CONTATORE PERSONE

05/11/13

stanno ritornando all'attacco con i nuovi medicinali..

Ad oggi sono disponibili diversi farmaci immunomodulanti ed immunosoppressori per il trattamento della SM, in grado di modificarne la storia naturale, permettendo cosi' di ottenere, in una discreta percentuale di pazienti, un buon controllo della malattia??????.................... MA SE NON SANNO DA COSA E' PORTATA LA SM... per cosa la curano?
L'analisi approfondita dei dati ha anche permesso di identificare le caratteristiche dei pazienti .... e poi ... eccovi i soliti medicinali vecchi rimodernati con un nuovo nome....

e NOI COME ABBOCCHIMO ...PERCHE' SIAMO PESCIOLINI INDIFESI
Ci sono molte discrepanze tra come le cose appaiono e come sono in realtà....Ciò che in ultima analisi porta alla sofferenza non viene visto per quello che è davvero, ma viene scambiato per una via verso la felicità..... MA... Sebbene vogliamo la felicità  e un minimo di salute, a causa dell'ignoranza non sappiamo come ottenerla... e finiamo in pasto ai pesci piu' grandi e in questo caso  NELLE TASCHE DEI  MEDICI.

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RICORDATEVI CHE I FARMACI <NON CURANO LA PATOLOGIA> forse l'attenuano un po' ...
MA NON CURANO LA PATOLOGIA


QUINDI VALUTARE BENE PRIMA DI INIZIARE QUALSIASI FARMACO..POTREBBE ESSERE ANCORA PIU' NOCIVO DEL NECESSARIO
pertanto non è possibile parlare di vera e propria cura farmacologica....quindi è meglio usare delle strategie terapeutiche parallele (fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale).


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03/11/13

FIRMA ANCHE TU PER STAMINA

ORE 22.00
Io Ho appena firmato questa petizione: ti unisci a me?


Cure staminali 

www.avaaz.org/it/petition/Cure_staminali/?dyCuXfb


COSA ASPETTI bastano pochi clik.


FORZA RAGAZZI 

CONDIVIDI   ANCHE TU PER FAR FIRMARE I TUOI AMICI

08/10/13

centri in Italia Sativex

Sativex - centri in Italia

www.ass1.sanita.fvg.it/sia/allegati/Registri_farmaci_sottoposti_monitoraggio-centri_autorizzati.pdf









www.ass1.sanita.fvg.it/sia/allegati/Registri_farmaci_sottoposti_monitoraggio-centri_autorizzati.pdf

CORRELAZIONE TRA LE VERTEBRE E GLI ORGANI

CORRELAZIONE TRA LE VERTEBRE E GLI ORGANI 

Una problematica ad una vertebra può dare problemi all'organo corrispondente e viceversa...vediamo queste connessioni https://www.facebook.com/photo.php?fbid=170889219763110&set=a.130855713766461.1073741828.128775607307805&type=1&theater


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Gadolino / Gadolinio

Omniscan, nome commerciale della gadodiamide, è un mezzo di contrasto contenente gadolinio che è utilizzato nella RMI per esaminare il cervello, la colonna vertebrale ed altre parti dell’organismo.
E’ anche utilizzato per identificare la malattia arteriosa coronarica (malattia delle arterie del cuore ) che può condurre ad attacchi cardiaci. Omniscan è somministrato per iniezione endovenosa e la dose raccomandata per gli adulti è di 01mmol/kg peso corporeo
La Risonanza Magnetica per Immagine è una moderna tecnologia che permette ai medici di avere una visione dettagliata di varie parti del corpo come il cervello,il midollo spinale ed il cuore. Per effettuare questo esame è necessario l’utilizzo di un mezzo di contrasto. I mezzi di contrasto per la RMI sono comunemente usati per visualizzare strutture anormali o lesioni del nostro corpo. I mezzi di contrasto contenenti gadolinio per la RMI sono soluzioni acquose che si iniettano nell’organismo per migliorare la qualità dell’immagine ed avere una visione più dettagliata dell’immagine. I mezzi di contrasto a base di gadolinio, un metallo raro che si estrae dalla terra, sono stati autorizzati per la prima volta nell’Unione Europea nel 1980. Poiché il gadolinio è altamente tossico, nella soluzione del mezzo di contrasto è legato reversibilmente a una struttura complessa con altre molecole, chiamata chelato
Dove segnalare una sospetta reazione avversa da mezzo di contrasto a base di gadolinio o da qualsiasi farmaco? Le sospette reazioni avverse da farmaco devono essere segnalate ai responsabili di Farmacovigilanza presenti nelle ASL, negli Ospedali, negli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCS) per mezzo della apposita scheda di segnalazione scaricabile dal sito internet dell’AIFA (http://www.agenziafarmaco.it) e pubblicata sul BIF il bollettino di informazione sui farmaci a cura dell’AIFA.

