CONTATORE PERSONE

04/12/2012

La disabilità causata da sclerosi multipla è associata al numero di stenosi venose extra-craniche: possibile miglioramento mediante angioplastica venosa


 http://www.sclerosionline.net/index.php?view=21634


La insufficienza venosa cronica cerebrospinale ( CCSVI ) è stata descritta nei pazienti affetti da sclerosi multipla. L'ipotesi della eziologia vascolare fornisce un nuovo approccio nelle indagini e nel trattamento della sclerosi multipla.

E’ stato compiuto uno studio in aperto che ha coinvolto 94 pazienti con sclerosi multipla che rispondevano ai criteri ecografici necessari per la definizione di CCSVI.

Le vene giugulari interne e/o la azygos sono state dilatate mediante venografia con catetere.

Sono state dimostrate anomalie venose unilaterali nel 34.8% dei pazienti, bilaterali nel 65.2% e ostruzioni luminali nel 2.1%.

Il gruppo di pazienti con il maggiore punteggio di disabilità ha presentato un numero significativamente più elevato di lesioni venose ( P inferiore a 0.005 ).

Miglioramenti significativi della disabilità clinica nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente sono stati raggiunti mediante angioplastica ( P inferiore a 0.001 ).
Non sono stati utilizzati stent.

La restenosi si è verificata nel 21.7% dei pazienti.

In conclusione, il numero di restringimenti venosi è risultato maggiore nei pazienti più disabili.
Grazie all’angioplastica è stato osservato un miglioramento significativo della disabilità clinica nel gruppo con forma recidivante-remittente. ( Xagena2012 )

M Denislic et al, Phlebology 2012:1–8


Neuro2012

Nuove lineeguida statunitensi sulla cardiopatia ischemica stabile: informazioni per gli operatori sanitari


 




Le nuove lineeguida per la diagnosi e il trattamento della malattia ischemica stabile sono state rilasciate da American College of Cardiology ( ACC ) / American Heart Association ( AHA ) Task Force on Practice Guidelines, assieme a American College of Physicians ( ACP ), American Association for Thoracic Surgery ( AATS ), Preventive Cardiovascular Nurses Association ( PCNA ), Society for Cardiovascular Angiography and Interventions ( SCAI ), e Society of Thoracic Surgeons ( STS ).

A. La gestione della cardiopatia ischemica stabile, compresa la diagnosi, la valutazione del rischio, il trattamento e il follow-up devono essere basate su solide prove scientifiche e tener conto delle preferenze del paziente.

B. Tutti i pazienti che presentano angina dovrebbero essere classificati come angina stabile versus angina instabile. Quelli con angina instabile a rischio moderato o alto devono essere trattati in emergenza per la sindrome coronarica acuta.

C. Per i pazienti con un ECG interpretabile e che sono in grado di compiere esercizi fisici, un test da sforzo standard dovrebbe rappresentare l’esame di prima scelta per la diagnosi di cardiopatia ischemica, soprattutto se il rischio è intermedio ( cioè, da 10 a 90% ). Coloro che hanno un ECG non-interpretabile e sono in grado di compiere esercizi fisici, dovrebbero essere sottoposti a test da stress con studi di imaging di perfusione miocardica ( MPI ) nucleare o ecocardiografia, in particolare se il rischio di malattia cardiaca ischemica è medio-alto. Per i pazienti non in grado di fare esercizio fisico, sono raccomandati come esami l’MPI nucleare o l’ecocardiografia con stress farmacologico.

D. I pazienti con diagnosi di cardiopatia ischemica stabile dovrebbero essere sottoposti a valutazione del rischio di mortalità o di complicazioni della malattia ischemica. Per i pazienti con ECG interpretabile e che sono in grado di fare esercizio fisico, un test da sforzo standard rappresenta la prima scelta per la valutazione del rischio. Coloro che hanno un ECG non-interpretabile e sono in grado di svolgere attività fisica, dovrebbero essere sottoposti a un test da sforzo con MPI nucleare o ecocardiografia, mentre per i pazienti che non sono in grado di compiere esercizi fisici, è raccomandato l’MPI nucleare o la ecocardiografia con stress farmacologico.

