Quando l’intervento non aiuta - pensieri di Marie (CCSVI in Multiple Sclerosis, USA)

   pubblicato e tradotto da A. RASMAN in facebook <Fonte:  www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/when-treatment-doesnt-help-thoughts-from-marie/10150756949697211>

Può essere difficile sentir parlare di miglioramenti di altre persone, se fate parte dell’1/3 che non ha visto alcun cambiamento dopo il trattamento della CCSVI, in particolare quando neanche le terapie standard vi hanno aiutato.

Ci sono molte possibili cause che possono far fallire il trattamento anche se la CCSVI è una parte importante della SM: forse il medico interventista ha dimenticato qualcosa, o il vostro particolare tipo di stenosi non è ben trattabile con le tecniche di oggi, o la zona può essere stata sottotrattata.

A parte i problemi di fallimento del trattamento a causa di difficoltà tecniche, c'è la possibilità che i problemi di flusso di sangue siano solo una parte della SM, o significativi solo in un sottoinsieme di persone con SM. Queste cose saranno chiarite con il tempo e con la ricerca.

Ma vi è anche il fatto che decenni di ricerca sul tessuto cerebrale delle persone con SM hanno dimostrato danni permanenti ai nervi che si verificano anche all'inizio della malattia. Anche se logicamente una procedura che può ripristinare il flusso sanguigno offre le migliori possibilità di guarigione, molti hanno bisogno di qualcosa di più che del solo miglioramento della circolazione per vedere un cambiamento dei livelli funzionali.

Ma mi piacerebbe offrire il mio incoraggiamento: siamo al vertice di grandi cambiamenti nei trattamenti della SM. In un giorno vicino avremo una migliore comprensione di come gran parte di quello che noi pensiamo come SM sia causato da problemi vascolari, quali procedure siano efficaci, quali farmaci possono aiutare a mantenere la salute dei tessuti di fronte ad una cattiva circolazione (anche quando una persona ha particolari problemi di flusso del sangue che non possono essere risolti con un intervento) e quali pazienti beneficiano maggiormente da un intervento.

Tuttavia il futuro per la SM non è solo la CCSVI c'è anche il campo in rapida crescita della medicina rigenerativa.

Come già accennato in queste pagine, il dr. Petrov sta studiando l'uso di trapianti autologhi di cellule staminali con il trattamento della CCSVI. Nella sua mente un buon flusso di sangue accompagnato da cellule staminali rigenerative sarà il futuro del trattamento della SM. Ma molti altri centri in tutto il mondo stanno studiando con successo le cellule staminali come un trattamento della SM per rigenerare le cellule del cervello e dei tessuti.

Il dr. Mark Freedman sta lavorando da molti anni sulla ricerca delle cellule staminali in pazienti con sclerosi multipla. La sua frustrazione che i fondi della ricerca vengano dirottati verso la CCSVI è stata citata da molti sostenitori della CCSVI perché i suoi commenti erano derisori del modello vascolare, ma il suo lavoro sulle cellule staminali offre una reale speranza per le persone che hanno già perso le funzioni. Anche se gran parte della ricerca del dr. Freedman sulle cellule staminali è avvenuta dopo una forte chemioterapia che uccide l'intero sistema immunitario (parlo dei problemi con questo tipo di terapia nel mio libro), sta anche studiando le cellule staminali come una strategia di rigenerazione senza la chemio .

Ci sono anche diverse aziende che stanno lavorando su farmaci per stimolare le cellule staminali all'interno del corpo per riparare i nervi danneggiati dopo un ictus o altre malattie neurologiche. Una di queste terapie utilizza un ormone e uno stimolatore delle cellule del sangue e sembra poter aiutare le vittime di ictus a recuperare più funzioni. Sono già nella fase II / III trials su pazienti colpiti da ictus e ci aspettiamo che il loro farmaco possa essere disponibile a breve.

La rigenerazione dei nervi danneggiati usando queste strategie è quasi vicina.

