LDN puo' essere uno dei piu' importanti trattamenti degli ultimi 50 anni

SITO LDN AMERICANO www.lowdosenaltrexone.org
SITO LDN INGLESE www.LDNNow.co.uk
SITO LDN TEDESCO http://

low-dose-naltrexone.de/
SITO LDN NORVEGIA http://www.ldn/
SITO RACCOLTA TESTIMONIANZE LDN www.ldndatabase.com
SITO RICERCHE LDN INGLESE http://
www.ldnresearchtrust.org/default.asp?page_id=77
SITO LDN INGLESE http://www.ldnaware.org/

www.ldnitalia.org/ldn.htm

 
Per quali patologie e'utilizzato e che risultati si hanno
>Il dott. Bernard Bihari,e anche altri medici e ricercatori hanno stabilito che ldn puo' essere d'aiuto in diverse patologie.
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Tumori Altre patologie

tumore alla vescica
tumore al seno
Carcinoma
tumore al colon e retto
Glioblastoma
tumore al fegato
tumore al polmone(non a cellule piccole)
leucemia linfocitaria
Linfoma (Hodgkin's e Non-Hodgkin's)
Melanoma maligno
Mieloma multiplo
Neuroblastoma
tumore alle ovaie
tumore al pancreas
tumore alla prostata(inoperabile)
carcinoma ai reni
tumore alla gola
tumore dell'utero


SLA (malatt.di Lou Gehrig o scl.lat.amiotr.) ***
SLP (sclerosi laterale primaria-pls in inglese)***
Alzheimer ********
Spondillite anchilosante
Autismo ************
malattia di Behcet
Celiachia
Sindrome da fatica cronica
sindrome di CREST
morbo di Crohn
Emphysema (COPD)
Endometriosi
Fibromyalgia
Sindrome di Sjogren
HIV/AIDS
sindrome dell'intestino irritabile (IBS)
Sindrome di Sjogren
Sclerosi multipla (SM)**********
Parkinson **********
Sclerosi laterale primaria (PLS)
Psoriasis
Artrite reumatoide
Sarcoidosi
Sclerodermia
Sindrome di Stiff Person (SPS)
Lupus Sistemico(SLE)
Mielite trasversa
Colite ulcerativa
Granulomatosi di Wagner
CSS sindrome diChurg Strauss
> LDN si e' dimostrato efficace in centinaia di casi

CANCRO:come dallo stesso riportato, a meta'del 2004 il Dott.Bihari aveva trattato piu'di 300 pazienti che erano affetti da un tumore che avevano dato esito negativo al trattamento con le terapie standard antitumorali. Di quel gruppo circa il 50% in trattamento con ldn dopo 4-5 mesi ha cominciato a mostrare segni di stop alla crescita del tumore e di quelli i due terzi hanno mostrato un obiettivo restringimento del tumore



MALATTIE AUTOIMMUNI :dei pazienti in cura per una malattia autoimmune(vedi elenco sopra)nessuno ha fallito nel dimostrare di rispondere alla terapia con LDN,tutti hanno mostrato uno stop della progressione della loro malattia. In molti pazienti c'e' stata una marcata remissione dei sintomi e dei segni della patologia .Il maggior numero di pazienti con malattie autoimmuni erano persone con sclerosi multipla. Di questi circa 400 erano in cura diretta dal dr.Bihari. Meno dell'1%di questi pazienti ha manifestato un nuovo attacco o ricaduta dovuta alla sm mentre mantenevano regolarmente la terapia con LDN assunto ogni sera prima di dormire.

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HIV/AIDS:A settembre del 2003 il dr Bihari stava trattando con LDN 350 pazienti afffetti da AIDS in contemporanea con le terapie anti aids ufficiali. Passati i primi 7 anni piu' del 85% di questi pazienti non mostrava livelli rilevabili di virus HIV,un successo molto maggiore delle normali terapie in uso per AIDS,e tutto senza significativi effetti collaterali. E anche una nota importante il fatto che molti pazienti sono stati senza sintomi della malattia per anni assumendo solo LDN e nessuna altra medicina.


DISORDINI DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE:rilevazioni e osservazioni anedottiche hanno confermato i benefici dell'uso di ldn in malattie come Alzheimer,Parkinson,Sla, e sclerosi laterale primaria. Inoltre la dott. Jaqueline Mcandless ha scoperto un effetto molto positivo di LDN in forma appropriatamente ridotta e applicato come crema nei bambini con autismo.

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> Come e' possibile che un farmaco possa avere effetto su cosi'tante e diverse patologie.

Le patologie elencate sopra hanno tutte un fattore comune:in tutte loro il sistema immunitario gioca un ruolo fondamentale.Un basso livello di endorfine nel sangue generalmente sempre associato a immunodeficienza contribuiscono a sviluppare la patologia

Altri ricercatori lavorando sui recettori neuropeptidi presenti in diversi tumori umani, hanno trovato recettori oppioidi in diversi tipi di tumore:

Tumore al cervello (entrambi astrocitoma e glioblastoma)
Tumore al seno
Tumore endometriale
Carcinoma a cellule squamose di testa e collo
Leucemia mieloide
Tumore al polmone(entrambi con cellule piccole e cell.non piccole)
Neuroblastoma e altri...

Questa scoperta suggerisce che e' possibile beneficiare di LDN in una vasta quantita' di tumori
Che dosaggio e frequenza d'assunzione il mio medico mi deve prescrivere?

La dose abituale per adulti e' di 4,5 mg /die presa di sera prima di addormentarsi,questo per via del ritmo corporeo di produzione degli ormoni principali. E'meglio prendere LDN tra le 21,00 e le0300 .i piu' tanti lo assumono prima di andare a dormire

Eccezioni da considerare:

Persone con la sclerosi multipla che sono soggetti a rigidita' e spasmi alle gambe sono avvisati di iniziare gradualmente prima di arrivare alla dose di 3 mg,e quindi di non superare mai quella dose
Per definire il dosaggio iniziale di LDN in quei pazienti affetti da tiroidite di Ashimoto con ipotiroidismo e che stanno assumendo farmaci per riequilibrare gli ormoni della tiroide e' bene consultare le avvertenze e precauzioni riportate sotto.

Se viene utilizzato il naltrexone cloridrato liquido(antaxone) ottenuto dalle confezioni di boccette da 50mg vendute in farmacia e prodotte dalla ditta Zambon, considerando che un flaconcino da 50 mg dura oltre 12 giorni lo stesso dopo l'apertura tra un uso e l'altro va chiuso e tenuto in frigorifero

Il range terapeutico della dose di LDN va da 1,7 mg a 4,5 mg presi ogni notte prima di coricarsi(dopo le 2100 e non oltre le 0300)a dosi inferiori si suppone che LDN non abbia effetti, mentre dosaggi superiori si ritiene che blocchino le endorfine per un tempo troppo lungo,questo interferisce con la sua efficacia
Ci sono effetti collaterali o precauzioni da prendere?
> Effetti collaterali:

LDN non ha virtualmente nessun effetto collaterale. Occasionalmente,durante le prime settimane di assunzione i pazienti possono lamentare alcune difficolta' nell'addormentarsi. Questo raramente perdura dopo le prime settimane. Dovesse perdurare allora il dosaggio puo' essere ridotto da 4.5 a 3 mg per notte.

> Avvertenze e precauzioni



Siccome LDN blocca i recettori degli oppioidi attraverso il corpo per 3-4 ore,persone che stanno assumendo medicine che sono agonisti degli oppioidi o medicine su base narcotica come ad es Ultram (tramadol),morfina,Percoce

t,Duragesic o farmaci conteneti codeina ,queste non devono assumere LDN fino a quando tali farmaci non saranno completamente fuori dall'organismo. Pazienti che per assunzione di medicine su base narcotica ne sono diventati dipendenti devono aspettare 10-20 giorni dall'interruzione di tali farmaci all'inizio di LDN
Quei pazienti che stanno assumendo farmaci per il ripristino dei valori degli ormoni della tiroide in caso ad esempio di diagnosi di tiroidite di Ashimoto e hanno ipotiroidismo dovranno iniziare LDN al dosaggio minimo di 1,5 mg(adulti)Fate attenzione che LDN potrebbe originare una pronta riduzione dell'attivita' della malattia autoimmune che richiederebbe una rapida riduzione nella dose dei farmaci che aumentano gli ormoni della tiroide,in modo da evitare i sintomi di un ipertiroidismo .
La dose piena di naltrexone, ha parecchie controindicazioni e avvertenze per l'uso in pazienti con disordini al fegato.Queste avvertenze furono istituite per via degli effetti collaterali al fegato rilevati in esperimenti coinvolgenti pazienti che assumevano 300 mg/die La dose di 50 mg/die non provoca apparentemente alterazioni dei valori del fegato e naturalmente e' ancora piu' sicura una dose molto piu' ridotta di soli 3-4,5 mg/die
Persone che hanno subito il trapianto di un organo e che stanno utilizzando farmaci immunosopressori,devono evitare di assumere ldn.

