Anche se è vero che ad oggi non esiste una cura in grado di guarire DEFINITIVAMENTE dalla sclerosi multipla, sono stati compiuti numerosi progressi ed attualmente sono disponibili trattamenti, in grado di rallentare il decorso della malattia (DMT-Disease Modifying Therapies), e strategie per il controllo dei sintomi. google.com, pub-0399915301528270, DIRECT, f08c47fec0942fa0
Sono inoltre già state avviate nuove sperimentazioni e studi terapeutici, in alcuni dei quali si stanno già riscontrando risultati promettenti.
Esistono, in aggiunta, altre strategie per conservare un buono stato di salute generale.
Come per molte altre malattie croniche, ad esempio il diabete, molte persone hanno trovato il modo di combinare terapie farmacologiche, dieta, esercizio fisico e cambiamenti nello stile di vita per essere in grado di gestire la malattia al meglio.
Semplici esercizi, come passeggiare regolarmente, nuotare o andare in bicicletta, affiancati da una dieta bilanciata, ricca di frutta fresca, verdure e cereali integrali, possono contribuire al benessere della persona con sclerosi multipla.
È inoltre opportuno per il paziente un rapporto sereno e di fiducia con il proprio medico curante, al fine di individuare il trattamento migliore e analizzare tutto ciò che può essere fatto per conservare una buona qualità di vita.
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Purtroppo, dalla sclerosi multipla non si guarisce.
Esistono però diversi trattamenti e terapie in grado di rallentare la progressione della sclerosi multipla e che la rendono oggi una patologia gestibile.
Numerosi studi evidenziano che seguire le indicazioni del neurologo, attenersi con costanza alla terapia, avere uno stile di vita sano e attivo concorrono a ridurre l’attività della SM e raggiungere una buona qualità di vita.
Per imparare a gestire la sclerosi multipla e conviverci in modo pacifico è essenziale instaurare una relazione aperta con il proprio medico e confrontarsi con lui su tutti i segnali e cambiamenti dei sintomi.
Costruire un rapporto di fiducia e di empatia crea uno spazio sicuro per esprimere le proprie domande e chiarire i propri dubbi.
Anche l’attività fisica svolge un ruolo importante, non solo nella mobilità e nella forza fisica, ma anche nella gestione delle emozioni, migliorando l’umore e aiutando a gestire lo stress.
Amici e familiari sono indispensabili nella vita di chi riceve una diagnosi di sclerosi multipla: comprensione e sostegno sono risorse fondamentali per affrontare la quotidianità e le sfide, piccole o grandi, che la SM porta con sé.
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https://www.livinglikeyou.com/it/miti-false-credenze-sclerosi-multipla
La sclerosi multipla è una patologia che colpisce soprattutto le donne, in particolare di età compresa tra i 20 e i 30 anni, momento in cui spesso si ha il desiderio di avere un figlio.
Una diagnosi di SM non preclude assolutamente il sogno di crearsi una famiglia; tuttavia, per affrontare al meglio una gravidanza è fondamentale il dialogo con il neurologo e con il ginecologo, a cui comunicare la diagnosi di sclerosi multipla, e affidarsi a un centro o a un team specializzato.
Tuttavia, gli studi svolti finora, non evidenziano effetti negativi di lungo periodo sulla progressione della sclerosi multipla dopo una gravidanza
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Londra (REGNO UNITO)
La colangite biliare primitiva (CBP) è una malattia epatica colestatica, cronica e autoimmune, che colpisce circa 20.000 persone in Italia. Sebbene il decorso clinico sia nella maggior parte dei casi lentamente progressivo, alcuni sottogruppi di pazienti possono andare incontro a una malattia epatica allo stadio terminale che richiede un trapianto di fegato. Per decenni, l'acido ursodesossicolico (UDCA) è stata l'unica terapia disponibile: oggi, invece, l'approvazione dell'acido obeticolico (OCA) come terapia di seconda linea per i pazienti con risposta inadeguata all'UDCA ha cambiato sostanzialmente il panorama del trattamento.
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Ora, nuove linee guida sono state elaborate dalla British Society of Gastroenterology in collaborazione con la UK-PBC, un organismo che riunisce medici, pazienti e aziende. Jorn C. Goet, dell'Erasmus University Medical Center di Rotterdam, e Gideon M. Hirschfield, dell'Università di Toronto, hanno riassunto e commentato queste indicazioni sulla rivista Frontline Gastroenterology.
La corretta diagnosi di CBP si pone in pazienti con un aumento ripetuto, per più di 6 mesi, della fosfatasi alcalina (ALP), in combinazione con la presenza di anticorpi antimitocondriali o anticorpi anti-nucleo altamente specifici per la CBP. In assenza di questi autoanticorpi, o per chiarire la diagnosi quando c'è un sospetto clinico di coesistente epatopatia, è indicata la biopsia epatica.
L'imaging dovrebbe essere usato per escludere diagnosi alternative, come le malattie biliari e infiltrative. Nella maggior parte dei casi, l'ecografia addominale è sufficiente.
Nei pazienti sieronegativi – consigliano le linee guida inglesi – la colangiopancreatografia a risonanza magnetica è necessaria per escludere la colangite sclerosante primitiva (CSP), mentre la risonanza magnetica è in genere normale nei pazienti con CBP e di solito non è necessaria.
Per la gestione dei pazienti è fondamentale un follow-up strutturato per tutta la vita, che riconosca la variabilità nel decorso della malattia.
