Guardians of the Brain

 

Posted: 05 Jul 2022 10:28 AM PDT

A recent paper in Nature explains how the brain's newly discovered immune system protects our gray matter.  https://www.nature.com/articles/d41586-022-01502-8

For those who have followed this blog over the past 15 years, you might remember my posts on the ground breaking work of Dr. Michal Schwartz.  It is thanks to her pushing back against the status quo and the work of her student, Dr. Jony Kipnis, that we now understand the importance of immune cells in the brain.  Neuroimmunology is a growing field, and has changed all we thought we knew about the central nervous system.

In 2002, Dr. Schwartz published a new paradigm for MS treatment with her then-student, Dr. Jony Kipnis.  They were concerned that MS treatments which suppressed or ablated the brain's immune cells would eventually be harmful to the brain.  Even though inflammation might be tamped down in the short term, the brain would atrophy, or lose volume, without its protective immune system.  She suggested modulating immune cells, and boosting the brain's immune response, rather than getting rid of it, which made sense to me.  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12374425/

Jeff recently had a new MRI.  It's been 15 years since his MS diagnosis, and we are thankful to report that his gray matter is "normal and healthy" with no loss.  He has no new white matter lesions and he's still biking, hiking, jogging and working.  We are very thankful for his mild course in this disease, and thankful he was treated for stenotic jugular veins and dural sinus.  He was fortunate to be able to stay active and adapt a new lifestyle. 

I no longer share my opinions or advice on MS treatments on the internet, as I felt it was not my place as a lay person to give medical advice.  But I will continue to share the science.  

Please follow the ISNVD for further publications and research on the vascular connection to diseases of neurodegeneration.   https://isnvd.org

As the venous dural sinus in the place where the brain's immune system connects to the vasculature, neuroimmunologists will be exploring this further. 

stay well!   

Joan

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“Quando temi di poterti fermare scopri di volare più in alto”

Oggi vi presentiamo una storia che guarda con ottimismo alla vita, oltre la sclerosi multipla. “Vivere senza sapere quello che succede domani può essere una condanna – dice Davide – ma anche un’opportunità”.

Il bello di una malattia autoimmune è scoprire che puoi stare antipatico anche al tuo sistema immunitario.

Vivere ignorando cosa possa accadere domani o, quantomeno, se avrai ancora il totale controllo del tuo corpo può essere una condanna, ma anche una straordinaria opportunità.

Ti permette di guardare con occhi nuovi le persone, per quello che sono realmente e non per quello che vorresti fossero per te.

Tracci una linea e metti di qua la gente cattiva, arrogante, egoista, sprezzante, maleducata, ruffiana, ipocrita e razzista. E metti di là la gente generosa, cordiale, educata, rispettosa, genuina e che antepone il prossimo a se stessa.

Sei più vivo quando sorridi, sei più vivo quando ridi, sei più vivo quando canti e balli, sei più vivo quando fai l’amore.

Scopri che i “malati” sono loro: gli invidiosi, i polemici e i falsi.

Proprio quando temi che da un momento all’altro potresti “fermarti”, scopri di poter camminare, correre, volare più in alto.

Abbracci la tua ansia, impari dalla tua sofferenza, scruti le tue paure e le affronti di petto, perché solo quando le sfidi riesci davvero a dominarle: negli altri casi, sono loro a dominare te.

Non tutti sono capaci di comprendere le vostre emozioni, di immedesimarsi nelle vostre reazioni, di rispettare le vostre sensazioni.

Imparate a farcela da soli, ma senza mai smettere di apprezzare una bella giornata di sole, un tramonto sul mare, il sapore di un gelato e anche tutti quei piccoli vizi che servono, eccome!

E lasciate perdere tutte le pseudomanie da ipocondriaci, che tanto venire al mondo costituisce un fattore di rischio per la morte del 100%: prendetevi il tempo e godetevi la corsa.

Godetevi la vita.

A chi lotta, ogni giorno.

A chi conosce la sofferenza.

A chi celebra la felicità.

