Joanne Lynn, MD and Leslie Moore, RN
Le
seguenti informazioni sono fornite allo scopo di rispondere
genericamente a domande inerenti alla Mielite trasversa e non intendono
essere in alcun modo raccomandazioni mediche formulate specificatamente
per singoli pazienti. Le informazioni sono basate sui dati forniti
dalle domande brevi e né si avvalgono o tengono in considerazione di
una storia clinica o di una visita medica. Ogni decisione riguardante
diagnosi o trattamento dovrà essere fatta previo il consulto del medico
personale.
D.
Qualora un individuo abbia un ritorno delle funzioni urinarie e
intestinali è possibile che ciò possa essere un segno di un eventuale
ripristino delle funzioni sessuali? Quali sono le cause delle
disfunzioni sessuali che conseguono al danneggiamento del midollo
spinale? Il trattamento delle funzioni sessuali può essere discusso con
il neurologo del paziente?
Questa
domanda fa emergere un importante argomento come la sessualità negli
affetti da Mielite trasversa ( di seguito indicate per brevità TM). La
funzione sessuale, indipendentemente dalla presenza o meno di un
danneggiamento del cordone midollare spinale, è un argomento molto
complicato e una sfaccettatura della vita di molti uomini e donne.
Buona parte del contenuto di questo articolo, proviene da scritti e
studi di persone con disfunzioni sessuali causate dalla Sclerosi
Multipla ( di seguito indicata per brevità MS). La letteratura sul
meccanismo e le ramificazioni psicologiche delle disfunzioni sessuali
negli affetti da MS (di cui soffrono anche coloro con danneggiamenti
del cordone spinale), è molto vasta. Per un maggior dettaglio delle
informazioni, le persone con TM possono far riferimento ad alcune delle
referenze bibliografiche sulla MS elencate al termine del presente
articolo.
L’erezione
può avvenire per mezzo di uno stimolo psicogenico (come ad esempio uno
stimolo visivo o una fantasia). In tal caso, gli impulsi nervosi
viaggiano nel sistema nervoso autonomico dal cervello, attraverso il
cordone spinale, alla zona toracica inferiore e ai livelli lombari
superiori. Gli impulsi nervosi, allora lasciano il cordone spinale per
giungere attraverso i vasi tubolari che portano il sangue al pene,
provocando una congestione vascolare negli uomini e una congestione e
una lubrificazione vaginale nelle donne. Trattasi della fase di
eccitamento. Nell’erezione c’è anche una componente di riflesso che non
richiede l’invio da parte del cervello di alcun segnale. La
stimolazione locale dei genitali o anche uno stimolo come una vescica
piena può portare all’attivazione di un arco riflesso che interessa la
parte inferiore del cordone spinale (regione sacrale) e produce
l’erezione. Ovviamente, la transectomia completa del cordone spinale
può prevenire la trasmissione al cordone inferiore, degli impulsi
autonomici provenienti dal cervello. Nelle malattie infiammatorie come
la MS o la TM, il danneggiamento del cordone spinale è spesso parziale e
può interferire con quelle vie discendenti o con quei nervi ascendenti
che portano l’informazione sensoriale dalla zona dei genitali a vari
gradi. La funzione intestinale e urinaria sono anch’esse mediate
attraverso il cordone spinale e il miglioramento di questa funzione
potrebbe (o anche non potrebbe) essere associarsi a un miglioramento
della funzione sessuale; è questo un segno sperato.
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I
medici specializzati suddividono le disfunzioni sessuali in diverse
categorie: disfunzioni primarie, secondarie e terziarie. La disfunzione
sessuale primaria è una alterazione dei sentimenti e della reazione
sessuale direttamente correlata alla lesione neurologica spinale. Ciò
comprende la diminuzione della libido, la riduzione o l’estraneità o la
spiacevolezza della sensazione dei genitali, una diminuzione della
lubrificazione vaginale, difficoltà nel raggiungimento o nel
mantenimento dell’erezione, ridotta forza di eiaculazione o abilità di
eiaculazione, e diminuzione della risposta orgasmica. Le disfunzioni
sessuali secondarie sono una conseguenza dei vari sintomi probabilmente
causati dalla TM, come l’affaticamento, la spasticità (aumento del
tono muscolare), problemi all’intestino e alla vescica, dolore. La
disfunzione sessuale terziaria è usata per descrivere gli effetti
causati dalla risposta psicologica agli effetti della TM.
