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06/03/12

Sospensione della raccolta fondi per Brave Dreams

Sospensione della raccolta fondi per Brave Dreams

CCSVI nella Sclerosi Multipla - Onlus avendo preso visione della delibera del 6 febbraio 2012 con cui la giunta della Regione Emilia Romagna ha stabilito l'assegnazione di euro 2.742.404,63 a titolo di finanziamento a copertura delle spese per la realizzazione della sperimentazione clinica Brave Dreams, sospende oggi, per questo studio,  la propria raccolta fondi avviata a gennaio 2011 e condotta in accordo con l'Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara.
Il conto paypal per le donazioni on-line da oggi 6 marzo 2012 non sarà più accessibile. Il conto corrente bancario Carisbo, attivato dall'Associazione per raccogliere finanziamenti a sostegno della ricerca, resterà attivo per Brave Dreams  per il tempo strettamente necessario a ricevere dalle compagnie telefoniche i fondi incamerati grazie alla campagna SMS solidale, e sarà utilizzato in futuro per raccogliere fondi per altre nostre iniziative.
Come richiesto dall'Agenzia per il Terzo Settore (http://www.agenziaperleonlus.it/), tutte le somme raccolte, con i differenti canali di finanziamento attivati, saranno debitamente contabilizzate e l'Associazione provvederà a dare dettagliata rendicontazione dell'intera raccolta fondi.
A conclusione di questa importante e impegnativa avventura ci pare bello e giusto ricapitolarne le tappe e le modalità operative a beneficio anche di chi non ha potuto seguire il suo iter completo.
A metà gennaio 2011 l'Associazione decise di avviare una raccolta fondi dedicata al sostegno della sperimentazione scientifica Brave Dreams a seguito delle dichiarazioni, diffuse mediante la stampa, del Dott. Gabriele Rinaldi, Direttore Generale dell'Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara, che lamentava per lo studio carenza di fondi. In quella occasione l'Associazione incontrò il Dott. Rinaldi e, in accordo con l'Azienda Ospedaliera, stabilì il percorso più opportuno per raccogliere donazioni liberali a supporto di questa importante ricerca, in coerenza con i propri obiettivi statutari e lo status di Onlus.  Fu immediatamente aperto un conto corrente dedicato a questa raccolta e a fine marzo fu attivato il sito dedicato a Brave Dreams per le donazioni on line mediante il circuito paypal. Tutto questo mentre l'Azienda Ospedaliera riportava, nel proprio sito internet, una pagina informativa (tuttora attiva) sulle modalità di donazioni alla ricerca del prof. Zamboni su CCSVI e Sclerosi Multipla citando anche la nostra Associazione come intermediario per la raccolta. 

