CONTATORE PERSONE

08/09/2012

ASSOCIAZIONE CANAPA TERAPEUTICA

Tratto dallo statuto dell'ASSOCIAZIONE CANAPA TERAPEUTICA

Art. 4
L'Associazione ha per scopo, esclusa ogni finalità di lucro, di:
a) agevolare, promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulla Cannabis e sui cannabinoidi naturali o di sintesi, nonché sugli endocannabinoidi (nel seguito tutti indicati collettivamente con il termine "cannabinoidi") a fini terapeutici, anche mediante la raccolta di finanziamenti sia privati che pubblici;
b) intraprendere e condurre iniziative di divulgazione e di aggiornamento scientifico all'interno del mondo medico-sanitario, per diffondere le conoscenze e i risultati scientifici sugli usi terapeutici dei cannabinoidi;
c) svolgere opera di informazione e sensibilizzazione nei confronti della popolazione in generale e delle autorità pubbliche in particolare sul rilievo medico e sociale della ricerca scientifica sui cannabinoidi e sui loro usi terapeutici;
d) agevolare l'accesso alla terapia con cannabinoidi dei pazienti che ritengano di averne bisogno per la loro malattia, e sostenerli in eventuali azioni, anche legali, a difesa del proprio inalienabile diritto alla salute e al benessere, anche a fronte di carenze o ostacoli di natura tecnica;
e) promuovere tutte le iniziative individuali e collettive atte a modificare, nel senso più utile ai pazienti, le norme di legge e le disposizioni ministeriali che ostacolano o limitano l'accesso alla terapia medica con cannabinoidi, o la rendono di fatto non equivalente alle altre terapie farmacologiche;
f) promuovere e favorire la raccolta di dati epidemiologici, sociali e scientifici sugli usi terapeutici dei cannabinoidi;
g) promuovere e favorire la costituzione e il coordinamento in ambito nazionale di associazioni locali con finalità analoghe a quelle dell'Associazione per la Cannabis Terapeutica;
h) promuovere e favorire il coordinamento sovranazionale di associazioni di qualunque paese con finalità analoghe a quelle dell'Associazione per la Cannabis Terapeutica, o comunque utili al raggiungimento degli scopi sociali.

L'Associazione opererà esclusivamente per il raggiungimento degli scopi sociali di cui al presente articolo, e a tal fine potrà compiere tutte le operazioni mobiliari, immobiliari e finanziarie che riterrà opportune.

Art. 5
Nell'ambito delle finalità di cui all'art. 4, l'Associazione può decidere di promuovere e organizzare incontri, dibattiti, giornate di studio, corsi e seminari; curare la realizzazione e la pubblicazione di riviste, monografie, dossier e dispense; organizzare viaggi di studio e ricerca; bandire ed assegnare premi e borse di studio; organizzare, patrocinare ed intervenire in mostre, esposizioni e rassegne d'arte e cultura; proiettare films, cortometraggi, e materiali audiovisivi in genere, acquistando, se del caso, i relativi diritti; collaborare con istituzioni pubbliche, dal livello locale a quello sovranazionale, per la progettazione e/o la gestione di iniziative comuni.

CERCASI PAZIENTI CON URGENZA PER Ricerca scientifica, per stabilire la relazione fra la spondilosi con la Sclerosi Multipla (SM) in pazienti con SM

ragazzi ho bisogno di voi..dovete ascoltarmi un po'

allora poco tempo fa vi avevo chiesto chi di voi avesse ernie protusioni ecc....

AVEVO contato in ql post almeno 180 commenti...


ora io ho bisogno del vostro aiuto...
so che la privacy e' IMPORTANTE ma qui si tratta di noi e della nostra schiena collo..ecc....

HO TROVATO UN BRAVISSIMO <DOTTORE DI RICERCA sito in Piemonte > CHE A SPESE SUE...E CON IL SUO TEMPO FAREBBE UNA RICERCA PER NOI CHE ABBIAMO LA SM E PER NOI CHE ABBIAMO LE ERNIE PROTUSIONI ECC...