COME POSSO OTTENERE  LDN

LDN puo'essere prescritto oltre che dal neurologo dal proprio medico curante  ed essere preparato da una farmacia specializzata in preparazioni galeniche

Il naltrexone necessita di ricetta medica pertanto il medico deve rilasciare ricetta nel momento che viene deciso di utilizzare tale trattamento

Il naltrexone in dose maggiore di 50 mg e' stato in origine prodotto da Du Pont negli Stai Uniti  con il nome commerciale di ReVia. In Italia un prodotto simile ha il nome commerciale di Antaxone ed e' prodotto dalla Zambon(antaxone e' naltrexone cloridrato)

IMPORTANTISSIMO:

assicuratevi di specificare al farmacista che realizza la preparazione che non si vuole assolutamente un prodotto a formula di rilascio lento o sr(slow relise)

Verifiche fatte sull'osservazione dei pazienti hanno evidenziato che un rilascio non immediato di ldn nell'organismo inibisce l'azione dello stesso rendendone vana l'efficacia
Importantissimi sono anche gli eccipienti usati per produrre la capsula(filler),l'esperienza della farmacia del dott.Skip Lenz ha evidenziano che non deve assolutamente essere utilizzato carbonato di calcio,in quanto interferisce con l'assorbimento di LDN da parte dell'organismo
Viene raccomandato dal dott.Skip di utilizzare cellulosa microcristallina o avicel,lattosio(se non si e' intolleranti al lattosio) o eccipienti a base di saccarosio sempre in confezione a rilascio immediato

IMPORTANTE:assicurarsi di rivolgersi ad una farmacia che abbia una buona esperienza nelle preparazioni galeniche.

Il dott.Bihari ha rilevato che l'assunzione di capsule di naltrexone a basso dosaggio preparate da farmacie poco esperte nelle preparazioni galeniche di LDN erano la causa di molti fenomeni  avversi

DOSE CON FLACONCINI DELLA FARMACIA PIAZZAVILLARI

http://www.farmaciapiazzavillari.com/sclerosi_multipla.html

I flaconcini di sciroppo i ldn prodotti dalla farmacia Piazzavillari sono composti da:naltrexone 50 mg, sorbitolo 70%, metile p-ossibenzoato, propile p-ossibenzoato, acqua depurata il tutto in un  in flaconcino da 20 ml.Questo chiaramente significa che la concentrazione e' la meta'di quella di antaxone,pertanto la stessa procedura con la siringa da insulina sara' fatta considerando di aspirare il doppio della dose che si aspira con antaxone.(1 tacca corrisponde a 0,25 mg pertanto 1 mg corrisponde a 4 tacche)

1^sett. 8 tacche della siringa=2 mg

2^sett.10tacche della siringa=2.5 mg.

            3^sett.12 tacche della siringa(2volte 6 tacche)=3 mg.

              10^ sett.14 tacche della siringa(2 volte 7 tacche)=3,5 mg

            15^ sett.16 tacche della siringa(2 volte 8 tacche)=4 mg.

               25^ sett.18 tacche della siringa(2 volte 9 tacche)=4,5 mg.

Per il resto le modalita' sono le stesse,spruzzare in bocca e non iniettare,riporre in frigorifero chiuso il flaconcino una volta aperto.

COME PREPARARE LA DOSE CON ANTAXONE

Bottiglino da 50 mg di naltrexone(10 ml.) e

siringa da insulina  1 ml.(10 tacche da 0.1 ml)

Per procedere alla preparazione della dose  detta : fatta in casa,ci si deve procurare i flaconcini di antaxone liquido commercializzati dalla ditta Zambon e reperibili con ricetta medica in qualsiasi farmacia. La confezione contiene 10 flaconcini da 10 ml (50 mg.) di naltrexone  cloridrato  liquido. Occorre quindi disporre di un dispositivo in grado di calibrare la quantita' di naltrexone da prelevare dal flaconcino. E' pratica sicura e facile da realizzare quella utilizzando una siringa da insulina da 1 ml graduata in 10 tacche da 0.1 ml cadauna. Siccome la soluzione contenuta nel flaconcino e' al 5%(10ml  corrispondono a 50 mg) e siccome una tacca della siringa corrisponde a 0.1 ml=0.5 mg, se ne deduce che per avere la dose iniziale di 2 mg occorre aspirare 4 tacche dal flacone. Si procede quindi di sett. in sett. all' aumento graduale di una tacca fino ad arrivare alla dose max. di 9 tacche =4,5 mg. Di seguito riportiamo una tabella riassuntiva consigliata:

 1^sett. 4 tacche della siringa=2 mg.

  2^sett.5tacche della siringa=2.5 mg.

3^sett.6 tacche della siringa=3 mg.

10^ sett.7 tacche della siringa=3,5 mg

15^ sett.8 tacche della siringa=4 mg.

25^ sett.9 tacche della siringa=4,5 mg.

Il  naltrexone deve essere spruzzato in bocca (non iniettato) quindi per maggior sicurezza una volta aspirato e' bene rimuovere l'ago dalla siringa. un flacone da 50 mg.(10ml) dura quindi per un periodo di 11 giorni a dose piena,per periodi superiori se la dose utilizzata e' inferiore. va quindi una volta aperto,richiuso e conservato in  frigorifero .chiaramente la dose indicata dal  dott.bihari di 4,5 mg e' la dose max. in modo da non ottenere risultato contrario,e'la dose che lui riteneva fondamentale e che tutti dovrebbero cercare di raggiungere. nella sm per i problemi di rigidita' e spasticita' viene consigliato a chi incorre in questi problemi e ne rileva l'aumento con l'assunzione di ldn, di non superare i 3 mg. sondaggi effettuati tra tutti gli utilizzatori di ldn sparsi per il mondo hanno accertato che anche a dosi minori(non inferiori comunque a 2 mg.) ldn funziona senza dare i problemi precedentemente descritti

ALTRI  PRODOTTI REPERIBILI IN ITALIA EQUIVALENTI AD ANTAXONE  SONO NARCORAL E NALOREX,ENTRAMBI SONO "NALTREXONE CLORIDATO". LA PROCEDURA E' UGUALE A QUELLA PER ANTAXONE .

IMPORTANTE

L'ORARIO D'ASSUNZIONE VA DALLE 21,30 ALLE 03,00 DEL MATTINO BISOGNA TENERE IN CONSIDERAZIONE IL FATTORE  ORA LEGALE DEL PERIODO ESTIVO,INFATTI QUANDO SI SPOSTA  L'OROLOGIO  UN'ORA AVANTI PER GUADAGNARE IN LUCE SOLARE AUTOMATICAMENTE SI DEVE RITARDARE L'ASSUNZIONE ALLE ORE 22,30

NEWS

 

- FARMACIA CAIROLI (Tutti i preparati galenici)
Del Dr. Buglioni FabrizioCorso Cairoli, 18
62100 Macerata
Tel.: 0733 232760
fax 0733 267035
Indirizzo e-mail: farmaciacairoli@virgilio.it
(sconto in base alla quantità di capsule richieste)

 NEWS

Pesaro-Urbino (PU): 

Farmacia Casinina Dr. Orazi Fabio 

Via Provinciale45 61020 Auditore PU 

Tel e Fax 0722-362512 e_mail casinina@farmacieufi.it 
 

Genzyme - Sclerosi multipla

Sclerosi multipla: Genzyme ha avviato la procedura di autorizzazione al commercio per Lemtrada negli Stati Uniti e in Europa

Genzyme, una sussidiaria di Sanofi, ha comunicato di aver depositato all’FDA ( Food and Drug Administration ) e all’EMA ( European Medicine Agency ), la domanda di autorizzazione al commercio per Alemtuzumab ( Lemtrada ) nella sclerosi multipla recidivante-remittente.

