Esplicando - disabilità: informarsi è un diritto, informare è un dovere

Questo gruppo fb  nasce dalla convinzione che leggiamo nella stessa intestazione: informarsi è un diritto e informare è un dovere.

Lo è ancora di più quando il focus è la disabilità poiché essa, forgiata sovente dalla discriminazione e dal pregiudizio, necessita di informazioni certe su diritti, doveri, opportunità, novità, presupposti che non è così facile trovare.

Lo è ancora di più in una fase di profonda debolezza di molti attori istituzionali, pubblici, privati e non profit.

Lo è ancora di più quando linguaggi e narrative, anche di attori insospettati, contribuiscono a sopire le persone nella marginalità. Partendo proprio dalla malainformazione.

In questo gruppo proviamo a darci una mano, tentando però di darci delle regole che evitino, almeno qua, la circolazione di indicazioni errate, di bufale, di link spazzatura.

Quando scriviamo dunque, pensiamoci due volte: quello che esce dalla nostra tastiera può creare un danno, un fraintendimento, una incomprensione.

In questo gruppo evitiamo “dibattiti” defatiganti o rabbiosi.

Nei social spazi di quel genere ce ne sono fin troppi.

Non è difficile.

link originale :
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Ruolo della RMN Midollare in Toto nella Sclerosi Multipla

#Diagnosi (DIS/DIT): 

Aiuta a dimostrare la "disseminazione nello spazio" (DIS - lesioni in più aree) e nel tempo (DIT - lesioni vecchie e nuove), cruciali secondo i criteri di McDonald.

#Identificazione delle Lesioni: 

Il midollo spinale è colpito frequentemente, in particolare quello cervicale (fino all'80% dei casi).

#Prognosi: 

Le lesioni nel midollo spinale, in particolare l'atrofia (riduzione di volume) e le lesioni croniche (black holes), sono associate a una maggiore disabilità fisica.

#Monitoraggio: 

Utile per monitorare la progressione della malattia, specialmente nelle forme progressive dove la mielopatia (sofferenza midollare) è primaria

#Caratteristiche dell'Esame
Tecniche:
Si utilizzano sequenze T2-pesate per individuare le lesioni iperintense (chiazze bianche) e, spesso, il mezzo di contrasto (gadolinio) per evidenziare le lesioni infiammatorie attive.

Dettagli:
L'esame mostra non solo le lesioni nel midollo, ma anche eventuali alterazioni nelle vertebre o nei dischi.

Vantaggi:
Aumenta la sensibilità diagnostica della RM, portandola quasi al 100% nei casi di SM definita

Cosa cerca il Radiologo
Aree di iperintensità (chiazze bianche in T2):

Indicano zone di demielinizzazione o infiammazione.

#AtrofiaMidollare:

Segno di danno assonale cronico.
Captazione di contrasto (Gadolinio):

Indica infiammazione attiva o rottura della barriera emato-midollare.

La RMN in toto è particolarmente utile per valutare sintomi come la spasticità, disturbi motori o sensitivi agli arti, che spesso originano da lesioni midollari e non cerebrali.

#Info:
A scopo puramente informativo.

Per un parere medico o una diagnosi, rivolgiti #SEMPRE a un professionista.

Nb:
<I criteri di #McDonald> (aggiornati nel 2024) sono linee guida internazionali per la diagnosi precoce e precisa della sclerosi multipla.

cause della sclerosi multipla...e

Quali sono le principali cause della sclerosi multipla?

Le cause precise della sclerosi multipla rimangono ancora in parte ignote, ma le ricerche scientifiche ci offrono oggi alcune piste convincenti.

Sembra che la malattia derivi da una combinazione di fattori genetici e ambientali che innescano una risposta anomala del sistema immunitario, il quale, anziché proteggere l'organismo, attacca per errore la mielina.

Non esiste però una sola causa certa: è molto probabile che la sclerosi multipla nasca dall'interazione complessa di diversi fattori, ognuno con un ruolo ancora da definire completamente.

