cagliari 19 5 2012 ecco a voi tutto il discorso del prof veroux
PARLA IL PROF VEROUX INIZIA CON DIRE:
Un grande plauso a voi...veramente nn pensavo assolutamente di trovare tanta gente anche perche' di solito in qs convegni quando si arriva a se sono 70/80 persone..e' un grandissimo successo, ma qs è anche il segno di un interesse crescente che c'e'in Sardegna per qs problematica sappiamo
che la sm colpisce tantissime COLPISCE TANTISSIME presone in Sardegna e che purtroppo paradossalmente e' una delle regioni che piu' è difficile fare diagnosi ED E' PRATICAMENTE POSSIBILE FARE UN TRATTAMENTO..
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.....IL MODO PER FARVI CAPIRE IN CHE AMBITO CI SIAMO MOSSI --E IN CHE MODO SIAMO RIUSCITI A FAR REALIZZARE QUELLO CHE ABBIAMO REALIZZATO, C'E' UNA STRUTTURA UNIVERSITARIA CHE APERTAMENTE SENZA VELI SENZA AMICIZIE NASCOSTE MA CHE GARANTISCE PER QL CHE SONO LE NS POSSIBILITA' PERCHE' AVENDO RICHIESTE DA TUTTA ITALIA E AD OGGI SIAMO SOMMERSI DA RICHIESTE PERO' GARANTISCE IN SSN IL TRATTAMENTO DI QS NUOVA PATOLOGIA VASCOLARE
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La sperimentazione e’ un qualcosa che riguarda i ricercatori, loro che decidono di sperimentare un farmaco un trattamento per dimostrare o non dimostrare qualcosa.
ma una stenosi di una giugulare azigos o una vena cava superiore è oggi un trattamento che OGGI di routine A TANTISSIMI PAZIENTI, E GLI UNICI CHE NN POSSONO ESSERE TRATTATI PER UN PROBLEMA VASCOLARE SONO I PAZIENTI DI SCLEROSI MULTIPLA
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e su qs punto noi ABBIAMO COSTRUITO LA NOSTRA FORZA..PERCHE’ IL NS PRIMO LAVORO PUBBLIKATO SUL TRATTAMENTO DI UN PAZIENTE COME VIENE DETTO ANCHE DAL PROF MANCONI CHE E’ UN POCHI VOSTRI RIFERIMENTI QI IN SARDEGNA, DI UN CASO DI UN A DONNA PER UNA ALTRA PATOLOGIA AVENDO UNA VENA CAVA SPERIORE CHIUSA..CHE PORTA SANGUE AL CUORE DAGLI ARTI SUPERIORI AL CERVELLO ABBIAMO POSIZIONATO UNO STENT
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1998 STIAMO PARLANDO DI 15 ANNI FA> ..NN ABBIAMO CHIESTO AUTORIZZAZIONE AL MINISTERO, NN C’E’ STATA UNA CIRCOLARE, HANNO REGOLARMENTE PAGATO IL DRG NN SONO VENUTI FINANZA O CARABINIERI,
ABBIAMO PUBBLIKATO QS LAVORO SU UNA RIVISTA DI RAD.INTERVENTISTICA MOLTO IMPORTANTE ..CON UN RISULTATO DI QS NOSTRA PROCEDURA DOPO 5 ANNI,
CIOE’ ABBIAMO SEGUITA PERCHE’ ERA IL PRIMO CASO AL MONDO DI STENT IN UNA CAVA SUPERIORE (L’ABBIAMO SEGUITA E DOPO 5 ANNI )…
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E PER 5 ANNI ABBIAMO RIFATTO UNA TAC DI CONTROLLO..LO STENT ERA APERTO E LO ABBIAMO PUBBLIKATO…E ORA PER QS LAVORO <ORA E’ DIVENTATA UNA PRATICA COMUNE NN CAPISCO CON UN PO DI NERVOSISMO..NN CAPISCO IL PERCHE PAZIENTE CHE ABBIA LA SM NON SIA UN PAZIENTE COME UN DIABETICO UN DEALIZZATO UN CARDIOPATICO..QUALUNQUE ALTRO TIPO DI PAZIENTE CHE PUO’ OGGI ESSERE TRATTATO ALL’INTERNO AL SSN ..L’ERRORE QUALE E’