LUI SAREBBE DISPOSTO AD INIZIARE ANCHE LA PROSSIMA SETTIMANA....ALLA < Ricerca scientifica, per stabilire la relazione fra la spondilosi con la Sclerosi Multipla (SM) in pazienti con SM...>>

MA NON ARRIVIAMO AL NUMERO MININO DELLE <<100 PERSONE>>...

<<LUI COMUNICA CHE : abbiamo bisogno della collaborazione e della disponibilità di persone che, come Lei, soddisfino i requisiti scientifici idonei alla valutazione che verrà eseguita, per questo Le proponiamo di partecipare alla presente Ricerca.
Lo scopo di questo studio è la misurazione di dati anagrafici e clinici: sesso, età, età di esordio della malattia, durata della malattia e fasi della malattia.>>

IL Dr. Jorge Hugo Villafañe HA UN BLOG
E
UNA PAGINA COSTRUITA DA ME SU FB

IL BLOG: <http://docjhvillafane.blogspot.it/> OVE POTRETE LEGGERE TUTTO ATTENTAMENTE

LA PAGINA SU FB: www.facebook.com/groups/191254407674351/?ref=ts

FORZA...SAPPIAMO TUTTO DI TUTTI...CAVOLO C'E' UN CONSENSO INFORMATO...CI SONO LE INFORMATIVE..LA DOCUMENTAZIONE DA RISPEDIRE...GLI INDIRIZZI I TELEFONI PER CONTATTARLO PER SENTIRE COSA GLI CHIEDERETE LUI VI RISPONDERA'......DI COSA AVETE PAURA...FORZA SPEDITE VIA MAIL LA VOSTRA DOCUMENTAZIONE E TRA 3 MESI SAPREMO TUTTI I RISULTATI

<NON SI PAGA NIENTE .......E' SOLO UNA RICERCA E CHI NON POTRA' PRESENZIARE AGLI APPUNTAMNTI DI SPIEGAZIONI E DELUCIDAZIONI....VE LE DARA' TELEFONICAMENTE....

FORZA RAGAZZI INOLTRATE QS DOCUMENTAZIONE *PREVIA LETTURA E PREVIA FIRMA AL CONSENSO INFORMATO**>

può inviare la documentazione via:

- e-mail: jorgehugovillafane@gmail.com

- posta: Via Fabio Filzi, 26/A. Orbassano (TO) (10043).

Cognome: Villafañe
Nome: Jorge Hugo
Cittadinanza:
Italiana-Argentina
Residenza:
Reg. Generala 11/16, (10045) Piossasco. Italia.
Cell: +39-3395857563 - Fax: +39(011)9065495.

E-mail
: mail@villafane.it   web: www.villafane.it
 email: jorgehugovillafane@gmail.com  (per la ricerca) 

29 agosto - il Prof. Setacci Primario di Chirurgia Vascolare al Policlinico Le Scotte di Siena, nonché PresidenteSICVE


Lo scorso 29 agosto, Alessandro Romei (referente toscano dell’associazione) e Tiziano Staiano hanno incontrato il Prof. Setacci Primario di Chirurgia Vascolare al Policlinico Le Scotte di Siena, nonché PresidenteSICVE - Società Italiana di Chirurgia Vascolare e presidente ESVS - Società europea di chirurgia Vascolare. Molti i temi affrontati, sia nazionali sia regionali. In quell’occasione, al fine di sintetizzare e rendere chiara la posizione di SICVE, abbiamo chiesto al professor Setacci di rispondere a tre semplici domande:
1. Cosa è la CCVSI?
Faccio mia la definizione del Prof. Paolo Zamboni: L’insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (CCSVI) è una sindrome vascolare, recentemente identificata, caratterizzata da lesioni stenosanti multiple a carico delle principali vie extracraniche ed extravertebrali di drenaggio venoso cerebro-spinale Il sistema venoso giugulare (IJVs) ed azygos (AZY) risultano principalmente coinvolti.

