LA NOSTRA PROTESTA COLPIRA' I GIORNALI

visto che da ROMA nessuno ha parlato delle nostre INNUMEREVOLI CARTOLINE
ORA AGIAMO IN ALTRA MANIERA..
A BREVE PARTIRA' UNA MAIL  UNICA CON  INNUMEREVOLI INDIRIZZI DEI MALATI STUFI DELLA SOLITA RISATA SU CHI SOFFRE E POI NON  AGISCE, CHI VUOL PARTECIPARE DEVE SOLAMENTE INVIARMI VIA MAIL  a stefaniacartolina74@gmail.com con il suo indirizzo E PROVVEDERO' A FARE UNA email unica... da spedire alla repubblica
<<ricordatevi che non invado la vostra privacy

LA LETTERA E' SEMPLICE E COLPISCE..STARA' A LORO PUBBLICARLA O NO> l'evento lo trovate su fb  qui: www.facebook.com/events/442580449192461/442742045842968/?notif_t=like

GENTILISSIMO direttore di Repubblica.it - Vittorio Zucconi

ci siamo raccolti in una protesta BIANCA, inviando non meno di 300 cartoline per URLARE IN NOSTRO DISAPPUNTO verso chi ci dovrebbe tutelare o meglio Curare e invece lascia il tempo che trova, occupandosi di NON rispettare neanche Articolo 32 che dice
<La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.>

LE INNUMEREVOLI CARTOLINE
DESTINATE AL <Ministro della Salute Beatrice Lorenzin> Via Ribotta Roma eur 00144 ROMA, SICURAMENTE AVRANNO PRESO la strada del cestino;
sa ad ogni cartolina cosa vi era riportata?
le allego una delle 300 e più cartoline, sperando che venga pubblicata per darci la possibilità di dire NOI VOGLIAMO ESSERE CURATI, PERCHE' SIAMO CITTADINI ITALIANI e la costituzione ha una TUTELA VERSO DI NOI...dai piu' piccoli ai piu' grandi....per qualsiasi malattia che esista al Mondo..dalla piu' rara alla malattia piu' blanda.
Caro direttore la ringrazio e spero che almeno LEI CHE PER I MALATI IN GENERALE E' MOLTO SENSIBILE... AIUTACI NELLA NOSTRA LOTTA
Distinti saluti
MELIS STEFANIA