La gadodiamide è controindicata in pazienti affetti da insufficienza renale grave (GFR<30 ml/min/1.73m2) e nei pazienti che sono stati o sono in attesa di essere sottoposti a trapianto di fegato 


Sono stati segnalati casi di Fibrosi Sistemica Nefrogenica (NSF) associati all’esposizione alla gadodiamide e ad altri mezzi di contrasto a base di gadolinio in pazienti con funzionalità renale gravemente compromessa (GFR< 30 ml/min/1.73m2) ) e nei pazienti che sono stati o sono in attesa di essere sottoposti a trapianto di fegato. Per tale ragione, Omniscan non deve essere utilizzato in questo tipo di pazienti


http://laccsvivistadasam.blogspot.it/2013/04/coriandolo-per-una-chelazione-naturale.html

03/10/13

TYSABRI - NATALIZUMAB: dati al 3 settembre 2013 (401)

Quota 401 casi di pml CLIKKA QUI:  TYSABRI - NATALIZUMAB: dati al 3 settembre 2013: dati al 3 settembre 2013 siamo a quota 401 casi di pml No.

Data Nazione Sesso
Durata Fonte 001 31/07/08 Svezia 01 m 17 mesi 002 31/07/08 Ge...


02/10/13

Terapia Ablazione Transcatetere

Normalmente, l’attività elettrica cardiaca ha una sequenza ordinata e regolare, attraverso la via di conduzione atrio-ventricolare (nodo a-v); questo normale funzionamento elettrico è il presupposto per la regolare contrazione del cuore. A volte, il “flusso” elettrico si blocca in certe aree, o viaggia ripetutamente in certi percorsi, creando un “corto-circuito” che disturba il normale ritmo cardiaco e causa Tachicardia. I farmaci a volte possono procurare qualche rimedio temporaneo, ma il trattamento più efficace e definitivo è quello di “distruggere” la zona di tessuto che causa il corto-circuito. Questa procedura è l’Ablazione cardiaca.
Ablazione cartoonL’Ablazione è una procedura non-chirurgica e come molte procedure cardiache interventistiche moderne, non richiede alcun taglio chirugico nel torace.
 Piuttosto, l’Ablazione è una procedura relativamente non-invasiva, che richiede l’inserimento di elettrocateteri -sottili e flessibili fili elettrici- nei vasi sanguigni, solitamente dai vasi dell’inguine o del collo e da qui raggiungono il cuore. Il percorso dal punto d’ingresso al cuore viene fatto con l’aiuto della fluoroscopia -una macchina a raggi X che fornisce immagini continue dei cateteri e dei tessuti.
Quando l’elettrocatetere raggiunge il cuore, piccoli elettrodi alla punta del catetere registrano i segnali elettrici e si eseguono numerose misure. I risultati permettono di localizzare in modo preciso la zona di tessuto che causa il problema elettrico. Durante questo “mappaggio elettrico”, il cardiologo specialista in aritmie -Elettrofisiologo- seda il paziente con calmanti, per poter indurre la tachicardia che ha portato alla procedura e per studiarne il meccanismo. Tutto ciò è innocuo e privo di rischi, in considerazione della professionalità del team di operatori e della strumentazione che permette di far fronte ad ogni evento. Ablazione connessione cavi ablatore setupUna volta localizzata la zona che causa il problema elettrico, una forma di energia è usata per distruggere una piccola quantità di tessuto e quindi terminare l’anomalia. L’energia solitamente impiegata è la Radiofrequenza, che cauterizza i tessuti. Altre forme di energia usate più raramente sono l’intenso raffreddamento con gas liquido (Crioablazione) e gli Ultrasuoni. Il paziente raramente sente dolore e più spesso riferisce solo un lieve fastidio di brevissima durata. Alcuni pazienti guardano tutta la procedura attraverso i monitors e spesso fanno domande sull’andamento dell’intervento. Dopo la procedura, il paziente rimane a letto per 4-6 ore per essere sicuri che i siti di inserzione degli elettrocateteri guariscano bene. Una volta alzato, il paziente può sentirsi rigido o dolorante, soprattutto per le ore passate immobile nel letto.
Quando l’Ablazione è appropriata? Molti pazienti hanno disturbi del ritmo che non riescono ad essere curati con i farmaci, oppure alcuni pazienti non possono o non vogliono assumere i farmaci antiaritmici per tutta la vita, a causa degli effetti collaterali delle medicine che possono interferire con la normale qualità della vita. Solitamente, l’Ablazione è impiegata per curare le Tachicardie che originano negli atri. Come gruppo, queste sono note come Tachicardie Sopraventricolari e sono: -Fibrillazione Atriale -Flutter Atriale -Tachicardia Sopraventricolare da Rientro nel Nodo Atrio-Ventricolare. -Tachicardia Sopraventricolare da Rientro Atrio-Ventricolare (Sindrome di Wolf-Parkinson-White). -Tachicardia Atriale Persistente.
Meno frequentemente l’Ablazione è impiegata per curare disordini del ritmo dhe originano nei ventricoli -Tachicardie Ventricolari. Queste possono essere le aritmie più rischiose, poichè possono causare la Morte Improvvisa.
Per i pazienti a rischio di Morte Improvvisa di origine cardiaca, l’Ablazione è spesso usata in associazione all’impianto di un Defibrillatore. L’ablazione riduce la frequenza delle Tachicardie Ventricolari e quindi il numero di shock ricevuti dal paziente.
Per molti tipi di Tachicardia, l’Ablazione transcatetere è efficace nel 90-98% dei casi, eliminando così la necessità di interventi chirurgici o terapie farmacologiche a lungo termine.