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L’ERRORE E’ INIZIALE SENZA AVER UN SUPPORTO SCIENTIFICO NOI ABBIAMO DETTO CHE IL TRATTAMENTO DELLE VENE ..IL TRATTAMENTO <ERA ..AVREBBE GUARITO DALLA MALATTIA..>SU QS PUNTO AD OGGI NN C’E’ NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA XCHE’ PER QS DOVREMMO ASPETTARE o ***** 5 o 10 ANNI ****CHE L’ANGIOPLASTICA GUARISCE DALLA SM..NN ABBIAMO NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA
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NN POSSIAMO NOI CONSIDERARE L’ANGIOPLASTICA UN TRATTAMENTO DELLA SM..MA C’E’ UNA PATOLOGIA VASCOLARE ..BENE LE VENE SONO FATTE PER ESSERE APERTE…APRIAMO QS VENE…ABBIAMO VISTO POI COME VI RACCONTERO’ TUTTE UNA SERIE DI DISABILITA' CHE PRIMA ERANO CONSIDERATE STRETTAMENTE AD APPANNAGGIO DELLA SCLEROSI MULTIPLA MA CHE NN SONO AD APPANNAGGIO DELLA SM MA CHE SONO COLLEGATE A QS PATOLOGIA
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IL TRATTAMENTO DI QS PROBLEMATICHE VASCOLARI DELLE VENE CHE DRENANO DAL SANGUE AL CERVELLO CURA DEFINITIVAMENTE LA SM..NN ABBIAMO NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA FIN QND CONTINUEREMO A DIRE QS COSE I NEUROLOGI CI MASSACRERANNO IL TRATTAMENTO DI QS PROBLEMATICHE VASCOLARI DELLE VENE CHE DRENANO DAL SANGUE AL CERVELLO CURA DEFINITIVAMENTE LA SM..NN ABBIAMO NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA FIN QND CONTINUEREMO A DIRE QS COSE I NEUROLOGI CI MASSACRERANNO
E AVRANNO RAGIONE..PERCHE’ AD OGGI ANCORA NN C’E’ OGGI NESSUNA EVIDENZA SCIENTIFICA ED E’ IMPORTANTE CHE VOI ASS.NI QUANDO PARLATE DI SPERIMENTAZIONE SAPPIATE KE COSA DITE E QND PARLATE DI DIRITTTTOOO A ESSERE TRATTATI E’ UN’ALTRA COSA VOI OGGI IN SARDEGNA DOVETE CHIEDERE IL DIRITTO AD ESSERE TRATTATI
MA CHE NN E’ UNA COSA CHE BISOGNA CHIEDERE SOLDI ..
O CHE BISOGNA CHIEDERE CHISSA’ CHE COSA..C’E’ UN DRG. ANGIOPLASTICA NN CORONARICA E’ QL CHE UTILIZZIAMO REGOLARMENTE…
LE VARIE CIRCOLARI CHE SONO USCITE ..IN TANTO NN SONO..SONO CONSIGLI CHE NN SONO VINCOLANTI E’ UN PARERE UN PARERE
PERCHE’ POSSO TRATTARE UN PAZIENTE CON UNA STENOSI DELLA SUCCLAVIA DEALIZZATO E NN POSSO TRATTARE UN PAZIENTE CHE HA UNA STENOSI NELLA GIUGULARI..???CERTO SE IO DICO A UN PAZIENTE MI RIPETO LEI FACCIA QS TRATTAMENTO E SOSPENDA I FARMACI LEI E’ GUARITO DALLA SM..
CHIARAMENTE STO FACENDO UN MESSAGGIO DEVASTANTE…
PERCHE’ NN HO NESSUNA CERTEZZA NESSUNA CERTEZZA PER POTER DIRE QS COSA. E I NEUROLOGI HANNO CARTA FACILE… HANNO RAGIONEEE…
HANNO PIENAMENTE RAGIONE..