Davide

continua:  https://www.giovanioltrelasm.it/2019/02/diagnosi-sclerosi-multipla-amore/

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«Pensavo di riuscire ad accettare, ma non ci sono ancora riuscito»

Le testimonianze che pubblichiamo su questo blog rappresentano i mille volti della sclerosi multipla, ognuno con la propria storia, con il proprio modo di viverla. Siamo convinti che scriverne e condividere sia un passo importante per andare oltre la SM. Luca lo ha fatto. E anche se non sempre si riesce ad essere positivi vogliamo dirgli che non importa, anzi, gli sfoghi servono, noi siamo qui anche per questo. Un abbraccio.

Ormai sono quattro anni che in qualche modo convivo con la sclerosi multipla, questa compagna che la vita mi ha imposto.

Inizialmente, all’esordio della malattia ho pensato e detto: «beh! C’è chi sta peggio», e lo penso tutt’ora.

Ma come ben saprete il dolore lo può capire solo chi ce l’ha e forse chi l’ha passato, ma così si tende in qualche modo a dimenticare.

Prima della malattia avevo uno stile di vita sregolato, direi al di fuori del politicamente corretto.

Ma un giorno di giugno mentre mi stavo per tuffare in acqua è arrivata lei, con tutta la sua prepotenza e arroganza, l’acqua non poteva nemmeno sfiorarmi metà del corpo che sentivo come se ci fosse qualcuno con un trapano a bucarmi la pelle.

No, non ho pianto, ma era solo l’inizio…

Dopo una settimana di cortisone inizia il vero calvario, trovare la terapia adatta, il mio corpo la prima non la reggeva, non riuscivo più a fare le stesse cose, non volevo più alzarmi dal letto, non volevo più uscire, avevo solo bisogno di qualcuno con cui condividere il mio dolore.

Purtroppo i miei cari non potevano capire (tutt’ora non capiscono), così arrivò la depressione, arrivarono le domande o per meglio dire, LA domanda: «perché a me, non ho sofferto abbastanza?!».

Le provai tutte, ma dovettero cambiarmi terapia, nemmeno quella andava bene. Ho avuto una ricaduta, poi un’altra, e nessuno riusciva a capire il dolore, lo sconforto nel leggere il risultato della risonanza e leggere che c’era qualche nuova placca.

Sono arrabbiato, molto arrabbiato, pensavo di riuscire ad accettare questa amica infame, ma non ci sono ancora riuscito.

Mi sveglio ogni mattina e controllo se ho la sensibilità in tutto il corpo, le gambe. Già, le gambe. Non c’è giorno che non mi facciano male, se cambia il tempo peggio che mai.

Sono un amante dello snowboard, ma l’anno scorso ho capito che non potevo più fare le giornate intere sulla pista o salire a 4000 metri e scendere fino a valle in una volta sola.

Mi chiedo ogni giorno se riuscirò a prendere sempre in braccio mio figlio di 10 mesi, se riuscirò ad insegnarli ad andare in bici e poi in moto, a sciare, in macchina.

Ogni giorno cerco di indossare sempre la stessa maschera, ma non sempre mi riesce.

Lei sceglie i momenti meno opportuni per farsi sentire. Quando sto festeggiando, quando dopo una giornata di lavoro il bimbo vuole a tutti i costi giocare, quando in qualche modo mi trascino giù dal letto e vado al lavoro.

Scusate lo sfogo era tempo che volevo scrivere, ma pensavo uscisse qualcosa di più positivo.

Luca


continua: 
https://www.giovanioltrelasm.it/2022/06/sclerosi-multipla-pensavo-di-accettare/#comment-379625

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Sclerosi multipla: un pensiero costante

Molti ragazzi hanno scritto la propria storia su queste pagine condividendo la diagnosi di sclerosi multipla, un momento che ha segnato un prima e un dopo la loro vita. Non tutti hanno scritto più di volte. Scira invece lo ha fatto, dopo averci scritto nel 2018 oggi torna a raccontarci come sta. Il suo post ci riempie il cuore perché abbiamo sempre detto che questo non è solo un blog, ma una comunità di persone e proprio per questo un legame che vogliamo mantenere. In questo testo Scira spiega qualcosa che molti di noi capiscono eccome. quando anche la SM non si vede, il pensiero di lei non se ne va mai, così vivi “apparentemente sana”.

continua:
https://www.giovanioltrelasm.it/2022/05/sclerosi-multipla-pensiero-costante/

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Sintomi invisibili: come provare a spiegarli?