E. I pazienti a cui è stato diagnosticata la cardiopatia ischemica stabile devono intervenire sullo stile di vita e assumere farmaci in modo da migliorare gli esiti:

• dieta, perdita di peso e una regolare attività fisica;

• nel caso in cui il paziente fosse un fumatore, smettere di fumare; • Acido Acetilsalicilico ( Aspirina ) 75-162 mg al giorno;

• statina ( farmaco ad azione ipocolesterolemizzante ) a dosaggio moderato;

• in caso di ipertensione, farmaci antipertensivi per raggiungere una pressione arteriosa inferiore a 140/90;

• in caso di diabete mellito, adeguato controllo glicemico.

F. I pazienti con angina dovrebbero ricevere Nitroglicerina sottolinguale e un beta-bloccante. Quando questi farmaci non sono tollerati o sono inefficaci, possono essere sostituiti, o possono essere aggiunti, un calcioantagonista o un Nitrato ad azione prolungata.

G. La arteriografia coronarica deve essere presa in considerazione per i pazienti con cardiopatia ischemica stabile, le cui caratteristiche cliniche e i risultati dei test non-invasivi indicano un'alta probabilità di una grave cardiopatia ischemica e quando i benefici sono considerati superiori ai rischi.

H. La percentuale relativamente piccola di pazienti che presentano una anatomia ad alto rischio ( ad esempio, stenosi superiore al 50% della arteria coronaria principale di sinistra ), la rivascolarizzazione con CABG ( bypass aortocoronarico ) deve essere considerata per migliorare la sopravvivenza. Il miglioramento della sopravvivenza con la chirurgia rispetto alla terapia medica è un dato oramai assodato. Non ci sono dati conclusivi che dimostrino un miglioramento della sopravvivenza dopo PCI ( intervento coronarico percutaneo ).

I. Nella maggioranza dei pazienti con cardiopatia ischemica stabile, un approccio di terapia medica ( interventi sullo stile di vita e farmaci ) è giustificato prima di prendere in considerazione la rivascolarizzazione, con l’obiettivo di migliorare i sintomi. Il differimento della rivascolarizzazione non è associato a esiti peggiori.

J. Prima di eseguire una rivascolarizzazione per migliorare i sintomi, l’anatomia coronarica deve essere attentamente correlata con studi funzionali per garantire la più alta probabilità di individuazione delle lesioni bersaglio, responsabili dei sintomi.

K. Tutti i pazienti con malattia cardiaca ischemica devono essere sottoposti a un attento follow-up per monitorare la progressione della malattia, le complicanze e l'adesione alla terapia. I test da sforzo e gli studi di imaging non devono essere effettuati ogni anno e in genere vanno ripetuti solo quando vi è un cambiamento dello stato clinico o quando le caratteristiche cliniche suggeriscono un cambiamento significativo del rischio di mortalità o di complicazioni da cardiopatia ischemica. ( Xagena2012 )

Fonte:Journal of American College of Cardiology, 2012


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Ossigeno-Ozono Terapia (La mia 1 esperienza)



