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23/10/12

MCS Sensibilita' Chimica Multipla malattia rara fortemente debilitante



La MCS e' una di quelle malattie rare fortemente debilitanti che ancora non sono riconosciute in ambito istituzionale riducendo coloro che ne sono affetti a degli emarginati
...dott.ssa Gabriella La Rovere 

  Spesso il cinema si e' occupato di malattie. Fra i tanti titoli: ''L’olio di Lorenzo'' in cui si parla dell’Adrenoleucodistrofia, oppure ''il grande cocomero'' sull’epilessia. Uno degli ultimi e' la pellicola inchiesta ''Toxic'' di Francesca Del Sette che porta sotto i riflettori la Sensibilita' Chimica Multipla (MCS). Nel film un malato si uccide dopo aver tentato, senza successo, di far riconoscere questa patologia. ''Ringrazio Dio per avermi dato una forza tale da non abbattermi mai''. Non e' una battuta estrapolata dal film, ma cio' che mi ha raccontato una paziente, Viviana, ex-infermiera professionale di Terni. Per chi non lo ricordasse, l’MCS e' una patologia che si sviluppa in seguito a una esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che, a loro volta, producono sensibilizzazione crociata ad altre sostanze chimiche. E il nostro mondo, ahime', e' invaso da esse. Per dare il senso della gravita' di una tale malattia, che, secondo alcuni dati, interesserebbe 25.000 persone accertate in tutta Italia, basta raccontare la storia di Viviana. Il tutto ha inizio nel ‘94, dopo 20 anni di servizio in ospedale. I sintomi sono diversi: tremori, cefalea, nausea, dolori alle gambe. Viviana correla i disturbi con l’uso dei disinfettanti ma non viene creduta, e tutto e' ridotto a ''stress''. Per tale motivo trascorre un periodo di malattia in campagna. Quando torna in ospedale la situazione peggiora, tanto da essere ricoverata presso il reparto Infettivo con diagnosi di un grave herpes simplex. L’uso di farmaci, ai quali spesso i soggetti con MCS sono allergici, non ha fatto che aggravare il quadro costringendo Viviana, nonostante il parere dei medici, a sospendere le cure. Si assiste a un miglioramento clinico e rientro in servizio ma stavolta con coliche addominali violente. Il suo calvario continua finche' nel ‘99 l’Ospedale Militare di Perugia le riconosce la malattia definendola ''allergopatia da farmaci e sostanze chimiche''. Viviana viene allontanata dal suo servizio e destinata all’amministrazione. Nonostante una stanza a lei riservata, la situazione e' drammatica perche' chi le sta accanto non deve usare cosmetici contenenti profumi e gli indumenti devono essere lavati con particolari saponi. Alla fine del racconto mi sono chiesta: ma e' possibile definirla vita? Quando si e' costretti a lasciare il lavoro, a vivere in isolamento, senza neanche poter utilizzare internet perche' l’elettrosensibilita' impedisce di usare il pc, la qualita' della vita e' di certo scarsa. Nel 2008 il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione in cui si citano come patologie in aumento la MCS, la sensibilita' elettromagnetica, la sindrome degli amalgami dentali, la sindrome degli edifici malati. In Italia dal 2004 l’associazione AMICA si batte per il riconoscimento della MSC, cosi' com’e' stato fatto negli USA e in Germania, ma il Consiglio Superiore di Sanita' continua a non considerarla una malattia sociale per mancanza di un test diagnostico specifico. Viviana e gli altri malati sono dei disabili invisibili, la cui integrazione e' lontana. Soprattutto perche' i ''normali'' non riescono a capire cosa c’e' in loro che non va, tanto piu' che ogni giorno, a una lista gia' lunga, si puo' aggiungere una nuova sensibilizzazione. Ma qualcosa sembra muoversi, la regione Emilia Romagna, infatti, ha individuato nell’Ospedale Sant’Orsola il presidio accreditato per la diagnosi e cura di questa patologia. In attesa di un provvedimento nazionale, la regione ha riconosciuto la MCS come malattia rara. Le storie come quella di Viviana sono storie di eremitaggio obbligato, solitudine, dolore fisico e psichico, frustrazione e sconforto che una societa' civile non puo' ignorare e non condividere


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