Il fumo, la sclerosi e le donne

La sclerosi multipla colpisce molto più spesso le donne rispetto agli uomini, ma non è sempre stato così.
Le prime casistiche del Novecento mostravano un equilibrio quasi perfetto tra i sessi. Col passare del tempo, però, il divario è aumentato: attualmente, nei paesi sviluppati, si registrano circa tre casi nelle donne per ogni uomo colpito dalla malattia.
Il motivo? Uno dei fattori che potrebbe spiegare questo squilibrio crescente è il fumo di sigaretta, riconosciuto come un importante fattore di rischio per la SM, con un incremento del rischio individuale stimato attorno al 50%. Si calcola che il fumo possa essere responsabile di fino al 40% dell’aumento dei casi nelle donne Questo dato è particolarmente interessante se si considera che, prima della Seconda guerra mondiale, quasi nessuna donna fumava, mentre il boom del tabagismo femminile nel dopoguerra ha coinciso con l’aumento dell’incidenza di SM nella popolazione femminile.

Inoltre, è stato osservato che alcune sostanze chimiche, come i solventi organici e il fumo di sigaretta, sono legati alla SM. Questo non vale invece per altre forme di tabacco, come quello da masticare o da fiuto.

La Predisposizione Genetica

Sebbene non si tratti di una patologia direttamente ereditaria, avere un parente di primo grado, come un genitore o un fratello, affetto dalla malattia, aumenterebbe il rischio di svilupparla.

La Vitamina D

Ci sono aree del mondo dove la sclerosi multipla è più frequente.
In particolare, l’incidenza di questa patologia aumenta a mano a mano che ci si allontana dall’equatore.
L’ipotesi è che questa correlazione dipenda dall’assenza di esposizione alla luce del sole e alla vitamina D ed, effettivamente, sono diversi gli studi che confermano che bassi livelli di questa vitamina rappresentino un fattore di rischio per la sclerosi. Tuttavia non è ancora del tutto chiaro se un'integrazione preventiva di vitamina D possa effettivamente ridurre il rischio di sviluppare la malattia, aspetto ancora oggetto di studi scientifici.

L' inquinamento

Anche l’inquinamento rappresenta un fattore di rischio. Uno studio italiano pubblicato sulla rivista Neurochemistry International, ha dimostrato che l'esposizione cronica ad alti livelli di polveri sottili - il famoso PM (particulate matter) - pare essere anche associata a una prevalenza della sclerosi multipla in alcune popolazioni.

Le infezioni virali

Sono stati identificati diversi virus e batteri che potrebbero essere collegati all’insorgere della malattia, come ad esempio il virus Epstein-Barr (responsabile della mononucleosi). Secondo gli studi l'infezione sintomatica da EBV  raddoppia le probabilità di contrarre la SM.

L' obesità infantile

L'obesità durante l'infanzia e l'adolescenza è stata identificata come un significativo fattore di rischio per lo sviluppo della sclerosi multipla (SM).  Gli studo italiani hanno evidenziato che un indice di massa corporea (IMC) elevato in età giovanile è associato a un aumento del rischio di sviluppare la malattia.

Sintomi iniziali e...........

I sintomi della sclerosi multipla possono manifestarsi in modo estremamente variabile, sia da persona a persona sia nella stessa persona in momenti differenti, in base al tipo di fibre nervose interessate dalla demielinizzazione. In particolare:

• Quando vengono colpite le fibre nervose responsabili del trasporto di informazioni sensoriali, possono verificarsi disturbi della sensibilità, come disturbi della vista (sintomi sensoriali).

• Quando la demielinizzazione interessa le fibre nervose che trasmettono i segnali ai muscoli, si manifestano difficoltà motorie (sintomi motori).

Sintomi iniziali della sclerosi multipla: come ci si accorge di averla

Vaghi sintomi di demielinizzazione nel cervello iniziano a volte molto prima che venga diagnosticata la malattia. Spesso sono difficili da riconoscere, perché possono essere confusi con disturbi più lievi o temporanei.

Tuttavia, ci sono alcuni segnali caratteristici che, se persistenti o ricorrenti, possono indicare la presenza della sclerosi multipla:

• Disturbi visivi: offuscamento della vista, dolore agli occhi o diplopia (visione doppia).

•  Affaticamento estremo: sensazione di stanchezza sproporzionata rispetto allo sforzo svolto.