La domanda si avvale dei risultati di due studi clinici, CARE-MS I e II, nei quali Alemtuzumab ha dimostrato di essere superiore a Interferone beta-1a ( Rebif ). Alemtuzumab ha ridotto il rischio di recidive di sclerosi multipla in misura maggiore rispetto al farmaco di confronto.

In entrambi gli studi, della durata di 2 anni, Alemtuzumab è stato somministrato per via endovenosa al dosaggio di 12 mg per un totale di 8 giorni. Il primo ciclo di terapia consisteva in 5 giorni consecutivi, mentre il secondo ciclo di 3 giorni consecutivi, dopo 1 anno.
Rebif è stato invece somministrato per via sottocutanea 3 volte alla settimana, per ogni settimana, per 2 anni.

I più comuni eventi avversi associati ad Alemtuzumab osservati nel corso degli studi clinici di fase III, includevano: reazioni associate all'infusione e infezioni.
In alcuni pazienti sono stati riscontrati eventi avversi autoimmuni; la malattia tiroidea autoimmune è riscontrabile nel 20-30% dei pazienti e l’1-3% dei pazienti sviluppa trombocitopenia immune.

Alemtuzumab è un anticorpo monoclonale umanizzato già approvato per la terapia della leucemia linfocitica cronica, con i nomi commerciali di Campath e MabCampath.

Alemtuzumab ha come bersaglio la proteina CD52, presente sulla superficie del linfociti T e B; l’anticorpo monoclonale causa deplezione delle cellule T e B circolanti che si ritiene siano responsabili del processo infiammatorio alla base della sclerosi multipla.
L’effetto antinfiammatorio acuto di Alemtuzumab è seguito dalla comparsa di un pattern distintivo di ripopolamento delle cellule T e B che si mantiene nel tempo, con ribilanciamento del sistema immunitario, in modo da ridurre l’attività di malattia della sclerosi multipla.

Fonte: Genzyme, 2012

XagenaHeadlines2012

Sclerosi Multipla: dalla Germania uno studio sulle lesioni vascolari

Sclerosi Multipla: dalla Germania uno studio sulle lesioni vascolari

di A. Rasman

E' stato pubblicato sulla rivista medica Multiple Sclerosis Journal un interessante studio intitolato "La densità venosa periventricolare nella sclerosi multipla è inversamente associata con il numero delle lesioni in T2: uno studio di risonanza magnetica (MRI) a 7 Tesla".

Secondo alcuni ricercatori tedeschi, i danni alle venule nella sclerosi multipla erano stati descritti per la prima volta decenni fa. Oggi, le tecniche di risonanza magnetica (MRI) ad altissima intensità di campo magnetico pesate in T2* descrivono le vene cerebrali molto piccole in vivo con un grande dettaglio anatomico.

Il loro scopo era studiare con la risonanza magnetica (MRI) a 7 Tesla le alterazioni dell'aspetto dei piccoli vasi sanguigni perivenricolari in relazione al numero e alla distribuzione delle lesioni in T2 nella sclerosi multipla e nella sindrome clinicamente isolata in confronto con soggetti sani di controllo.

Gli autori hanno studiato con risonanza magnetica a 7 Tesla, 38 pazienti (di cui 16 con sclerosi multipla iniziale e sette con sindrome clinicamente isolata) e 22 controlli sani abbinati. Hanno quantificato la densità venosa periventricolare da un angoritmo di nuova concezione, che esprime il rapporto di "vene per regione di interesse" nonché "l'area vascolare periventricolare".

Lo studio ha dimostrato un significativo decremento della densità venosa nei pazienti con sclerosi multipla rispetto ai controlli sani. Le alterazioni venose erano già rilevabili nella sindrome clinicamente isolata e nella sclerosi multipla iniziale, anche se in misura minore. Densità venosa è correlata inversamente con il numero delle lesioni periventricolari e in tutto il cervello in T2. Inoltre, non hanno trovato alcuna indicazione per una congestione venosa cerebrale nella sclerosi multipla.

Al termine dello studio, secondo gli autori, la risonanza magnetica anatomica ad alta risoluzione spaziale pesata in T2* ha dimostrato alterazioni vascolari nelle fasi iniziali della sclerosi multipla, presumibilmente come parte di una diffusa emodinamica e di alterazioni metaboliche.

COMMENTO:
In questo nuovo studio le alterazioni vascolari sono presenti nella sclerosi multipla iniziale, ancora prima della progressione e della neurodegenerazione. L'ipoperfusione causata dal drenaggio collaterale dalla CCSVI potrebbe essere l'evento iniziale nella SM ?

Fonte: http://msj.sagepub.com/content/early/2012/06/25/1352458512451941

BENE FATECI MORIRE TUTTI.... cosi' vi togliete 63.000 pensieri

DA AISM

Scoperta una nuova variante genetica associata al rischio di riattivazione della SM in persone che interrompono il trattamento con natalizumab

25/06/2012

Lo studio della dottoressa Rossi, coordinato del dottor Diego Centonze dell’Università Tor Vergata e della Fondazione Santa Lucia di Roma, finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha scoperto una nuova variante del gene Akt associata a un maggior rischio di riattivazione della SM dopo interruzione del trattamento con natalizumab.



Il Natalizumab è un farmaco utilizzato per il trattamento delle forme di SM recidivante remittente (SMRR). Purtroppo un utilizzo a lungo termine del natalizumab è associato al rischio di sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML), una grave infezione del sistema nervoso causata da un virus (detto JC). Per ridurre il rischio di sviluppare PML è stato proposto di limitare l’utilizzo del farmaco. Però in alcune persone si è visto che l’interruzione di natalizumab possa portare ad una riattivazione della malattia, in termini di ricadute e di nuove lesioni captanti il gadolinio, in genere da 3 a 6 mesi dall’interruzione del trattamento. Si pensa che questo effetto di ripresa della malattia dipenda da ondate di cellule del sistema immunitario, i linfociti T e B auotoreattivi, che entrano nel cervello. In genere il Natalizumab previene il passaggio nel cervello di queste cellule del sistema immunitario, e la loro sopravvivenza nel sangue periferico potrebbe essere implicata nella riattivazione della malattia dopo aver cessato il trattamento con il farmaco. La sopravvivenza di queste cellule del sistema immunitario è legata a meccanismi complessi che coinvolgono un sistema di “morte cellulare programmata” detta apoptosi, regolata da molti geni.



Gli autori propongono che differenze individuali nell’efficienza dei meccanismi di sopravvivenza di queste cellule immunitarie potrebbero spiegare perché alcuni pazienti hanno una riattivazione della malattia dopo sospensione del natalizumab. Gli autori hanno monitorato la conta e la composizione di leucociti nel sangue in 93 persone con SMRR trattate con natalizumab, 56 delle quali hanno interrotto il trattamento, e hanno analizzato le variazioni genetiche di geni associati all’apoptosi.



Il gene Akt è un gene centrale nella regolazione di molti processi tra cui la sopravvivenza e la proliferazione cellulare. Si è visto che la sua attivazione costitutiva determina una sopravvivenza cellulare con blocco dell’induzione dell’apoptosi. Lo studio ha identificato una variante genetica del gene Akt che risulta associata sia a un aumento di linfociti nel sangue e ad alterazioni nella loro composizione che al rischio di riattivazione della malattia dopo sospensione di natalizumab.



Gli autori suggeriscono che questa scoperta possa fornire utili informazioni per sviluppare terapie individuali in persone con SM per ridurre il rischio di effetti negativi collaterali derivati dall’interruzione di natalizumab.



