zuccheri E..

 

Cosa sono gli zuccheri aggiunti?

Lo zucchero aggiunto è solitamente una miscela di zuccheri semplici come saccarosio, glucosio o fruttosio, che viene appunto aggiunto agli alimenti nel trattamento o nella preparazione industriale per migliorarne il sapore, la consistenza o la conservazione.

Nonostante gli zuccheri contenuti nella frutta abbiano una struttura chimica identica a quelli artificiali, non sono considerati zuccheri aggiunti, ma zuccheri semplici naturali. 

Se un alimento presenta zuccheri aggiunti deve avere un’indicazione sull’etichetta, insieme ai valori nutrizionali dell’alimento stesso. Una pratica salutare è saper leggere e capire le etichette dei prodotti, andando sempre a ricercare nella lista degli ingredienti sostanze come glucosio, fruttosio, sciroppi. 

A causa degli zuccheri aggiunti finiamo per ingerire un maggior quantitativo di zuccheri rispetto alle raccomandazioni, con tutti i conseguenti rischi per la salute, comportando picchi glicemici, aumento di peso e insorgenza di patologie come diabete, obesità e sovrappeso e maggiori rischi cardiovascolari. 

Glucosio e fruttosio

Tra gli zuccheri semplici più conosciuti ricordiamo il glucosio e il fruttosio. 

Il glucosio è la principale fonte di energia per le cellule dell’organismo ed è l’unica fonte di energia per il cervello e il sistema nervoso. La concentrazione ematica di questo zucchero, la glicemia, dovrebbe essere mantenuta sotto costante controllo attraverso esami ematochimici. 

Il fruttosio è una sostanza dal sapore dolce che può essere utilizzata come sostituto dello zucchero in quanto presenta un indice glicemico minore rispetto al glucosio; è utilizzato per dolcificare le bevande, nella preparazione di dolci e nella conservazione degli alimenti.

Una volta ingerito viene metabolizzato quasi interamente nel fegato.

In natura è presente in frutta e verdura, nel miele e in alcuni tuberi. In questi casi però è assorbito più lentamente dell’organismo poiché legato a fibre alimentari che aiutano a non determinare picchi glicemici immediati.

Se viene utilizzato come zucchero aggiunto fornisce solo calorie e viene assorbito più velocemente, in quanto si trova slegato da altri nutrienti. 

Saccarosio

Il saccarosio è il tipo di zucchero più comune, formato da una molecola di glucosio e una molecola di fruttosio. Conosciuto maggiormente come “zucchero da tavola”, viene solitamente estratto dalla canna da zucchero o dalle barbabietole da zucchero. È un carboidrato molto energetico presente in natura in frutti e piante, ma anche utilizzato in campo industriale per rendere più appetibili gli alimenti. Il saccarosio si trova infatti nei gelati, succhi di frutta, biscotti, bibite zuccherate, caramelle, cereali, ma anche in carne in scatola, o salse come il ketchup. 

Sciroppo di mais ad alto contenuto di fruttosio (HFCS) 

Lo sciroppo di mais ad alto fruttosio è prodotto dall’amido di mais e ha la stessa composizione del saccarosio, in quantità variabili di fruttosio e glucosio.

Viene prodotto tramite un processo industriale con l’aggiunta di diversi enzimi: alcuni sciolgono i legami che tengono unite le varie molecole di glucosio nell’amido, mentre altri riescono a convertire il glucosio in fruttosio.

È utilizzato in molti prodotti alimentari (cereali, biscotti, snack, dolci succhi..) e nella produzione di gelato per aumentarne la cremosità.

Esistono diversi tipi di HFC contenenti quantità variabili di fruttosio.

Le due varietà più comuni utilizzate negli alimenti e nelle bevande sono: l’HFC 55, che contiene il 55% di fruttosio, quasi il 45% di glucosio e acqua; e l’HFCS 42, che contiene il 42% di fruttosio. 

Nettare di agave

Il nettare o lo sciroppo di agave viene prodotto dalla pianta di agave tequilana, una pianta grassa diffusa soprattutto in Messico.

