Può
essere difficile sentir parlare di miglioramenti di altre persone, se
fate parte dell’1/3 che non ha visto alcun cambiamento dopo il
trattamento della CCSVI, in particolare quando neanche le terapie
standard vi hanno aiutato.
Ci sono molte possibili cause
che possono far fallire il trattamento anche se la CCSVI è una parte
importante della SM: forse il medico interventista ha dimenticato
qualcosa, o il vostro particolare tipo di stenosi non è ben trattabile
con le tecniche di oggi, o la zona può essere stata sottotrattata.
A
parte i problemi di fallimento del trattamento a causa di difficoltà
tecniche, c'è la possibilità che i problemi di flusso di sangue siano
solo una parte della SM, o significativi solo in un sottoinsieme di
persone con SM. Queste cose saranno chiarite con il tempo e con la
ricerca.
Ma vi è anche il fatto che decenni di ricerca sul
tessuto cerebrale delle persone con SM
hanno dimostrato danni
permanenti ai nervi che si verificano anche all'inizio della malattia.
Anche se logicamente una procedura che può ripristinare il flusso
sanguigno offre le migliori possibilità di guarigione, molti hanno
bisogno di qualcosa di più che del solo miglioramento della circolazione
per vedere un cambiamento dei livelli funzionali.
Ma mi
piacerebbe offrire il mio incoraggiamento: siamo al vertice di grandi
cambiamenti nei trattamenti della SM. In un giorno vicino avremo una
migliore comprensione di come gran parte di quello che noi pensiamo come
SM sia causato da problemi vascolari, quali procedure siano efficaci,
quali farmaci possono aiutare a mantenere la salute dei tessuti di
fronte ad una cattiva circolazione (anche quando una persona ha
particolari problemi di flusso del sangue che non possono essere risolti
con un intervento) e quali pazienti beneficiano maggiormente da un
intervento.
Tuttavia il futuro per la SM non è solo la CCSVI c'è anche il campo in rapida crescita della
medicina rigenerativa.
Come già accennato in queste pagine, il dr. Petrov sta studiando l'uso di
trapianti autologhi di cellule staminali
con il trattamento della CCSVI.
Nella sua mente un buon flusso di
sangue accompagnato da cellule staminali rigenerative sarà il futuro del
trattamento della SM. Ma molti altri centri in tutto il mondo stanno
studiando con successo le cellule staminali come un trattamento della SM
per rigenerare le cellule del cervello e dei tessuti.
I
l
dr. Mark Freedman sta lavorando da molti anni sulla ricerca delle
cellule staminali in pazienti con sclerosi multipla. La sua frustrazione
che i fondi della ricerca vengano dirottati verso la CCSVI è stata
citata da molti sostenitori della CCSVI perché i suoi commenti erano
derisori del modello vascolare, ma il suo lavoro sulle cellule staminali
offre una reale speranza per le persone che hanno già perso le
funzioni. Anche se gran parte della ricerca del dr. Freedman sulle
cellule staminali è avvenuta dopo una forte chemioterapia che uccide
l'intero sistema immunitario (parlo dei problemi con questo tipo di
terapia nel mio libro), sta anche studiando le cellule staminali come
una strategia di rigenerazione senza la chemio .
Ci sono
anche diverse aziende che stanno lavorando su farmaci per stimolare le
cellule staminali all'interno del corpo per riparare i nervi danneggiati
dopo un ictus o altre malattie neurologiche. Una di queste terapie
utilizza un ormone e uno stimolatore delle cellule del sangue e sembra
poter aiutare le vittime di ictus a recuperare più funzioni. Sono già
nella fase II / III trials su pazienti colpiti da ictus e ci aspettiamo
che il loro farmaco possa essere disponibile a breve.
La rigenerazione dei nervi danneggiati usando queste strategie è quasi vicina.
Ma
se avete soldi e vivete vicino al Texas, è già qui - Il Texas ha
approvato una legge che permette alle cliniche private di utilizzare le
cellule staminali per le malattie degenerative, anche se la FDA non ha
ancora approvato l'uso delle cellule staminali per queste malattie.
