Le testimonianze che pubblichiamo su questo blog rappresentano i mille volti della sclerosi multipla, ognuno con la propria storia, con il proprio modo di viverla. Siamo convinti che scriverne e condividere sia un passo importante per andare oltre la SM. Luca lo ha fatto. E anche se non sempre si riesce ad essere positivi vogliamo dirgli che non importa, anzi, gli sfoghi servono, noi siamo qui anche per questo. Un abbraccio.
Ormai sono quattro anni che in qualche modo convivo con la sclerosi multipla, questa compagna che la vita mi ha imposto.
Inizialmente, all’esordio della malattia ho pensato e detto: «beh! C’è chi sta peggio», e lo penso tutt’ora.
Ma come ben saprete il dolore lo può capire solo chi ce l’ha e forse chi l’ha passato, ma così si tende in qualche modo a dimenticare.
Prima della malattia avevo uno stile di vita sregolato, direi al di fuori del politicamente corretto.
Ma un giorno di giugno mentre mi stavo per tuffare in acqua è arrivata lei, con tutta la sua prepotenza e arroganza, l’acqua non poteva nemmeno sfiorarmi metà del corpo che sentivo come se ci fosse qualcuno con un trapano a bucarmi la pelle.
No, non ho pianto, ma era solo l’inizio…
Dopo una settimana di cortisone inizia il vero calvario, trovare la terapia adatta, il mio corpo la prima non la reggeva, non riuscivo più a fare le stesse cose, non volevo più alzarmi dal letto, non volevo più uscire, avevo solo bisogno di qualcuno con cui condividere il mio dolore.
Purtroppo i miei cari non potevano capire (tutt’ora non capiscono), così arrivò la depressione, arrivarono le domande o per meglio dire, LA domanda: «perché a me, non ho sofferto abbastanza?!».
Le provai tutte, ma dovettero cambiarmi terapia, nemmeno quella andava bene. Ho avuto una ricaduta, poi un’altra, e nessuno riusciva a capire il dolore, lo sconforto nel leggere il risultato della risonanza e leggere che c’era qualche nuova placca.
Sono arrabbiato, molto arrabbiato, pensavo di riuscire ad accettare questa amica infame, ma non ci sono ancora riuscito.
Mi sveglio ogni mattina e controllo se ho la sensibilità in tutto il corpo, le gambe. Già, le gambe. Non c’è giorno che non mi facciano male, se cambia il tempo peggio che mai.
Sono un amante dello snowboard, ma l’anno scorso ho capito che non potevo più fare le giornate intere sulla pista o salire a 4000 metri e scendere fino a valle in una volta sola.
Mi chiedo ogni giorno se riuscirò a prendere sempre in braccio mio figlio di 10 mesi, se riuscirò ad insegnarli ad andare in bici e poi in moto, a sciare, in macchina.
Ogni giorno cerco di indossare sempre la stessa maschera, ma non sempre mi riesce.
Lei sceglie i momenti meno opportuni per farsi sentire. Quando sto festeggiando, quando dopo una giornata di lavoro il bimbo vuole a tutti i costi giocare, quando in qualche modo mi trascino giù dal letto e vado al lavoro.
Scusate lo sfogo era tempo che volevo scrivere, ma pensavo uscisse qualcosa di più positivo.
Luca
continua:
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