Contiene il 70–90% di fruttosio e il 10–30% di glucosio.

È usato in molti alimenti, come barrette di frutta, yogurt zuccherato e barrette ai cereali.

Si consiglia di acquistare uno sciroppo di agave poco raffinato e ottenuto a basse temperature, in modo che i valori nutritivi siano inalterati. Quelli di colore più chiaro sono molto filtrati e con un sapore delicato; al contrario lo sciroppo scuro non è filtrato e contiene una maggiore quantità di sali minerali, come magnesio e potassio. 

Altri zuccheri con glucosio e fruttosio

La maggior parte degli zuccheri e dei dolcificanti aggiunti contiene sia glucosio che fruttosio. Qualche esempio: 

• zucchero di canna
• melassa
• caramello
• sciroppo di carruba
• zucchero semolato
• zucchero a velo
• sciroppo d’acero

Zuccheri con glucosio

Questi zuccheri sono composti da glucosio, da solo o in combinazione con zuccheri diversi dal fruttosio. Qualche esempio:

• sciroppo di mais
• malto d’orzo
• destrina
• destrosio
• lattosio
• maltosio
• maltodestrine

Altri zuccheri

Ci sono poi altri zuccheri aggiunti che non contengono né glucosio né fruttosio. Sono meno dolci e meno comuni, ma a volte vengono usati come dolcificanti: sono il D-ribosio e il galattosio.

Il ribosio è presente in tutte le cellule ed è indispensabile per la produzione di energia nell’organismo, ma viene anche utilizzato nelle prestazioni atletiche in quanto sembra migliorarle favorendo il recupero muscolare. È difficile trovare fonti alimentari che forniscano concentrazioni apprezzabili di questo zucchero e per questo viene venduto come integratore.

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Emicranie E...

L’emicrania è la forma di mal di testa più comune. Non tutte le emicranie, però, sono uguali: in alcuni casi il dolore insorge senza alcun preavviso, mentre in altri casi la sensazione dolorosa arriva dopo una serie di altri disturbi, ad esempio della vista, della parola, della sensibilità e motori che di solito durano tra i 20 e i 60 minuti.

Per cominciare, che cos’è l’emicrania?

«L’emicrania è un disturbo del sistema nervoso centrale che coinvolge alcuni neurotrasmettitori e alcuni circuiti del dolore e che ha delle caratteristiche ben precise che devono essere rispettate per poter porre la diagnosi».

Il dolore deve durare 4-72 ore ed essere caratterizzato da almeno due di queste quattro caratteristiche:

• deve avere localizzazione unilaterale;
• essere di tipo pulsante;
• essere di intensità media o forte;
• essere aggravato da attività fisiche di routine come camminare o salire le scale.

A queste caratteristiche di solito si aggiungono almeno uno di questi quattro sintomi:

• nausea;
• vomito;
• fotofobia (fastidio alla luce);
• fonofobia (fastidio ai rumori).

 

Emicrania: che cos’è l’aura?

Riconosciamo due tipologie di emicranie. Le cosiddette “emicranie senza aura”, che in passato venivano chiamate “emicranie comuni”; e le “emicranie con aura”, ovvero quelle che in passato venivano definite “emicranie complicate” o “emicranie oftalmiche”.

Importante è non confondere le due tipologie. L’aura si manifesta immediatamente prima del dolore alla testa e non è quindi da confondere con i sintomi prodromici tipici dell’emicrania, come malessere, sbadigli, stanchezza e alterazioni dell’appetito, che possono insorgere anche dal giorno prima e interessare tutti i soggetti che soffrono di emicrania, indipendentemente dalla presenza o meno dell’aura.

 

Emicranie con aura e senza aura: le differenze

A differenza delle emicranie senza aura, nelle emicranie con aura il dolore emicranico viene preceduto dalla comparsa di una o più disfunzioni del sistema nervoso centrale a carico della vista, della parola, della sensibilità e del movimento.