Le Disfunzioni Sessuali Primarie
La
diminuzione della libido è un problema difficoltoso che può essere
stressante sia per la persona con TM che per il suo o la sua patner.
Spesso I cambiamenti della libido sono causati da mutamenti dello stato
emozionale che avvengono come risposta alla malattia e forse anche
dalla diminuzione di indipendenza in caso di grave inabilità. Una
consulenza individuale o di coppia è in genere molto utile e permette
di esplorare I sentimenti e migliorare la comunicazione. Uno sforzo
dovrebbe essere fatto per determinare la presenza di una componente
depressiva nascosta e in tal caso la maniera corretta per una gestione
di quest’ultima.
La valutazione delle disfunzioni sessuali maschili
La
fase iniziale di valutazione delle disfunzioni sessuali maschili
implica una significativa consultazione specialistica sessuale. Possono
essere utili degli esami per la valutazione della funzionalità di
erezione. Gli urologi possono valutare, attraverso l’esame Eco Doppler,
la pressione sanguigna arteriosa del pene e monitorare le erezioni
notturne. Sono disponibili diverse terapie per aumentare l’erezione del
pene. La più nuova è la somministrazione per via orale del sidenafil
citrato (nome commerciale Viagra). Studi sulla popolazione dei
lesionati spinali hanno mostrato che la maggioranza dei pazienti
perviene ad un risultato positivo, quando la somministrazione del
sidenafil avviene in combinazione con una stimolazione vibrante. Il
sidenafil da 50 a 100mg è somministrato un’ora prima del rapporto
sessuale e conferisce una migliore erezione allorquando è associata, ad
una stimolazione psicologica e/o tattile. Il suddetto dosaggio del
farmaco comporta alcuni effetti collaterali conosciuti che, comprendono
la congestione nasale, mal di testa, vampate e bruciori di stomaco e
si manifestano approssimativamente con un tasso che va dal 6 all’8% dei
pazienti. Inoltre, questo farmaco non deve mai essere preso in
combinazione con i nitrati che sono farmaci usati per la dilatazione
dei vasi sanguigni e comporta un alto rischio di infarto o di altri
problemi cardiaci inclusa la morte in quei pazienti affetti da
preesistenti patologie cardiache. La stimolazione vibratoria può essere
usata per aumentare l’erezione e migliorare gli stimoli che
favoriscono l’orgasmo. I dispositivi per l’erezione ex vacuo sono stati
usati con successo sui mielolesi e nei pazienti affetti da MS. Essi
consistono in un cilindro di plastica che è posizionato sul pene.
Attraverso una pompa l’aria è espulsa dal tubo, creando un vuoto che
attira il sangue nel pene (non ha detto qualcuno la natura detesta il
vuoto?). Un anello costrittivo è successivamente applicato alla base
del pene al fine di prevenire il ritorno del sangue al cuore e aiutando
il mantenimento dell’erezione. Alcuni uomini trovano questo metodo
scomodo o doloroso o riferiscono che il loro pene è freddo. Altri lo
considerano poco naturale. Il metodo in questione, richiede anche una
discreta manualità. Nonostante ciò, altri usano questo metodo
relativamente economico con buoni risultati.
Un
altro metodo per il miglioramento dell’erezione è l’impiego di
medicazioni vaso attive che esercitano un effetto sul calibro dei vasi
sanguigni del pene. Un esempio di medicazione vaso attiva è la
Prostaglandina E1, la quale può essere introdotta come una supposta
nell’apertura dell’uretra del pene. Altre medicazioni come la
Prostaglandina E1 e la papaverina in fiale possono essere iniettate
direttamentamente attraverso piccole ed indolori punture sul pene.