Questo è il risultato della prima visita e del trattamento con dell'Ozonoterapia
 
Ho la sclerosi multipla dal 1976 dal 2010 mi si era scatenata in maniera molto violenta con fortissime crisi molto ravvicinate max ogni 20 giorni, non riuscivo più a stare in piedi e per camminare avevo bisogno di un supporto, oltre a avere vertigini problemi di minzione e tutti i regalini di questa brutta bestia.
2011 ho scoperto anche di avere la CCSVI "Insufficienza cronica cerebrospinale" è con un semplice intervento di angioplastica chiamato PTA mi sono fatta liberare entrambe le mie giugulari chiuse al 90% da lì sono cominciata a stare bene, a camminare da sola risolvere i problemi delle vertigini e della minzione, ma a distanza di un anno alcuni problemi cominciavano a ripresentarsi come le ricadute e il problema di camminare "premetto che nell'intervento di PTA hanno scoperto che sono nata senza le vene lombari" 
Venendo a oggi 10/11/12 negli ultimi tempi non riuscivo più a tirar su la mia gamba sinistra per cui la strusciavo a terra con la possibilità di inciampare, avevo bisogno di un supporto e non riuscivo a stare in piedi nello stesso punto per più di 2 minuti.
Da un po' mi parlavano dell' OzonoTerapia ma avendo purtroppo a causa della crisi e la malattia grossi problemi economici, aspettavo a prendere l'appuntamento.
Adesso ero arrivata a un punto che mi vedevo già a breve nella sedia a rotelle.
Ieri con l'aiuto di una mano divina sono riuscita a andare al 1° appuntamento, entrata nello studio sono rimasta stupita dalle infinità di persone che aspettavano pazienti con un grande sorriso negli occhi e nel cuore, ero stupita si, stupita di atteggiamenti che non avresti mai potuto vedere in nessun'altro studio.
Il mio appuntamento era alle 9 di sera fin tanto che mio marito mi ha detto ma sei sicura, vedrai ti sei sbagliata.
Ma invece no era proprio vero, ..... la gente aspettava pazientemente e con amore, nessuno brontolava ma anzi fra amici si fa anche passare avanti qualcuno che magari ha i figli piccoli, o una persona anziana tutto questo con un grande sorriso sulle labbra.
Io sono entrata alle 11, nel tempo che passava ho avuto modo di conoscere e parlare con un'infinità di persone, non vi racconto le storie ma potrete immaginarle, storie di gente felice, che non gli avevano dato speranze, gente che avrebbe potuto essere cieca, e molto molto altro ancora.
Nel tempo che passa si fa amicizia, ci si vuole bene, come dovrebbe essere sempre, e spero che tutti prima o poi lo capiremo, che serve esser cattivi e voler prevaricare su gli altri, siamo fatti tutti della stessa carne, ... siamo tutti esseri umani.
Sono entrata dal Professor, guarda i miei referti e trova una stenosi al passaggio del midollo cervicale, questo mi spiega aggrava i sintomi della malattia " premetto che questo non me lo aveva fatto mai notare nessuno, e dire che si vede benissimo" 
Poi dice sdraiati ti farò delle punture nella schiena sul collo e su un fianco, poi farai la flebo.
Sono rimasta contenta e sorpresa, felice di iniziare la terapia a cui avevo affidato le mie ultime speranze.
Dopo le prime punture mi ha detto adesso alzati e cammina dimmi come ti senti!
Sono scesa da il lettino con titubanza e paura la paura normale in questi casi.
Con mia sorpresa riuscivo a camminare da sola e alzare la gamba sinistra, non mi sembrava vero e sono scoppiata a piangere di gioia come una bambina.
Barco è una persone eccezionale, anche lui lasciava trapelare dal suo volto simpatico, la gioia di un medico che dedica la sua vita alla sua professione per il bene dei malati.
Oggi ho deciso di fare questo video molto artigianale, già da stamattina alle 7, stanotte ogni tanto mi svegliavo e pensavo domani come sarà?
Stamattina sabato 10 novembre 2012 vi dico che sto bene, come cammino lo vedete dal video, ancora ho poca forza fisica ma se funziona così, è un buon inizio.
Questa è la mia esperienza, non ho fatto il video ieri prima della visita perché non pensavo che mi avrebbe trattato subito, per cui invito chi mi ha visto camminare in questi giorni di scrivere la sua testimonianza, grazie.
Credo che ognuno di noi abbia il diritto di informare, M. Lucia

L' intervento del prof. Zamboni al 26° Congresso del Collegio Americano di Flebologia


 Congresso del Collegio Americano di Flebologia, tenutosi dal 15 al 18 Novembre 2012 a Hollywood, Florida.

info di: www.ccsviitalia.org/7/post/2012/12/ccsvi-trattarla-o-non-trattarla-prof-zamboni-trad-di-matteo-scibilia.html


L' intervento del prof. Zamboni al 26° Congresso del Collegio Americano di Flebologia, tenutosi dal 15 al 18 Novembre 2012 a Hollywood, Florida.