Spiega il dottor Tullo: «L’aura viene scatenata da un’onda elettrica anomala che parte dalla regione posteriore del cervello e si sposta in avanti, muovendosi con una velocità di circa tre millimetri al minuto, cosa che potrà poi provocare sofferenza a carico delle diverse aree cerebrali che interessano vista, parola, sensibilità, movimento. Nel corso dell’aura questi disturbi possono comparire isolatamente, ma anche essere tutti sperimentati, concatenandosi uno dietro l’altro.

La durata dell’aura è compresa tra i 20 e i 60 minuti per ogni singolo sintomo, ma solitamente dura in tutto meno di un’ora. Dopodiché, compaiono i classici dolori alla testa».

 

Aura e disturbi visivi

Poiché la regione cerebrale occipitale comprende la porzione del cervello che si occupa della vista, è molto frequente che l’aura si manifesti anche con disturbi visivi – motivo per il quale, tra l’altro, si parlava anni fa di “emicrania oftalmica”.

Diversi sono i sintomi che possono comparire. A livello visivo possono comparire diversi sintomi, come:

–   i disturbi cosiddetti “positivi”, caratterizzati cioè dal vedere qualcosa che non c’è (luci scintillanti, linee ondulate dette fotopsie o fosfeni).

–   i disturbi cosiddetti “negativi”, in cui non si riesce più a vedere una porzione del campo visivo o si ha una visione offuscata di parte del campo visivo stesso.

 

Quando rivolgersi allo specialista?

La visita specialistica neurologica è sempre indicata in caso di emicrania con e senz’aura e in generale nell’ambito delle cefalee è indicata:

• quando la cefalea è insistente e si presenta con una regolarità e un’intensità tale da rendere difficile lo svolgimento delle attività quotidiane;
• quando sono presenti altri disturbi come vertigini, disturbi visivi, convulsioni, febbre, rigidità nucale, vomito, alterazioni della coscienza anche minime;
• quando la cefalea è resistente al trattamento;
• in caso di trauma cranico;
• quando insorge improvvisamente e con elevata intensità.

 

Il neurologo saprà diagnosticare correttamente la forma di cefalea del paziente e saprà impostare un’adeguata terapia farmacologica sia per l’attacco che per la prevenzione. In questi ultimi anni è stato fatto un importante passo avanti nella cura dell’emicrania perché sono arrivati dei nuovi farmaci di prevenzione noti come “anticorpi monoclonali” che sono in grado di ridurre del 60-70% i giorni mensili di emicrania. La loro somministrazione è mensile e la dose si inietta sottocute (ad esempio nella coscia) tramite una siringa preriempita di facile utilizzo che consente al paziente di autoiniettarsi il farmaco. La prescrizione di questi farmaci tramite il SSN è possibile solo da neurologi di centri cefalee regionali.

 

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distorsione

Come bisogna comportarsi in caso di distorsione?

Nel caso in cui durante la corsa si manifesti un trauma distorsivo, bisogna seguire il protocollo RICE, che è importante conoscere in generale quando si pratica sport: 

• Riposo: fermare l’attività in corso e, nel caso in cui insorgano anche gonfiore, lividi localizzati o estesi fino al tallone e dolore, è bene sospendere momentaneamente le corse;
• Ice: (ghiaccio, in inglese) apporre del ghiaccio sulla caviglia appena possibile;
• Compressione: per sostenere la caviglia può essere d’aiuto una fasciatura non troppo stretta;
• Elevazione: per evitare un peggioramento del gonfiore, la gamba che ha subito il trauma deve essere sollevata, magari con l’aiuto di un cuscino o di una sedia;

«In gran parte dei casi, una distorsione alla caviglia non deve destare preoccupazioni ed è un trauma che si risolve da solo – spiega il dott. Usuelli -. Prima di tornare a correre però è importante aspettare che passi il dolore più intenso, cercare di non appoggiarsi sulla caviglia per qualche giorno, e ricordarsi di non saltare mai gli esercizi di stretching dopo la corsa. In misura minore però ci sono anche casi in cui una radiografia potrebbe mostrare la presenza di microfratture, anche se dopo la distorsione non si ha avuta l’impressione che il trauma fosse grave».