Ma se avete soldi e vivete vicino al Texas, è già qui - Il Texas ha approvato una legge che permette alle cliniche private di utilizzare le cellule staminali per le malattie degenerative, anche se la FDA non ha ancora approvato l'uso delle cellule staminali per queste malattie.

La ragione per cui la FDA non ha approvato le cellule staminali per malattie come la SM o come l'artrite reumatoide (RA) è che, anche se le cellule staminali sono comunemente utilizzate nella terapia del cancro, non sono stati ancora fatti un numero adeguato di trials di fase III che dimostrino la loro efficacia nel rallentamento o nell'arresto di altre malattie. Leggete un articolo sul Texas e sulla loro controversa legge:
www.texastribune.org/texas-health-resources/texas-medical-board/medical-board-adopts-controversial-stem-cell-rules/ 

La legge del Texas chiede che ogni clinica che effettua queste trapianti di cellule staminali “non provati” deve ottenere l'approvazione dell'IRB (Comitato Etico) per proteggere i pazienti da false aspettative o dalla pubblicità ingannevole e insiste sul fatto che le cliniche tengano i dati sulle persone trattate e sull'efficacia della terapia per le varie malattie trattate. Questo si tradurrà in breve tempo in una quantità enorme di dati riguardanti l'utilità di queste terapie. Vai Texas!

Un'altra terapia rigenerativa è stimolare la crescita del nervo attraverso la terapia fisica; la dr.ssa. Wahls ha in corso uno studio per valutare  un'aggressiva terapia fisica e i cambiamenti della dieta per aiutare nella SM progressiva. Lei stessa progressiva, finì dopo 4 anni su una sedia a rotelle per poi essere in grado di andare al lavoro in bicicletta e camminare per le sale del suo ospedale. Descrive in dettaglio il suo programma nel libro "Minding My Mitochondria" (Pensando ai miei mitocondri).

Il cervello è in realtà molto "plastico" e significa che può riorganizzarsi e ricollegarsi. Questo è il modo in cui la terapia fisica aggressiva aiuta le persone a recuperare qualche funzione perduta. In un esempio estremo ai bambini con epilessia grave talvolta è stata rimossa metà del loro cervello per fermare le convulsioni. Questi bambini hanno recuperano quasi tutte le funzioni perdute se ricevono l’intervento abbastanza giovani e vengono sufficientemente rieducati.

Il libro "The Brain that Changes Itself" (Il cervello che cambia se stesso) è una fantastica lettura di come un’aggressiva terapia fisica può consentire al cervello di rimodularsi dalle aree danneggiate a quelle intatte in modo che la funzione venga ripristinata. Una cosa che viene spiegata è che il cervello di una persona cieca rimodula se stesso così le sue orecchie impiegano anche le cellule nervose inutilizzate dell'occhio rendendo le orecchie molto più sensibili e capaci delle persone vedenti.

Una combinazione di queste cose può essere utile per i pazienti con sclerosi multipla progressiva che non hanno visto benefici dall’intervento per la CCSVI, o per le persone che hanno avuto meno di quanto speravano: la terapia fisica, le cellule staminali, e se il flusso di sangue era ridotto, ma non riparabile, eventualmente farmaci per migliorare la circolazione o per rendere il tessuto resistente agli stati di scarso ossigeno. Tutto questo può consentire al cervello di mantenere la funzione migliore.

Ma il ritmo lento della ricerca può essere frustrante, soprattutto se avete perso un sacco di funzioni, anche durante i trattamenti standard. Vi può farvi sentire come se nulla possa arrivare in tempo per voi ... ricevo email da persone che sentono ormai vicina la casa di cura, e vogliono sapere - Se non ottengo questo ora, o se non ha funzionato quando l'ho provato, posso condividere una ragione per sperare?

Mi piacerebbe parlarvi un pò di me e sull’illuminazione che ho avuto un paio di anni fa.