E IN QS MOMENTO LA MALATTIA E’ UNA MALATTIA NEUROLOGICA…IL NEUROLOGO DEVE RESTARE IL PUNTO DI RIFERIMENTO PERO’ ...DEVONO SMETTERLA DI TERRORIZZARE I PAZIENTI,
PERCHE’ NOI NN DICIAMO IL DANNO DEVASTANTE DEI FARMACI..MA SAPPIAMO CHE OGGI CI SONO DEI FARMACI E LA RICERCA STA CERCANDO DI SVILUPPARE NUOVI FARMACI..MA COME SAPETE IO FACCIO TRAPIANTI E IO QS FARMACIO LI CONOSCO…
PERCHE’ TUTTI QS FARMACI CHE OGGI VENGONO PROPOSTI PER LA SM IO LI CONOSCO PERCHE TUTTI QS SONO STATI PROPOSTI A NOI 10 ANNI FA …PER I TRAPIANTI..DOVEVANO ESSERE FARMACI MIRACOLOSI
….L’ULTIMO NATO ….FARMACI MIRACOLOSI ANTIRIGETTO…FARMACI MIRACOLOSI ANTI RIGETTO , PERCHE’ NOI QND TRASFERIAMO UN ORGANO CHE NN E’ RICONOSCIUTO DAL NOSTRO CORPO E QUINDI IL PAZIENTE HA BISOGNO DI UNA TERAPIA IMMONUNO SOPPRESSIVA, UN PO QL CHE FATE VOI MOLTI DI VOI PER CERCARE DI COLPIRE IL SISTEMA IMMUNITARIO CON TERAPIA IMMONUNO SOPPRESSIVA, MA QS FARMACI CHE OGGI VI PROPONGONO COME UNTIMI NATI..SONO STATI UNA CATASTROFE..LI HANNO TOLTI E ORA VE LI RIPROPONGONO A VOI,
PROBABILMENTE SARANNO EFFICACI NN LO SO..NN E’ CHE LI HANNO USCITI DALL’ULTIMO NATO DELLA VITA …
QUINDI LA MALATTIA E’ UNA MALATTIA IMPORTANTE E’ UNA MALATTIA CRONICA CHE COLPISCE I GIOVANI… .I NEUROLOGI NN SANNO QUALE E’ LA CAUSA.. PERCHE’ LA CAUSA DELLA SM NON E’ NOTA…
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L’UNICA COSA CHE SAPPIAMO IN UN MOMENTO DELLA VITA INTERVIENE IL SISTEMA IMMUNITARIO MA NN E’ LA CAUSA..NESSUNO E’ MAI RIUSCITO A DIMOSTRARE CHE L’ATTIVAZIONE IMMUNITARIA E’ LA PRIMA CAUSA DELLA SM..CI SONO OGGI LAVORI CHE DICONO CHE NN E’ PIU’ UN PROBLEMA LEGATO ALLA DEMILINIZZAZIONE MA E’ UN PROBLEMA LEGATO A UN PROBLEMA CHE COLPISCE IL SISTEMA CORTICALE LA PARTE IMPORTANTE DEL NOSTRO CERVELLO..
QUINDI E’ UN CONTINUO CRESCENDO DI INFORMAZIONI E DI NOTIZIE, BEN VENGANO GLI STUDI CLINICI SUI FARMACI, MAGARI DIO RIUSCISSE A TROVARE DEI FARMACI REALMENTE EFFICACI RELAMENTE CHE POSSANO AIURE TUTTI VOI, ORA IO VORREI FARE UNA DOMANDA PROVOCATORIA E DALLA NS ESPERIANZA ABBIAMO VISTO CENTINAIA E CENTINAIA DI PAZIENTI E IO HO VISTO DAL 30 AL 50 PER CENTO SICURAMENTE NN FA TERAPIA..
NN FA TERAPIA PER SCELTA , NN FA TERAPIA PERCHE’ NN RISPONDONO ALLA TERAPIA, NN FA TERAPIA PERCHE’ HANNO DELLE FORME PROGRESSIVE E IL NEUROLOGO DICE NON C’E’ PIU’ NIENTE DA FARE
nn fanno la terapia perche’ dicono ai neurologi che fanno la terapia ma poi la buttano nel cestino..c’e’ una grandissima fetta di pazienti che nn fa terapia senza terapia..perche’ cercano di curarsi in altra maniera… ,
quindi oggi il problema dei neurologi forse molto piu’ importate del nostro perche’ almeno noi sappiamo che abbiamo una patologia vascolare .... la stiamo iniziando a trattare..perche’ utilizziamo una semplice procedura di Angioplastica, che cosa e’ una angioplastica e’ un cateterino all’estremita’ c’e’ un palloncino lo gonfiamo dove ci sono le anomalie poi lo sgonfiamo lo sfiliamo ma la vena ha una parete elastica ..
si e’ vero riusciamo ad avere un risultato, ma poi ritorna e quindi sicuramente e’ un primo passo di qs patologia,
ma qs oscurantismo NEUROLOGICO deve SMETTERE NN POSSONO CONTINUARE A TERRORIZZARVI, MA DEVONO COLLABORARE PER FARCI CAPIRE IN QLK STADIO E’ MEGLIO TRATTARVI… QUALI PAZIENTI RISPONDONO MEGLIO..
CHI NN RISPONDE… PERCHE’ NN RISPONDE..