L’artrosi da distorsione: il trattamento e le soluzioni per riprendere l’attività sportiva

«Se il dolore non cessa, se la caviglia continua a essere dolorante anche quando si cammina, oppure ancora se si ha l’impressione che l’appoggio del piede non sia stabile, è fortemente consigliato rivolgersi a un ortopedico specialista del complesso piede-caviglia per valutare il trauma. Solo la radiografia infatti può individuare delle eventuali microfratture alle ossa dell’articolazione della caviglia. Va ricordato che continuare a sforzare la caviglia dopo una distorsione, anche solo camminando, può far sfociare il trauma in un’artrosi della caviglia. L’artrosi un tempo veniva trattata con l’artrodesi, ovvero la fusione delle ossa della caviglia; in quel caso il dolore passava ma il movimento della caviglia risultava bloccato. Oggi – conclude il dottor Usuelli -, se esistono i presupposti clinici, è possibile preservare la caviglia artrosica con una tecnica di chirurgia rigenerativa chiamata AT-AMIC, che il mio gruppo studia e porta avanti da anni e che permette di correggere, riallineare e rigenerare i tessuti della caviglia in un unico intervento. Si tratta di una tecnica che coniuga l’effetto rigenerativo che hanno alcune cellule del nostro corpo con i vantaggi delle membrane collageniche, per ricostruire un tessuto simile alla cartilagine nativa, con risultati duraturi. In molti casi, in seguito l’intervento, è possibile ricominciare la pratica sportiva».

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l’herpes labiale

Che cos’è l’herpes labiale?

L’herpes labiale non è un semplice fastidio, ma una malattia infettiva, che si può quindi contrarre e trasmettere.

Può riguardare anche naso e guance ed è causato dalla riattivazione del virus Herpes Simplex 1 (HSV-1) che si trasmette con il contatto diretto con la cute o con la saliva di chi è infetto. 

«All’inizio si manifesta come una sensazione di tensione, bruciore o prurito sulle labbra, poi compaiono piccole vescicole rosse che in alcuni giorni possono trasformarsi in croste e ulcerazioni, liberando un liquido fortemente contagioso, ma possono comparire anche febbre mal di testa, dolori muscolari e malessere generale», spiega la dottoressa Brumana.

Come evitare l’herpes labiale

Il virus può risvegliarsi a causa di sbalzi di temperatura o ormonali, esposizione al sole, stress e abbassamento delle difese immunitarie. 

L’herpes labiale può essere trasmesso a familiari, amici e al proprio partner.  Tuttavia, è possibile evitare di contagiare ed esserne contagiati attuando alcune misure anti-contagio.

Evitare il contatto diretto con chi è infetto

Per tutta la durata dei sintomi e fino alla completa guarigione è necessario evitare il contatto diretto con chi è infetto, specialmente baci. 

Una volta che il virus riesce a entrare nell’organismo attraverso le mucose e la saliva, questo infetta le cellule della pelle provocando  le lesioni tipiche di questa malattia. Particolare attenzione per i neonati: si sconsiglia infatti di baciarli, in generale, proprio per evitare il loro contatto con l’herpes virus che potrebbe causare serie complicazioni. 

Lavare bene bicchieri, posate e asciugamani prima di usarli

Il contagio può avvenire anche in caso vengano condivisi piatti, bicchieri, posate o asciugamani con chi ha l’Herpes.
È bene fare particolare attenzione, in quanto il virus non si trasmette solo nei primi giorni di manifestazione dell’herpes.

Lavare spesso le mani, non toccarsi occhi e bocca

Limitare il contatto con occhi e bocca e lavarsi spesso le mani sono misure preventive di trasmissione di qualsiasi infezione, che ormai abbiamo imparato a conoscere bene. Una misura di prevenzione valida anche per il virus dell’Herpes

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Reflusso gastroesofageo

Che cos’è il reflusso gastroesofageo

Durante la giornata, soprattutto dopo aver mangiato, il passaggio di acido dallo stomaco all’esofago avviene fisiologicamente. La stessa cosa accade quando siamo in posizione sdraiata. Se però questi eventi aumentano in termini di frequenza e durata, potremmo trovarci di fronte al reflusso gastroesofageo.