Nell’agosto del 2008, dopo 17 anni di SM, sono caduta e mi sono rotta la cuffia dell’osso nella spalla. La frattura era così brutta che non poteva essere riparata, tutto ciò che potevano fare era legare il braccio verso il basso e lasciare che i pezzi formasserto in un grumo per ricostruire la vecchia parte. Oh dio, mi ha fatto male! Non riuscivo a camminare con il bastone, non poteva fare la doccia, non poteva guidare, in breve, sono diventata completamente dipendente. Mi sentivo completamente impotente.

All’apice di questa dipendenza, mi sentivo senza speranza perché sopprimere il mio sistema immunitario non aveva impedito alla mia SM di progredire fino al punto in cui ero fortemente dipendente da un bastone o da un deambulatore. Ero convinta che al modello autoimmune mancasse qualcosa. Posso ricordare quando sono passata al Copaxone – Dopo averlo iniziato non ho mai avuto una ricaduta o un’infiammazione visibile alla risonanza magnetica E la mia artrite era sotto controllo. Quando la mia SM è progredita hanno aggiunto il metotrexato per cercare di sopprimere "l'infiammazione invisibile". Non ha funzionato, anzi mi ha fatto stare peggio, e la lenta ma inesorabile discesa continuava. Sono rimasta con il Copaxone perché funziona così bene per la mia artrite, ma non ho mai pensato che abbia fatto molto per fermare la progressione della SM.

Non ho mai pensato che nulla avrebbe cambiato la SM nella mia vita, ho pensato cinicamente al giorno dopo la mia morte dove ci sarebbe stato un annuncio su alcune cellule immunitarie animali e di come il ricercatore che le aveva scoperte pensava che queste avrebbero curato la SM. Non sapevo come e disperavo che qualcosa avrebbe costretto molti ricercatori a guardare alla SM con una prospettiva completamente diversa in appena un paio di mesi.

Non sapevo che il lavoro del prof. Zamboni sarebbe uscito nel mese di dicembre. Non sapevo che l’attivismo e la promozione dei pazienti con SM avrebbe causato un grande tumulto nella comunità medica. Non sapevo che a causa di quel trambusto la Cleveland Clinic avrebbe presentato uno studio autoptico che mostrava gravi anomalie nelle vene di 7 pazienti affetti da SM. Non sapevo che in 3 anni sarebbero usciti diverse centinaia di studi, guardando a questa nuova idea e che sarebbero state studiate altre idee collegate come il CPn come componente vascolare nella SM o il lavoro del BNAC sul flusso del liquido cefalorachidiano (liquor). Non sapevo che tutti questi studi avrebbero portato a più studi in una rete sempre più ampia per catturare e conoscere la verità.

Non avevo alcuna premonizione della promessa così vicina ... Non sapevo che ci fossero così tanti motivi per sperare.

Mentre il trattamento della CCSVI non ha cambiato molto la mia SM al di là di una gradita riduzione della spasticità, ho una grande speranza, perché ci sono improvvisamente nuove direzioni di ricerca. La CCSVI ha DAVVERO scosso la comunità di ricerca e ha portato molte nuove idee.

Non so cosa potrà accadere il mese prossimo o alla fine di questo anno, ma so che è di gran lunga più promettente di quanto non lo era 3 anni fa, quando tutto quello che avevamo sentito parlare era di infinite “scoperte” su alcune cellule immunitarie diverso che qualche tizio pensa che “cureranno la SM”.

Per favore siate fiduciosi e sappiate che la scienza può essere sorprendente; sono pronta per sentire che i scienziati delle vene inizieranno a parlare delle loro scoperte, ma la cosa interessante è che, anche se l'aspetto venoso della SM può essere solo una parte della storia, sono in arrivo strade molto diverse per la rigenerazione dei nervi. Le cose stanno davvero cambiando e non sono le stesse vecchie idee riciclate.

Gonfiate le vene e passate alle cellule staminali!
Marie

Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/when-treatment-doesnt-help-thoughts-from-marie/10150756949697211