Il 7 Ottobre 2011 l'Associazione ha quindi potuto, con soddisfazione, donare all'Azienda Ospedaliera i primi 50 mila euro raccolti, frutto delle libere donazioni e dei progetti avviati da tanti volontari. La donazione è avvenuta nell'ambito di una conferenza stampa che è stata anche occasione per la pubblica presentazione della campagna mediatica realizzata per noi gratuitamente dalla prestigiosa agenzia Lowe Pirella Fronzoni, le cui immagini e i cui messaggi hanno accompagnato tutte le successive attività e gli eventi di raccolta.
A fine dicembre 2011 la Regione Emilia Romagna ha confermato l’impegno economico per arrivare alla fase operativa dello studio. In quell'occasione l'Assessore alla Salute Lusenti specificava:  “Le spese globali della sperimentazione che dovrebbe arruolare nei 18 centri che si sono proposti quasi  700 pazienti, è di 2,88 milioni di euro. Oltre ai 180 mila euro già stanziati dalla Regione, altri contributi dovrebbero arrivare da privati, associazioni e fondazioni, mentre il resto della somma necessaria a far partire il protocollo, dovrebbe arrivare dai centri che parteciperanno alla messa in atto del protocollo, sparsi in altre regioni italiane."
Nella seduta consiliare del 21 dicembre lo stesso Assessore Lusenti aveva riportato inoltre dettagliatamente i costi e i contributi pervenuti alla data a sostegno di Brave Dreams, ricordando anche i 61 mila euro donati all'Ospedale S. Anna di Ferrara da privati e i 50 mila già versati alla stessa Azienda Ospedaliera dalla nostra Associazione riconoscendo, di fatto, la legittimità dell'azione dell'Associazione di procedere nella raccolta fondi a favore di Brave Dreams:
"Per quanto riguarda i costi della sperimentazione, sono preventivamente e puntualmente valutati complessivamente in 2.882.000 euro, non annui, ma complessivi dello studio e delle valutazioni di efficacia e di sicurezza conseguenti ai trattamenti.
Tali costi saranno sostenuti interamente dai centri che hanno aderito allo studio multicentrico e dalle Regioni nelle quali i centri afferiscono. Di questo elemento vi è certezza, sulla base di una disponibilità data da ciascuna Regione e dall’assicurazione da parte di questo Assessorato all'Azienda ospedaliera Sant’Anna di Ferrara che qualsiasi costo non coperto dagli altri centri verrà coperto dal finanziamento regionale all'Azienda Sant'Anna.
Se tutto ciò non bastasse, sul piano della copertura dei costi di questa importante sperimentazione, al momento il conto corrente costituito ad hoc dagli sperimentatori e dal principal investigator, il professor Zamboni, per raccogliere finanziamenti privati ha raccolto 61 mila euro localmente, sulla base di iniziative svolte nel territorio ferrarese.
In aggiunta a questi 61 mila euro e ai 180 mila già finanziati dalla Regione Emilia-Romagna ci sono impegni di finanziamento non ancora ricevuti di 200 mila euro dalla Fondazione Hilarescere, di 50 mila euro dall'Associazione “CCSVI nella sclerosi multipla”, di un milione di euro dalla Associazione italiana sclerosi multipla, di 100 mila euro dalla Fondazione Cassa di risparmio di Macerata e di 250 mila euro se verrà accettata una richiesta di finanziamento che abbiamo presentato all'interno del bando giovani ricercatori del Ministero della salute."
Mentre dunque a metà gennaio AISM/FISM dichiarava la propria indisponibilità a confermare lo stanziamento di 1 milione di euro promessi per Brave Dreams, in linea con quanto dichiarato dall’Assessore e, ancor prima, in coerenza con gli obiettivi del nostro statuto, la nostra Associazione ha dunque avviato il progetto SMS Solidale.
Nel mezzo della nostra campagna SMS è infine giunta dalla Regione Emilia Romagna la delibera di completa copertura dello studio, che specifica:
- che la liquidazione delle somme avverrà in diverse tranche, a fronte della rendicontazione da parte dell'Azienda Ospedaliera degli eventuali finanziamenti complessivamente acquisiti e la provenienza di ciascuno di essi (art. 5 e 6)
- e che il "dirigente regionale competente provveda agli adempimenti conseguenti all'adozione del presente atto ed in particolare ad inviare copia della presente deliberazione alla Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, ai fini della sottoscrizione per accettazione della stessa" (art. 8).
Quindi, in considerazione del fatto che la delibera della giunta con l'art. 8 rimanda ad una esplicita accettazione dell'Azienda Ospedaliera della soluzione prospettata dalla giunta regionale, e che, con gli art. 5 e 6, la liquidazione delle somme da parte della Regione avverrà a fronte della rendicontazione dei finanziamenti acquisiti alla data dall'Azienda Ospedaliera, in attesa di verificare le azioni intraprese da quest'ultima si è deciso di sospende la nostra raccolta fondi.

In coerenza con gli impegni da noi assunti verso tutti i nostri donatori e i gestori telefonici che ci hanno concesso l'SMS solidale, le somme non già versate alla Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna di Ferrara saranno donate alla stessa Azienda per progetti collaterali a Brave Dreams qualora, nonostante gli art. 5 e 6 della delibera regionale, l'Azienda confermasse la propria indisponibilità a riceverli per Brave Dreams stesso.

L'Associazione, soddisfatta del lavoro svolto e dei risultati ottenuti, ringrazia calorosamente i tanti donatori che da tutto il mondo hanno dimostrato di credere nello studio Brave Dreams, i volontari, gli amici, e i tanti supporter che a vario titolo in questo anno hanno voluto, tramite noi, con passione ed entusiasmo sostenere i sogni coraggiosi di tutti i malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.
www.ccsvi-sm.org

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