2. Quali Iniziative sta portando avanti la SICVE sul tema CCSVI?
Nei Congressi Annuali è sempre dedicato uno spazio ad un Simposio Scientifico, nel quale è regolarmente coinvolto, insieme ad altri esperti, Paolo Zamboni. Il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti è una assoluta novità del Congresso di Rimini del prossimo ottobre.

3. Molti malati sono disorientati dalle attuali posizioni dei medici che li hanno in cura, spesso discordanti. Cosa consiglia ai malati di SM e CCSVI?

Ai pazienti affetti da questa patologia, purtroppo invalidante, consiglio di aver fiducia in quei medici che hanno il desiderio prima di affrontare e, successivamente, di tentare di risolvere il problema. Assolutamente da evitare ogni forma di sciacallaggio terapeutico.

Ringraziamo innanzitutto il Prof. Setacci per la disponibilità e la cordialità con la quale ci ha accolto.
Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla" - Onlus

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NEUROBIOLOGIA DELLO SVILUPPO

http://www.fmag.unict.it/Public/Uploads/links/biologia%20cellulare%20&%20fisiologia%20sistema%20nervoso%281%29.pdf

05/09/2012

Epilessia e Parkinson: ideato micro-chip che dialoga con i neuroni

sviluppato un microchip di silicio impiantabile nel cervello e capace di dialogare con i neuroni: il mini-dispositivo è stato messo a punto da un un consorzio di scienziati italiani, israeliani e tedeschi coordinato da Stefano Vassanelli, neurofisiologo al Dipartimento di Scienze Biomediche dell'Università degli Studi di Padova.

Per creare dei microchip a forma di ago direttamente impiantabili nel cervello lo studio, condotto nell'ambito del progetto CyberRat (www.cyberrat.eu) finanziato dalla Comunità Europea, si è avvalso di avanzate tecnologie del silicio. Un rivestimento di diossido di titanio di spessore nanometrico ottenuto mediante speciali procedure di deposizione ha conferito al chip alta biocompatibilità, e grazie a sensori e attuatori di dimensioni micrometriche integrati nel chip è stato possibile registrare l'attività di grandi popolazioni di neuroni in varie regioni cerebrali con una risoluzione di soli dieci micrometri. "Oltre a raggiungere per la prima volta una risoluzione così elevata – spiega Vassanelli - la tecnica ha consentito di stabilire con i neuroni una comunicazione bi-direzionale: da cervello a chip,.......................

troverete tutto l'articolo qui: http://salute24.ilsole24ore.com/articles/14592-epilessia-e-parkinson-ideato-micro-chip-che-dialoga-con-i-neuroni

04/09/2012

nessuno ne parla...maaaallleeeee ... Tysabri MS patients

www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid=1905

Sclerosi multipla: Unife ricerca sul ferro

 

 

 3 settembre 2012

L'equipe coordinata da Gemmati a integrare gli studi di Brave Dreams


Dall’università di Ferrara nuovi studi sulla sclerosi multipla. Ad affiancare la sperimentazione di “Brave Dreams”, avviata nei giorni scorsi per verificare le teorie di Paolo Zamboni, un altro interessante approfondimento arriva questa volta dalla ricerca coordinata da Donato Gemmati...............

troverete tutto l'articolo qui: www.estense.com/?p=238478

31/08/2012

Dalfampridina 5 mg NON efficace nel migliorare la deambulazione nei pazienti con sclerosi multipla


Acorda Therapeutics ha comunicato che la formulazione a basso dosaggio ( 5 mg due volte al giorno ) di Ampyra ( Dalfampridina; in Italia: Fampyra ) non ha dimostrato un miglioramento nella velocità di deambulazione dei pazienti con sclerosi multipla.
Lo studio ha anche mostrato che la dose da 10 mg non è riuscita a migliorare la velocità di cammino rispetto al placebo.