Il trattamento è sicuro?
  • Gli studi suggeriscono un alto profilo di sicurezza per PTA
  • Naturalmente, il profilo di rischio è maggiore se vengono utilizzati gli stent
  • La comunità scientifica in genere valuta la sicurezza e l'efficacia attraverso  studi scientifici eticamente approvati studi e non attraverso rapporti aneddotici di mala-sanità
  • L'avvertimento della FDA è rivolto a raccogliere dati sulla sicurezza e incoraggia l'uso di dispositivi endovascolari per il trattamento della CCSVI limitatamente alle sperimentazioni cliniche

Come influisce la CCSVI nella fisio-patologia del cervello?

  • La CCSVI è collegata ad una significativa riduzione delle dinamiche del  Flusso Cerebro-Spinale
  • A 6 mesi, si rileva un significativo miglioramento del flusso CSF e della velocità rispetto al gruppo di controllo non trattato. Questa differenza è proseguito fino al 12 ° mese dello studio sia per il flusso che per la velocità
  • La diffusa ipo-perfusione nella SM è un FATTO. Essa non può essere spiegata con l'auto-immunità, mentre la CCSVI è una ipotesi ragionevole:
    l' ipoperfusione diffusa precede la formazione delle placche
    - l' ipoperfusione diffusa colpisce gli assoni, le cellule e la sintesi della mielina
    - la demielinizzazione assonale è documentata nelle fase iniziali in assenza di cellule infiammatorie
  • nel post-PTA si rileva un significativo incremento del Flusso Sanguigno Cerebrale (CBF) nella Materia Bianca

Quali sono le evidenze cliniche dell'efficacia della CCSVI ?

  1. La percentuale di pazienti liberi da ricadute
  2. La riduzione di lesioni attive
  3. Il miglioramento delle prestazioni (MSFC)
  4. Una migliore qualità di vita
  5. La diminuzione della stanchezza cronica

Si tratta di placebo o di risultati effettivi?

  • Il tasso di ricadute passa dallo 0.76 (2 anni pre-PTA) allo 0.62 (2 anni post-pta)
  • l'indice EDSS passa dal 2.27 (2 anni pre-PTA) a 0.92 (2 anni post-pta)
  • A 6 mesi dalla PTA il volume cerebrale diminuisce, suggerendo un effetto antiedema. Diminuzione verificata con gruppo di controllo in cieco, e con misurazione oggettiva RM
  • Significativi miglioramenti nella scala MSIS-29 a 1 e 6 mesi

http://acpcongress.org/downloads/2012/Friday/Concurrent%20Sessions_130_to_300/Central_and_Peripheral_Venous_Malformations/4_CCSVI_To_Treat_or_Not_to_Treat_Zamboni.pdf

Studi Clinici Eticamente approvati

  • Hubbard Foundation - Multi-center registry for CCSVI Testing and Treatment. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01205633. Status:IN CORSO
  • Manish Mehta Study To Evaluate Treating Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) in Multiple Sclerosis Patients. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01089686. Status: IN CORSO
  • Community Care Physicians - Evaluation of Angioplasty in the Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) in Multiple Sclerosis. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01201707. Status: RECLUTAMENTO PAZIENTI 
  • Euromedic Specialist Clinics, Poland - Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI). ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01264848. Status: RECLUTAMENTO PAZIENTI 
  • *PREMiSe-Prospective Randomized Endovascular therapy in Multiple Sclerosis. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01450072 Status: CONCLUSO
  • *BRAVE DREAMS-Brain Venous Drainage Exploited Against Multiple Sclerosis ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01371760. Status: IN CORSO

grazie Matteo Scibilia e all'associazione:

03/12/2012

ELENCO NON UFFICIALE DEI CENTRI IN SSN bloccati

Quel maledetto cartello di “Stop” che ha fatto piangere un sacco di persone con la CCSVI e la SM..


ECCOVI L'ELENCO...SPERANDO CHE PRESTO SI MUOVA QUALCOSA:
TRENTO - Dr.ssa Rossella Siliotto - telefonare al 0461-238111 dopo le ore 17 (risponde il "Centro Franca Martini", via Taramelli, 8/c, email: atsm@hotmail.it) - visita e diagnosi ECD tramite SSN oppure in intramoenia presso l'Ospedale San Camillo di Trento (Dr. Paolo Giacomoni).