In Europa il reflusso gastroesofageo colpisce circa il 10-20% della popolazione, e si verifica quando i succhi gastrici vengono in contatto con la parete dell’esofago, provocando bruciore dietro lo sterno e rigurgito acido. 

 

Reflusso gastroesofageo: quali sono i sintomi?

Non vi sono sintomi definitivi validi per ogni persona, quanto piuttosto degli indicatori più o meno comuni.

Tra questi, possiamo indicare:

• bruciore allo stomaco e dietro lo sterno;
• sensazione di nausea;
• rigurgito acido in bocca;
• di conseguenza, alitosi. 

Spesso questi sintomi sono lievi e occasionali; vi sono anche altri sintomi non direttamente riconducibili a disturbi allo stomaco, causati dall’azione degli acidi dello stomaco, che possono essere legati al reflusso, come ad esempio la laringite, tosse secca o raucedine e abbassamento della voce. Oltre a questi, possiamo indicare anche asma e dolore al petto, otite e insonnia.

Se il disturbo diventa persistente, può provocare complicazioni come erosioni a livello dell’esofago (nel 35% dei casi), ulcere o restringimenti (3-5%).

 

Reflusso gastroesofageo: l’importanza di modificare le proprie abitudini quotidiane

Nel caso il reflusso gastroesofageo sia avvertito occasionalmente, si può trattare modificando per prima cosa le abitudini quotidiane. Importante quindi:

• non sdraiarsi immediatamente dopo i pasti;
• se si è in sovrappeso, è bene rivolgersi a uno specialista affinché si possa perdere peso e ridurre il girovita;
• ridurre pasti particolarmente grassi o troppo abbondanti, specie la sera, ed evitare ad esempio le fritture, mantenendo la propria alimentazione controllata;
• non fumare;
• evitare gli alcolici;
• ridurre il consumo di cioccolato e caffè;
• ridurre alimenti acidi, come pomodori, agrumi e menta;
• cercare di ridurre lo stress;
• fare attività fisica (previa visita medica)
  

Reflusso gastroesofageo: quando fare la visita gastroenterologica

A volte, anche modificando il proprio stile di vita, i sintomi del reflusso gastroesofageo potrebbero continuare a presentarsi.

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Guardians of the Brain

 

Posted: 05 Jul 2022 10:28 AM PDT

A recent paper in Nature explains how the brain's newly discovered immune system protects our gray matter.  https://www.nature.com/articles/d41586-022-01502-8

For those who have followed this blog over the past 15 years, you might remember my posts on the ground breaking work of Dr. Michal Schwartz.  It is thanks to her pushing back against the status quo and the work of her student, Dr. Jony Kipnis, that we now understand the importance of immune cells in the brain.  Neuroimmunology is a growing field, and has changed all we thought we knew about the central nervous system.

In 2002, Dr. Schwartz published a new paradigm for MS treatment with her then-student, Dr. Jony Kipnis.  They were concerned that MS treatments which suppressed or ablated the brain's immune cells would eventually be harmful to the brain.  Even though inflammation might be tamped down in the short term, the brain would atrophy, or lose volume, without its protective immune system.  She suggested modulating immune cells, and boosting the brain's immune response, rather than getting rid of it, which made sense to me.  https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12374425/

Jeff recently had a new MRI.  It's been 15 years since his MS diagnosis, and we are thankful to report that his gray matter is "normal and healthy" with no loss.  He has no new white matter lesions and he's still biking, hiking, jogging and working.  We are very thankful for his mild course in this disease, and thankful he was treated for stenotic jugular veins and dural sinus.  He was fortunate to be able to stay active and adapt a new lifestyle. 

I no longer share my opinions or advice on MS treatments on the internet, as I felt it was not my place as a lay person to give medical advice.  But I will continue to share the science.  