Secondo Acorda questi risultati non-favorevoli sarebbero dovuti al disegno dello studio, diverso rispetto a quello degli studi che hanno portato all’approvazione del farmaco.
Tuttavia, questo studio solleva qualche incertezza sulla reale efficacia della Dalfampridina nella sclerosi multipla.

Due pazienti, uno trattato con Dalfampridina 5 mg e l’altro con la dose da 10 mg, hanno sperimentato gravi eventi avversi, tra cui la perdita di coscienza in un paziente del gruppo 10 mg.

La versione da 10 mg di Dalfampridina è stata approvata dalla Food and Drug Administration ( FDA ) nel 2010. La Commissione europea ha invece concesso un’autorizzazione condizionata a Fampyra nel 2011.
L'autorizzazione condizionata all'immissione in commercio è concessa a un prodotto farmacologico con una valutazione dei benefici e rischi positiva che risponda a un'esigenza medica ancora non-soddisfatta quando il beneficio per la salute pubblica della sua disponibilità immediata è superiore al rischio inerente al fatto che sono ancora necessari ulteriori dati. L'autorizzazione condizionata è rinnovabile annualmente.
Tra le condizioni per l'autorizzazione condizionata all'immissione in commercio di Fampyra rientra la raccomandazione del Comitato alla società che lo commercializza in Europa, Biogen Idec, di condurre un altro studio per approfondire i benefici del farmaco e la sua sicurezza a lungo termine.

Nel mese di luglio 2012, la FDA ha emesso un warning ( avvertenza ) riguardo all'aumentato rischio di convulsioni nei pazienti con sclerosi multipla affetti da insufficienza renale, trattati con Dalfampridina.

La disabilità deambulatoria rappresenta uno dei sintomi della sclerosi multipla che maggiormente preoccupa i pazienti; può avere ripercussioni significative sulla qualità di vita e sulla partecipazione sociale.

Fonte: Acorda Therapeutics, 2012

XagenaHeadlines2012

30/08/2012

Dr. Jorge Hugo Villafañe PT, MSc, PhD: CONTATTI



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Dr. Jorge Hugo Villafañe PT, MSc, PhD: CONTATTI: Dr. Jorge Hugo Villafañe, PT, MSc, PhD. Reg. Generala 11/16 Piossasco (10045), TO. Italy email: jorgehugovillafane@gmail.c om   ...

Dr. Jorge Hugo Villafañe PT, MSc, PhD: RICERCA SCIENTIFICA - Clinical Correlates of Spond...

Dr. Jorge Hugo Villafañe PT, MSc, PhD: RICERCA SCIENTIFICA - Clinical Correlates of Spond...:  presentazione  della ricerca < Clinical Correlates of Spondylosis in Multiple Sclerosis > CONSENSO INFORMATO                       ...

Cannabis per uso terapeutico: la proposta di SEL in Piemonte


Dopo la Toscana e la Puglia anche per il Piemonte è arrivato il momento di affrontare senza pregiudi ed in maniera non ideologica una materia tanto delicata quanto complessa come l'utilizzo dei cannabinoidi e dei derivati della cannabis per uso terapeutico sotto prescrizione medica.

27/08/2012

Quando l’intervento non aiuta - pensieri di Marie (CCSVI in Multiple Sclerosis, USA)

   pubblicato e tradotto da A. RASMAN in facebook <Fonte:  www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/when-treatment-doesnt-help-thoughts-from-marie/10150756949697211>


Può essere difficile sentir parlare di miglioramenti di altre persone, se fate parte dell’1/3 che non ha visto alcun cambiamento dopo il trattamento della CCSVI, in particolare quando neanche le terapie standard vi hanno aiutato.

Ci sono molte possibili cause che possono far fallire il trattamento anche se la CCSVI è una parte importante della SM: forse il medico interventista ha dimenticato qualcosa, o il vostro particolare tipo di stenosi non è ben trattabile con le tecniche di oggi, o la zona può essere stata sottotrattata.

