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08/12/15

10 campanelli di allarme per ...

La  demenza è una sindrome clinica  (insieme  di  sintomi)  dovuta  ad  una  malattia  che  colpisce il  cervello,  cronica  e  progressiva  che  comporta  la  degenerazione di: facoltà  mentali  quali  la  memoria,  la  capacità  di  ragionamento,  il  linguaggio  e  la  capacità di  riconoscere  oggetti  e  persone; affettività  ed  emotività quali  depressione, ansia ed angoscia; comportamento  e  personalità  quali  agitazione,  aggressività,  reazioni  paranoiche  ed apatia. Tali  sintomi  pregiudicano  le  normali  attività  sociali  e  lavorative  del  malato,  con deterioramento della qualità di  vita  e  perdita  di  autonomia. Contrariamente  al  pensiero  comune,  la  demenza  non  è  una  conseguenza  inesorabile dell’invecchiamento,  molte  persone  raggiungono  i  novanta  o  addirittura  i  cento  anni conservando  pienamente  le  funzioni  cerebrali,  testimoniando  così  che  è  possibile raggiungere   un’età avanzata in salute. In  anni  passati,  quando  una  persona  anziana  perdeva  la  memoria  o  aveva  atteggiamenti inconsueti,  si  riteneva  che  fosse  colpa  dell’arteriosclerosi  oppure,  come  negli  anni  settanta, si  parlava  di  demenza senile. Negli  ultimi  anni  la  scienza  medica  ha  potuto  stabilire  che  i  disturbi  attribuiti  all’arteriosclerosi dipendono  dalla  DEMENZA,  la  quale  può  essere  demenza  da  Alzheimer  o  di  altro  tipo, mentre parlare di  demenza senile è alquanto generico e non indica alcuna malattia. Esistono  diverse  forme  di  demenza,  la  più  frequente  è  la  malattia  di  Alzheimer,  che riguarda  il  50%  dei  casi.  Si  tratta  di  una  malattia  progressiva  che  prende  il  nome  da  Alois Alzheimer, il  neuropsichiatra  tedesco che nel 1906 descrisse per primo la malattia. La  seconda  in  ordine  di  frequenza  è  la  demenza  vascolare,  dovuta  all’arteriosclerosi cerebrale  ed  in  particolare  a  lesioni  cerebrali  multiple  provocate  dall’interruzione  del  flusso  di sangue  (lesioni  ischemiche).  È  importante  sottolineare  che  questa  forma  di  demenza  può essere  prevenuta  attraverso  un  corretto  controllo  dei  fattori  di  rischio,  in  particolare ipertensione  arteriosa  e  diabete. Quando  si  presentano  deficit  di  memoria,  anche  lievi,  è  importante  una  tempestiva valutazione da parte di  uno  specialista. In  Italia  attualmente  sono  oltre  800.000  i  pazienti  con  Malattia  di  Alzheimer  e  si  stima  che  ci siano  80.000 nuovi casi ogni anno. Nella sola Lombardia sono stati stimati 70-80.000 casi. Le  cause Le  cause  della  malattia  sono  fino  ad  oggi  sconosciute;  probabilmente  l’origine  è plurifattoriale,  legata  cioè  a  fattori  genetici,  ambientali  o  anche  allo  stile  di  vita. Il  fattore  di  rischio  più  importante  per  lo  sviluppo  di  malattia  è  l’età,  soprattutto  fra  i  75  e  gli  85 anni;  tuttavia  fra  i  centenari  la  malattia  di Alzheimer  sembra  essere  rara,  al  contrario  possono esserne colpiti  soggetti  al  di  sotto  di  75  anni.
cause 
La  diagnosi È  di  fondamentale  importanza  rivolgersi  al  medico  quando  si  manifestano  le  prime avvisaglie  di  un  deterioramento  cognitivo;  per  avvistare  i  primi  segni  della  malattia l’American  Alzheimer  Association  nel  2005  ha  pubblicato  i  10  campanelli  di  allarme  per  la malattia  di Alzheimer:

1 la persona va spesso in confusione ed ha dei vuoti di memoria;
2 non riesce più a fare le cose di tutti i giorni;
3 fatica a trovare le parole giuste;
4 dà l’impressione di aver perso il senso dell’orientamento;
5 indossa un abito sopra l’altro come se non sapesse vestirsi;
6 ha grossi problemi con i soldi e con i calcoli;
7 ripone gli oggetti nei posti più strani;
8  ha improvvisi ed immotivati sbalzi di umore;
9 non ha più il carattere di un tempo;
10 ha sempre meno interessi e spirito di iniziativa.