Please follow the ISNVD for further publications and research on the vascular connection to diseases of neurodegeneration.   https://isnvd.org

As the venous dural sinus in the place where the brain's immune system connects to the vasculature, neuroimmunologists will be exploring this further. 

stay well!   

Joan

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“Quando temi di poterti fermare scopri di volare più in alto”

Oggi vi presentiamo una storia che guarda con ottimismo alla vita, oltre la sclerosi multipla. “Vivere senza sapere quello che succede domani può essere una condanna – dice Davide – ma anche un’opportunità”.

Il bello di una malattia autoimmune è scoprire che puoi stare antipatico anche al tuo sistema immunitario.

Vivere ignorando cosa possa accadere domani o, quantomeno, se avrai ancora il totale controllo del tuo corpo può essere una condanna, ma anche una straordinaria opportunità.

Ti permette di guardare con occhi nuovi le persone, per quello che sono realmente e non per quello che vorresti fossero per te.

Tracci una linea e metti di qua la gente cattiva, arrogante, egoista, sprezzante, maleducata, ruffiana, ipocrita e razzista. E metti di là la gente generosa, cordiale, educata, rispettosa, genuina e che antepone il prossimo a se stessa.

Sei più vivo quando sorridi, sei più vivo quando ridi, sei più vivo quando canti e balli, sei più vivo quando fai l’amore.

Scopri che i “malati” sono loro: gli invidiosi, i polemici e i falsi.

Proprio quando temi che da un momento all’altro potresti “fermarti”, scopri di poter camminare, correre, volare più in alto.

Abbracci la tua ansia, impari dalla tua sofferenza, scruti le tue paure e le affronti di petto, perché solo quando le sfidi riesci davvero a dominarle: negli altri casi, sono loro a dominare te.

Non tutti sono capaci di comprendere le vostre emozioni, di immedesimarsi nelle vostre reazioni, di rispettare le vostre sensazioni.

Imparate a farcela da soli, ma senza mai smettere di apprezzare una bella giornata di sole, un tramonto sul mare, il sapore di un gelato e anche tutti quei piccoli vizi che servono, eccome!

E lasciate perdere tutte le pseudomanie da ipocondriaci, che tanto venire al mondo costituisce un fattore di rischio per la morte del 100%: prendetevi il tempo e godetevi la corsa.

Godetevi la vita.

A chi lotta, ogni giorno.

A chi conosce la sofferenza.

A chi celebra la felicità.

Davide

continua:  https://www.giovanioltrelasm.it/2019/02/diagnosi-sclerosi-multipla-amore/

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«Pensavo di riuscire ad accettare, ma non ci sono ancora riuscito»

Le testimonianze che pubblichiamo su questo blog rappresentano i mille volti della sclerosi multipla, ognuno con la propria storia, con il proprio modo di viverla. Siamo convinti che scriverne e condividere sia un passo importante per andare oltre la SM. Luca lo ha fatto. E anche se non sempre si riesce ad essere positivi vogliamo dirgli che non importa, anzi, gli sfoghi servono, noi siamo qui anche per questo. Un abbraccio.

Ormai sono quattro anni che in qualche modo convivo con la sclerosi multipla, questa compagna che la vita mi ha imposto.

Inizialmente, all’esordio della malattia ho pensato e detto: «beh! C’è chi sta peggio», e lo penso tutt’ora.

Ma come ben saprete il dolore lo può capire solo chi ce l’ha e forse chi l’ha passato, ma così si tende in qualche modo a dimenticare.

Prima della malattia avevo uno stile di vita sregolato, direi al di fuori del politicamente corretto.

Ma un giorno di giugno mentre mi stavo per tuffare in acqua è arrivata lei, con tutta la sua prepotenza e arroganza, l’acqua non poteva nemmeno sfiorarmi metà del corpo che sentivo come se ci fosse qualcuno con un trapano a bucarmi la pelle.