 Molto spesso mi fermo a pensare e a domandarmi il perché a volte sia così difficile spiegare una sensazione fisica a chi non vive con la nostra malattia. E mi arrabbio, sto male, mi sale il groppo in gola. Guardo le persone dritte negli occhi e la risposta è molto spesso: “Fanny, ti vedo bene!” (Io risponderei: beato te che mi vedi bene, perché io sinceramente ti vedo parecchio appannato e sfuocato!)

Mi blocco, rifletto, e capisco che malattie debilitanti come la Sclerosi Multipla, hanno bisogno di esempi concreti per provare a far capire le nostre quotidiane lotte.

Ultimamente per spiegare il formicolio continuo e ininterrotto che ho alle braccia e alle mani dal 10 Agosto 2011 faccio l’esempio pratico: metto le mie mani sul braccio della persona che ho di fronte e inizio a girarle in direzione contraria e a stringere. Poi mi fermo e chiedo:” Li senti gli aghi? Ecco, questo è quello che io sento OGNI GIORNO!”.

continua:
https://www.giovanioltrelasm.it/2014/06/sintomi-invisibili-come-provare-a-spiegarli/

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Non abbandonate mai i vostri sogni a causa della sclerosi multipla

Mouhaned, atleta agonista di karatè e allenatore di kick boxing, ha ricevuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla. Ci ha scritto la sua storia per dare un messaggio importante: la sclerosi multipla cambia molte cose nella nostra vita, ma non deve toglierci i sogni e gli obiettivi da raggiungere.

continua: 
https://www.giovanioltrelasm.it/2022/05/non-abbandonate-mai-i-vostri-sogni-a-causa-della-sclerosi-multipla/

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sm e genitori

Diventare genitori cambia la vita. Ma anche una malattia cronica come la sclerosi multipla (SM) modifica la vita di chi la vive tutti i giorni sulla propria pelle. E se molto è noto in letteratura sugli effetti che la patologia ha sui figli di genitori con sclerosi multipla, così come sui più piccoli che vivono con la SM, meno chiaro è l'impatto della malattia sull'umore nei genitori con sclerosi multipla.

Ma non solo: esistono fattori che possono aiutare a predire l'insorgenza dei disturbi dell'umore in mamma e papà, e quindi ad attuare adeguati interventi psicologici? È quanto si è chiesto un team di ricercatori intervistando sul tema quasi 300 genitori con sclerosi multipla, osservando che questi fattori esistono eccome, come raccontano sulle pagine di International Journal of MS Care, in uno studio realizzato grazie al supporto AISM e della sua Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).

 

Essere genitori, racconta Jessica Podda dell'Area della Ricerca Scientifica di FISM e prima autrice del paper, è indubbiamente un compito impegnativo, ed esserlo da pazienti con malattia cronica lo è ancora di più: «I genitori con sclerosi multipla, per esempio, riportano spesso di sentirsi inadeguati: basti pensare alle limitazioni imposte da eventuali disabilità fisiche e cognitive nella gestione delle attività di vita quotidiane come provvedere agli spostamenti dei figli o anche solo nelle attività di gioco».

continua: 
https://aism.it/possiamo_prevedere_i_disturbi_dellumore_nei_genitori_con_sclerosi_multipla

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Lo studio partirà oggi (4 luglio 2022)..

Sclerosi multipla: un nuovo progetto al via alle Molinette con il ricorso alle onde radiali

Lo studio partirà oggi con le visite di arruolamento del primo gruppo del campione individuato

’obiettivo

Il progetto prevede uno studio longitudinale prospettico, in aperto, volto alla valutazione degli effetti delle ODU radiali sull’ipertono in persone con “Sclerosi Multipla e spasticità focale” e alla valutazione dell’eventuale mantenimento dell’effetto nel medio e lungo termine. L’Associazione 160CM intende dare voce a chi vive la Sclerosi Multipla in prima persona o al fianco di una persona cara e contribuire alla definizione delle azioni di promozione della salute e prevenzione attraverso la co-progettazione e gestione di servizi territoriali concreti.