Chi  si  rende  conto  che  sono  suonati,  per  sé  o  per  un  parente,  almeno  quattro  campanelli d’allarme,  è  bene  che  ne  parli  con  il  medico  di  famiglia.  Questi,  rilevato  il  peso  dei  sintomi  e delle  paure,  potrà  indirizzare  ad  un  centro  specialistico  (Unità  di  Valutazione Alzheimer  - UVA). Il  percorso  diagnostico  dell’UVA si  basa su: colloquio  con  il  presunto  malato  e  con  un  familiare  (anamnesi); visita  medica; esami del  sangue; esami  strumentali  (TAC,  Risonanza  Magnetica-RM,  Tomografia  con  emissione  di positroni-PET); Test  neuropsicologici. Può  succedere  che  al  termine  di  questo  iter  il  medico  non  sia  ancora  in  grado  di  formulare una  diagnosi  precisa,  ma  che  proponga  di  tornare  dopo  alcuni  mesi  per  una  rivalutazione. Ciò  non  deve  creare  ansie  ed  incomprensioni;  può  infatti  succedere  che  la  diagnosi  di malattia  si  possa  formulare  solo  paragonando i risultati  a  distanza  di  tempo. La  malattia  si  presenta  in  modo  differente  nel  corso  degli  anni  e  l’evoluzione  può  essere diversa  da  caso  a  caso;  dura  mediamente  7-12  anni,  con  ampia  variabilità  individuale  (dai  2 ai  20  anni). Descrizione  sommaria  di  alcune  manifestazioni  comuni  nella  persona  affetta  da demenza È  molto  frequente  trovare  nel  malato  una  serie  di  manifestazioni  del  comportamento  che creano molta preoccupazione e fatica in chi gli sta accanto. I disturbi comportamentali più frequenti  riguardano le  autonomie personali, la gestione della  vita  quotidiana  e  le  relazioni. È  importante  ricordare  che  il  comportamento  adottato  dalla  persona  malata  è  l'unico  in questo  momento  che  gli  permetta  di  far  fronte  alle  richieste  che  il  mondo  che  lo  circonda  le pone. Qualora  tali  manifestazioni  diventino  particolarmente  forti  e  difficili  da  gestire,  il  consiglio primario  è  quello  di  consultare  il  medico  specialista. Di  seguito  sono  elencati  alcuni  dei  comportamenti  che  possono  creare  particolare  disagio  a chi assiste una persona affetta da demenza:

la persona  affetta  da  demenza  può  dimenticare  ciò  che  ha detto  o  fatto  già  dopo  pochi  istanti  compiendo  azioni  e  facendo  domande  in  modo  ripetitivo. In  molti  casi  è  opportuno  rassicurarlo  invitandolo  a  fare  semplici  azioni  cercando  di mantenere  un  atteggiamento  calmo  e  affettuoso.  Ricordarsi  che,  a  volte,  l’azione  ripetuta  fa riferimento  alle  vecchie  abitudini  di  lavoro  che  il  malato  aveva  prima  della  comparsa  della demenza. Attaccamento: il  malato  di  Alzheimer  può  dipendere  in  modo  estremo  dalla  persona  che lo  assiste  e  perciò  non  volere  che  questa  lo  lasci,  nemmeno  per  un  breve  periodo.  Tale comportamento  può  derivare  dal  timore  del  malato  che  la  persona  in  questione  possa abbandonarlo  e  quindi  essere  causato  da  un  sentimento  più  generale  di  insicurezza. Ricordarsi  che  l’ambiente  in  generale  può  rappresentare  motivo  di  angoscia  perché  non  più riconosciuto  come  famigliare,  quindi  il  rapporto  stretto  con  un  parente  rappresenta  un  fattore altamente rassicurante. Perdite  di  oggetti  e  accuse  di  furto: il  malato  di  Alzheimer  dimentica  spesso  dove ripone  gli  oggetti  e  di  conseguenza  può  accusare  altri  individui  di  averglieli  sottratti.  In  tali circostanze  è  opportuno  rispondere  alle  accuse  della  persona  gentilmente,  cercando  di evitare  conflitti,  e  aiutarlo  a  ritrovare  l'oggetto  perduto,  tenendo  presente  che  il  suo comportamento  dipende  dalla  malattia  e  non  dalla  sua  volontà.  È  inoltre  consigliabile  avere un  duplicato  di  oggetti  importanti,  quali  chiavi  e  documenti,  ed  assicurarsi  che  non  possa procurarsi oggetti di valore o preziosi. Deliri  e  allucinazioni: le  persone  malate  a  volte  e  a  secondo  della  fase  della  malattia possono  essere  soggette  a  deliri  e  allucinazioni.  Il  delirio  o  le  allucinazioni  assumono  forme di  un  pensiero  vero  e  possono  essere  considerati,  dalla  persona  affetta  da  demenza,  come assolutamente  reali  creando  uno  stato  di  paura  che  può  sfociare  in  comportamenti  autodifensivi. Per abbassarne lo stato d'ansia si deve assecondarlo e non cercare di riportarlo bruscamente  alla  realtà,  dandogli  la  possibilità  di  farlo  parlare  di  ciò  che  lui  crede  stia accadendo. Comportamenti  disinibiti: sebbene  accada  raramente,  il  comportamento  del  malato  in pubblico  può  essere  particolarmente  inappropriato  e  disinibito;  parla  costantemente  ad  alta voce,  saluta  tutti,  da  manifestazioni  di  affetto  anche  a  persone  non  conosciute,  ecc…  Il miglior modo per dissuaderlo è provare a distrarlo con dolcezza. Perdita  dell’orientamento: il  disorientamento  può  rappresentare  uno  dei  problemi  più difficili  da  gestire.  La  persona  affetta  da  demenza  può  vagare  e  perdersi  addirittura  nei  pressi della propria abitazione. Garantire la sua incolumità è di primaria importanza. Garantire al malato  passeggiate  frequenti  in  compagnia  può  comunque  ridurre  l'ansia  legata  alla  voglia di  uscire  di  casa  autonomamente. Violenza e aggressività:  in particolari circostanze il malato di  Alzheimer può diventare irascibile,  aggressivo  e  addirittura  violento;  ciò  può  accadere  per  svariati  motivi  come  la perdita  di  autocontrollo  in  pubblico,  il  degenero  delle  capacità  critiche,  l'incapacità  di esprimere con sicurezza emozioni e sentimenti sgradevoli e la difficoltà a relazionarsi con altri  individui.  L’aggressività  può  anche  essere  una  reazione  a:  sensazioni  e  condizioni sgradevoli  (es.  rumore,  confusione,  posti  troppo  affollati….),  a  fattori  fisici  (  fame,  freddo, caldo,  sonno…),  e  fisiologici  (infezioni  alle  vie  urinarie,    stitichezza,  mal  di  denti…) manifestazioni che il  malato  non riesce  ad  identificare  o  ad  esternare  correttamente. L’aggressività  è  una  delle  principali  difficoltà  a  cui  la  persona  che  assiste  deve  far  fronte. L’unica  strategia  efficace,  benché  certamente  sia  anche  la  più  difficile,  è  mantenere  il  

