Non ci sono soltanto le difficoltà nel camminare o la stanchezza.
Possono esserci dolore, bruciore, formicolii, disturbi della sensibilità, problemi di equilibrio, difficoltà cognitive e sintomi che incidono sulla vita quotidiana anche quando non sono visibili agli altri.
Uno degli aspetti più importanti è imparare a riconoscere questi cambiamenti, senza sottovalutarli e senza attribuire automaticamente ogni disturbo alla sclerosi multipla.
Prendersi cura di sé significa anche questo:
capire cosa sta succedendo e cercare risposte appropriate.
1. Non tutti i disturbi dipendono dalla sclerosi multipla
Chi convive da tempo con la SM può arrivare ad associare ogni nuovo problema alla propria patologia.
È comprensibile, ma non sempre corretto.
Un dolore muscolare, articolare o diffuso può avere origini differenti.
Possono essere coinvolti il sistema nervoso, la postura, la ridotta mobilità, la spasticità oppure altre condizioni che possono coesistere con la sclerosi multipla.
Anche il dolore provocato da un semplice contatto sulla pelle merita attenzione e una valutazione adeguata.
In presenza di altre patologie, comprese quelle reumatologiche, è particolarmente importante distinguere le possibili cause, perché NON tutti i disturbi richiedono lo stesso trattamento.
Non bisogna accontentarsi di sentirsi dire che è tutto dovuto alla SM.
Un sintomo va valutato e, quando necessario, approfondito.
2. La fatica: un sintomo che può condizionare tutta la giornata
La fatica associata alla sclerosi multipla non coincide con la normale stanchezza.
Può comparire anche dopo attività apparentemente semplici e rendere difficile mantenere la concentrazione, camminare, lavorare o occuparsi delle normali attività domestiche.
Non è pigrizia e non dipende necessariamente dalla mancanza di allenamento.
È importante imparare a distribuire le energie, alternare le attività con momenti di riposo e riconoscere quando è necessario rallentare.
La fatica, tuttavia, non deve essere attribuita automaticamente alla SM.
Anche infezioni, anemia, problemi tiroidei, disturbi del sonno, dolore e alcuni farmaci possono contribuire.
Se diventa più intensa o cambia rispetto al solito, è opportuno parlarne con il medico.
3. Dolore, bruciore e alterazioni della sensibilità
Nella sclerosi multipla possono comparire manifestazioni diverse:
Bruciore, soprattutto agli arti.
Formicolii e sensazione di spilli.
Intorpidimento di alcune parti del corpo.
Sensazioni di scossa elettrica.
Dolore neuropatico.
Dolori muscolari e articolari.
Sensibilità aumentata al contatto o ad alcuni stimoli.
Non tutti questi disturbi hanno la stessa origine.
Il dolore neuropatico, per esempio, è legato ad alterazioni delle vie nervose, mentre quello muscoloscheletrico può essere associato a rigidità, spasticità, postura o difficoltà di movimento.
È importante descrivere al medico dove compare il dolore, quanto dura, che tipo di sensazione provoca e quali situazioni lo peggiorano.
Quando necessario, possono essere valutati trattamenti farmacologici, fisioterapia e percorsi specialistici per la terapia del dolore.
Non bisogna abituarsi a soffrire senza parlarne con chi ci segue.
4. Movimento, equilibrio e autonomia
La sclerosi multipla può influenzare la forza muscolare, la coordinazione e la capacità di mantenere l'equilibrio.
Per alcune persone camminare diventa più faticoso.
Per altre possono comparire debolezza, rigidità, difficoltà a salire le scale o maggiore rischio di cadute.
La riabilitazione neurologica può aiutare a lavorare sulle capacità funzionali, sulla mobilità e sulla sicurezza.
Anche gli ausili possono essere importanti quando servono.
Non esiste un obbligo di camminare a tutti i costi.
L'obiettivo deve essere mantenere la maggiore autonomia possibile, utilizzando gli strumenti adeguati alle proprie necessità.
5. Controllare la malattia e non trascurare i cambiamenti
La sclerosi multipla richiede controlli periodici e un percorso terapeutico individualizzato.
Il neurologo valuta l'andamento della malattia considerando diversi elementi:
Eventuali ricadute.
Risonanze magnetiche.
Evoluzione dei sintomi.
Cambiamenti delle capacità funzionali.
Risposta e tollerabilità delle terapie.
