriere o tratti difficili;

costi del servizio;

periodo e orari di funzionamento;

contatti del Comune o del gestore;

fotografie e, quando possibile, data dell'ultima verifica.

*In questo modo _non sarebbe soltanto una raccolta di nomi_ :

diventerebbe una fotografia reale della situazione italiana, evidenziando anche ciò che manca* .

E soprattutto potrò dire ai politici:

«Non vi porto soltanto un problema.

Vi porto dati, esempi e soluzioni.»

Non voglio semplicemente dire che le nostre spiagge non sono abbastanza accessibili.

Voglio documentare cosa manca, dove manca, cosa funziona e cosa si potrebbe fare per migliorare.

Un lavoro che con pazienza possa diventare uno strumento concreto nelle mani di Comuni, Regioni e istituzioni perché l'accessibilità NON rimanga soltanto una promessa ma diventi UNA REALTA'.