No, non ho pianto, ma era solo l’inizio…

Dopo una settimana di cortisone inizia il vero calvario, trovare la terapia adatta, il mio corpo la prima non la reggeva, non riuscivo più a fare le stesse cose, non volevo più alzarmi dal letto, non volevo più uscire, avevo solo bisogno di qualcuno con cui condividere il mio dolore.

Purtroppo i miei cari non potevano capire (tutt’ora non capiscono), così arrivò la depressione, arrivarono le domande o per meglio dire, LA domanda: «perché a me, non ho sofferto abbastanza?!».

Le provai tutte, ma dovettero cambiarmi terapia, nemmeno quella andava bene. Ho avuto una ricaduta, poi un’altra, e nessuno riusciva a capire il dolore, lo sconforto nel leggere il risultato della risonanza e leggere che c’era qualche nuova placca.

Sono arrabbiato, molto arrabbiato, pensavo di riuscire ad accettare questa amica infame, ma non ci sono ancora riuscito.

Mi sveglio ogni mattina e controllo se ho la sensibilità in tutto il corpo, le gambe. Già, le gambe. Non c’è giorno che non mi facciano male, se cambia il tempo peggio che mai.

Sono un amante dello snowboard, ma l’anno scorso ho capito che non potevo più fare le giornate intere sulla pista o salire a 4000 metri e scendere fino a valle in una volta sola.

Mi chiedo ogni giorno se riuscirò a prendere sempre in braccio mio figlio di 10 mesi, se riuscirò ad insegnarli ad andare in bici e poi in moto, a sciare, in macchina.

Ogni giorno cerco di indossare sempre la stessa maschera, ma non sempre mi riesce.

Lei sceglie i momenti meno opportuni per farsi sentire. Quando sto festeggiando, quando dopo una giornata di lavoro il bimbo vuole a tutti i costi giocare, quando in qualche modo mi trascino giù dal letto e vado al lavoro.

Scusate lo sfogo era tempo che volevo scrivere, ma pensavo uscisse qualcosa di più positivo.

Luca


continua: 
https://www.giovanioltrelasm.it/2022/06/sclerosi-multipla-pensavo-di-accettare/#comment-379625

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Sclerosi multipla: un pensiero costante

Molti ragazzi hanno scritto la propria storia su queste pagine condividendo la diagnosi di sclerosi multipla, un momento che ha segnato un prima e un dopo la loro vita. Non tutti hanno scritto più di volte. Scira invece lo ha fatto, dopo averci scritto nel 2018 oggi torna a raccontarci come sta. Il suo post ci riempie il cuore perché abbiamo sempre detto che questo non è solo un blog, ma una comunità di persone e proprio per questo un legame che vogliamo mantenere. In questo testo Scira spiega qualcosa che molti di noi capiscono eccome. quando anche la SM non si vede, il pensiero di lei non se ne va mai, così vivi “apparentemente sana”.

continua:
https://www.giovanioltrelasm.it/2022/05/sclerosi-multipla-pensiero-costante/

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Sintomi invisibili: come provare a spiegarli?

 Molto spesso mi fermo a pensare e a domandarmi il perché a volte sia così difficile spiegare una sensazione fisica a chi non vive con la nostra malattia. E mi arrabbio, sto male, mi sale il groppo in gola. Guardo le persone dritte negli occhi e la risposta è molto spesso: “Fanny, ti vedo bene!” (Io risponderei: beato te che mi vedi bene, perché io sinceramente ti vedo parecchio appannato e sfuocato!)

Mi blocco, rifletto, e capisco che malattie debilitanti come la Sclerosi Multipla, hanno bisogno di esempi concreti per provare a far capire le nostre quotidiane lotte.