A genetic variant of the anti-apoptotic protein Akt predicts natalizumab-induced lymphocytosis and post-natalizumab multiple sclerosis reactivation. Rossi S, Motta C, Studer V, Monteleone F, De Chiara V, Buttari F, Barbieri F, Bernardi G, Battistini L, Cutter G, Stüve O, Salvetti M, Centonze D. MultScler. 2012 May 10. [Epub ahead of print]

****LO STUDIO COSMO**** CCSVI/SM

domande interessanti poste da un utente di FACEBOOK:

tutti DEVONO SAPERE <quindi leggere e condividere>
DA ACHILLE:

****LO STUDIO COSMO****


**AISM riceve finanziamenti anche dalle case farmaceutiche?
SI! AISM riceve finanziamenti dalle case farmaceutiche.

**Quali sono le tappe dello studio?
Lo studio è stato suddiviso in tre tappe fondamentali:

una formazione accurata con certificazione finale dei medici sonologi che effettuano l’esame diagnostico, per garantire che l’esame venga svolto esattamente nello stesso modo da personale altamente qualificato;

hanno avuto accesso alla formazione pe CoSMo sonologi già altamente qualificati per esperienza e pubblicazioni precedentemente effettuate;

l’arruolamento dei pazienti e dei controlli sani per lo studio;

l’effettuazione e l’analisi degli esami diagnostici.
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DOMANDIAMO:

- CHI HA CERTIFICATO LA FORMAZIONE DEI SONOLOGI?

- CHI VERIFICA SE GLI ESAMI DIAGNOSTICI SONO STATI EFFETTUATI SECONDO IL METODO ZAMBONI?
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N.B.
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Prima di eseguire l'esame Ecodoppler per CCSVI è utile sapere
Indipendentemente dall'esame per la diagnosi di CCSVI l'EcoDoppler è un esame operatore dipendete. Ciò significa che soltanto operatori esperti in diagnostica vascolare assicurano una precisa e valida rappresentazione delle alterazioni vascolari; occore infatti una buona esperienza per l'esecuzione e l'interpretazione dei dati.

Per quanto riguarda la CCSVI, esistono dei precisi parametri da tenere in considerazione per poter formulare la diagnosi, oltre che ad una metodica da seguire per rilevarli correttamente. Se il medico che esegue l'esame non conosce il protocollo da seguire, o comunque non lo applica, ha una elevata probabilità di avere dei falsi negativi. Il protocollo in questione è quello suggerito dal Prof. Zamboni, scopritore della CCSVI che, fino a prova contraria, rimane uno dei maggiori esperti di questa patologia vascolare. Tale protocollo è stato accettato e pubblicato su riviste scientifiche del settore, stiamo quindi parlando di un protocollo diagnostico presente nella letteratura medico-scientifica.

La formazione del medico è un requisito fondamentale. Sconsigliamo di spendere del denaro per un EcoDoppler eseguito da un medico non informato sulla CCSVI e con un Ecodoppler non tarato per rilevare la presenza di reflussi sui distretti venosi profondi del collo; confrontandosi con una patologia sconosciuta molto probabilmente l'esito dell'esame risulterebbe inattendibile.

Accertarsi di persona che il medico al quale ci si affida conosca in maniera approfondita la CCSVI, e segua il protocollo Zamboni per la sua diagnosi. Chi non dovesse avere particolare urgenza, può attendere la pubblicazione dei centri ufficiali evitando malintesi dovuti a diagnosi errate.

www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F16

Sicilia : LISTA NON UFFICIALE - DIAGNOSI E TRATTAMENTO - AGG.TO 24/6/2012 M. SCIBILIA

SICILIA - Diagnosi e trattamento-Agg.to al 24/6/2012
ISCRIVITI ALL'ASSOCIAZIONE ITALIANA CCSVI - AIC www.ccsviitalia.org

LISTA NON UFFICIALE

Le informazioni relative ai Centri Privati vengono riportate così come rilevate da comunicazioni web o come riportate dai pazienti. 
Non ci assumiamo alcuna responsabilità sulla loro esattezza.

CATANIA - dott. Giuseppe Cacciaguerra, c/o Ospedale Cannizzaro. Diagnosi  e Intervento via SSN. Il dott. Giuseppe Cacciaguerra ha frequentato il corso di ECD a Ferrara. Per appuntamenti: 095 7263342 (dal lun al ven 11-13). Le prestazioni vengono effettuate esclusivamente in SSN. Il Cannizzaro è uno dei Centri, che parteciperà alla sperimentazione Zamboni (Brave Dreams).

CATANIA - dott. Vincenzo Monaca, c/o Ospedale Ferrarotto. (Ha fatto il corso a Ferrara a settembre). Diagnosi e intervento via SSN. Per appuntamenti:  095 7435949 (dal lun al ven 10-12); in altri orari: Capo-sala 095-7436131. Le prestazioni vengono effettuate sia in SSN che in Intramoenia (ECD=150€). I tempi di attesa per l'ECD sono diversi, a seconda che la prestazione venga effettuata in SSN o in Intramoenia.

CATANIA - prof. Pierfrancesco Veroux, Direttore del Centro Trapianti e Chirurgia Vascolare del Policlinico Universitario. Diagnosi in Intramoenia (150€) e intervento via SSN (è possibile optare per prestazione intramoenia). Per appuntamenti: 095 3782946. Il Prof. effettua eventuali interventi solo dopo ECD effettuato nella sua struttura. Il Policlinico è uno dei Centri, che parteciperà alla sperimentazione Zamboni (Brave Dreams).

CATANIA prof. Marco Magnano Radiologia interventistica CCMC. Diagnosi ecocolordoppler a 100 € senza lista di attesa. Intervento a pagamento a 3500 euro senza lista di attesa. Telefono 095 495147  o al numero verde 800144981

Chi ha un EDSS non superiore a 4, può contattare la nostra Associazione, 
mediante email associazione.ccsvi@gmail.com

 5 X 1000 AIC - CF. 90046330875

IL METODO ZAMBONI E LA SCLEROSI MULTIPLA

Una nuova speranza per i circa 60.000 italiani affetti da sclerosi multipla

Grazie al metodo del professor Paolo Zamboni, cresce la speranza negli ammalati di sclerosi multipla affetti da CCSVI.

Una nuova speranza per i circa 60.000 italiani affetti da sclerosi multipla arriva dalla ricerca e dalla scoperta, effettuata dal professor Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, della relazione esistente tra la sclerosi multipla ed un’altra patologia cardiovascolare, l’insufficienza venosa cronica cerebrospinale, nota con la sigla CCSVI.
Tra i medici campani specializzatisi nella diagnosi della CCSVI c’è un giovane professionista di origini sannite, Alessandro Rosa, che nel suo centro medico di Benevento (in viale Mellusi, 134 – recapiti telefonici: 339.3586815 – 380.4374658) accoglie ogni giorno numerosi pazienti provenienti da tutta Italia pronti a sottoporsi agli esami diagnostici per misurare il livello di insufficienza venosa cronica cerebrospinale ed eventualmente sottoporsi all’intervento chirurgico con il quale è possibile ridurre tale patologia.
Il dottor Rosa ha studiato a fondo il Metodo Zamboni ed è convinto che possa rappresentare più di una speranza per le migliaia di persone affette da sclerosi multipla.
Ha attrezzato il suo studio medico a Benevento con l’Esaote Mylab Vinco, l’apparecchiatura attraverso la quale si può diagnosticare la malattia e, dopo aver effettuato un corso di specializzazione ed aggiornamento presso l’Università di Ferrara, ha già iniziato ad operare numerosi pazienti a Napoli.

CONTINUA A LEGGERE L'ARTICOLO QUI:
http://www.agendaonline.it/news/8958/la-diagnosi-ccsvi-nella-sclerosi-multipla-ed-il-metodo-zamboni/

Un solo obiettivo comune...SCONFIGGERE la CCSVI

IO CREDO che una convergenza
su un obiettivo comune sia IMPORTANTE,
violare le divisioni,
credo che una CASA COMUNE con un OBIETTIVO COMUNE
sia una strategia valida.
Un solo obiettivo comune...SCONFIGGERE la CCSVI
e FERMARE la SCLEROSI MULTIPLA.
by S.A.M.

