pubblicata da Sandro Rasman IN FACEBOOK.
di Joan Beal (CCSVI in Multiple Sclerosis, USA)
Ci
sono molte opinioni e molti "rumori" intorno alla ricerca sulla CCSVI.
Tutto ciò è fonte di confusione e non aiuta chi è alla ricerca di
informazioni.
E' importante fermarsi e ricapitolare ciò
che abbiamo imparato nei quattro anni da quando la ricerca sulla CCSVI
del prof. Zamboni fu pubblicata per la prima volta, in modo che possiamo
immaginare come dovrebbero continuare le future ricerche.
alcuni fatti -
1. La CCSVI esiste, e vi è un protocollo molto specifico per diagnosticarla.
La CCSVI è una malattia vascolare di recente definizione sul rallentato
ritorno venoso nelle persone con sclerosi multipla, scoperta dal prof.
Paolo Zamboni. Il medico italiano ha sviluppato una tecnica
ecocolordoppler molto specifica per diagnosticare questa condizione, che
include il reflusso o l'assenza del flusso di sangue nelle vene
giugulari ed azygos. Purtroppo, solo pochi gruppi di ricerca si sono
formati da lui e dai suoi tecnici, e hanno appreso i mezzi adeguati per
la diagnosi. Questo ha portato a molti studi falsati, confusione e
risultati errati.
Il Buffalo Neuroimaging Analysis Center
(BNAC) ha lavorato e si è formato con il team del prof. Zamboni, e hanno
trovato la CCSVI in circa il 60% dei pazienti con sclerosi multipla.
Questo non è il 100% che il prof. Zamboni ha trovato nella SM, ma hanno
trovato una forte correlazione. Per questo motivo, hanno avviato un
programma di formazione per la diagnosi ecocolordoppler, e ci sono stati
solo pochi gruppi che si sono formati e hanno imparato entrambe le
parti dell'esame, che include l'ecocolordoppler transcranico, per
cercare il reflusso nelle vene cerebrali profonde. Questa è la parte
dell'esame che sta causando i maggiori problemi. Marie ed io abbiamo
parlato con alcuni di questi tecnici, e hanno commentato che questo
protocollo è un qualcosa che non avevano mai studiato prima nella loro
formazione sonografica. E che ciò è stato un ostacolo.
Vi preghiamo di notare che in nessuno degli studi finanziati dalla National MS Society sono stati utilizzati per diagnosticare la CCSVI i criteri ecocolordoppler completi di Zamboni. Nessuno degli studi negativi già pubblicati ha utilizzato questo protocollo.
Il
più distante di questi tecnici nel programma è stato il tecnico
ecocolordoppler della Cleveland Clinic, Larry Raber, che ha completato
la parte 1, ma non parte 2, del programma di formazione.
( http://www.bnac.net/?page_id=671 )
I
risultati della Cleveland Clinic, che non sono il protocollo completo,
hanno dimostrato che il 30% di quelli esaminati avevano la CCSVI, e
questo ha portato i ricercatori a suggerire che sono necessari ulteriori
studi.
( http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=138456&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=900 )
2.
La CCSVI può o non può essere specifica della sclerosi multipla. Il
BNAC ed altri ricercatori hanno osservato questa condizione in altre
malattie neurologiche (OND). Se questa sia o meno la stessa
condizione osservata dal prof. Zamboni nella sclerosi multipla è ancora
da studiare. In futuro ci sarà maggiore ricerca.
3. Le persone affette da sclerosi multipla hanno anomalie intraluminali (all'interno della vena).
Ciò è stato rilevato dallo studio ecocolordoppler della Cleveland
Clinic qui sopra, e anche nel loro studio sulle autopsie, dove sono
state studiate le vene di persone decedute con SM. Le malformazioni
trovate potrebbero cambiare il flusso di sangue dal cervello al cuore.
Infatti, lo studio post-mortem ha rivelato la presenza di un'insolita
valvola venosa che non era stata descritta nei libri di testo di
anatomia.
Sono state identificate in 5 dei 7 pazienti
con sclerosi multipla marcate anomalie valvolari e intraluminali con
potenziali conseguenze emodinamiche (7 anomalie)
( http://www.neurology.org/cgi/content/meeting_abstract/78/1_MeetingAbstracts/P05.125?sid=cbfa4807-bf32-400c-ab35-554e2ff1f91f )
Per
quanto riguarda l'interesse sull'origine del restringimento venoso, gli
studi flebografici dei sistemi delle vene giugulari interne ed azygos
hanno dimostrato che le stenosi venose erano probabilmente malformazioni venose trunculari; per lo più, sono difetti endoluminali come valvole malformate, setti.
( http://phleb.rsmjournals.com/content/25/6/269.abstract )
4.
Le nuove tecnologie stanno permettendo ai ricercatori di vedere come
queste malformazioni intraluminali cambiano il flusso di sangue.