A parte i problemi di fallimento del trattamento a causa di difficoltà tecniche, c'è la possibilità che i problemi di flusso di sangue siano solo una parte della SM, o significativi solo in un sottoinsieme di persone con SM. Queste cose saranno chiarite con il tempo e con la ricerca.

Ma vi è anche il fatto che decenni di ricerca sul tessuto cerebrale delle persone con SM hanno dimostrato danni permanenti ai nervi che si verificano anche all'inizio della malattia. Anche se logicamente una procedura che può ripristinare il flusso sanguigno offre le migliori possibilità di guarigione, molti hanno bisogno di qualcosa di più che del solo miglioramento della circolazione per vedere un cambiamento dei livelli funzionali.

Ma mi piacerebbe offrire il mio incoraggiamento: siamo al vertice di grandi cambiamenti nei trattamenti della SM. In un giorno vicino avremo una migliore comprensione di come gran parte di quello che noi pensiamo come SM sia causato da problemi vascolari, quali procedure siano efficaci, quali farmaci possono aiutare a mantenere la salute dei tessuti di fronte ad una cattiva circolazione (anche quando una persona ha particolari problemi di flusso del sangue che non possono essere risolti con un intervento) e quali pazienti beneficiano maggiormente da un intervento.

Tuttavia il futuro per la SM non è solo la CCSVI c'è anche il campo in rapida crescita della medicina rigenerativa.

Come già accennato in queste pagine, il dr. Petrov sta studiando l'uso di trapianti autologhi di cellule staminali con il trattamento della CCSVI. Nella sua mente un buon flusso di sangue accompagnato da cellule staminali rigenerative sarà il futuro del trattamento della SM. Ma molti altri centri in tutto il mondo stanno studiando con successo le cellule staminali come un trattamento della SM per rigenerare le cellule del cervello e dei tessuti.

Il dr. Mark Freedman sta lavorando da molti anni sulla ricerca delle cellule staminali in pazienti con sclerosi multipla. La sua frustrazione che i fondi della ricerca vengano dirottati verso la CCSVI è stata citata da molti sostenitori della CCSVI perché i suoi commenti erano derisori del modello vascolare, ma il suo lavoro sulle cellule staminali offre una reale speranza per le persone che hanno già perso le funzioni. Anche se gran parte della ricerca del dr. Freedman sulle cellule staminali è avvenuta dopo una forte chemioterapia che uccide l'intero sistema immunitario (parlo dei problemi con questo tipo di terapia nel mio libro), sta anche studiando le cellule staminali come una strategia di rigenerazione senza la chemio .

Ci sono anche diverse aziende che stanno lavorando su farmaci per stimolare le cellule staminali all'interno del corpo per riparare i nervi danneggiati dopo un ictus o altre malattie neurologiche. Una di queste terapie utilizza un ormone e uno stimolatore delle cellule del sangue e sembra poter aiutare le vittime di ictus a recuperare più funzioni. Sono già nella fase II / III trials su pazienti colpiti da ictus e ci aspettiamo che il loro farmaco possa essere disponibile a breve.

La rigenerazione dei nervi danneggiati usando queste strategie è quasi vicina.

Ma se avete soldi e vivete vicino al Texas, è già qui - Il Texas ha approvato una legge che permette alle cliniche private di utilizzare le cellule staminali per le malattie degenerative, anche se la FDA non ha ancora approvato l'uso delle cellule staminali per queste malattie.

La ragione per cui la FDA non ha approvato le cellule staminali per malattie come la SM o come l'artrite reumatoide (RA) è che, anche se le cellule staminali sono comunemente utilizzate nella terapia del cancro, non sono stati ancora fatti un numero adeguato di trials di fase III che dimostrino la loro efficacia nel rallentamento o nell'arresto di altre malattie. Leggete un articolo sul Texas e sulla loro controversa legge:
www.texastribune.org/texas-health-resources/texas-medical-board/medical-board-adopts-controversial-stem-cell-rules/ 

La legge del Texas chiede che ogni clinica che effettua queste trapianti di cellule staminali “non provati” deve ottenere l'approvazione dell'IRB (Comitato Etico) per proteggere i pazienti da false aspettative o dalla pubblicità ingannevole e insiste sul fatto che le cliniche tengano i dati sulle persone trattate e sull'efficacia della terapia per le varie malattie trattate. Questo si tradurrà in breve tempo in una quantità enorme di dati riguardanti l'utilità di queste terapie. Vai Texas!