• Problemi di equilibrio e coordinazione: difficoltà nel camminare, vertigini, mancanza di stabilità.

• Formicolio e intorpidimento: specialmente agli arti, alle mani o ai piedi.

• Debolezza muscolare improvvisa: riduzione della forza, difficoltà nei movimenti semplici.

• Problemi cognitivi e di memoria: difficoltà di concentrazione, rallentamento mentale.

Sclerosi Multipla - per poter meglio descrivere la situazione....

....... di una persona affetta da sclerosi, e capire come si comporta la malattia nella terminologia medica sono stati introdotti due nuovi “descrittori”:

• Attività della malattia (activity) – indica se la malattia sta ancora causando infiammazione attiva nel cervello o nel midollo spinale attraverso:
  - Nuove ricadute (nuovi sintomi o peggioramento improvviso)
  - Nuove lesioni visibili alla risonanza magnetica (RM)

• Progressione della disabilità (progression) – indica se, anche in assenza di nuove ricadute, la persona sta lentamente peggiorando nel tempo, cioè perde gradualmente abilità motorie, cognitive o sensoriali.
  
  
  

In sostanza, anziché dire solo “SM-RR”, ora un medico ad esempio può parlare di:

• SM-RR attiva: quando ci sono ricadute o nuove lesioni visibili alla  Risonanza Magnetica

• SM-SP attiva con progressione: ci sono sia nuove ricadute/lesioni sia peggioramento continuo della disabilità.

• SM-PP non attiva senza progressione: la persona non ha ricadute, non ha nuove lesioni, e non sta peggiorando.
  
  
  

  
  
  

SM-PP

Sclerosi Multipla Primariamente Progressiva


Circa il 10-15% dei pazienti presenta questa forma sin dall’esordio.

È caratterizzata da un peggioramento costante della funzione neurologica, senza vere e proprie ricadute o remissioni.

La progressione può essere lineare o presentare fasi di stabilizzazione temporanea.

È generalmente più resistente ai trattamenti e colpisce in media persone più avanti con l’età rispetto alla forma recidivante.

La SM-PP è spesso associata a una maggiore disabilità già nei primi anni dalla diagnosi.

SM-SP

Sclerosi Multipla Secondariamente Progressiva : 

Spesso è lo stato di avanzamento della forma recidivante-remittente.

Dopo una fase iniziale di decorso recidivante-remittente, molte persone sviluppano una forma progressiva della malattia.

La SM-SP è caratterizzata da un peggioramento continuo della disabilità neurologica, che può avvenire con o senza nuove ricadute o segni di attività infiammatoria. 

Questa forma rappresenta una transizione dalla forma infiammatoria a una più neurodegenerativa, con una progressiva perdita funzionale.

La SM-SP può manifestarsi dopo anni dalla diagnosi iniziale.

SM-RR

Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente 

È la forma di sclerosi multipla più frequente (diagnosticata in circa l’85% dei casi).

Si caratterizza per episodi acuti di peggioramento (ricadute) seguiti da fasi di remissione parziale o completa.

I sintomi possono quindi scomparire senza aumentare la disabilità.

Tra una ricaduta e l’altra, non si verifica una progressione evidente della disabilità.

Tuttavia, col passare del tempo, il recupero dalle ricadute può essere incompleto e la disabilità può accumularsi.

Sindrome Clinicamente Isolata (CIS)

La Sindrome Clinicamente Isolata si riferisce al primo episodio di infiammazione e demielinizzazione nel sistema nervoso centrale.

È un evento che dura almeno 24 ore e che potrebbe essere indicativo di sclerosi multipla, ma non soddisfa ancora i criteri diagnostici completi.

Non tutte le persone con CIS svilupperanno la SM, ma il rischio aumenta se la risonanza magnetica mostra lesioni tipiche della malattia.

La CIS è considerata una condizione in cui è possibile intervenire per modificare il rischio di progressione della sclerosi.

MAI MOLLARE

Spesso la sclerosi multipla viene associata a condizioni di gravità fisiche, ad esempio motorie, con forti limitazioni della propria autonomia, anche se in realtà la maggior parte delle persone con sclerosi multipla non sviluppa una disabilità grave tale da compromettere una buona qualità di vita.