La
ragione per cui la FDA non ha approvato le cellule staminali per
malattie come la SM o come l'artrite reumatoide (RA) è che, anche se le
cellule staminali sono comunemente utilizzate nella terapia del cancro,
non sono stati ancora fatti un numero adeguato di trials di fase III che
dimostrino la loro efficacia nel rallentamento o nell'arresto di altre
malattie. Leggete un articolo sul Texas e sulla loro controversa legge:
www.texastribune.org/texas-health-resources/texas-medical-board/medical-board-adopts-controversial-stem-cell-rules/
La
legge del Texas chiede che ogni clinica che effettua queste trapianti
di cellule staminali “non provati” deve ottenere l'approvazione dell'IRB
(Comitato Etico) per proteggere i pazienti da false aspettative o dalla
pubblicità ingannevole e insiste sul fatto che le cliniche tengano i
dati sulle persone trattate e sull'efficacia della terapia per le varie
malattie trattate. Questo si tradurrà in breve tempo in una quantità
enorme di dati riguardanti l'utilità di queste terapie.
Vai Texas!
Un'altra terapia rigenerativa è stimolare la crescita del nervo attraverso la terapia fisica; la dr.ssa. Wahls ha in corso uno studio per valutare un'aggressiva terapia fisica e i cambiamenti della dieta per
aiutare nella SM progressiva. Lei stessa progressiva, finì dopo 4 anni
su una sedia a rotelle per poi essere in grado di andare al lavoro in
bicicletta e camminare per le sale del suo ospedale. Descrive in
dettaglio il suo programma nel libro "Minding My Mitochondria" (Pensando
ai miei mitocondri).
Il cervello è in realtà molto
"plastico" e significa che può riorganizzarsi e ricollegarsi. Questo è
il modo in cui la terapia fisica aggressiva aiuta le persone a
recuperare qualche funzione perduta. In un esempio estremo ai bambini
con epilessia grave talvolta è stata rimossa metà del loro cervello per
fermare le convulsioni. Questi bambini hanno recuperano quasi tutte le
funzioni perdute se ricevono l’intervento abbastanza giovani e vengono
sufficientemente rieducati.
Il libro "
The Brain that
Changes Itself" (
Il cervello che cambia se stesso) è una fantastica
lettura di come un’aggressiva terapia fisica può consentire al cervello
di rimodularsi dalle aree danneggiate a quelle intatte in modo che la
funzione venga ripristinata. Una cosa che viene spiegata è che il
cervello di una persona cieca rimodula se stesso così le sue orecchie
impiegano anche le cellule nervose inutilizzate dell'occhio rendendo le
orecchie molto più sensibili e capaci delle persone vedenti.
Una
combinazione di queste cose può essere utile per i pazienti con
sclerosi multipla progressiva che non hanno visto benefici
dall’intervento per la CCSVI, o per le persone che hanno avuto meno di
quanto speravano: la terapia fisica, le cellule staminali, e se il
flusso di sangue era ridotto, ma non riparabile, eventualmente farmaci
per migliorare la circolazione o per rendere il tessuto resistente agli
stati di scarso ossigeno.
Tutto questo può consentire al cervello di
mantenere la funzione migliore.
Ma il ritmo lento della
ricerca può essere frustrante, soprattutto se avete perso un sacco di
funzioni, anche durante i trattamenti standard. Vi può farvi sentire
come se nulla possa arrivare in tempo per voi ... ricevo email da
persone che sentono ormai vicina la casa di cura, e vogliono sapere - Se
non ottengo questo ora, o se non ha funzionato quando l'ho provato,
posso condividere una ragione per sperare?
Mi piacerebbe parlarvi un pò di me e sull’illuminazione che ho avuto un paio di anni fa.