ontrollo  e  la  calma,  non  insistere,  rispettare  i  suoi  tempi,  osservare  ed  imparare  a  prevenire i fattori scatenanti. Depressione  e  ansia: la  persona  malata  può  sentirsi  depressa  e  triste,  tendere all’isolamento,  parlare,  agire  e  pensare  con  particolare  lentezza  e  difficoltà.  Da  ciò  può derivare  un'ulteriore  alterazione  del  ritmo  di  vita  quotidiano  e  delle  abitudini  come  ad esempio una diminuzione dell'appetito.  Bisogna cercare  di  indurre  il  malato  a  sentirsi  amato, non  chiedendogli  mai  più  di  quanto  possa  dare,  gratificandolo,  facendogli  sentire  l'affetto della  famiglia  ed  evitando  di  rimproverarlo  duramente davanti agli insuccessi. 2.Terapie A tutto  oggi  la  malattia  di  Alzheimer  è  inguaribile  ma  resta  comunque  curabile,  in  quanto  è possibile  prendersi  cura  del  paziente  affetto  da  demenza  accompagnandolo  nel  suo percorso  in  modo  da  salvaguardarne  il  più  possibile  la  qualità  della  vita.  Ciò  può  essere  fatto attraverso  interventi  sia  farmacologici  che  non  farmacologici. Trattamento farmacologico Nonostante i  progressi  in  campo  farmacologico  al  momento  non  esistono  farmaci  in  grado  di bloccare  il  progredire  della  malattia  di  Alzheimer.  Attualmente  sono  disponibili  farmaci  detti “sintomatici”,  cioè  hanno  dei  benefici  sui  sintomi  della  malattia.  Lo  scopo  di  questi  farmaci, insieme ai  supporti  non  farmacologici  è  quello  di  ridare  una  vita  dignitosa  al  malato  e  serenità all’ambiente  familiare. Trattamento non farmacologico Per  trattamento  non  farmacologico  si  intendono  quegli  accorgimenti  relativi  alla  relazione con  la  persona  malata  e  all’organizzazione  dell’ambiente  che  lo  circonda;  ciò  permette  di accogliere  al  meglio  i  nuovi  bisogni  e  le  necessità  del  malato.  I  disturbi  comportamentali (agitazione,  irrequietezza,  nervosismo  crescente  soprattutto  nelle  ore  serali,  angoscia, pianto,  tendenza  a  scappare  da  casa  e  resistenza  ai  cambiamenti)  sono  di  difficile  gestione, creano  molte  difficoltà  al  malato  e  al  suo  benessere  generale  e,  di  conseguenza,  anche  alla persona  che  lo  assiste  e  se  ne  prende  cura.  Alcuni  atteggiamenti  risentono  dell’ansia,  della stanchezza o delle  difficoltà  manifestate  da  chi  cura,  creando  un  circuito  in  cui  più  il  malato  “è difficile”,  più  chi  assiste  “perde  la  pazienza”. La  relazione  con  un  malato  d’Alzheimer,  l’accompagnarlo  nelle  varie  fasi  della  malattia richiedono  soprattutto  “pazienza”  e  saper  stare  nei    momenti  di  bisogno.  Le  capacità  più compromesse dalla  malattia  come  il  linguaggio,  la  memoria,  le  autonomie  personali  e  di  vita quotidiana  richiedono un atteggiamento particolare di chi cura il  malato. Bisogna  collocare  le  varie  espressioni  della  malattia  all’interno  di  un  quadro  più  complesso: la  persona  colpita  dalla  demenza  perde  le  capacità  ma  non  perde  la  sua  identità,  rimane  la persona  che  era  prima  di  ammalarsi,  con  la  sua  storia  di  vita.  Il  presente  comporta  nuovi elementi:  sintomi,  difficoltà  prima  non  affrontate,  il  tutto  in  un  progetto  di  vita  da  ri-creare  in famiglia  che  costantemente deve tenere insieme la nuova situazione del parente malato. Alcune  tecniche  di  tipo  relazionale  (ad  esempio  il  conversazionalismo  e  la  conversazione possibile)  aiutano  a  trovare  nuovi  canali  comunicativi  rispettosi  della  persona  e  della malattia,  offrendo  alla  persona  che  cura  nuovi  modi  di  parlare,  ascoltare  e  accogliere  i  nuovi atteggiamenti e comportamenti del parente malato....

Fondazione I.P.S. Cardinal Gusmini Onlus via  S.  Carlo,  30  -  24029  Vertova  (Bg) Tel.  035.737611 -  Fax 035.720470 e-mail:  info@piacasa.it www.piacasa.it

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