SM e CCSVI, ecco i motivi della nostra protesta! Roma, 31 Maggio 2011

18/5/2011

 info di: http://nientebarriere.blogspot.it/2011/05/sm-e-ccsvi-ecco-i-motivi-della-nostra.html


In queste ore ci è giunto un appello che non esitiamo a pubblicare. Gli ammalati di Sclerosi Multipla e CCSVI sono stanchi. Sono stanchi di essere presi in giro, in primis da quelle persone o istituzioni che invece dovrebbero tutelarli. Una situazione inammissibile, che ha portato tanta gente a dire basta e a mobilitarsi, scendendo in Piazza. Lo faranno in tanti, Martedì 31 Maggio 2011 a Roma, per chiedere risposte chiare a chi di dovere.

Siamo con Voi e rimaniamo a vostra più completa disposizione.

Non mollate!

Grazie Stefania!

Caro mondo di mondo questo messaggio è per voi !!….c'è un mondo parallelo al vostro: chiamato SCLEROSI MULTIPLA. . . NOI MALATI ….Viviamo INSIEME A VOI. . . c'è chi sta bene e chi NO....c'è chi cammina e chi non riesce neanche a respirare . . . .
Siamo stanchi.. vedendo che il nostro URLO non viene ascoltato dalle Istituzioni . Abbiamo deciso di chiedere il vostro AIUTO anche se, da diversi mesi avete contribuito anche voi alla diffusione di notizie e informazioni condividendo tutto ciò che veniva pubblicato mettendo a conoscenza tanti malati e non, della scoperta del PROF.ZAMBONI la CCSVI nella SM  (La CCSVI consiste nel restringimento di alcune vene del collo e del torace che hanno la funzione di drenare il sangue dal cervello al cuore.Questa malattia si associa altamente con la sclerosi multipla e in Italia si sta avviando uno studio per valutare se aprendo queste vene il decorso della sclerosi multipla cambia. Da uno studio pilota compiuto fra il 2007 e il 2009, i cui esiti vengono aggiornati tutt'ora, si è visto che gran parte dei pazienti trattati ha avuto un beneficio nella qualità della vita e nella riduzione ) ..chiediamo solo di fare delle fotocopie di questo messaggio e lasciarle dove volete,nel vostro condominio al ristorante al bar in ufficio dalla fioraia in palestra a scuola sopra le panchine dei giardinetti nella buca dei vicini in qualsiasi posto riterrete opportuno. Tutti devono sapere che c'è una speranza ... Le nostre Istituzioni devono permettere a tutti i malati di SM di fare tramite il SSN  I malati di sclerosi multipla non possono e non vogliono aspettare!


Ormai da mesi in Italia è NON possibile effettuare QUASI PIU' la diagnosi Eco-Color-Doppler per la CCSVI E  LA PTA E' FERMA, via SSN in pochi Ospedali pubblici e a pagamento presso alcuni centri privati PERCHE' IL MINISTRO FAZIO ha :

• il 27 ottobre 2010 il Ministero ha inviato una nota alle Regioni con la quale consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie della CCSVI;
• il 4 marzo 2011 lo stesso  Ministero della Salute ha inoltrato una circolare alle Regioni, con la quale esprime un nuovo parere del Consiglio Superiore di Sanità, questa volta molto restrittivo, riguardo alla diagnosi e alla cura della CCSVI, sia in ambito pubblico che privato, riportando di fatto la situazione al tempo dei viaggi della speranza  all'estero;
• a seguito della suddetta circolare il 4 aprile 2011 la SIAPAV, Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare, ha preso autorevolmente posizione di dissenso  riguardo alla circolare del 4 marzo, con una lettera aperta al Ministro;
• che i diretti interessati in quanto malati di sclerosi multipla, loro familiari e conoscenti, sottoscrivono in pieno il contenuto della lettera indirizzata dalla SIAPAV  al Consiglio Superiore di Sanità;
• che noi malati di sclerosi multipla non possosiamo e non vogliamo più aspettare;
• che chiediamo di ripristinare la posizione esplicitata nella nota del Ministero agli Assessori Regionali alla Sanità del 27 ottobre 2010 che consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie
• che vogliamo anche ribadire, in accordo con quanto espresso dalla Società di Angiologia e Patologia Vascolare e più volte richiesto dall'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla,  che tale posizione sia integrata dall’individuazione da parte di Ministero e Regioni e nell’ambito della sanità pubblica di strutture idonee a soddisfare le esigenze diagnostiche e terapeutiche dei pazienti, anche al di fuori di studi randomizzati.

E PER QUESTO SCENDIAMO IN CAMPO...

TUTTI A ROMA A MANIFESTARE PER UN NOSTRO DIRITTO

IL DIRITTO DI CURA, ART.32, CHIDENDO:

1. È la Commissione al corrente dello studio del prof. Zamboni?
2. Nell’ambito del Settimo programma quadro per la ricerca e lo sviluppo tecnologico, soltanto due progetti sono stati finanziati per circa 6 milioni di euro. Può la Commissione dire se il progetto Brave Dreams potrebbe essere ammissibile?
3. Può la Commissione elencare tutti i centri italiani dove si svolge la sperimentazione della cura con fondi europei, pubblici o privati dato che il ministero italiano non è stato in grado di rispondere su questo?
4. ECD SUBITO IN OGNI OSPEDALE QUALIFICATO
5. PTA SUBITO IN OGNI OSPEDALE QUALIFICATO

Stefania Ajò M.