Ovviamente, è necessario superare le naturali paure al riguardo ma
molti uomini e/o patner hanno imparato un buon uso di questa tecnica
che ha un’alta percentuale di successo. Le complicazioni includono il
priaprismo che è l’erezione dolorosa persistente del pene comportante
il rischio di un danneggiamento del pene stesso. Questa complicazione
avviene approssimativamente con un tasso percentuale di ricorrenza che
va dallo 0.8 all’1.5% delle volte e richiede l’intervento urgente
dell’urologo. L’uso prolungato dei trattamenti illustrati, può in un
piccolo numero di soggetti (0.5%), provocare la fibrosi o cicatrici ai
tessuti del pene.
Un’altra
opzione di trattamento delle disfunzioni neurogeniche del pene causate
dalla TM è l’uso di protesi del pene o impianti. Sono in commercio
diverse tipologie di protesi anche quelle gonfiabili e semirigide. Il
loro uso comporta problemi igienici in quanto possono divenire infette
come molti impianti esterni (per esempio le articolazioni artificiali)
ad un tasso che va dal 1.2 al 1.8%. Almeno uno studio ha mostrato che
gli uomini che scelgono questo metodo, fanno sesso più frequentemente e
con una soddisfazione personale e del patner maggiore rispetto a
quegli uomini che hanno scelto la terapia dei farmaci iniettabili.
La valutazione delle disfunzioni sessuali femminili
La
diminuzione delle sensazioni a livello genitale è il problema
maggiormente rilevante nelle disfunzioni sessuali causate dalla TM.
Generalmente questa è la causa delle disfunzioni sessuali femminili e
esiste una disponibilità minore di aggeggi attraenti o trattamenti,
rispetto a quelli disponibili per le disfunzioni maschili. I
trattamenti per una diminuita sensazione dei genitali, spesso
richiedono l’esplorazione di diverse tipologie di stimoli dell’area dei
genitali e esercizi finalizzati all’apprendimento di una gamma più
ampia di piaceri sessuali escludendo l’area dei genitali. Può essere
utile, ricorrere maggiormente alla pratica della stimolazione orale del
clitoride. Anche l’uso di un vibratore, che può essere acquistato in
un negozio di forniture mediche, può aumentare la sensazione dei
genitali e migliorare la capacità di raggiungimento dell’orgasmo.
Esistono diversi tipi di vibratori e alcuni dildi indossabili
(strap-on) che permettono una stimulazione del clitoride senza
interferire con il rapporto sessuale. La stimolazione di altre zone
eterogenee, come il seno, le labbra, il collo, le orecchie, ecc. può
essere utile per intensificare l’eccitamento e il piacere e aumentare
le probabilità di raggiungimento dell’orgasmo. L’incremento della
stimolazione dei capezzoli può favorire la lubrificazione vaginale e
l’aumento delle contrazioni uterine migliorando la capacità di
raggiungimento dell’orgasmo. Un metodo usato nel consulto sessuale
consiste nel richiedere alla coppia di redigere una mappa personale
delle proprie zone erogene escludendo i genitali. Ciò implica che una
collaborazione reciproca dei due patner che dovranno dedicare del tempo
alla ricerca di nuovi modi per procurare un piacere sessuale
reciproco. Spesso è di beneficio incrementare la stimolazione non
erotica come ad esempio tenersi reciprocamente le mani, accarezzare la
schiena, ecc. Anche rispolverare gesti romantici come regali floreali,
abbracci, ecc. può aiutare a stimolare la libido.
La
diminuzione della lubrificazione vaginale sebbene sia praticata la
stimolazione sessuale, può essere causata dalla lesione spinale e può
contribuire a provocare dolore durante un rapporto sessuale. Sono
disponibili sul mercato lubrificanti solubili in acqua come il Replens
che risolvono la diminuzione della lubrificazione vaginale. Può essere
usato anche un lubrificante gelatinoso a base di acqua tipo il K-Y
jelly. E’ sconsigliabile l’utilizzo della vasellina sia perché non è
solubile in acqua e sia perché può provocare infezioni del tratto
urinario. Inoltre, le donne devono essere vigili in quanto la
lubrificaione vaginale può diminuire in reazione alla diminuzione del
livello di estrogeni che avviene nel periodo di menopausa e al
possibile assottigliamento dei tessuti vaginali. In particolare,
durante la menopausa, può essere utile una terapia ormonale sostitutiva
(HRT) in quanto può regredire i cambiamenti tipici dovuti all’età.
