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03/12/13

Zamboni la risposta sui ritardi dello studio BD


GRAZIE Matteo S.
Il prof. Zamboni, a domanda sullo stato di Brave Dreams, risponde che:
1 - Non c'è alcuno stallo
2 - Se si va più lentamente, c'è una responsabilità da parte delle associazioni
3 - C'è anche una responsabilità diretta da parte dei pazienti, che non vanno nei centri designati per pretendere di essere inseriti nella sperimentazione. 
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1 - Che ci sia uno stallo, ritengo che sia un fatto oggettivo. Brave Dreams è stato ufficialmente avviato nell'agosto del 2012. In questo momento dovremmo avere i dati relativi al primo step, e invece siamo ancora alla ricerca dei centri e dei pazienti.
2 - Sulla responsabilità delle associazioni, noi di AIC ci chiamiamo fuori, visto che a Catania in BD sono attivi (ammesso che si riesca ad "alimentarli") ben 2 centri. Non ero presente a Cremona, ma do per scontato che le associazioni lì presenti avranno avuto modo di esporre al prof. Zamboni le loro motivazioni al riguardo.
3 - Sono veramente molto sorpreso per la "accusa" - poco generosa -verso i pazienti. Senza l'appoggio dei pazienti, non saremmo qui a parlare ancora di CCSVI, e di BD a maggior ragione.
Inoltre, a suo tempo è stato detto e divulgato in tutti i modi che i centri aderenti sarebbero rimasti segreti "per evitare l'assalto dei pazienti". E fra l'altro, forse anche per questo a suo tempo non è stato annesso a BD il Centro di Padova.
Fra l'altro alcune regole del protocollo della sperimentazione costituiscono dei freni oggettivi a questa supposta "corsa":
- Il paziente deve essere stato seguito da almeno 2 anni da uno di quei centri ufficialmente "segreti"
- Fra le varie cause di inammissibilità c'è l'assenza di terapia farmacologica in corso.

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Per chi non avesse seguito tutta la storia, va ricordato che:
- i centri che inizialmente avevano fatto richiesta erano 20,ai quali si aggiunse successivamente il Policlinico di Catania
- a gennaio 2013 gli accreditati erano solo 4
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fu detto che, entro la primavera, sarebbero stati 10.
In assenza di altre comunicazioni - e del blocco informativo preteso dal Comitato di BD - si sarebbe dovuto supporre che così fosse.
Evidentemente non è così, e la colpa è dei pazienti.

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