28/09/13

LA NOSTRA PROTESTA COLPIRA' I GIORNALI

visto che da ROMA nessuno ha parlato delle nostre INNUMEREVOLI CARTOLINE
ORA AGIAMO IN ALTRA MANIERA..
A BREVE PARTIRA' UNA MAIL  UNICA CON  INNUMEREVOLI INDIRIZZI DEI MALATI STUFI DELLA SOLITA RISATA SU CHI SOFFRE E POI NON  AGISCE, CHI VUOL PARTECIPARE DEVE SOLAMENTE INVIARMI VIA MAIL  a 
stefaniacartolina74@gmail.com con il suo indirizzo E PROVVEDERO' A FARE UNA email unica... da spedire alla repubblica
<<
ricordatevi che non invado la vostra privacy
LA LETTERA E' SEMPLICE E COLPISCE..STARA' A LORO PUBBLICARLA O NO> l'evento lo trovate su fb  qui: www.facebook.com/events/442580449192461/442742045842968/?notif_t=like

GENTILISSIMO direttore di Repubblica.it - Vittorio Zucconi


ci siamo raccolti in una protesta BIANCA, inviando non meno di 300 cartoline per URLARE IN NOSTRO DISAPPUNTO verso chi ci dovrebbe tutelare o meglio Curare e invece lascia il tempo che trova, occupandosi di NON rispettare neanche Articolo 32 che dice
<La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.>

LE INNUMEREVOLI CARTOLINE
DESTINATE AL <Ministro della Salute Beatrice Lorenzin> Via Ribotta Roma eur 00144 ROMA, SICURAMENTE AVRANNO PRESO la strada del cestino;
sa ad ogni cartolina cosa vi era riportata?
le allego una delle 300 e più cartoline, sperando che venga pubblicata per darci la possibilità di dire NOI VOGLIAMO ESSERE CURATI, PERCHE' SIAMO CITTADINI ITALIANI e la costituzione ha una TUTELA VERSO DI NOI...dai piu' piccoli ai piu' grandi....per qualsiasi malattia che esista al Mondo..dalla piu' rara alla malattia piu' blanda.
Caro direttore la ringrazio e spero che almeno LEI CHE PER I MALATI IN GENERALE E' MOLTO SENSIBILE... AIUTACI NELLA NOSTRA LOTTA
Distinti saluti
MELIS STEFANIA