Alcune
terapie sessuali raccomandate sono gli esercizi Kegel i quali hanno lo
scopo di rinforzare ed incrementare la recettività di risposta dei
muscoli pubococcigei posti sulla superficie pelvica. Le contrazioni di
questo muscolo avvengono durante l’orgasmo femminile. L’esercizio di
Kegel si esegue alternando consecutivamente una contrazione ad un
rilassamento del muscolo (il quale può essere identificato come quel
muscolo che ferma o riprende il flusso dell’urina.
Le disfunzioni sessuali secondarie
Molte
persone affette da TM considerano la propria vita sessuale ostacolata
da altri sintomi correlati alla lesione spinale. Ad esempio se una
donna o un uomo ha difficoltà a rilassarsi, il problema di una
possibile incontinenza urinaria o fecale e la reazione a una tale
eventualità da parte del patner, costituisce sempre motivo di
preoccupazione. Per ovviare al problema possono essere messi in atto dei
piccoli accorgimenti che aiutano a stabile un buon regime intestinale
diminuendo così la possibilità d’imbarazzo. Un programma intestinale
può essere seguito scegliendo per il movimento intestinale, una
specifica ora della giornata, in genere dopo i pasti. Aumentare
l’assunzione di fibre per incrementare la morbidezza delle feci. In
caso di problemi intestinali persistenti, un programma che include la
somministrazione di farmaci in supposte, può essere necessario.
Relativamente ai problemi urinari, questi ultimi possono essere ovviati
da alcuni soggetti, semplicemente ricordandosi di svuotare la vescica
prima di un’attività sessuale; per altri soggetti invece, sarà
necessario al fine avere la certezza dell’avvenuto svuotamento della
vescica, l’auto cateterizzazione.
Per
molti uomini anche l’affaticamento può costituire un ostacolo; a
questo scopo è utile pianificare l’attività sessuale in quelle ore
durante le quali si ritiene avere maggiore energia. Ovviamente, un
doloroso spasmo delle gambe spinge ad astenersi dall’avere un’attività
sessuale, ma il fastidio può essere mitigato dalla somministrazione di
farmaci appropriati o da un esercizio di allungamento gentile durante
il preludio sessuale allo scopo di ridurre la spasticità. Alcuni
soggetti con TM sviluppano una sensazione dolorosa agli arti inferiori o
alla zona dei genitali (come pizzicori, bruciori, dolore simile
all’accoltellamento, soffocamento) che interferisce negativamente sulla
funzione sessuale. A volte basta semplicemente un massaggio da parte
della persona amata può provocare dolore invece di piacere. In tal caso
possono essere provate vari farmaci che diminuiscono la sensazione
dolorosa, propriamente denominata disestesia, ad esempio:
l’Amitriptyline (Elavil), la Gabapentina (Neurontin), e la
carbamazepina (Tegretol). E’ questa un’altra situazione nella quale può
essere utile per la coppia, stilare insieme una mappa con l’indicazione
delle zone dolorose e delle zone di piacere.
La
sperimentazione di diverse posture e posizioni sessuali può anche
aiutare a mitigare i problemi associati alla fatica, alla spasticità o
alla disestesia dolorosa.
Le disfunzioni sessuali terziarie
Le
disfunzioni sessuali terziarie costituiscono un campo complicato per
il quale la risposta psicologica alla TM può ostacolare la funzione
sessuale. La debolezza o altre disfunzioni possono apportare dei
cambiamenti nell’autostima e nell’immagine di se stessi che influiscono
sulle prestazioni sessuali. Sia il soggetto affetto da una disfunzione
neurologica che il relativo patner, possono percepire che la
disabilità rende la persona con TM meno attraente o meno mascolina o
femminile. Per quei patner che ripongono una maggiore considerazione al
vestirsi, al muoversi, al lavarsi, al cateterismo urinario, etc.
potrebbero incontrare difficoltà nel cambiare il proprio ruolo da
assistente del malato a amante. Frustrazione, risentimento e paura di
lasciarsi andare potrebbero essere emozioni non espresse che
impediscono una libera espressione dell’amore e della sessualità. Una
comunicazione aperta tra i due patner e la psicoterapia costituiscono i
modi migliori per gestire e risolvere questo tipo di problemi.