A volte la progressione o alcuni sintomi come la fatica, la debolezza, problemi di equilibrio possono richiedere..... per un periodo l’utilizzo di un ausilio che faciliti i movimenti e aiuti a conservare le energie.

 

MA NOI NON DOBBIAMO  MOLLARE LA  STETTA CON LA VITA..CHE E' PREZIOSA *PER TUTTI NOI*

SM- È una malattia cronica, il cui decorso è imprevedibile.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia complessa, caratterizzata da un comportamento anomalo del proprio sistema immunitario che attacca i tessuti e le cellule del sistema nervoso centrale.

Il danno provocato può interrompere o alterare la trasmissione delle informazioni tra il cervello e il corpo producendo la comparsa di sintomi vari in base alla parte del sistema nervoso che ha subito lesioni.

È una malattia cronica, il cui decorso è imprevedibile.

SM e diverso percorso - più forme di sclerosi multipla

La sclerosi multipla può presentarsi con fasi acute (ricadute) in cui si manifestano nuovi sintomi o peggiorano quelli già esistenti, seguite da periodi di totale remissione e recupero.
In questo caso, il più frequente, si parla di sclerosi multpla recidivante-remittente.

Può anche manifestarsi senza ricadute evidenti ma con un graduale peggioramento di sintomi nel tempo.
In questo caso viene definita sclerosi multipla primariamente progressiva.

Nel tempo la forma recidivante-remittente può modificare il suo andamento,  diminuendo il recupero dei sintomi tra una ricaduta e l’altra ed evolvendo verso una lenta progressione dei sintomi legati alla sclerosi multipla.

I sintomi più frequenti sono.........

I sintomi della sclerosi multipla sono estremamente variabili da persona a persona, e nella stessa persona possono cambiare nel tempo sia in durata sia in intensità.

I sintomi più frequenti sono
i disturbi della vista,
la fatica,
difficoltà di equilibrio e deambulazione,
deficit di forza,
formicolii,
problemi di sensibilità,
disturbi vescicali,
alterazione dell’umore,
scosse (lhermitte)
alterazione dell’umore,
difficoltà di concentrazione.

Dopo una fase di ricaduta, alcuni sintomi della sclerosi multipla possono scomparire completamente permettendo di recuperare tutte le funzioni.

In altri casi è, invece, possibile che rimanga qualche disturbo e che il sintomo diventi permanente.

Sintomi della sclerosi multipla

I sintomi della sclerosi multipla si manifestano solitamente quando il sistema immunitario attacca la mielina, il rivestimento protettivo che circonda le fibre nervose del sistema nervoso centrale.

Si può paragonare la mielina alla copertura isolante dei fili elettrici:
se rotta o danneggiata, la trasmissione del segnale risulta difettosa o assente.

Per questo gli impulsi nervosi che viaggiano da e verso il cervello e il midollo spinale possono risultare alterati, generando i differenti sintomi della sclerosi multipla.

La mielina può rigenerarsi, riuscendo inizialmente a riparare la lesione.

Con il tempo i processi riparativi diventano meno efficaci e la lesione può diventare permanente.

NOI e la sm

La sclerosi multipla riguarda circa 2,8 milioni di persone nel mondo. Chiunque può sviluppare la sclerosi multipla, anche se le donne risultano maggiormente colpite, con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.

La diagnosi di sclerosi multipla avviene prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, ma può presentarsi anche nei bambini e negli anziani.

Pur non essendo una malattia ereditaria, fattori genetici o ambientali possono rendere alcune persone più predisposte di altre, ma sulle possibili cause che provocano l’insorgere della sclerosi multipla si sta ancora indagando.

io lo dico da mo'

Multe per parcheggi posto disabili

Tra le altre cose, la legge introduce delle novità rispetto alla circolazione dei monopattini, ma anche della guida dopo aver fatto uso di alcol e stupefacenti, e prevede un generale inasprimento delle sanzioni, tra cui le multe per chi parcheggia nel posto riservato alle persone con disabilità senza essere in possesso del contrassegno auto disabili o parcheggia in prossimità di rampe e scivoli, che possono andare, per un’automobile, da 330 a 990 euro.