I medici

Fortemente voluto  da Fabio Guglierminotti, presidente dall’Associazione 160CM, lo studio è stato accolto dal Direttore Generale Giovanni La Valle che dalla cerimonia di donazione della scorsa estate ha mantenuto il proprio impegno e confermato l’avvio del progetto. Il progetto scientifico «Valutazione dell’efficacia delle Onde d’urto radiali nella riduzione della spasticità focale in pazienti affetti da Sclerosi Multipla» è guidato da  Paola Cavalla, responsabile S.S. Centro Sclerosi Multipla, dal professor Adriano Chiò, direttore Neurologia 1 Universitaria e del Centro Sclerosi Multipla e dal professor Giuseppe Massazza, direttore Dipartimento Ortopedia Traumatologia e Riabilitazione.


continua:

https://www.lastampa.it/torino/2022/07/04/news/sclerosi_multipla_un_nuovo_progetto_al_via_alle_molinettecon_il_ricorso_alle_onde_radiali-5430666/

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nuovi documenti Pfizer

https://www.databaseitalia.it/soggetto-dello-studio-pfizer-c4591001-1162-11621327/

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telegram Massimo Citro! - 30 giugno 2022 h 21

telegram Massimo Citro! per info: Paola 3492241628 link telegram ⤵⤵⤵⤵⤵⤵⤵ https://t.me/joinchat/7N6SMGHSpC9kN2U0 Il 30 giugno alle ore 21 l'Associazione Italiana Prevenzione Primaria Naturale ospiterà il Dottor Massimo Citro. La serata avrà il seguente titolo: Paola Boschi scambierà quattro chiacchiere confidenziali sull'"Apocalisse" e non solo. Per poter partecipare all'evento collegatevi al seguente link: https://t.me/joinchat/7N6SMGHSpC9kN2U0

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Dott. CAPOBIANCO _22 MAGGIO 2022_

https://www.lastampa.it/cuneo/2022/05/12/news/marco_alfonso_capobianco_e_il_nuovo_primario_di_neurologia_dell_ospedale_di_cuneo-3571805/

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la vena giugulare INTERNA....

Studio delle università di Ferrara e Trento: "La componente oscillante del flusso della vena giugulare interna: l'elemento trascurato della circolazione cerebrale".

"La natura oscillante della vena giugulare interna (IJV) è potenzialmente rilevante nella comprensione della relazione tra drenaggio cerebrale e diversi disturbi neurologici. In particolare, è stato recentemente ipotizzato che l'effetto del flusso pulsatile sia associato all'ipertensione retrograda trasmessa dall'IJV che, presumibilmente, è alla base di un'amnesia globale transitoria e forse di altri disturbi neurologici, come recentemente ipotizzato."

Zamboni: La vena giugulare interna è la componente trascurata della circolazione cerebrale. La chiave per comprendere i meccanismi della neurodegenerazione.

https://twitter.com/zambo57/status/1530849832918712322

The internal #jugular vein is the overlooked component of the #brain circulation. The key to understand mechanisms of #neurodegeneration 

Behavioural Neurology, vol. 2015, Article ID 170756, 9 pages, 2015.

"The Oscillating Component of the Internal Jugular Vein Flow: The Overlooked Element of Cerebral Circulation"

Francesco Sisini,1,2 Eleuterio Toro,3 Mauro Gambaccini,1 and Paolo Zamboni2

1Department of Physics and Earth Sciences, University of Ferrara, Via Saragat 1, Ferrara, Italy

2Vascular Diseases Center, University of Ferrara, Via Aldo Moro 8, Cona, 44124 Ferrara, Italy

3Laboratory of Applied Mathematics, DICAM, University of Trento, Via Mesiano 77, 38100 Trento, Italy

https://www.hindawi.com/journals/bn/2015/170756/

#sclerosimultipla #neurodegenarazione #giugulare #CCSVI

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IO E.... VOI SEMPLICEMENTE im...PERFETTE/I

Gli ausili sono strumenti che aiutano la persona con disabilità a mantenere la propria autonomia e che rendono più sicure e meno faticose le attività di vita quotidiana.

SIAMO NOI CHE CI DOBBIAMO AIUTARE E DOBBIAMO TROVARE NOI LO STRUMENTO ADEGUATO PER STARE MEGLIO CHE SIA UNA SCARPA DA GINNASTICA ..UNA STAMPELLA O ALTRO..

