Cos’è l’encefalomielite mialgica

L’encefalomielite mialgica (EM), oggi più spesso chiamata sindrome da fatica cronica (ME/CFS), è una malattia cronica e complessa che colpisce diversi sistemi dell’organismo, soprattutto neurologico, immunitario ed energetico.

È una condizione caratterizzata da una stanchezza profonda e persistente che non migliora con il riposo e che peggiora dopo sforzi fisici o mentali, anche minimi.

Non è pigrizia, depressione o stress, ma una patologia riconosciuta dall’OMS.

La causa non è ancora del tutto chiara, ma si pensa a una combinazione di:

alterazioni del sistema immunitario

disfunzioni neurologiche

problemi nel metabolismo dell’energia

possibile esordio dopo infezioni virali (es. mononucleosi, COVID)

Sintomi principali

I sintomi variano molto da persona a persona, ma i più comuni sono:

Affaticamento estremo e invalidante

Peggioramento post-sforzo (PEM): un peggioramento dei sintomi dopo attività fisiche o mentali

Dolori muscolari e articolari

Disturbi del sonno (sonno non ristoratore)

Nebbia mentale (difficoltà di concentrazione, memoria, attenzione)

Mal di testa

Sensibilità a luce, rumori, odori

Vertigini o tachicardia quando ci si alza in piedi

Sintomi simil-influenzali ricorrenti

Cosa comporta nella vita quotidiana

L’impatto sulla vita può essere molto significativo:

Lavoro e studio

Difficoltà a mantenere un lavoro a tempo pieno

Necessità di orari ridotti, smart working o interruzioni

In alcuni casi impossibilità a lavorare o studiare

Vita sociale

Riduzione delle uscite e delle relazioni

Isolamento sociale involontario

Difficoltà a “spiegare” la malattia agli altri

Attività quotidiane

Anche gesti semplici (doccia, cucinare, camminare) possono essere faticosi

Necessità di pianificare e dosare le energie (pacing)

Impatto emotivo

Frustrazione, senso di perdita dell’autonomia

Ansia o depressione come conseguenza, non come causa

Decorso e gestione

È una malattia cronica, ma l’andamento può migliorare o peggiorare nel tempo

Non esiste ancora una cura definitiva, ma esistono strategie per gestire i sintomi:

pacing (gestione attenta delle energie)  ***"pacing" (o ritmo) è un termine che cambia significato a seconda del contesto: in medicina si riferisce alla stimolazione elettrica del cuore (pacemaker) per regolarne il battito in caso di aritmie, mentre nella gestione della fatica (come nel Long COVID) è una strategia di gestione dell'energia per bilanciare riposo e attività ed evitare esaurimenti; in ambito sportivo e di marketing, è la gestione della velocità (di una gara o della pubblicazione di annunci) per ottimizzare le performance o il budget, distribuendo le risorse nel tempo.***

adattamenti dello stile di vita

trattamento dei singoli sintomi (sonno, dolore, pressione, ecc.)

supporto medico e psicologico

Una cosa importante

Molte persone con ME/CFS non “sembrano malate”, ma lo sono profondamente.

Il riconoscimento, la comprensione e l’adattamento sono fondamentali per una qualità di vita migliore.