Ecco i punti chiave dell'EDSS (Scala EDSS – Valutazione della disabilità nella Sclerosi Multipla)

•  Significato dei punteggi:
  • 0 - 3.5: Disabilità lieve/assente, cammino autonomo.
  • 4 - 5.5: Disabilità moderata, autonomi ma con limitazioni nella camminata (da 500 a 100 metri).
  • 6 - 6.5: Necessità di ausili (bastone/grucce) per camminare (da 100 a 20 metri).
  • 7 - 7.5: Sedia a rotelle.
  • 8 - 9.5: Allettamento o sedia a rotelle permanente con forte dipendenza.
• Implicazioni medico-legali (Italia):
  • EDSS 3.5+: Potenzialmente idoneo all'assegno di invalidità mensile.
  • EDSS 6+: Corrisponde solitamente al 100% di invalidità civile e può dar diritto all'indennità di accompagnamento.
• Uso clinico: È fondamentale per valutare la progressione della malattia, specialmente nelle forme recidivanti-remittenti o progressive. 

L'EDSS aiuta i neurologi a prendere decisioni terapeutiche, ma non definisce la persona, bensì solo il suo livello di disabilità motoria e funzionale in un dato momento

L’evoluzione nel tempo della malattia varia da persona a persona, ma è possibile individuare fondamentalmente quattro forme di decorso clinico: a ricadute e remissioni, secondariamente progressiva, primariamente progressiva e progressiva con ricadute e a queste si aggiunge una quinta forma, detta “SM benigna”.

La SM benigna presenta alcune peculiarità rispetto a tutte le altre forme: non peggiora con il passare del tempo e, in genere, esordisce con uno o due episodi acuti, che presentano un recupero completo, senza lasciare disabilità.

Questa forma di SM può anche essere individuata quando è presente una minima disabilità per 15 anni dalla data di esordio.

La forma clinica, invece, più frequente è rappresentata dalla sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (SM-RR): circa l’85% delle persone con SM ha inizialmente questa forma di SM, nella quale si presentano episodi acuti di malattia (detti “poussè” o “ricadute”, che insorgono nell’arco di ore o giorni e sono destinati a regredire del tutto o in parte in un tempo variabile) alternati a periodi di benessere (definiti “remissioni”).

La SM secondariamente progressiva (SM-SP), che si sviluppa come evoluzione della forma recidivanteremittente, è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo.

Circa il 30-50% delle persone con SM, che inizialmente hanno una forma recidivante-remittente, sviluppano entro 10 anni circa una forma secondariamente progressiva.

La SM primariamente progressiva (SM-PP), invece, è caratterizzata dall’assenza di vere e proprie ricadute; le persone (meno del 10%) presentano, fin dall’inizio della malattia, sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo.

La SM produce sintomi multiformi che si possono associare tra loro.

Questa interazione, specifica di questa patologia, porta a quadri clinici a volte complessi.

Ogni sintomo può presentarsi con diversa gravità.

La varietà dei disturbi dipende dal fatto che le lesioni demielinizzanti (placche) tipiche della malattia possono colpire aree diverse del sistema nervoso centrale e, quindi, possono essere colpite funzioni diverse.

Per questo risulta particolarmente complesso valutare la SM e uniformare le diverse manifestazioni della malattia.

Naturalmente, la scala EDSS non viene utilizzata da sola, ma in combinazione con:

• esami neurologici

• analisi strumentali (risonanza magnetica – potenziali evocati)

• analisi biologiche (sangue e liquido cerebrospinale).

L’esame obiettivo, poi, si basa anche sull’ascolto attento della persona. O meglio, sarebbe auspicabile che fosse così. Ma questo, ahimé, non sempre avviene.

La sentenza

Perchè è una sentenza importante

Il valore più forte della decisione sta nella qualificazione dell’accessibilità non come mero requisito tecnico-edilizio, ma come criterio di uguaglianza sostanziale. Un ausilio che non funziona, se il problema si ripete e non viene superato con soluzioni equivalenti e dignitose, diventa un fattore di esclusione.

Inoltre, la rimozione successiva della barriera non elimina automaticamente il diritto al risarcimento per la discriminazione già subita.