Le terapie modificanti il decorso della malattia hanno l'obiettivo di ridurre l'attività della SM e il rischio di nuove manifestazioni, secondo le caratteristiche della persona.
La ricerca continua a sviluppare nuove possibilità terapeutiche, ma è importante NON confondere i progressi scientifici con la disponibilità di una cura definitiva.
Nessuna terapia deve essere iniziata, sospesa o modificata autonomamente.
Anche quando la malattia sembra stabile, i controlli neurologici rimangono importanti.
6. Imparare a riconoscere i cambiamenti
Un'abitudine semplice può essere utile: ANNOTARE i sintomi che si presentano nel corso delle giornate.
Può essere utile registrare:
Quando è comparso il disturbo.
Quanto tempo è durato.
Quale parte del corpo interessa.
Se è già successo in passato.
Se è peggiorato o migliorato.
Se sono presenti altri sintomi.
Queste informazioni possono aiutare il medico a ricostruire meglio la situazione e a decidere se siano necessari ulteriori accertamenti.
Un sintomo neurologico nuovo o un peggioramento significativo non devono essere liquidati come semplice stanchezza.
È opportuno contattare tempestivamente il neurologo o il medico di riferimento.
In presenza di manifestazioni improvvise e gravi, come difficoltà a parlare, perdita improvvisa della vista o debolezza improvvisa, occorre richiedere assistenza urgente.
7. La salute non riguarda soltanto la SM
Quando si convive con una malattia cronica, è facile concentrare tutte le attenzioni sulla patologia principale.
Ma la salute di una persona non si esaurisce nella diagnosi neurologica.
È importante considerare anche:
La salute cardiovascolare.
La qualità del sonno.
La salute delle ossa.
L'alimentazione.
La salute muscolare e articolare.
Il benessere psicologico.
Le eventuali altre patologie.
Gli effetti e le possibili interazioni dei farmaci.
La presenza di più condizioni cliniche rende ancora più importante una buona comunicazione tra gli specialisti.
La persona deve poter riferire tutti i propri disturbi, senza dover scegliere quale sia più importante.
8. Non esiste un unico modo di convivere con la SM
C'è chi continua a lavorare, chi ha bisogno di modificare le proprie attività e chi deve affrontare limitazioni importanti nella vita quotidiana.
C'è chi cammina autonomamente e chi utilizza ausili.
Chi riesce a gestire molte attività e chi necessita di assistenza.
Nessuna di queste situazioni rende una persona più o meno meritevole di rispetto.
Non servono confronti, classifiche o paragoni tra pazienti.
La sclerosi multipla non è una competizione e le difficoltà di una persona non devono essere utilizzate per giudicare quelle di un'altra.
È altrettanto importante non minimizzare i sintomi che non si vedono.
La fatica, il dolore e i disturbi della sensibilità possono essere molto invalidanti anche quando dall'esterno non si nota nulla.
Una riflessione finale
Convivere con la sclerosi multipla richiede attenzione, conoscenza e capacità di adattarsi ai cambiamenti.
Non sempre è possibile eliminare i sintomi, recuperare tutte le capacità o mantenere la stessa autonomia nel tempo.
Ma questo non significa rinunciare a cercare soluzioni e a pretendere un'assistenza adeguata.
ABBIAMO il diritto di essere ascoltati, di ricevere spiegazioni comprensibili e di partecipare alle decisioni che riguardano la nostra salute.
Non dobbiamo sentirci in colpa se abbiamo bisogno di fermarci, chiedere aiuto o utilizzare un ausilio.
Prendersi cura di sé non significa combattere continuamente contro il proprio corpo.
Significa imparare a comprenderlo, riconoscere i suoi cambiamenti e non ignorare ciò che ci sta comunicando.
La sclerosi multipla fa parte della nostra storia, ma dietro ogni diagnosi c'è una persona che merita attenzione, rispetto e risposte concrete... e ci sei tu io e i tuoi amici in patologia ma non siamo soli NON mollate mai mi raccomando.
Fonti e approfondimenti scientifici
NICE – Multiple sclerosis in adults: management (NG220). Linee guida cliniche aggiornate al 3 giugno 2026.
Nota informativa
Questo articolo ha esclusivamente finalità informative e divulgative.
Non costituisce consulenza medica, diagnosi o indicazione terapeutica e non sostituisce il parere del neurologo o degli altri professionisti sanitari.
Ogni sintomo, accertamento e trattamento deve essere valutato in base alla situazione individuale.
©MelisStefania
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