Questa ricerca è molto, molto nuova. Le vene non sono mai state
studiate nella stessa profondità delle arterie. Sappiamo come il
restringimento dell'arteria carotidea possa influenzare il flusso di
sangue al cervello, ma non abbiamo visto, fino a poco tempo, come il
restringimento della vena giugulare e il ritorno rallentato del sangue
possano influenzare il cervello. Questa ricerca è nella sua infanzia. E'
troppo presto per non dare credito alla scoperta del prof. Zamboni,
specialmente dal momento che pochi ricercatori si sono preoccupati di
studiare il suo protocollo.
5. Gerarchie mediche prestabilite controllano la ricerca.
I finanziamenti per la ricerca della sclerosi multipla provengono
principalmente dalle case farmaceutiche e vanno direttamente alle
università ed ai centri di SM. Le parti interessate hanno stabilito una
macchina finemente sintonizzata, in cui gruppi di difesa dei pazienti
fungono da intermediari fra le industrie, i pazienti, i donatori e gli
specialisti della SM. Questo sistema è in vigore dal 1947 per il
finanziamento della National MS Society. Da allora la ricerca sulla SM
non ha guardato al di fuori dell'immunologia e del modello dell'EAE
(encefalite allergica sperimentale) per trovare le risposte
sull'eziologia della malattia. La ricerca vascolare e gli specialisti
non hanno le stesse risorse per finanziare la loro ricerca. Ecco una
pubblicazione degli anni '80 che tratta il problema del finanziamento
della ricerca sulla connessione vascolare della SM.
"Un
recente dibattito che circonda la patogenesi della sclerosi multipla
viene analizzato in termini di competenze, interessi ed esperienze del
personale medico coinvolto. Si osserva che i sostenitori della teoria
vascolare possiedono competenze sviluppate nell'interpretazione dei
termini strutturali, vascolari della malattia, mentre le competenze dei
loro avversari si trovano nell'immunologia e nella neurologia. Diversi
osservatori hanno fornito diverse concezioni della malattia, perché
differiscono i modelli di osservazione, ed i punti di osservazione da
cui si svolge. Si è inoltre notato che il dibattito sulla causa e
sul trattamento della SM si è verificato tra un gruppo sociale grande e
potente e uno debole e marginale. Vengono indagati gli effetti di
questa disuguaglianza di potere sulla produzione e sulla valutazione
delle conoscenze sulla SM".
( http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1467-9566.ep11340153/pdf )
Noi siamo i deboli e marginali. Sì, lo sappiamo. Siamo in grado di sentirlo, non possiamo? Dove ci porta tutto questo?
Il
collegamento vascolare alla SM è stato fatto dal 1860. E' stato il
fallimento del Dr. T.J. Putnam - l'ultimo neurologo che aveva
considerato la SM come una malattia del flusso sanguigno bloccato negli
anni '40 - di trovare una "cura" per la SM, che ha indirizzato i soldi
della ricerca verso l'immunologia. (C'è una nota sulla storia del Dr.
Putnam, il finanziamento della MS Society e la fantomatica "cura" per la
SM. E' una storia incredibile ... stay tunned!)
Non
possiamo permettere che la scoperta sulle malformazioni venose
intraluminali, che rallentano il flusso di sangue, e la connessione alla
vascolarizzazione siano gettate nella spazzatura, semplicemente perché
questa non ha ancora prodotto una "cura" per la SM. Se la SM è davvero
una malattia multi-fattoriale, abbiamo bisogno di guardare a tutti i
fattori, e permettere ai vari specialisti di condividere le loro
ricerche. Continueremo a incoraggiare il dialogo tra le specialità, ad
insistere perché i ricercatori siedano allo stesso tavolo - per
ascoltare, leggere, e pensare prima di rispondere in modo istintivo o
riflessivo.
Le persone con SM e coloro che le vogliono
bene esigono risposte, collaborazione e maggiore ricerca. Gli studi
della NMSS non saranno la fine di questa ricerca. Permettetemi di citare
il prof. Michael Dake-
Chiaramente, una genuina
collaborazione che incoraggi con rispetto il coinvolgimento di tutte le
parti interessate potrebbe portare a delle indagini scientifiche sulla
CCSVI più oggettive, efficienti e conclusive, ma non illudiamoci; questo
richiederà il successo in una lotta con molte sfide difficili. Gli
impedimenti che scoraggiano includono: interessi, basi con culture
diverse, agende nascoste, diversi livelli di comprensione, forti ego,
messaggi assassini, dogmi radicati, pontificatori ipocriti, nichilisti
cinici, e tutta una serie di pregiudizi.
dal suo saggio, la CCSVI è reale e i radiologi interventisti dovrebbero trattarla con la venoplastica
(
http://www.facebook.com/notes/ccsvi-alliance/ccsvi-is-real-and-irs-should-treat-it-with-venoplasty-dr-michael-dake/271822522843116
)
Sì, è una sfida dura .... ma da quello che ho visto negli ultimi tre anni, questa comunità è all'altezza della sfida.
E non ce ne andiamo.
Joan
Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/ccsvi-refocus/10150952178132211
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