Ultimamente per spiegare il formicolio continuo e ininterrotto che ho alle braccia e alle mani dal 10 Agosto 2011 faccio l’esempio pratico: metto le mie mani sul braccio della persona che ho di fronte e inizio a girarle in direzione contraria e a stringere. Poi mi fermo e chiedo:” Li senti gli aghi? Ecco, questo è quello che io sento OGNI GIORNO!”.

continua:
https://www.giovanioltrelasm.it/2014/06/sintomi-invisibili-come-provare-a-spiegarli/

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Non abbandonate mai i vostri sogni a causa della sclerosi multipla

Mouhaned, atleta agonista di karatè e allenatore di kick boxing, ha ricevuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla. Ci ha scritto la sua storia per dare un messaggio importante: la sclerosi multipla cambia molte cose nella nostra vita, ma non deve toglierci i sogni e gli obiettivi da raggiungere.

continua: 
https://www.giovanioltrelasm.it/2022/05/non-abbandonate-mai-i-vostri-sogni-a-causa-della-sclerosi-multipla/

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sm e genitori

Diventare genitori cambia la vita. Ma anche una malattia cronica come la sclerosi multipla (SM) modifica la vita di chi la vive tutti i giorni sulla propria pelle. E se molto è noto in letteratura sugli effetti che la patologia ha sui figli di genitori con sclerosi multipla, così come sui più piccoli che vivono con la SM, meno chiaro è l'impatto della malattia sull'umore nei genitori con sclerosi multipla.

Ma non solo: esistono fattori che possono aiutare a predire l'insorgenza dei disturbi dell'umore in mamma e papà, e quindi ad attuare adeguati interventi psicologici? È quanto si è chiesto un team di ricercatori intervistando sul tema quasi 300 genitori con sclerosi multipla, osservando che questi fattori esistono eccome, come raccontano sulle pagine di International Journal of MS Care, in uno studio realizzato grazie al supporto AISM e della sua Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).

 

Essere genitori, racconta Jessica Podda dell'Area della Ricerca Scientifica di FISM e prima autrice del paper, è indubbiamente un compito impegnativo, ed esserlo da pazienti con malattia cronica lo è ancora di più: «I genitori con sclerosi multipla, per esempio, riportano spesso di sentirsi inadeguati: basti pensare alle limitazioni imposte da eventuali disabilità fisiche e cognitive nella gestione delle attività di vita quotidiane come provvedere agli spostamenti dei figli o anche solo nelle attività di gioco».

continua: 
https://aism.it/possiamo_prevedere_i_disturbi_dellumore_nei_genitori_con_sclerosi_multipla

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Lo studio partirà oggi (4 luglio 2022)..

Sclerosi multipla: un nuovo progetto al via alle Molinette con il ricorso alle onde radiali

Lo studio partirà oggi con le visite di arruolamento del primo gruppo del campione individuato

’obiettivo

Il progetto prevede uno studio longitudinale prospettico, in aperto, volto alla valutazione degli effetti delle ODU radiali sull’ipertono in persone con “Sclerosi Multipla e spasticità focale” e alla valutazione dell’eventuale mantenimento dell’effetto nel medio e lungo termine. L’Associazione 160CM intende dare voce a chi vive la Sclerosi Multipla in prima persona o al fianco di una persona cara e contribuire alla definizione delle azioni di promozione della salute e prevenzione attraverso la co-progettazione e gestione di servizi territoriali concreti.

I medici

Fortemente voluto  da Fabio Guglierminotti, presidente dall’Associazione 160CM, lo studio è stato accolto dal Direttore Generale Giovanni La Valle che dalla cerimonia di donazione della scorsa estate ha mantenuto il proprio impegno e confermato l’avvio del progetto. Il progetto scientifico «Valutazione dell’efficacia delle Onde d’urto radiali nella riduzione della spasticità focale in pazienti affetti da Sclerosi Multipla» è guidato da  Paola Cavalla, responsabile S.S. Centro Sclerosi Multipla, dal professor Adriano Chiò, direttore Neurologia 1 Universitaria e del Centro Sclerosi Multipla e dal professor Giuseppe Massazza, direttore Dipartimento Ortopedia Traumatologia e Riabilitazione.


continua:

https://www.lastampa.it/torino/2022/07/04/news/sclerosi_multipla_un_nuovo_progetto_al_via_alle_molinettecon_il_ricorso_alle_onde_radiali-5430666/

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https://www.databaseitalia.it/soggetto-dello-studio-pfizer-c4591001-1162-11621327/

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