Plasmaferesi

La plasmaferesi consiste nel prelievo di sangue da un soggetto, con immediata separazione della componente liquida da quella corpuscolata (globuli rossi, globuli bianchi e trombociti); 
il tutto grazie all'ausilio di un separatore meccanico automatizzato, che suddivide le due componenti tramite centrifugazione. Durante la plasmaferesi, quindi, al donatore viene sottratta la sola parte liquida del sangue (plasma), mentre la componente cellulare gli viene restituita tramite lo stesso ago di prelievo. 
Il separatore cellulare, infatti, funziona a cicli costituiti da una prima fase di prelievo ematico - con separazione e raccolta del plasma - e da una successiva fase di reinfusione della componente corpuscolata. 
La plasmaferesi è una procedura fondamentale per la produzione dei cosiddetti farmaci plasmaderivati. Nella componente liquida del sangue, infatti, troviamo notevoli quantità di proteine, quindi anticorpi (immunoglobuline), ormoni peptidici, fattori della coagulazione e proteine necessarie al trasporto delle sostanze insolubili. Nel plasma sono inoltre presenti gas respiratori e tutti i vari nutrienti (glucosio, vitamine, aminoacidi, acidi grassi ecc.). 
La componente proteica del plasma è fondamentale per la produzione di farmaci da destinare ai pazienti con deficit di specifiche sostanze plasmatiche; i soggetti colpiti da emofilia A e B, ad esempio, presentano una forte carenza dei fattori VIII o IX della coagulazione, che possono essere estratti e purificati dal plasma del donatore quindi somministrati al ricevente.
Il plasma "intero", inoltre, può essere somministrato tale e quale ai pazienti affetti da particolari patologie, che ne impongono la sostituzione per eccesso di anticorpi anomali o altre ragioni. Uscendo dall'ambito delle donazioni, esiste anche una plasmaferesi terapeutica, finalizzata alla semplice rimozione di molecole plasmatiche presenti in eccesso (bilirubina, LDL ecc.).
In questi casi, il termine più corretto è dato dal nome della molecola patogena isolata, seguita dal termine aferesi (da "afero", portare via). Domande e risposte sulla plasmaferesi (donazione di plasma) 
QUANTO PLASMA VIENE PRELEVATO?
Normalmente, durante la plasmaferesi vengono prelevati 500 ml di plasma. La donazione può essere effettuata una volta ogni tre mesi ma anche una volta ogni 14 giorni; secondo la legge vigente, è infatti possibile effettuare sino a 20 donazioni di plasma da 500ml all'anno. 
LA PLASMAFERESI E' PERICOLOSA PER LA SALUTE DEL DONATORE?
Il volume plasmatico viene immediatamente compensato attraverso l'integrazione di liquidi per via orale (bevendo prima e dopo il prelievo), oppure tramite infusione di soluzioni fisiologiche durante la restituzione delle cellule. Le componenti proteiche perdute vengono invece rimpiazzate nell'arco di tre giorni (i fattori della coagulazione ed il fibrinogeno sono recuperati in 24 ore, le immunoglobuline in 48 ed il complemento c3 entro 72 ore). QUALE CARATTERISTICHE DEVE AVERE IL DONATORE? Per essere idoneo alla plasmaferesi, il donatore deve pesare più di 50 kg, essere di età compresa fra i 18 ed i 55-60 anni, e rispondere ad una serie di requisiti, come proteinemia superiore a 6 grammi/dL, numero di piastrine superiore a 200.000/mL, e valori di emoglobina superiori a 12,5 g/dL, se uomo, oppure a 11,5 g/dL se donna. Sebbene il plasma venga testato per la presenza di malattie infettive (epatiti virali, AIDS ecc.) è importante che il donatore non abbia rapporti sessuali a rischio. Inoltre è fondamentale dichiarare al medico l'assunzione di qualsiasi farmaco, in modo da valutare l'opportunità di un eventuale rinvio della donazione. Ricordiamo che il donatore ha diritto ad un giorno di riposo lavorativo retribuito (per i lavoratori dipendenti) e a controlli medici e di laboratorio periodici e gratuiti (emoglobina, transaminasi, azotemia, trigliceridemia, glicemia, ferritinemia, colesterolemia, epatite B e C, AIDS, e tutti quelli che àopportuni). 
QUANTO DURANO LE PROCEDURE DI PLASMAFERESI? 
La durata della donazione aumenta all'aumentare dell'ematocrito ed al diminuire del flusso di sangue garantito dalla vena di prelievo. Mediamente, sono necessari 40 minuti, con oscillazioni che vanno dai 30 ai 60 minuti in base ai suddetti fattori. Durante questo lasso di tempo vengono completati da 2 a 3 cicli costituiti da due fasi separate, di cui una di raccolta, separazione ed accumulo, ed una di reinfusione della componente corpuscolata. 
COSA SIGNIFICA ACD-A?
Si tratta di una soluzione di acido citrico e destrosio, usata come anticoagulante durante la plasmaferesi (ACD-A = Anticoagulant Citrate Dextrose Solution A). Parliamo di un farmaco sicuro, che può provocare soltanto una temporanea diminuzione della calcemia, segnalata dalla comparsa di formicolii alle labbra. Qualora tale sintomo non si risolva nel giro di pochi minuti, è sufficiente assumere una compressa di calcio per rendere più confortevole il proseguo della plasmaferesi.

LA MORTE..... NON FA PER NOI

La vita media delle persone ammalate è sovrapponibile a quella della popolazione generale.

METTETEVELO IN QUELLA BELLA CAPOCCIA

Stanchezza.... prrrrrrrrrrrrrrrrrr VINCO IO

Per controllare la fatica, può essere utile un approccio non farmacologico, caratterizzato, per esempio, da strategie di "gestione delle energie", esercizi di allenamento e così via. Docce fredde e bagni possono essere utili, per tali persone. Molto utile, se non indispensabile, è l’utilizzo di aria condizionata, in presenza di un clima o di un ambiente eccessivamente caldi. Ma l’aspetto più importante, per superare la stanchezza è, in generale, il saper gestire se stessi e le proprie energie, in maniera sempre adeguata.

Affaticamento e lo SPORT

 L'eccesso di sforzo fisico e l’affaticamento aggravano i sintomi della SM.

Evitarli farà sentire meglio il paziente, anche se ciò non modifica l’andamento della malattia. 

Evitare gli sforzi, tuttavia, non significa che il malato debba astenersi dall’esercizio fisico: entro certi limiti, anzi, l’esercizio fisico studiato per le esigenze individuali è un aspetto importante del mantenimento della condizione di salute, anche nelle condizioni patologiche provocate dalla SM.

 

ricordo che :FREDDO E CALDO... la SCLEROSI MULTIPLA

Hanno dimostrato che l’aumento della temperatura determina un incremento del blocco della conduzione nervosa, in fibre che presentano guaine mieliniche parzialmente danneggiate. Quindi, la parte del corpo interessata dai nervi danneggiati perde funzionalità, finché il tratto nervoso non si raffredda. 

Il freddo eccessivo può, tuttavia, aggravare la rigidità muscolare, rendendo più difficile la deambulazione.