Il Testo dell' Intervento di Maurizio Scibilia All' Incontro AIC del 4 Marzo 2012

DA: www.ccsviitalia.org/incontro_4_marzo_maurizio.html
info di : Il Testo dell' Intervento di Maurizio Scibilia All' Incontro AIC del 4 Marzo 2012

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La SM mi è stata diagnosticata l’1 Settembre del 2009, al
Policlinico Gemelli di Roma, dall’equipe della professoressa
Batocchi, 19 giorni prima che compissi 40 anni e 7 giorni prima
che il professor Zamboni annunciasse al mondo la propria
scoperta. Mi è parso subito chiaro cosa fosse preferibile tra un
guasto del mio sistema immunitario inguaribile e una
spiegazione per quel guasto (che guasto quindi non era più)
che tra le altre cose era in qualche modo curabile. Questo solo
per dire che la scelta di campo tra CCSVI e SM è una scelta di
pancia prima che di testa, o almeno lo è stata per me.
Cosicché, quando al termine del protocollo di esami previsto
in situazioni del genere, circa a metà Novembre, la neurologa
mi suggerì di iniziare un trattamento a base di Copaxone
(nonostante uno degli effetti collaterali del Copaxone fossero
le vertigini e il mio primo e principale sintomo era stato ed era
proprio uno stato vertiginoso), io risposi: no, grazie. 
Io risposi “no, grazie”, perché c’è questa nuova faccenda della
CCSVI, e vorrei sapere se davvero le vene del mio collo hanno
qualcosa che non va, prima di iniziare a bombardare il sistema
immunitario. Volevo sapere se era davvero lui il responsabile
della mia malattia o meno e, anche a distanza di tempo, mi
pare si trattasse di una legittima curiosità. Lei mi guardò e mi
rispose, e non posso negare che la risposta che mi ha dato ha
marcato in maniera forse irreparabile il mio rapporto
fiduciario con lei e probabilmente con tutta la categoria dei
neurologi, mi rispose dicevo: mah, io non ci credo.
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Aggiunse anche qualcosa sul fatto che le bande oligoclonali
mostravano chiaramente come vi fosse una risposta
immunitaria e bla bla bla, ma devo ammettere che da
quell’istante in poi io sostanzialmente non la stavo ascoltando
più; e non la stavo ascoltando più per due ragioni. La prima
ragione era che non le avevo chiesto un’opinione basata sulla
fede: trovavo che il crederci, o il non crederci, fosse del tutto
irrilevante. La seconda ragione era che quella dottoressa, il cui
studio era pieno di persone affette da quella terribile malattia,
che in qualche maniera costituiva il referente principale e
unico di tutti loro, che quindi aveva un mandato “morale” nei
confronti di quelle giovani (e meno giovani) persone
sofferenti, ne sapeva meno di me, che non ero certamente un
esperto di CCSVI. Non aveva avuto nemmeno un po’ di
curiosità, e questo mi aveva trasmesso una sensazione di
profonda sciatteria. Me ne sono andato da quel posto
promettendole che le avrei fatto sapere non appena avessi
avuto modo di verificare lo stato delle mie vene, ma
promettendo a me stesso che non ci sarei più tornato, e di
fatto, col senno del poi, tenendo fede solo alla seconda, di
promessa.
A Dicembre del 2009, pochi giorni prima di Natale, ho avuto il
modo e la fortuna di ricevere il mio primo ECD, a Ferrara,
durante una dimostrazione sull’uso dell’apparecchio ESAOTE
che il professor Zamboni effettuava a beneficio di alcuni
giovani medici dell’equipe del prof. Centonze del Tor Vergata
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di Roma (segnatevi questo nome). In quella circostanza
appresi un paio di cose. 
La prima, che l’ECD è un esame operatore-dipendente. Quei
medici giocherellarono con l’apparecchio e col mio collo per
tre quarti d’ora circa, senza cavarne alcuna risposta certa, fino
al momento nel quale il professor Zamboni entrò in quella
stanza, e in non più di un paio di minuti, senza che nemmeno
lo maneggiasse lui l’apparecchio, io ebbi la mia diagnosi. 
La seconda cosa che appresi, e che mi fece felice, era che la
CCSVI io ce l’avevo. Il professore vide una restrizione a sinistra
e un deflusso a carico dei collaterali per una dinamica che non
esitò a definire “mostruosa” a destra, che, come ebbi modo di
scoprire in flebografia mesi dopo, è stato probabilmente
quello che mi ha protetto da danni peggiori.
A Gennaio ho ripetuto l’esame a Roma, al Tor Vergata, con i
medici che mi avevano già visionato a Ferrara, con esiti simili,
ovvero continuando loro a capirci poco e niente. 
A Luglio invece l’ho effettuato al Cannizzaro, dal Dottor
Cacciaguerra qui presente, che mi confermò la diagnosi di
Zamboni, comunicandomi al contempo il fatto che aveva
messo su un’equipe e che aveva intenzione di effettuare
qualche PTA, suggerendomi di parlare con il Dottor Patanè,
radiologo interventista che mi avrebbe potuto dare
delucidazioni sulla procedura in questione. Il Dottor Patanè mi
confermò che quell’intervento non era nulla di rivoluzionario
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per loro, che ne avevano già effettuati, nello specifico, se non
ricordo male, su pazienti dializzati; quindi dopo qualche giorno
di riflessione decisi di procedere; il 17 Agosto 2010 mi
ricoverai ed il 18 effettuai la mia prima PTA.
Sugli effetti dell’intervento oramai c’è un’ampia casistica, e
l’unica cosa che io posso fare è di confermare che non è un
problema di effetto placebo, che alcune cose cambiano, e
radicalmente, si spera per sempre. Al di là della scomparsa
della cosiddetta “brain fog”, della notevole diminuzione per
non dire scomparsa anche in questo caso della stanchezza, nel
mio caso specifico del migliorato equilibrio, dell’azzeramento
delle vertigini, dei mutamenti per quello che riguarda umore e
lucidità mentale, che anche persone che non sanno della tua
malattia sono in grado di vedere, c’è più in generale il fatto
che stai riscontrando il primo miglioramento dopo anni di
sostanziali peggioramenti.
Ho ripetuto la procedura una seconda volta, a Luglio del 2011,
causa una valvola sfuggita alla prima flebografia, che bloccava
il deflusso a sinistra. Attualmente le mie vene sono aperte (e si
spera lo rimangano).
Mentre noi ci troviamo per parlare di queste cose, e di altre
molto più dotte e mediche, c’è un pezzo di mondo, un
segmento “malato” di questa malattia, immerso negli umori
tossici di questo destino del quale paiono non volersi scrollare,
che si divide tra tre interessanti quando non esoteriche, teorie
sulla CCSVI e sul suo rapporto con la SM.
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La prima teoria è quella che io definisco “negazionista”, che ha
come padre spirituale il mitico professor Baracchini di Padova
(vera e propria icona rock di ogni socio AISM che si rispetti), e
come padre putativo il professor Comi del San Raffaele di
Milano. La teoria, in sé, nega in prima battuta la stessa
esistenza della CCSVI (quindi agendo a un livello che
potremmo definire “ontologico”), poi mettendo in dubbio la
sua correlazione con la SM. Abbiamo da poco avuto modo di
sapere, mi pare proprio per bocca del professor Comi, di come
lo studio COSMO abbia scoperto (sta scoprendo sarebbe il
caso di dire, dato che la sperimentazione è ancora in essere)
che tale correlazione è circa del 10%; quindi, parole sue, non
c’è correlazione. Ora chiunque ha studiato un po’ di
matematica sa che un 10% di correlazione è comunque
correlazione. Che se anche una sola persona su 10 tra i malati
di SM soffrisse di quell’altra patologia varrebbe di certo la
pena di scoprire chi siano e di verificare quali siano gli effetti
dell’apertura delle loro vene sulla loro SM. Tanto per dirne
una, un ciclo di chemio, di quelli che come si dice salva la vita,
può spostare di un 6% circa la probabilità di una recidiva, ma
nessun medico vi dirà mai che non serve a niente. 
E comunque noi sappiamo che non è del 10% la correlazione
tra CCSVI e SM. I dati, provenienti da tutto il mondo, narrano
di un’altra storia.
La seconda teoria, persino più suggestiva è quella che io
chiamo dell’ “uovo e la gallina”, ovvero che ammette
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l’esistenza della CCSVI e anche la sua correlazione con la SM,
ma la vede come conseguenza, e non tra le cause, della SM.
Addirittura il prof. Centonze arriva a dire qualcosa in più:
ovvero che probabilmente la CCSVI, questa pletora di
malformazioni, torsioni, valvole piazzate dove non ci
dovrebbero stare, vene sottili come capelli, sia una
“protezione” messa in atto dal nostro organismo, chissà come,
contro la SM, che il nostro organismo, ripeto chissà come,
invece di cercare di limitare i cadaveri che il sistema
immunitario sta ammonticchiando sul terreno dell’encefalo si
mette a bloccare, o comunque rallentare in modo consistente,
il deflusso del sangue esausto, carico di sostanze cataboliche,
che come si sa è un vero toccasana per il nostro cervello. in
sostanza secondo Centonze la CCSVI è una benedizione che
ogni malato di SM dovrebbe guardarsi bene dal rimuovere,
una sorta di ultima barriera contro le devastazioni della
malattia, una protezione della quale sarebbe il caso che non
facessimo a meno. Geniale!
La terza teoria, che a pensarci bene, non è nemmeno una
teoria ma il buon vecchio “babau”, chiede con fare mellifluo:
davvero sicuro di volere aprire le tue vene? C’è stato il morto.
Punto, non dicono altro. Il morto è l’ultima barriera per
cercare di convincere i malati a non operarsi e a scoprire che
una semplice operazione vi farà comunque stare meglio di
costosissimi farmaci. 
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Chi se ne sarà fregato di queste voci, e sarà tra i fortunati che
hanno superato la vigilanza di questo Cerbero messo a guardia
degli interessi delle multinazionali del farmaco, scoprirà che la
CCSVI è semplicemente una risposta, dettata dalla capacità di
un medico colpito negli affetti e desideroso di recare un
qualche conforto alla persona a lui più cara, precipitata
nell’assenza di risposte. Non spiega tutto, ma suona
abbastanza convincente da guardare con un certo sospetto
farmaci sulla cui efficacia è lecito nutrire qualche dubbio.
Perché da che mondo e mondo, il 33% di efficacia di un
farmaco, significa che quel farmaco ne cura uno su tre, non
che blocca una recidiva su tre (e non puoi nemmeno sapere
quale), come se questo fosse ciò che i malati chiedono. Non
fingo di ignorare gli studi che dimostrano come la malattia
proceda alla stessa maniera, e con lo stesso ritmo, interferone
o non interferone. 
Se si trattasse di un banale raffreddore, lo comprereste un
medicinale che blocca uno starnuto su tre in cambio di un
bombardamento al sistema immunitario? 
Io non so dire quanto la PTA risolva. C’è stato un accumulo di
sostanze di scarto nel mio cervello e mi piacerebbe rilevarne
l’ammontare. Mi piacerebbe che si parli seriamente di una
chelazione in grado di attraversare la barriera ematoencefalica
e adorerei se qualcuno iniziasse a fornire delle risposte su
come si possano curare i danni lasciati dalla malattia. Queste
sono le “risposte” che vorrei sentire, e con me immagino molti
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altri malati. Questo è il dibattito cui mi piacerebbe di assistere.
Questa è la Medicina della quale mi piacerebbe tornare a
fidarmi. E invece ci tocca udire i Centonze, e i Comi, e le loro
panzane, mentre la malattia procede nel suo percorso di
sofferenza e disabilità.
Mi piacerebbero tutte queste risposte ma non posso averle,
perché la Medicina ufficiale si è arroccata in questa battaglia
di retroguardia indifferente a quanto capita nel mondo reale. 
Dalle tesi di Copernico abbiamo dovuto attendere quasi un
secolo e mezzo prima di sapere, ufficialmente, tramite
Newton, che era la terra a girare intorno al sole e non il vice
versa. La brutta notizia è che un secolo e mezzo noi,
purtroppo, non ce l’abbiamo. Quella buona è che oggi, grazie a
internet, possiamo stravolgere le nostre idee e quelle degli
altri in un tempo incredibilmente minore.
Che possiamo cambiare questa dannata malattia, prima che
questa malattia cambi noi! 
di Maurizio Scibilia

