Ecco i punti chiave dell'EDSS (Scala EDSS – Valutazione della disabilità nella Sclerosi Multipla)

•  Significato dei punteggi:
  • 0 - 3.5: Disabilità lieve/assente, cammino autonomo.
  • 4 - 5.5: Disabilità moderata, autonomi ma con limitazioni nella camminata (da 500 a 100 metri).
  • 6 - 6.5: Necessità di ausili (bastone/grucce) per camminare (da 100 a 20 metri).
  • 7 - 7.5: Sedia a rotelle.
  • 8 - 9.5: Allettamento o sedia a rotelle permanente con forte dipendenza.
• Implicazioni medico-legali (Italia):
  • EDSS 3.5+: Potenzialmente idoneo all'assegno di invalidità mensile.
  • EDSS 6+: Corrisponde solitamente al 100% di invalidità civile e può dar diritto all'indennità di accompagnamento.
• Uso clinico: È fondamentale per valutare la progressione della malattia, specialmente nelle forme recidivanti-remittenti o progressive. 

L'EDSS aiuta i neurologi a prendere decisioni terapeutiche, ma non definisce la persona, bensì solo il suo livello di disabilità motoria e funzionale in un dato momento

L’evoluzione nel tempo della malattia varia da persona a persona, ma è possibile individuare fondamentalmente quattro forme di decorso clinico: a ricadute e remissioni, secondariamente progressiva, primariamente progressiva e progressiva con ricadute e a queste si aggiunge una quinta forma, detta “SM benigna”.

La SM benigna presenta alcune peculiarità rispetto a tutte le altre forme: non peggiora con il passare del tempo e, in genere, esordisce con uno o due episodi acuti, che presentano un recupero completo, senza lasciare disabilità.

Questa forma di SM può anche essere individuata quando è presente una minima disabilità per 15 anni dalla data di esordio.

La forma clinica, invece, più frequente è rappresentata dalla sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (SM-RR): circa l’85% delle persone con SM ha inizialmente questa forma di SM, nella quale si presentano episodi acuti di malattia (detti “poussè” o “ricadute”, che insorgono nell’arco di ore o giorni e sono destinati a regredire del tutto o in parte in un tempo variabile) alternati a periodi di benessere (definiti “remissioni”).

La SM secondariamente progressiva (SM-SP), che si sviluppa come evoluzione della forma recidivanteremittente, è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo.

Circa il 30-50% delle persone con SM, che inizialmente hanno una forma recidivante-remittente, sviluppano entro 10 anni circa una forma secondariamente progressiva.

La SM primariamente progressiva (SM-PP), invece, è caratterizzata dall’assenza di vere e proprie ricadute; le persone (meno del 10%) presentano, fin dall’inizio della malattia, sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo.

La SM produce sintomi multiformi che si possono associare tra loro.

Questa interazione, specifica di questa patologia, porta a quadri clinici a volte complessi.

Ogni sintomo può presentarsi con diversa gravità.

La varietà dei disturbi dipende dal fatto che le lesioni demielinizzanti (placche) tipiche della malattia possono colpire aree diverse del sistema nervoso centrale e, quindi, possono essere colpite funzioni diverse.

Per questo risulta particolarmente complesso valutare la SM e uniformare le diverse manifestazioni della malattia.

Naturalmente, la scala EDSS non viene utilizzata da sola, ma in combinazione con:

• esami neurologici

• analisi strumentali (risonanza magnetica – potenziali evocati)

• analisi biologiche (sangue e liquido cerebrospinale).

L’esame obiettivo, poi, si basa anche sull’ascolto attento della persona. O meglio, sarebbe auspicabile che fosse così. Ma questo, ahimé, non sempre avviene.