Forse
la cosa più importante è che la coppia approcci la sessualità e il
desiderio di provare cose nuove con una mente aperta. Alcune persone
con lesioni spinali pensano tra le righe: “ Se non posso fare sesso,
come prima, è meglio lasciar perdere del tutto!”. I sessuologi
terapisti ricordano che la nostra società tende a vedere il sesso come
un’attività orientata alla ricerca di una meta che culmina con
l’orgasmo. Quanto detto, costituisce naturalmente una meta per quale
vale la pena intraprendere una ricerca, ma è maggiormente utile fare
una rifocalizzazione su una più ampia gamma di attività sessuali allo
scopo di conseguire un benessere psicologico e generale. Il desiderio
di provare nuovi approcci alla stimolazione romantica e sessuale apre
le porte ad una dimostrazione positiva di affetto e sessualità da cui
consegue un beneficio che va al di là della camera da letto.
E’
assolutamente pertinente discutere l’argomento sesso dopo una lesione
al cordone midollare spinale. In verità, malgrado ciò, sono pochi I
neurologi che hanno ricevuto una sorta di istruzione formale sulla
funzione sessuale. Pertanto, perdonate la loro inesperienza o la loro
impossibilità nel dirvi molto al riguardo, ma provate a discutere e
risolvere con loro tali problematiche. E’ possibile trovare aiuto da
personale medico diverso dai neurologi, come paramedici, urologi,
terapisti sessuologi, psichiatri, i quali si prendono cura specialmente
nei grandi centri ospedalieri anche universitari o nei centri di
riabilitazione, di pazienti affetti da lesione del midollo spinale o da
sclerosi multipla. La Società Nazionale Americana sulla Sclerosi
Multipla (National Multiple Sclerosis Society 1-800-FIGHT MS) dispone
di una letteratura sulle disfunzioni sessuali e la Sclerosi Multipla
applicabile anche alla Mielite trasversa.
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placebo controlled single dose two way cross-over study in men with
erectile dysfunction caused by traumatic spinal cord injury (abstract).
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chapter on sexuality in MS. It is set up as common questions followed
by detailed answers. Highly recommended).
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Neistadt ME, Freda M. Choices: A Guide to Sex Counseling with Physically Disabled Adults . Malabar, FL: Robert E. Krieger Publishing, 1987.
The
Foley and Werner chapter in the Kalb book also lists several catalogue
sources for sexually oriented materials not specifically targeted
towards people with TM, but potentially helpful:
Eve's Garden International , Ltd. 1-800-848-3837.
Good Vibrations, Inc. 1-800-289-8423.
Lawrence Research 1-800-242-2823.
La
Dott.ssa Joanne Lynn è Assistente Professore di Neurologia
all’Università dell’ Ohio. Attualmente fa parte dello staff del Centro
di Sclerosi Multipla presso la struttura universitaria ed è interessata
in particolar modo alla ricerca clinica nel campo della Sclerosi
Multipla MS. La Dott.ssa Lynn presta servizio per il Centro Informativo
di Supporto dell’Associazione per la Mielite trasversa (TMA).
Leslie
Moore, RN si è laureato all’Università dello Stato dell’Ohio nel 1986.
Ha lavorato nel Reparto di Neuroterapia intensiva per sette anni e per
mezzo la sua esperienza lavorativa diretta con malati affetti da
lesioni midollari spinali, ha stimolato il suo interesse nelle
correlate problematiche intestinali, urinarie e sessuali. In seguito,
ha lavorato per due anni nel Dipartimento di Radiologia
Interventistica. Con lo scopo di ampliare le sue conoscenze nel campo
dell’educazione dei pazienti, ha assunto una posizione lavorativa
presso il Centro di Sclerosi Multipla dello stato dell’Ohio e come
membro esperto del Programma di Supporto tra Pari (meglio conosciuto
come Peer Support Programme) sponsorizzato dalla farmaceutica Berlex.
Lesile si è quindi trasferita nel Wisconsin dove ha continuato ad
essere un membro del Programma di Supporto tra pari e lavora per l’Unità
di Terapia Intensiva della zona.