CARRARA: Dottor SANGUINETTI FRANCO


ANDRIA (BARI) - Dr. Fabio Quinto - Trattamento tramite il SSN. Compilare il seguente modulo (http://www.ccsvi-sm-puglia.org/dinamico/allegati/day%20surgery.pdf) e spedirlo via fax al n. 0883-299220.

PADOVA: Ospedale S.Antonio - Padova - Dott. Avruscio 
***

ECO COLOR DOPPLER
SASSARI - ATTENZIONE MI HAN COMUNICATO CHE NON HANNO PIU' IL MACCHINARIO APPOSITO PER LA DIAGNOSI ECD in privato tramite tramite l'Associazione Sardegna Sclerosi Multipla (SA.S.M.). Collegarsi al sito WEB: http://www.sardegnasm.it/ 


01/12/2012

basta poco per informare il MONDO


L’Interferone beta non ritarda la progressione della sclerosi multipla


 www.neurologia.net//21638-l-interferone-beta-non-ritarda-la-progressione-della-sclerosi-multipla.html


In uno studio clinico, l’Interferone beta, il farmaco più ampiamente prescritto nel trattamento della sclerosi multipla, non ha mostrato alcun effetto nel ritardare la progressione della malattia

I ricercatori del University of British Columbia ( Vancouver, Canada ) hanno raccolto informazioni su 868 pazienti con sclerosi multipla che avevano assunto Interferone-beta e 1.788 pazienti non-trattati con questo farmaco, nel periodo 1985-2008.

E’stato osservato che coloro che avevano assunto Interferone-beta non presentavano una minore probabilità di sviluppare disabilità nel lungo periodo, rispetto a quelli non-trattati con il farmaco.

I ricercatori hanno esaminato la progressione della malattia mediante la scala EDSS ( Expanded Disability Status Scale ).
Coloro che avevano un punteggio di 6 ( necessità di utilizzare un bastone per compiere un cammino di 100 metri ) sono stati considerati avere una malattia in progressione.

Tra i pazienti trattati con Interferone beta, il 10.8% aveva ottenuto un punteggio 6.
Dei soggetti che non erano stati trattati, il 5.3% e il 23.1% dei gruppi controllo ( controllo contemporaneo e controllo storico ) aveva raggiunto questo stesso punteggio.

Studi precedenti avevano mostrato che l'Interferone beta poteva prevenire la progressione della malattia. Tuttavia questo risultato sarebbe la conseguenza di una non-corretta metodologia; i campioni erano di piccole dimensioni, il periodo osservazionale limitato; inoltre nel gruppo controllo erano stati inseriti pazienti troppo ammalati per iniziare ad assumere farmaci.

L’Interferone beta rimane un’opzione terapeutica per ridurre le recidive e le lesioni cerebrali nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente. ( Xagena2012 )

Fonte: Journal of American Medical Association, 2012



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La Regione Lombardia non chiude la porta al Brave Dreams


Mercoledì 31 Ottobre, in occasione del periodico tavolo tecnico del GAT Sclerosi Multipla in Regione Lombardia, al quale la nostra associazione è presente dallo scorso mese di settembre, il neo-assessore lombardo alla Sanità, Prof. Mario Giovanni Melazzini, ha risposto ad una precisa domanda del nostro segretario Fabrizio Fiorini, ribadendo che “sulla base dei risultati emersi dallo studio CoSMo, la Regione Lombardia non finanzierà alcuno studio CCSVI e confermerà il veto, presente nella circolare Fazio 2011, ad effettuare interventi PTA fuori da protocolli approvati dal comitato etico; al tempo stesso non si opporrà però né al Brave Dreams né ad altri studi CCSVI che rispettino tale circolare, purchè autofinanziati, con costo zero per la Regione Lombardia”.  ...
CONTINUA A LEGGERE  QUi
  www.ccsvi-lombardia.org/?p=1509
PDF : http://www.ccsvi-lombardia.org/wordpress/wp-content/uploads/2012/11/comunicato-per-web-2012.10.31.pdf