RICORDATEVI SIAMO SEMPRE NOI SEMPLICEMENTE im...PERFETTEEEE/III
E PER CHI CI GUARDA E' UN PROBLEMA LORO

PERCHE' NOI SIAMO BELLISSIME/I CON E SENZA AUSILIO 
 

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TUTTI I SINTOMI / SM

I sintomi della sclerosi multipla si presentano in modo differente da persona a persona, in base alla diversa possibile localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale causate dalla sclerosi multipla, che non è prevedibile.

 

La frequenza dei sintomi della sclerosi multipla può aumentare in genere con la gravità e la durata della malattia anche se, in alcuni casi, non vi sono chiare correlazioni. La maggior parte dei sintomi dovuti alla sclerosi multipla può essere affrontata e trattata con successo attraverso terapie farmacologiche specifiche e non farmacologiche, tra cui ha un ruolo fondamentale la riabilitazione.

 
Fatica

                                                                        Disturbi visivi Disturbi delle sensibilità Disturbi intestinali Disturbi vescicali Disturbi cognitivi Dolore Disturbi sessuali Spasticità Depressione Disturbi della coordinazione Disturbi parossistici Disturbi del linguaggio
CONTINUA:  
https://aism.it/sclerosi_multipla_i_sintomi

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Disabilità e Invalidità

La Legge 104, cioè la la legge 5 febbraio 1992, n. 104 è legge-quadro per l’ assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone diversamente abili (qui il testo sulla Gazzatta Ufficiale).

Riconosce alle persone con disabilità sia il diritto alla riduzione delle disuguaglianze, sia il diritto ad avere pari opportunità, anche in forza di quei “doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale” dell’art. 2 Costituzione della Repubblica italiana.

Indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento è stata istituita a favore delle persone completamente inabili, che non possono svolgere gli atti quotidiani della vita senza un aiuto costante.

L’indennità non è incompatibile con lo svolgimento di una attività lavorativa dipendente o autonoma, qualora la persona abbia una residua capacità di lavoro.

• Il riconoscimento di questa prestazione è indipendente dall’età e dal reddito.

Requisiti fisici per ottenere l'indennità di accompagnamento

I requisiti fisici per ottenere l’indennità di accompagnamento sono:

• il riconoscimento di un’invalidità totale (non essere in grado di deambulare o di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita tipici dell’età).

Requisiti legati alla cittadinanza

I requisiti legati alla residenza / cittadinanza sono:

• possedere la cittadinanza italiana e la residenza in Italia;
• ne hanno diritto anche i cittadini dell’Unione Europea e loro familiari (coniuge e figli a carico), residenti in Italia, che hanno svolto un lavoro dipendente o autonomo in uno degli stati dell’Unione;
• possono fruire della prestazione anche i cittadini extracomunitari titolari di carta di soggiorno, nonché i minori iscritti nella loro carta di soggiorno.

Incompatibilità dell'indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento è incompatibile con le prestazioni simili concesse per cause di servizio, lavoro o guerra (in questo caso si può scegliere il trattamento più favorevole) e viene sospesa qualora la persona disabile sia ricoverata gratuitamente in strutture per lunga degenza con pagamento delle retta a carico dello Stato (o di ente pubblico).

Compatibilità dell'indennità

L’indennità di accompagnamento continua, invece, a essere pagata durante i periodi di ricovero per terapie.
Coloro che percepiscono l’indennità di accompagnamento devono presentare ,entro il 31 marzo di ogni anno, una dichiarazione di responsabilità nella quale specificano se sono ricoverati a titolo gratuito in istituti a lungodegenza o in cliniche per la riabilitazione con retta a totale carico di enti pubblici.

Per compilare la dichiarazione bisogna utilizzare il modulo che l’Inps invia al domicilio e che va restituito o alla propria sede Inps, alla sede Asl competente per territorio oppure al Comune di residenza.

Se la dichiarazione non viene consegnata, l’Inps provvede al controllo dei requisiti.

Domanda per richiedere l'indennità di accompagnamento

La domanda per richiedere l’indennità di accompagnamento può essere presentata:

• tramite i servizi online sul portale dell’ INPS;
• tramite una sede del Patronato INPAS.
  
  
  
  
  
    
  
  CONTINUA: 
  
  https://www.ilpatronato.it/patronato-inpas/indennita-di-accompagnamento-cose-requisiti-importo-domanda/
  
  
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