Un'altra terapia rigenerativa è stimolare la crescita del nervo attraverso la terapia fisica; la dr.ssa. Wahls ha in corso uno studio per valutare  un'aggressiva terapia fisica e i cambiamenti della dieta per aiutare nella SM progressiva. Lei stessa progressiva, finì dopo 4 anni su una sedia a rotelle per poi essere in grado di andare al lavoro in bicicletta e camminare per le sale del suo ospedale. Descrive in dettaglio il suo programma nel libro "Minding My Mitochondria" (Pensando ai miei mitocondri).

Il cervello è in realtà molto "plastico" e significa che può riorganizzarsi e ricollegarsi. Questo è il modo in cui la terapia fisica aggressiva aiuta le persone a recuperare qualche funzione perduta. In un esempio estremo ai bambini con epilessia grave talvolta è stata rimossa metà del loro cervello per fermare le convulsioni. Questi bambini hanno recuperano quasi tutte le funzioni perdute se ricevono l’intervento abbastanza giovani e vengono sufficientemente rieducati.

Il libro "The Brain that Changes Itself" (Il cervello che cambia se stesso) è una fantastica lettura di come un’aggressiva terapia fisica può consentire al cervello di rimodularsi dalle aree danneggiate a quelle intatte in modo che la funzione venga ripristinata. Una cosa che viene spiegata è che il cervello di una persona cieca rimodula se stesso così le sue orecchie impiegano anche le cellule nervose inutilizzate dell'occhio rendendo le orecchie molto più sensibili e capaci delle persone vedenti.

Una combinazione di queste cose può essere utile per i pazienti con sclerosi multipla progressiva che non hanno visto benefici dall’intervento per la CCSVI, o per le persone che hanno avuto meno di quanto speravano: la terapia fisica, le cellule staminali, e se il flusso di sangue era ridotto, ma non riparabile, eventualmente farmaci per migliorare la circolazione o per rendere il tessuto resistente agli stati di scarso ossigeno. Tutto questo può consentire al cervello di mantenere la funzione migliore.

Ma il ritmo lento della ricerca può essere frustrante, soprattutto se avete perso un sacco di funzioni, anche durante i trattamenti standard. Vi può farvi sentire come se nulla possa arrivare in tempo per voi ... ricevo email da persone che sentono ormai vicina la casa di cura, e vogliono sapere - Se non ottengo questo ora, o se non ha funzionato quando l'ho provato, posso condividere una ragione per sperare?

Mi piacerebbe parlarvi un pò di me e sull’illuminazione che ho avuto un paio di anni fa.

Nell’agosto del 2008, dopo 17 anni di SM, sono caduta e mi sono rotta la cuffia dell’osso nella spalla. La frattura era così brutta che non poteva essere riparata, tutto ciò che potevano fare era legare il braccio verso il basso e lasciare che i pezzi formasserto in un grumo per ricostruire la vecchia parte. Oh dio, mi ha fatto male! Non riuscivo a camminare con il bastone, non poteva fare la doccia, non poteva guidare, in breve, sono diventata completamente dipendente. Mi sentivo completamente impotente.

