L’encefalomielite mialgica (EM), oggi più spesso chiamata sindrome da fatica cronica (ME/CFS), è una malattia cronica e complessa che colpisce diversi sistemi dell’organismo, soprattutto neurologico, immunitario ed energetico.
È una condizione caratterizzata da una stanchezza profonda e persistente che non migliora con il riposo e che peggiora dopo sforzi fisici o mentali, anche minimi.
Non è pigrizia, depressione o stress, ma una patologia riconosciuta dall’OMS.
La causa non è ancora del tutto chiara, ma si pensa a una combinazione di:
alterazioni del sistema immunitario
disfunzioni neurologiche
problemi nel metabolismo dell’energia
possibile esordio dopo infezioni virali (es. mononucleosi, COVID)
Sintomi principali
I sintomi variano molto da persona a persona, ma i più comuni sono:
Affaticamento estremo e invalidante
Peggioramento post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo attività fisiche o mentali
Dolori muscolari e articolari
Disturbi del sonno (sonno non ristoratore)
Nebbia mentale (difficoltà di concentrazione, memoria, attenzione)
Mal di testa
Sensibilità a luce, rumori, odori
Vertigini o tachicardia quando ci si alza in piedi
Sintomi simil-influenzali ricorrenti
Cosa comporta nella vita quotidiana
L’impatto sulla vita può essere molto significativo:
Lavoro e studio
Difficoltà a mantenere un lavoro a tempo pieno
Necessità di orari ridotti, smart working o interruzioni
In alcuni casi impossibilità a lavorare o studiare
Vita sociale
Riduzione delle uscite e delle relazioni
Isolamento sociale involontario
Difficoltà a “spiegare” la malattia agli altri
Attività quotidiane
Anche gesti semplici (doccia, cucinare, camminare) possono essere faticosi
Necessità di pianificare e dosare le energie (pacing)
Impatto emotivo
Frustrazione, senso di perdita dell’autonomia
Ansia o depressione come conseguenza, non come causa
Decorso e gestione
È una malattia cronica, ma l’andamento può migliorare o peggiorare nel tempo
Non esiste ancora una cura definitiva, ma esistono strategie per gestire i sintomi:
pacing (gestione attenta delle energie) ***"pacing" (o ritmo) è un termine che cambia significato a seconda del contesto: in medicina si riferisce alla stimolazione elettrica del cuore (pacemaker) per regolarne il battito in caso di aritmie, mentre nella gestione della fatica (come nel Long COVID) è una strategia di gestione dell'energia per bilanciare riposo e attività ed evitare esaurimenti; in ambito sportivo e di marketing, è la gestione della velocità (di una gara o della pubblicazione di annunci) per ottimizzare le performance o il budget, distribuendo le risorse nel tempo.***
adattamenti dello stile di vita
trattamento dei singoli sintomi (sonno, dolore, pressione, ecc.)
supporto medico e psicologico
Una cosa importante
Molte persone con ME/CFS non “sembrano malate”, ma lo sono profondamente.
Il riconoscimento, la comprensione e l’adattamento sono fondamentali per una qualità di vita migliore.