PER NOI SAREBBE DI UN AIUTO IMPENSABILE, PERCHE’ PER NOI IN QUANTO POSSIAMO VALUTARE QS PAZIENTI NN ABBIAMO LA COMPETENZA SPECIFICA DI TIPO NEUROLOGICO O SULLE VARIE DIVERSE….IO HOI VISTO CHE OGNI PAZIENTE DI SM HA UNA STORIA DIVERSA..OGNI CASO E’ DIVERSO..QUINDI E’ DIFFICILE..QUINDI CHE BEN VENGA UNA COLLABORAZIONE CON IL NEUROLOGO..
UN GIORNO VENNE IL NOSTRO NEUROLOGO, PER ALTRO SIAMO CARI AMICI ASSOLUTAMENTE CONTRARI AD ACCETTARE CHE QS PATOLOGIA ESISTA, VENNE CON UN PAZIENTE MOLTO GIOVANE CHE SI ERA APPENA SPOSATO, FIGLIOO DI **** DEL …****… MI DISSE NN RIUSCIAMO A BLOCCARGLI IN NESSUNA MANIERA NN RISPONDE ALLA TERAPIA NN RISPONDE A NIENTE..PROVIAMO A FARGLI UNA PULIZIA DEL SANGIE CHE SI CHIAMA PLASMAFERESI…
PARTENDO DAL PRESUPPOSTO CHE VI SIANO ANTICORPI CIRCOLANTI, SI TOLGONO QS ANTICORPI PER CERCARE DI BLOCCARE QS RIPETUTE RICADUTE. QS RAGAZZO FA CIRCA 10 CICLI DI QS PULIZIA MA…UN PO STA MEGLIO UN PO NN STA MEGLIO BE UNA SITUAZIONE CATASTROFICA, VIENE LA MADRE E MI DICE ..SA PROF LEI ME LO DEVE TRATTARE
Una simile chiusura mentale di persone livello, nn la capisco , i nostri neurologi sono dei ricercatori veri, ma qs chiusura mentale nn la capisco, sono miei amici, io ho operato parenti e familiari loro, c'e' veramente un rapporto strettissimo, ma quando si parla di qs cosa nn si riesce di venirne fuori, cerchiamo di nn parlare piu' che con la pta si cura la sm pero' ce' una patologia vascolare, teniamo aperte le vene sono fatte per rimanere aperte, come apriamo le vene del cuore per nn fare venire un infarto, teniamole aperte, sappiamo che nn e' solamente riscontrata che c'e' solo nella sm ma anche in altre patologie..ma anche il prof manconi potra confermarvi che la riscontrimamo in altre patologie neurologiche e degenerative esempio nella sla, nei pazienti con emicrania e anche nei pazienti non neurologiche in forme lievi..quindi qs se volete depone poco che qs problema che sia la prima causa della sm..depone poco ma sicuramente il gg che noi saremo efficaci..ma veramente efficaci e a tenerle aperte per lungo tempo allora solo in ql momento noi potremmo valutare il risultato di qs trattamento....perche' un altro grosso nostro problema e che noi utilizzando solo l'angioplastica perche' blocco assurdo che c'e non permette la ricerca le industrie nn investono perche' nn vedono l'interesse ad investire in qs campo...non c'e' materiale dedicato...quando probabilmente avremmo l'evoluzione in qs campo..allora nn solo saremmo efficaci al 100 x 100 subito..ma riusciremmo ad essere efficaci nel tempo..perche' il nostro sistema nervoso a tempo per riassestarsi...nn possiamo di pensare di di essere efficaci per 3 mesi 6 mesi o 1 anno, quindi noi abbiamo i ns problemi capire come vi dobbiamo trattare ..migliorare i nostri risultati e soprattutto avere dei materiali piu idonei al vs trattamento, e qs e' un nostro punto importanti che previene le vs domande
ma perche' alcuni rispondono e alcuni no!
ma perche' alcuni benefici si e alcuni no!
perche' in base alle caratteristiche delle vene se sono grandi o le vostre vene sono piccole se ci sono delle valvole se ci sono piu valvole ...i benefici si ottengono piu facilmente perche' si ottengono piu risultati ma oggi nn possiamo fare altrimenti perche oggi non abbiamo stent dedicati, in alcuni casi uno stent dedicato sarebbe di grande aiuto ma nn lo possiamo fare...non e' che tutti avete lo stesso tipo di lesione...quindi in base alla lesione cambia il tipo di trattamento ma noi abbiamo una sola possibilita' gonfiare il palloncino e sgonfiarlo.
in conclusione volevo farvi vedere i reflussi l azigos ecc..ma i sono preso tutto il tempo.....cosi da farvi capire..ma in nostri amici neurologi vi diranno che siete isterici...