POI RICORDO A TUTTI VOI CHE la pta NON DA IL MIRACOLO..

importante:
volevo dirvi...come mio pensiero personale...
che: nella prima pta...i miglioramenti si hanno magari piu' velocemente di una 2' pta di una 3' pta..

questo e' un mio punto di vista.. NON CHE IO ABBIA FATTO MULTIPLE PTA..ma da un dato di fatto...di molti di voi...e dei vostri racconti..

comunque ..
DOPO QUALSIASI PTA <BISOGNA FARE LA FISIOTERAPIA IN TEMPI RISTRETTI>,

nel senso..non bisogna aspettare tempi lunghi per far la fisioterapia..ma prima si fa meglio e' per migliorare ancora di piu' la nostra qualita' della vita..e bisogna metterci <IMPEGNO..>

POI RICORDO A TUTTI VOI CHE la pta NON DA IL MIRACOLO..
MA E' UN TRATTAMENTO

---E BISOGNA AVERE 'PAZIENZA' --- che i miglioramenti anche se piccoli o grandi verranno..

poi ci sono persone che hanno da subito i miglioramenti..e altre che con il tempo....

QUESTO PENSO CHE QUALSIASI MEDICO VI ABBIA INFORMATO...SU QUESTE COSE......ma bisogna ascoltarli..... come LORO DEVONO ASCOLTARE LE NOSTRE ESIGENZE, LE NOSTRE PAURE, LE NOSTRE SPERANZE, I NOSTRI PIANTI, E LE NOSTRE GIOIE..
***
VI RICORDO SOLAMENTE ...CHE QS E' LA STRADA GIUSTA..MA BISOGNA ANDARE DA MEDICI PROFESSIONISTI <NON DAL PRIMO CHE CI CAPITA> E RIPETO BISOGNA AVERE PAZIENZA...E TANTA SERENITA'....

forse oggi non ho saputo spiegarmi al meglio...MA QS E' IL NESSO.

BUONA GIORNATA A TUTTI 

leggere attentamente- pazienti -impazienti- ccsvi e sm

PER CHI MI CHIEDE..MA COME MAI NN HO AVUTO BENEFICI DALLA PTA? E/O STO PEGGIO DOPO LA PTA?

1) non tutti siamo uguali ..ci sono vari fattori...sangue ..stress...malattie antecedenti.....ecc

2) bisogna vedere cosa vuol dire stare peggio

3) quale dottore ha effettuato l'operazione

4) come il dottore ha effettuato l'operazione..se ha "eseguito alla lettera le linee guide" ... <scusate l' Errore di come prima l'ho chiamato "protocollo di Zamboni"> e le INDICAZIONI dEL PROF.ZAMBONI / Galeotti

5) MAGARI SAPERE DI CHE MISURA HA USATO I PALLONI

6) POI avete fatto correttamente tutte le cure che vi hanno prescritto? ..compresa l'eparina e tutte le cure che vi hanno prescritto?!

7) RICORDO BENE CHE A ME HAN DETTO CHE NON E' UN MIRACOLO....MA UNA CURA PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA vita...che poi migliori di <poco o di molto> questo e' soggettivo da persona a persona (@SANGUINETTI)

8) BISOGNA VALUTARE MOLTE COSE...

9) DOPO LA PTA..NON BISOGNA ESSER ABBANDONATI A SE STESSI

10) IL MIGLIORAMENTO dipende anche dallo stato di avanzamento della malattia....

11) DOPO LA PTA ...LA FISIOTERAPIA E' IMPORTANTE PER IL RECUPERO FUNZIONALE..

**MA VISTO CHE MI AVETE INTERPELLATO ....E <<IO >>AMICI MIEI ..VI RISPONDO SEMPRE....
VI DICO ANCHE CHE ..NON SONO UN MEDICO..MA UNA PAZIENTE COME VOI E QUESTO CHE HO SCRITTO E' UN MIO PENSIERO...

E ORA DITEMI SE STO SBAGLIANDO!!!

NESSUNO GRIDA AL  MIRACOLO.
BY SAM

ANTICORPI.info: CATASTROIKA - K. Kitidi - A. Hatzistefanou

ANTICORPI.info: CATASTROIKA - K. Kitidi - A. Hatzistefanou: Malgrado le irregolarità, i paradossi, le incongruenze sul piano politico e finanziario si susseguano ormai senza soluzione di continuità, n...

Niente Barriere: La preghiera del disabile Indignato

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SM e CCSVI, ecco i motivi della nostra protesta! Roma, 31 Maggio 2011

18/5/2011

 info di: http://nientebarriere.blogspot.it/2011/05/sm-e-ccsvi-ecco-i-motivi-della-nostra.html


In queste ore ci è giunto un appello che non esitiamo a pubblicare. Gli ammalati di Sclerosi Multipla e CCSVI sono stanchi. Sono stanchi di essere presi in giro, in primis da quelle persone o istituzioni che invece dovrebbero tutelarli. Una situazione inammissibile, che ha portato tanta gente a dire basta e a mobilitarsi, scendendo in Piazza. Lo faranno in tanti, Martedì 31 Maggio 2011 a Roma, per chiedere risposte chiare a chi di dovere.