26/09/13

Plasmaferesi



La plasmaferesi consiste nel prelievo di sangue da un soggetto, con immediata separazione della componente liquida da quella corpuscolata (globuli rossi, globuli bianchi e trombociti); 
il tutto grazie all'ausilio di un separatore meccanico automatizzato, che suddivide le due componenti tramite centrifugazione. Durante la plasmaferesi, quindi, al donatore viene sottratta la sola parte liquida del sangue (plasma), mentre la componente cellulare gli viene restituita tramite lo stesso ago di prelievo. 
Il separatore cellulare, infatti, funziona a cicli costituiti da una prima fase di prelievo ematico - con separazione e raccolta del plasma - e da una successiva fase di reinfusione della componente corpuscolata. 
La plasmaferesi è una procedura fondamentale per la produzione dei cosiddetti farmaci plasmaderivati. Nella componente liquida del sangue, infatti, troviamo notevoli quantità di proteine, quindi anticorpi (immunoglobuline), ormoni peptidici, fattori della coagulazione e proteine necessarie al trasporto delle sostanze insolubili. Nel plasma sono inoltre presenti gas respiratori e tutti i vari nutrienti (glucosio, vitamine, aminoacidi, acidi grassi ecc.). 
La componente proteica del plasma è fondamentale per la produzione di farmaci da destinare ai pazienti con deficit di specifiche sostanze plasmatiche; i soggetti colpiti da emofilia A e B, ad esempio, presentano una forte carenza dei fattori VIII o IX della coagulazione, che possono essere estratti e purificati dal plasma del donatore quindi somministrati al ricevente.
Il plasma "intero", inoltre, può essere somministrato tale e quale ai pazienti affetti da particolari patologie, che ne impongono la sostituzione per eccesso di anticorpi anomali o altre ragioni. Uscendo dall'ambito delle donazioni, esiste anche una plasmaferesi terapeutica, finalizzata alla semplice rimozione di molecole plasmatiche presenti in eccesso (bilirubina, LDL ecc.).
In questi casi, il termine più corretto è dato dal nome della molecola patogena isolata, seguita dal termine aferesi (da "afero", portare via). Domande e risposte sulla plasmaferesi (donazione di plasma) 
QUANTO PLASMA VIENE PRELEVATO?
Normalmente, durante la plasmaferesi vengono prelevati 500 ml di plasma. La donazione può essere effettuata una volta ogni tre mesi ma anche una volta ogni 14 giorni; secondo la legge vigente, è infatti possibile effettuare sino a 20 donazioni di plasma da 500ml all'anno. 
LA PLASMAFERESI E' PERICOLOSA PER LA SALUTE DEL DONATORE?
Il volume plasmatico viene immediatamente compensato attraverso l'integrazione di liquidi per via orale (bevendo prima e dopo il prelievo), oppure tramite infusione di soluzioni fisiologiche durante la restituzione delle cellule. Le componenti proteiche perdute vengono invece rimpiazzate nell'arco di tre giorni (i fattori della coagulazione ed il fibrinogeno sono recuperati in 24 ore, le immunoglobuline in 48 ed il complemento c3 entro 72 ore). QUALE CARATTERISTICHE DEVE AVERE IL DONATORE? Per essere idoneo alla plasmaferesi, il donatore deve pesare più di 50 kg, essere di età compresa fra i 18 ed i 55-60 anni, e rispondere ad una serie di requisiti, come proteinemia superiore a 6 grammi/dL, numero di piastrine superiore a 200.000/mL, e valori di emoglobina superiori a 12,5 g/dL, se uomo, oppure a 11,5 g/dL se donna. Sebbene il plasma venga testato per la presenza di malattie infettive (epatiti virali, AIDS ecc.) è importante che il donatore non abbia rapporti sessuali a rischio. Inoltre è fondamentale dichiarare al medico l'assunzione di qualsiasi farmaco, in modo da valutare l'opportunità di un eventuale rinvio della donazione. Ricordiamo che il donatore ha diritto ad un giorno di riposo lavorativo retribuito (per i lavoratori dipendenti) e a controlli medici e di laboratorio periodici e gratuiti (emoglobina, transaminasi, azotemia, trigliceridemia, glicemia, ferritinemia, colesterolemia, epatite B e C, AIDS, e tutti quelli che àopportuni). 
QUANTO DURANO LE PROCEDURE DI PLASMAFERESI? 
La durata della donazione aumenta all'aumentare dell'ematocrito ed al diminuire del flusso di sangue garantito dalla vena di prelievo. Mediamente, sono necessari 40 minuti, con oscillazioni che vanno dai 30 ai 60 minuti in base ai suddetti fattori. Durante questo lasso di tempo vengono completati da 2 a 3 cicli costituiti da due fasi separate, di cui una di raccolta, separazione ed accumulo, ed una di reinfusione della componente corpuscolata. 
COSA SIGNIFICA ACD-A?
Si tratta di una soluzione di acido citrico e destrosio, usata come anticoagulante durante la plasmaferesi (ACD-A = Anticoagulant Citrate Dextrose Solution A). Parliamo di un farmaco sicuro, che può provocare soltanto una temporanea diminuzione della calcemia, segnalata dalla comparsa di formicolii alle labbra. Qualora tale sintomo non si risolva nel giro di pochi minuti, è sufficiente assumere una compressa di calcio per rendere più confortevole il proseguo della plasmaferesi.