All’apice di questa dipendenza, mi sentivo senza speranza perché sopprimere il mio sistema immunitario non aveva impedito alla mia SM di progredire fino al punto in cui ero fortemente dipendente da un bastone o da un deambulatore. Ero convinta che al modello autoimmune mancasse qualcosa. Posso ricordare quando sono passata al Copaxone – Dopo averlo iniziato non ho mai avuto una ricaduta o un’infiammazione visibile alla risonanza magnetica E la mia artrite era sotto controllo. Quando la mia SM è progredita hanno aggiunto il metotrexato per cercare di sopprimere "l'infiammazione invisibile". Non ha funzionato, anzi mi ha fatto stare peggio, e la lenta ma inesorabile discesa continuava. Sono rimasta con il Copaxone perché funziona così bene per la mia artrite, ma non ho mai pensato che abbia fatto molto per fermare la progressione della SM.

Non ho mai pensato che nulla avrebbe cambiato la SM nella mia vita, ho pensato cinicamente al giorno dopo la mia morte dove ci sarebbe stato un annuncio su alcune cellule immunitarie animali e di come il ricercatore che le aveva scoperte pensava che queste avrebbero curato la SM. Non sapevo come e disperavo che qualcosa avrebbe costretto molti ricercatori a guardare alla SM con una prospettiva completamente diversa in appena un paio di mesi.

Non sapevo che il lavoro del prof. Zamboni sarebbe uscito nel mese di dicembre. Non sapevo che l’attivismo e la promozione dei pazienti con SM avrebbe causato un grande tumulto nella comunità medica. Non sapevo che a causa di quel trambusto la Cleveland Clinic avrebbe presentato uno studio autoptico che mostrava gravi anomalie nelle vene di 7 pazienti affetti da SM. Non sapevo che in 3 anni sarebbero usciti diverse centinaia di studi, guardando a questa nuova idea e che sarebbero state studiate altre idee collegate come il CPn come componente vascolare nella SM o il lavoro del BNAC sul flusso del liquido cefalorachidiano (liquor). Non sapevo che tutti questi studi avrebbero portato a più studi in una rete sempre più ampia per catturare e conoscere la verità.

Non avevo alcuna premonizione della promessa così vicina ... Non sapevo che ci fossero così tanti motivi per sperare.

Mentre il trattamento della CCSVI non ha cambiato molto la mia SM al di là di una gradita riduzione della spasticità, ho una grande speranza, perché ci sono improvvisamente nuove direzioni di ricerca. La CCSVI ha DAVVERO scosso la comunità di ricerca e ha portato molte nuove idee.

Non so cosa potrà accadere il mese prossimo o alla fine di questo anno, ma so che è di gran lunga più promettente di quanto non lo era 3 anni fa, quando tutto quello che avevamo sentito parlare era di infinite “scoperte” su alcune cellule immunitarie diverso che qualche tizio pensa che “cureranno la SM”.

Per favore siate fiduciosi e sappiate che la scienza può essere sorprendente; sono pronta per sentire che i scienziati delle vene inizieranno a parlare delle loro scoperte, ma la cosa interessante è che, anche se l'aspetto venoso della SM può essere solo una parte della storia, sono in arrivo strade molto diverse per la rigenerazione dei nervi. Le cose stanno davvero cambiando e non sono le stesse vecchie idee riciclate.

Gonfiate le vene e passate alle cellule staminali!
Marie

Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/when-treatment-doesnt-help-thoughts-from-marie/10150756949697211

Gioia Tauro dai diversi sentieri

Domenica 2 settembre 2012
l'associazione SudTrek Escursioni di Gioia Tauro
organizza in collaborazione con l'associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ? Calabria
la prima edizione di "Diversi Sentieri".
...
Assunta Mazzei,
presidente dell'associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ? Calabria
si dichiara entusiasta dell'iniziativa,
"perché ancora una volta la solidarietà e il lavoro di squadra e in rete con altre associazioni permette di realizzare cose che altrimenti sarebbero impensabili. Questa iniziativa sarà caratterizzata dalla voglia di tentare, dalla forza di volontà, dalla tenacia e dalla solidarietà".

www.laprimapagina.it/2012/08/gioia-tauro-dai-diversi-sentieri/

Radiology: I cambiamenti emodinamici del cervello associati con la ccsvi

E' stato pubblicato sul sito della prestigiosa rivista medica Radiology uno studio intitolato "I cambiamenti emodinamici del cervello associati con l'insufficienza venosa cronica cerebro spinale non sono specifici della sclerosi multipla e non aumentano la sua gravità".