Siamo con Voi e rimaniamo a vostra più completa disposizione.

Non mollate!

Grazie Stefania!

Caro mondo di mondo questo messaggio è per voi !!….c'è un mondo parallelo al vostro: chiamato SCLEROSI MULTIPLA. . . NOI MALATI ….Viviamo INSIEME A VOI. . . c'è chi sta bene e chi NO....c'è chi cammina e chi non riesce neanche a respirare . . . .
Siamo stanchi.. vedendo che il nostro URLO non viene ascoltato dalle Istituzioni . Abbiamo deciso di chiedere il vostro AIUTO anche se, da diversi mesi avete contribuito anche voi alla diffusione di notizie e informazioni condividendo tutto ciò che veniva pubblicato mettendo a conoscenza tanti malati e non, della scoperta del PROF.ZAMBONI la CCSVI nella SM  (La CCSVI consiste nel restringimento di alcune vene del collo e del torace che hanno la funzione di drenare il sangue dal cervello al cuore.Questa malattia si associa altamente con la sclerosi multipla e in Italia si sta avviando uno studio per valutare se aprendo queste vene il decorso della sclerosi multipla cambia. Da uno studio pilota compiuto fra il 2007 e il 2009, i cui esiti vengono aggiornati tutt'ora, si è visto che gran parte dei pazienti trattati ha avuto un beneficio nella qualità della vita e nella riduzione ) ..chiediamo solo di fare delle fotocopie di questo messaggio e lasciarle dove volete,nel vostro condominio al ristorante al bar in ufficio dalla fioraia in palestra a scuola sopra le panchine dei giardinetti nella buca dei vicini in qualsiasi posto riterrete opportuno. Tutti devono sapere che c'è una speranza ... Le nostre Istituzioni devono permettere a tutti i malati di SM di fare tramite il SSN  I malati di sclerosi multipla non possono e non vogliono aspettare!


Ormai da mesi in Italia è NON possibile effettuare QUASI PIU' la diagnosi Eco-Color-Doppler per la CCSVI E  LA PTA E' FERMA, via SSN in pochi Ospedali pubblici e a pagamento presso alcuni centri privati PERCHE' IL MINISTRO FAZIO ha :

• il 27 ottobre 2010 il Ministero ha inviato una nota alle Regioni con la quale consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie della CCSVI;
• il 4 marzo 2011 lo stesso  Ministero della Salute ha inoltrato una circolare alle Regioni, con la quale esprime un nuovo parere del Consiglio Superiore di Sanità, questa volta molto restrittivo, riguardo alla diagnosi e alla cura della CCSVI, sia in ambito pubblico che privato, riportando di fatto la situazione al tempo dei viaggi della speranza  all'estero;
• a seguito della suddetta circolare il 4 aprile 2011 la SIAPAV, Società Italiana di Angiologia e Patologia Vascolare, ha preso autorevolmente posizione di dissenso  riguardo alla circolare del 4 marzo, con una lettera aperta al Ministro;
• che i diretti interessati in quanto malati di sclerosi multipla, loro familiari e conoscenti, sottoscrivono in pieno il contenuto della lettera indirizzata dalla SIAPAV  al Consiglio Superiore di Sanità;
• che noi malati di sclerosi multipla non possosiamo e non vogliamo più aspettare;
• che chiediamo di ripristinare la posizione esplicitata nella nota del Ministero agli Assessori Regionali alla Sanità del 27 ottobre 2010 che consentiva, sotto la responsabilità del medico, di erogare le prestazioni per diagnosticare e correggere le anomalie
• che vogliamo anche ribadire, in accordo con quanto espresso dalla Società di Angiologia e Patologia Vascolare e più volte richiesto dall'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla,  che tale posizione sia integrata dall’individuazione da parte di Ministero e Regioni e nell’ambito della sanità pubblica di strutture idonee a soddisfare le esigenze diagnostiche e terapeutiche dei pazienti, anche al di fuori di studi randomizzati.

E PER QUESTO SCENDIAMO IN CAMPO...

TUTTI A ROMA A MANIFESTARE PER UN NOSTRO DIRITTO

IL DIRITTO DI CURA, ART.32, CHIDENDO:

1. È la Commissione al corrente dello studio del prof. Zamboni?
2. Nell’ambito del Settimo programma quadro per la ricerca e lo sviluppo tecnologico, soltanto due progetti sono stati finanziati per circa 6 milioni di euro. Può la Commissione dire se il progetto Brave Dreams potrebbe essere ammissibile?
3. Può la Commissione elencare tutti i centri italiani dove si svolge la sperimentazione della cura con fondi europei, pubblici o privati dato che il ministero italiano non è stato in grado di rispondere su questo?
4. ECD SUBITO IN OGNI OSPEDALE QUALIFICATO
5. PTA SUBITO IN OGNI OSPEDALE QUALIFICATO

Stefania Ajò M.

 

Scala funzionale di Kurtzke

Scala funzionale di Kurtzke, gradi di compromissione dei diversi sistemi funzionali.  
1) Funzioni piramidali

· 0 = Normale.

· 1 = Segni anormali senza disabilità.

· 2 = Disabilità minima.

· 3 = Lieve o moderata para/emiparesi (ipostenia evidenziabile, ma la funzione è preservata per brevi periodi); marcata monoparesi (abolita ogni funzione).

· 4 = Marcata para/emiparesi (la funzione motoria è difficoltosa) o moderata tetraparesi (funzione compromessa, ma mantenuta per brevi periodi) o monoplegia.

· 5 = Para/emiplegia o marcata tetraparesi.

· 6 = Tetraplegia 2) Funzioni cerebellari

· 0 = Normale.

· 1 = Segni anormali senza disabilità.

· 2 = Lieve atassia (tremori o movimenti impacciati facilmente riconoscibili, ma senza interferenza sulla funzione).

· 3 = Moderata atassia (tremori o movimenti impacciati facilmente riconoscibili, ma con modesta interferenza sulla funzione).

· 4 = Marcata atassia (funziona gravemente compromessa).

· 5 = Gravissima atassia (incapacità a svolgere movimenti coordinati).

· 9 = Non noto.

 (grado 3 o maggiore della funzione piramidale) interferisce

sulla funzione cerebellare).
3) Funzioni del tronco encefalo

· 0 = Normale.

· 1 = Segni anormali asintomatici ( p. es.: nistagmo di I° grado).

· 2 = Lieve disabilità (p. es.: lieve ipostenia dei muscoli oculomotori o di altro nervo cranico, nistagmo di II° grado, lieve disartria).

· 3 = Nistagmo severo (III° grado o marcata ipostenia dei muscoli extraoculari o modesta disfunzione degli altri nervi cranici o modesta disartria).

· 4 = Marcata disartria o altra marcata disabilità.

· 5 = Impossibilità a deglutire o a parlare.

· 9 = Non noto. 4) Funzioni sensitive

· 0 = Normale.

· 1 = Ipopallestesia o altro difetto in uno o due arti.

· 2 = a) Lieve ipoestesia tattile o dolorifica, ipobatiestesia (s. di posizione) e/o ipopallestesia (s. vibratoria) in uno o due arti; b) ipopallestesia in tre o quattro arti.

· 3 = a) Moderata ipoestesia tattile, dolorifica o ipobatiestesia e/o ipopallestesia in uno o due arti; b) lieve ipoestesia tattile e dolorifica e/o ipoestesia propriocettiva in tre o quattro arti.

· 4 = a) Marcata ipoestesia tattile o dolorifica o propriocettiva, sole o in combinazione in uno o due arti; b) moderata ipoestesia tattile e dolorifica e/o grave difetto della propriocettiva in almeno due arti.

· 5 = Anestesia in uno o due arti o moderata ipoestesia tattile o dolorifica e/o difetto della propriocettiva al di sotto del capo.

· 6 = Anestesia al di sotto del capo.

· 9 = Non noto. 5) Funzioni sfinteriche

· 0 = Normale.

· 1 = Lieve esitazione o ritenzione o urgenza della minzione.