LA MORTE..... NON FA PER NOI

La vita media delle persone ammalate è sovrapponibile a quella della popolazione generale.

METTETEVELO IN QUELLA BELLA CAPOCCIA

Stanchezza.... prrrrrrrrrrrrrrrrrr VINCO IO

Per controllare la fatica, può essere utile un approccio non farmacologico, caratterizzato, per esempio, da strategie di "gestione delle energie", esercizi di allenamento e così via. Docce fredde e bagni possono essere utili, per tali persone. Molto utile, se non indispensabile, è l’utilizzo di aria condizionata, in presenza di un clima o di un ambiente eccessivamente caldi. Ma l’aspetto più importante, per superare la stanchezza è, in generale, il saper gestire se stessi e le proprie energie, in maniera sempre adeguata.

Affaticamento e lo SPORT


 L'eccesso di sforzo fisico e l’affaticamento aggravano i sintomi della SM.

Evitarli farà sentire meglio il paziente, anche se ciò non modifica l’andamento della malattia. 

Evitare gli sforzi, tuttavia, non significa che il malato debba astenersi dall’esercizio fisico: entro certi limiti, anzi, l’esercizio fisico studiato per le esigenze individuali è un aspetto importante del mantenimento della condizione di salute, anche nelle condizioni patologiche provocate dalla SM.
 

ricordo che :FREDDO E CALDO... la SCLEROSI MULTIPLA

Hanno dimostrato che l’aumento della temperatura determina un incremento del blocco della conduzione nervosa, in fibre che presentano guaine mieliniche parzialmente danneggiate. Quindi, la parte del corpo interessata dai nervi danneggiati perde funzionalità, finché il tratto nervoso non si raffredda. 

Il freddo eccessivo può, tuttavia, aggravare la rigidità muscolare, rendendo più difficile la deambulazione.


19/09/13

una cartolina per un ns diritto

EVENTO: 
www.facebook.com/events/161316630738051/
Quanti di voi sono disponibili a spendere 2 euro? Per Noi?...
che ne pensate di spendere i vostri soldini per una bella cartolina da inviare .......della vs. CITTA' O PAESE....
con una frase molto incisiva?

INDIRIZZO : 
Via Ribotta Roma eur 00144 ROMA -
<Ministro della Salute Beatrice Lorenzin>

aspetta le nostre cartoline

NIENTE MINACCE MA UNA FRASE graffiante di grande effetto

AD ESEMPIO: Articolo 32
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
noi malati di ******* come CITTADINI iTALIANI ABBIAMO IL DIRITTO DI CURA
POI FIRMATA DA VOI

SO CHE NON SERVIRA' A MOLTO...

MA DARA'<MOLTO FASTIDIO> e noi avremmo perso 2 euro

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ATTENZIONE L'UNICO APPIGLIO SARA' .... EFFETTUATA LA SPEDIZIONE
TUTTI noi INSIEME dal 21/9 al 30/9
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ADERIRE VI COSTA SOLO 2 EURO PER COMPRARVI UNA CARTOLINA E UN FRANCOBOLLO DA SPEDIRE POI A ROMA

<Ministro della Salute Beatrice Lorenzin> 
Via Ribotta Roma eur 00144 ROMA -

NULLA DI PIU'  SEMPLICE