Nell’agosto
del 2008, dopo 17 anni di SM, sono caduta e mi sono rotta la cuffia
dell’osso nella spalla. La frattura era così brutta che non poteva
essere riparata, tutto ciò che potevano fare era legare il braccio verso
il basso e lasciare che i pezzi formasserto in un grumo per ricostruire
la vecchia parte. Oh dio, mi ha fatto male! Non riuscivo a camminare
con il bastone, non poteva fare la doccia, non poteva guidare, in breve,
sono diventata completamente dipendente. Mi sentivo completamente
impotente.
All’apice di questa dipendenza, mi sentivo
senza speranza perché sopprimere il mio sistema immunitario non aveva
impedito alla mia SM di progredire fino al punto in cui ero fortemente
dipendente da un bastone o da un deambulatore. Ero convinta che al
modello autoimmune mancasse qualcosa. Posso ricordare quando sono
passata al Copaxone – Dopo averlo iniziato non ho mai avuto una ricaduta
o un’infiammazione visibile alla risonanza magnetica E la mia artrite
era sotto controllo. Quando la mia SM è progredita hanno aggiunto il
metotrexato per cercare di sopprimere "l'infiammazione invisibile".
Non
ha funzionato,
anzi mi ha fatto stare peggio, e la lenta ma inesorabile
discesa continuava. Sono rimasta con
il Copaxone perché funziona così
bene per la mia artrite, ma non ho mai pensato che abbia fatto molto per
fermare la progressione della SM.
Non ho mai pensato che
nulla avrebbe cambiato la SM nella mia vita, ho pensato cinicamente al
giorno dopo la mia morte dove ci sarebbe stato un annuncio su alcune
cellule immunitarie animali e di come il ricercatore che le aveva
scoperte pensava che queste avrebbero curato la SM. Non sapevo come e
disperavo che qualcosa avrebbe costretto molti ricercatori a guardare
alla SM con una prospettiva completamente diversa in appena un paio di
mesi.
Non sapevo che il lavoro del prof. Zamboni sarebbe
uscito nel mese di dicembre. Non sapevo che l’attivismo e la promozione
dei pazienti con SM avrebbe causato un grande tumulto nella comunità
medica. Non sapevo che a causa di quel trambusto la Cleveland Clinic
avrebbe presentato uno studio autoptico che mostrava gravi anomalie
nelle vene di 7 pazienti affetti da SM. Non sapevo che in 3 anni
sarebbero usciti diverse centinaia di studi, guardando a questa nuova
idea e che sarebbero state studiate altre idee collegate come il CPn
come componente vascolare nella SM o il lavoro del BNAC sul flusso del
liquido cefalorachidiano (liquor). Non sapevo che tutti questi studi
avrebbero portato a più studi in una rete sempre più ampia per catturare
e conoscere la verità.
Non avevo alcuna premonizione della promessa così vicina ... Non sapevo che ci fossero così tanti motivi per sperare.
Mentre
il trattamento della CCSVI non ha cambiato molto la mia SM al di là di
una gradita riduzione della spasticità, ho una grande speranza, perché
ci sono improvvisamente nuove direzioni di ricerca. La CCSVI ha DAVVERO
scosso la comunità di ricerca e ha portato molte nuove idee.
Non
so cosa potrà accadere il mese prossimo o alla fine di questo anno, ma
so che è di gran lunga più promettente di quanto non lo era 3 anni fa,
quando tutto quello che avevamo sentito parlare era di infinite
“scoperte” su alcune cellule immunitarie diverso che qualche tizio pensa
che “cureranno la SM”.
Per favore siate fiduciosi e
sappiate che la scienza può essere sorprendente; sono pronta per sentire
che i scienziati delle vene inizieranno a parlare delle loro scoperte,
ma la cosa interessante è che, anche se l'aspetto venoso della SM può
essere solo una parte della storia, sono in arrivo strade molto diverse
per la rigenerazione dei nervi. Le cose stanno davvero cambiando e non
sono le stesse vecchie idee riciclate.
Gonfiate le vene e passate alle cellule staminali!
Marie
Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/when-treatment-doesnt-help-thoughts-from-marie/10150756949697211