Al termine dello studio, secondo gli autori, i dati supportano un ruolo della CCSVI nei cambiamenti emodinamici cerebrali, come la diminuzione di CBF e CBV, indipendentemente dalla presenza di SM. A loro avviso però la CCSVI non avrebbe avuto effetto sulla funzione neurologica e la progressione della disabilità in pazienti con SM.

http://mediterranews.org/2012/08/sclerosi-multipla-da-roma-uno-studio-sulla-teoria-di-zamboni/

RICORDIAMO I CRITERI DI CHI PUO’ PARTECIPARE ALLO STUDIO Metodo Zamboni “Brave Dreams”




Criteri di inclusione:


pazienti con sclerosi multipla e CCSVI fra i 18 ed i 65 anni
EDSS 2-5
nessuna ricaduta nei 30 giorni precedenti la procedura
stabilità clinica negli ultimi 6 mesi
nelle forme cliniche recidivanti remittenti e secondariamente progressive
questo studio non include pazienti con forme cliniche primariamente progressive
i pazienti devono essere seguiti da uno dei Centri partecipanti da almeno 2 anni
sarà cura dei centri informare i pazienti della sperimentazione
i pazienti che desiderano partecipare alla sperimentazione verranno selezionati dal neurologo curante, a seconda dei criteri stabiliti nel protocollo approvato dal comitato etico
non è ammesso passare da un centro all’altro poichè solo i pazienti seguiti con regolarità da almeno 2 anni entreranno nella sperimentazione

Criteri di esclusione
- pazienti precedentemente trattati per CCSVI o inseriti in altri studi clinici nel corso degli ultimi 3 mesi
- in trattamento con natalizumab
- gravidanza o rifiuto di adottare contraccezione
- presenza di comorbidità significative (comorbidità si intende la presenza contemporanea nella stessa persona di più patologie che tra loro non presentano alcun nesso causale)
- alcool-droga
- trombofilia
- controindicazione alla MR

Il sito ufficiale è: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01371760?term=brave+AND+venous+drainage+exploited+against+multiple+sclerosis&rank=1

1. Visita neurologica di screening - Il neurologo verifica che siano soddisfatti i criteri di inclusione nello studio relativi alla sclerosi multipla sui pazienti seguiti dal centro accreditato.
2. Esame Eco-Color Doppler - Il sonografista verifica che siano presenti i criteri per la diagnosi di insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI)
I pazienti vengono casualmente ripartiti nei due gruppi: Intervento VERO - Intervento SIMULATO Né i pazienti né i ricercatori sono a conoscenza di chi appartiene ad un gruppo o all'altro
Follow-up: Si prevede il reclutamento di circa 685 pazienti ognuno dei quali verrà seguito per 12 mesi.
I due indicatori di efficacia principali (endpoint primari) sono la risposta clinica misurata attraverso diverse funzioni neurologiche (ad esempio l’equilibrio) e l'attività di malattia misurata con la risonanza magnetica. Durante lo studio saranno misurati anche diversi altri indicatori (endpoint secondari)
Termine dello studio: Al termine del follow-up previsto per tutti i pazienti, i ricercatori provvederanno all’analisi dei dati e alla pubblicazione dei risultati. Si prevede che possano essere disponibili fra 2 anni.
Obiettivi dello studio:

Sicurezza
Efficacia

dell’angioplastica
Partecipanti:
20 sono i centri che dovevano partecipare, ma son 14 i Centri italiani hanno ADERITO.
I centri candidati devono essere accreditati e il protocollo approvato dal Comitato Etico locale. Già oggi una parte dei Centri candidati ha i requisiti necessari per arruolare pazienti.

Info del APRILE 2012 tratte dal sito (ora oscurato) dell'Ospedale di Ferrara

SALVO ALTRE DISPOSIZIONI