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CBP Si tratta di una patologia di natura autoimmune, dovuta cioè all’attacco da parte del sistema immunitario verso le cellule dei dotti biliari, che causa infiammazione (colangite) e distruzione dei dotti biliari e, secondariamente, determina la ritenzione di sali biliari (colestasi) e danno agli epatociti. Nel corso del tempo questi danni possono diventare estesi e, sebbene l’evoluzione sia lenta, possono portare alla cirrosi.
I sintomi della CBP possono variare da paziente a paziente e la severità di tali sintomi spesso non presenta correlazione con la gravità del danno epatico.
I sintomi più comuni associati alla CBP sono:
• Prurito
• Letargia e affaticamento cronico
Per effetto di condizioni patologiche associate, alcune persone affette da CBP possono presentare:
• Occhi secchi e/o bocca secca (sicca syndrome)
• Dolori articolari
• Diarrea
• Ipo- o iper- tiroidismo
Negli stadi più avanzati, le persone affette da CBP possono sviluppare:
• Ittero (colore giallastro di sclere e cute)
• Ecchimosi (lividi)
• Accumulo di fluidi nell’addome (ascite)
Altre condizioni che possono essere comuni nelle persone con CBP:
• Osteoporosi
• Sensazione di peso o dolenzia davanti al fegato
• I segni della CBP in fase di cirrosi e che sono comuni alle cirrosi di qualsiasi causa sono: Ittero
• Facilità di formazione di ecchimosi (lividi)
• Palmi arrossati (eritema palmare)
• Gonfiore delle caviglie (edemi per accumulo di liquidi)
• Gonfiore dell’addome (per sviluppo di ascite)
Diverse persone con CBP possono inoltre notare placche giallastre attorno agli occhi (xantelasmi) e una pigmentazione anomala (scura) della cute.
La sintomatologia, come detto, è piuttosto variabile tra i vari pazienti e allo stesso modo la severità può variare in uno stesso paziente anche in maniera molto rilevante, passando da severità tale da impedire lo svolgimento delle normale azioni quotidiane ad una più lieve.
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https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/malattie-epatiche-autoimmuni-rare/15154-colangite-biliare-primitiva-pubblicate-le-nuove-linee-guida-inglesi#:~:text=La%20corretta%20diagnosi%20di%20CBP,altamente%20specifici%20per%20la%20CBP.
Questo esame rileva e misura la quantità (titolo) degli anticorpi anti-nucleo (AMA).
Gli AMA sono autoanticorpi fortemente associati alla presenza di colangite biliare primitiva, nota anche come cirrosi biliare primitiva.
Si tratta di una malattia autoimmune cronica che causa un’infiammazione cronica delle vie biliari e la loro conseguente cicatrizzazione.
È una malattia a lento decorso in grado di causare la progressiva distruzione del fegato e l’ostruzione delle vie biliari. L’ostruzione dei dotti biliari porta all’accumulo di sostanze dannose all’interno del fegato con la conseguente formazione di tessuto cicatriziale permanente (cirrosi).
La cirrosi biliare primitiva colpisce perlopiù le donne di età compresa tra i 35 ed i 60 anni e in circa il 90-95% delle persone affette è presente un alto titolo di AMA.
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Gli AMA sono autoanticorpi, ossia anticorpi diretti contro antigeni propri dell’organismo di appartenenza.
Esistono nove tipi di autoanticorpi AMA, indicati con le sigle da M1 a M9.
Di questi, gli anticorpi AMA-M2 e M9 sono associati alla malattia con maggiore frequenza (sono clinicamente significativi).
La presenza di AMA di tipo M2 (AMA-M2) nel circolo ematico è particolarmente indicativa di cirrosi biliare primitiva, mentre gli altri tipi di AMA sono associati ad altre patologie.
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Titoli elevati di AMA hanno una maggiore specificità nella diagnosi di cirrosi biliare. Bassi titoli sono riscontrabili anche in altre patologie autoimmuni, specialmente a carico del fegato (epatiti autoimmuni, virali, etiliche).
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L’elastometria epatica è una tecnica diagnostica che serve a quantificare il fenomeno di cicatrizzazione del fegato. La procedura è molto semplice, non invasiva e totalmente indolore e viene eseguita attraverso un apposito strumento, il Fibroscan. Questo apparecchio, molto simile ad un ecografo per aspetto e funzionamento, invia delle onde elastiche tramite una sonda, poggiata sul torace in corrispondenza dell’organo epatico. La velocità di propagazione di tale onde viene quindi rilevata dalla sonda stessa ed elaborata da un computer, che restituisce in questo modo una stima della rigidità del fegato.
L’indice di rigidità del fegato dipende dalla quantità di fibrosi, ovvero dal processo di sostituzione del tessuto epatico con tessuto cicatriziale (e quindi non più in grado di assolvere alle funzioni dell’organo). Tale processo costituisce una diretta conseguenza di diverse malattie del fegato, come le epatiti virali, e può portare alla cirrosi epatica.
In sostanza, il Fibroscan può essere utilizzato per valutare e quantificare i danni permanenti subiti dal fegato, ed è quindi impiegato di frequente durante la diagnosi di diverse epatopatie.
Il paziente si deve presentare all’appuntamento a digiuno completo da almeno sei ore.
Una volta terminato l’esame (la cui durata è compresa all’incirca tra i 5 e i 15 minuti), il paziente può riprendere le normali attività quotidiane