· 2 = Moderata difficoltà ad iniziare il mitto o ad evacuare; ritenzione od urgenza nella minzione o evacuazione (compressione anche manuale per urinare o evacuare; cateterizzazione intermittente) rara incontinenza urinaria.

· 3 = Frequente incontinenza urinaria.

· 4 = Quasi costante cateterizzazione e costante uso di misure per evacuare.

· 5 = Perdita della funzione sfinterica vescicale.

· 6 = Perdita di entrambe le funzioni sfinteriche.

· 9 = Non noto

6) Funzioni visive

· 0 = Visus normale

· 1 = Scotoma e visus 7/10.

· 2 = L'occhio peggiore presenta scotoma ed acuità visiva massima corretta compresa fra 3/10 e 7/10.

· 3 = L'occhio peggiore presenta ampio scotoma, modesto deficit campimetrico ed acuità visiva corretta di 2-3/10.

· 4 = a) L'occhio peggiore presenta grave difetto campimetrico ed acuità visiva corretta di 1-2/10. b) come grado 3 e massima acuità visiva corretta di 3-4/10 nell'occhio migliore.

· 5 = a) L'occhio peggiore presenta acuità visiva massima di 1/10 o meno; b) come grado 4 e massima acuità visiva corretta nell'occhio migliore di 3-4/10.

· 6 = Come grado 5 e massima acuità visiva corretta nell'occhio migliore di 3-4/10.

· 9 = Non noto 7) Funzioni mentali

· 0 = Normale.

· 1 = Lievi alterazioni dell'umore.

· 2 = Modesto decadimento mentale.

· 3 = Moderato decadimento mentale.

· 4 = Marcato decadimento mentale (moderata sindrome cerebrale cronica).

· 5 = Demenza o sindrome cerebrale cronica.

· 9 = Non noto. 8) Altre funzioni

A) Spasticità

· 0 = Assente.

· 1 = Lieve.

· 2 = Moderata.

· 3 = Grave.

· 9 = Non noto.

B) Ogni altra funzione neurologica attribuibile alla sclerosi multipla.

Allegato 2. Scala di invalidità per la sclerosi multipla (Disability Status Scale = DSS).

· 0 = Grado 0 in tutti i sistemi funzionali - Esame neurologico normale. · 1 = Grado 1 in uno o più s.f. - Nessuna invalidità e minimi segni come quello di Babinski o ipopallestesia. · 2 = Grado 2 in uno o due s.f. - Minima invalidità da ipostenia o andatura incerta, disturbi visivi o sensitivi, ecc. · 3 = Grado 3 in uno o due s.f. oppure grado 2 in tre o più s.f. - Moderata invalidità da monoparesi, atassia moderata o combinazioni di disfunzioni minori, capacità deambulatoria interamente conservata. · 4 = Grado 4 in un s.f. oppure grado 3 in tre o più s.f. - invalidità relativamente grave, sebbene interamente in grado di camminare o autosufficiente ed alzato per circa 12 ore al giorno. · 5 = Grado 5 in un s.f. o combinazioni di gradi minori - Grave invalidità che preclude la capacità di lavoro per tutto il giorno, senza speciali provvedimenti. Massima funzione motoria: camminare senz'aiuto per 100-200 metri. · 6 = Grado 3 o peggiore in combinazione in più s.f. - Assistenza (bastoni, grucce o bretelle) per camminare. · 7 = Grado 4 o peggiore in più s.f.; raramente grado 5 solo nel sistema piramidale - Costretto ad una sedia a rotelle, ma capace di guidare le ruote ed entrare ed uscire da solo dalla sedia. · 8 = Grado 4 o peggiore nella maggior parte dei s.f. - Costretto a letto, ma con effettivo uso delle braccia. · 9 = Grado 4 o più alto nella maggior parte dei s.f. - Pazienti totalmente impotenti a letto. · 10= Morte dovuta a sclerosi multipla.

Allegato 3. Scala di invalidità espansa per la sclerosi multipla (Expanded Disability Status Scale = EDSS).

· 0.0 = Grado 0 in tutti i sistemi funzionali - Normale. · 1.0 = Grado 1 in un s.f. - Non vi è disabilità. · 1.5 = Grado 1 in più s.f. escluse le funzioni mentali - Non vi è disabilità. · 2.0 = Grado 2 in un s.f., altri di grado 0 o 1 - Disabilità minima. · 2.5 = Grado 2 in due s.f., altri di grado 0 o 1 - Disabilità minima. · 3.0 = a) Grado 3 in un s.f., altri di grado 0 o 1 - Disabilità moderata. b) Grado 2 in tre oquattro s.f., altri di grado 0 o 1 - Disabilità lieve. Il paziente è del tutto autonomo. · 3.5 = a) Grado 3 in un s.f. e grado 2 in uno o due s.f.; b) grado 2 in cinque s.f., altri di grado 0 o 1 - il p. è del tutto autonomo, ma ha una disabilità moderata. · 4.0 = Grado 4 in un s.f., altri di grado 0 o 1 o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti dei punteggi precedenti - Il p. è del tutto autonomo senza aiuto, autosufficiente ed alzato per 12 ore al giorno, è in grado di camminare senza aiuto e senza fermarsi per circa 500 metri. · 4.5 = Grado 4 in un s.f., altri di gradi 0 o 1 o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti dei punteggi precedenti - Il p. è del tutto autonomo senza aiuto, in grado di lavorare per tutto il giorno, anche se può avere qualche limitazione per una attività completa e richiedere un minimo di assistenza; è in grado di camminare senza aiuto e senza fermarsi per circa 300 metri. · 5.0 = Grado 5 in un s.f. o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti del punteggio 4.0 - Il p. è in grado di camminare senza aiuto e senza fermarsi per circa 200 metri; la disabilità è sufficientemente marcata da intralciare una attività lavorativa completa senza provvedimenti particolari. · 5.5 = Grado 5 in un s.f. o combinazioni di gradi inferiori che superano i limiti del punteggio · 4.0 - Il p. è in grado di camminare senza aiuto e senza fermarsi per circa 100 metri; la disabilità è sufficientemente marcata da impedire una attività lavorativa completa. · 6.0 = Grado 3 o superiore in più di due s.f., altri in varia combinazione - Il p. necessita di assistenza saltuaria o costante da un lato (bastone, gruccia, cinghia) per camminare per circa 100 metri fermandosi o no. · 6.5 = Grado 3 o superiore in più di due s.f., altri in varia combinazione - Il p. necessita di assistenza costante bilaterale (bastoni, grucce, cinghie) per camminare per circa 20 metri senza fermarsi. · 7.0 = Grado 4 o superiore in più di un s.f., altri in varia combinazione; raramente grado 5 solo nel sistema piramidale - Il p. è incapace di camminare oltre 5 metri anche con aiuto ed è essenzialmente obbligato ad una sedia a rotelle; è in grado di spostarsi da solo sulla sedia a rotelle e di trasferirsi in altra sede (letto poltrona); passa in carrozzella circa 12 ore al giorno. · 7.5 = Grado 4 o superiore in più di un s.f. - Il p. è incapace di fare più di qualche passo, è obbligato alla sedia a rotelle; può aver bisogno di aiuto per trasferirsi dalla sedia ad altra sede; si sposta da solo sulla carrozzella, ma non può muoversi su una carrozzella manuale per un giorno intero. Può aver bisogno di una carrozzella a motore. · 8.0 = Combinazioni di più s.f. al grado 4 - Il p. è essenzialmente obbligato a letto o su una sedia o viene trasportato sulla carrozzella, ma può stare fuori dal letto per una gran parte del giorno; mantiene molte funzioni di autoassistenza; ha generalmente un uso efficace degli arti superiori. · 8.5 = Combinazioni di più s.f. al grado 4 - Il p. è essenzialmente obbligato al letto per una buona parte del giorno; ha un qualche uso efficace di uno o entrambi gli arti superiori; mantiene alcune funzioni di autoassistenza. · 9.0 = Grado 4 o peggiore in vari s.f. - Il p. è obbligato al letto e dipendente, può solo comunicare e mangiare (viene alimentato). · 9.5 = Grado 4 o peggiore in vari s.f. - Il p. è obbligato al letto e totalmente dipendente; incapace di comunicare efficacemente o mangiare/deglutire. · 10.0= Morte dovuta a sclerosi multipla.