La pronuncia del Tribunale di Roma ribadisce una responsabilità agli enti pubblici: l’accessibilità deve essere effettiva, continua e non sostituibile con soluzioni di fortuna che relegano le persone con disabilità ai margini dei luoghi ordinari del servizio


link originale:
https://www.disabili.com/mobilita-auto/articoli-mobilita-a-auto/disabilita-e-accessibilita-l-ufficio-inaccessibile-non-e-un-disservizio-ma-una-discriminazione-la-sentenza

Cosa significa il triangolo nero sui farmaci

Come previsto dalla nuova legislazione di farmacovigilanza, l’Unione Europea ha introdotto il concetto di “monitoraggio addizionale” per alcuni medicinali che, come dice il termine stesso, saranno sottoposti, da parte delle Autorità regolatorie, a una sorveglianza post marketing ancora più attenta rispetto ad altri in modo da identificare in tempi più rapidi eventuali nuovi rischi, nell’ottica di migliorare le attività di rilevazione dei segnali di sospette reazioni avverse e soprattutto per stimolare la partecipazione di pazienti e operatori sanitari nella segnalazione di queste ultime alle autorità competenti.

I medicinali sottoposti a monitoraggio addizionale saranno facilmente identificabili perché i loro Fogli Illustrativi e i Riassunti delle Caratteristiche del Prodotto saranno contrassegnati da un triangolo equilatero nero rovesciato e da un testo esplicativo che invita a segnalare qualsiasi sospetta reazione avversa.

L’introduzione del simbolo nero non causerà difficoltà sul mercato e nella catena di approvvigionamento poiché le confezioni già in commercio non dovranno essere ritirate ma saranno sostituite gradualmente.

Il simbolo consentirà a pazienti e operatori sanitari di identificare facilmente i medicinali che sono sottoposti a monitoraggio addizionale, mentre il testo di accompagnamento li inviterà a segnalare le reazioni avverse mediante gli appositi sistemi nazionali: la decisione è stata disposta a seguito di un atto giuridico adottato nel marzo scorso dalla Commissione europea nel quadro della nuova legislazione di farmacovigilanza. 

L'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), che dedica una sezione ai medicinali sottoposti a monitoraggio addizionale, ha già pubblicato ad aprile una prima lista di 105 prodotti.

Tale lista include medicinali contenenti nuove sostanze attive autorizzate in Europa dopo il 1° gennaio 2011;

medicinali biologici (quali i vaccini e i derivati del plasma) e biosimilari per i quali i dati di esperienza post commercializzazione sono limitati;
prodotti la cui autorizzazione è subordinata a particolari condizioni (è il caso in cui l'azienda è tenuta a fornire ulteriori dati) o autorizzati in circostanze eccezionali (quando sussiste una specifica motivazione per cui l'azienda non può fornire un set esaustivo di dati);

medicinali soggetti a studi sulla sicurezza dopo la concessione dell'AIC (risultati sull'uso a lungo termine o su reazioni avverse rare riscontrate nel corso della sperimentazione clinica). Oltre ai 105 già elencati, ulteriori medicinali possono essere sottoposti a monitoraggio addizionale, su decisione del Comitato di valutazione dei rischi per la farmacovigilanza (Prac) dell'Agenzia Europea dei Medicinali EMA.

continua qui la tua lettura: 
https://www.aifa.gov.it/-/triangolo-equilatero-rovesciato-che-cos-e-e-a-cosa-serve

Fase 4 - sperimentazione

È la fase 4 della sperimentazione clinica che include gli studi condotti dopo l’approvazione del farmaco nell’ambito delle indicazioni approvate e in piena osservanza di quanto contenuto nel Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto (RCP); è detta della “sorveglianza post marketing” perché viene attuata dopo l’immissione in commercio.

In questa fase, che può durare qualche anno, si acquisiscono ulteriori e nuove informazioni e vengono valutate le reazioni avverse più rare, quelle che negli studi clinici non potevano emergere, ma che con l’uso di massa del nuovo farmaco possono diventare rilevabili.



continua qui la tua lettura:
https://www.aifa.gov.it/sperimentazione-clinica-dei-farmaci