⭐ Le #informazioni qui riportate hanno esclusivamente finalità illustrative e divulgative e ⭐NON sostituiscono in alcun modo il parere, la diagnosi o le indicazioni di un medico o di un professionista sanitario.⭐ #SclerosiMultipla #SM #Terapie #RicercaScientifica #NuoveTerapie #Informazione #Salute #Condivisione ©MelisStefania
CONTATORE PERSONE
04/12/2012
Ossigeno-Ozono Terapia (La mia 1 esperienza)
Questo è il risultato della prima visita e del trattamento con dell'Ozonoterapia
Ho la sclerosi multipla dal 1976 dal 2010 mi si era scatenata in maniera molto violenta con fortissime crisi molto ravvicinate max ogni 20 giorni, non riuscivo più a stare in piedi e per camminare avevo bisogno di un supporto, oltre a avere vertigini problemi di minzione e tutti i regalini di questa brutta bestia.
2011 ho scoperto anche di avere la CCSVI "Insufficienza cronica cerebrospinale" è con un semplice intervento di angioplastica chiamato PTA mi sono fatta liberare entrambe le mie giugulari chiuse al 90% da lì sono cominciata a stare bene, a camminare da sola risolvere i problemi delle vertigini e della minzione, ma a distanza di un anno alcuni problemi cominciavano a ripresentarsi come le ricadute e il problema di camminare "premetto che nell'intervento di PTA hanno scoperto che sono nata senza le vene lombari"
Venendo a oggi 10/11/12 negli ultimi tempi non riuscivo più a tirar su la mia gamba sinistra per cui la strusciavo a terra con la possibilità di inciampare, avevo bisogno di un supporto e non riuscivo a stare in piedi nello stesso punto per più di 2 minuti.
Da un po' mi parlavano dell' OzonoTerapia ma avendo purtroppo a causa della crisi e la malattia grossi problemi economici, aspettavo a prendere l'appuntamento.
Adesso ero arrivata a un punto che mi vedevo già a breve nella sedia a rotelle.
Ieri con l'aiuto di una mano divina sono riuscita a andare al 1° appuntamento, entrata nello studio sono rimasta stupita dalle infinità di persone che aspettavano pazienti con un grande sorriso negli occhi e nel cuore, ero stupita si, stupita di atteggiamenti che non avresti mai potuto vedere in nessun'altro studio.
Il mio appuntamento era alle 9 di sera fin tanto che mio marito mi ha detto ma sei sicura, vedrai ti sei sbagliata.
Ma invece no era proprio vero, ..... la gente aspettava pazientemente e con amore, nessuno brontolava ma anzi fra amici si fa anche passare avanti qualcuno che magari ha i figli piccoli, o una persona anziana tutto questo con un grande sorriso sulle labbra.
Io sono entrata alle 11, nel tempo che passava ho avuto modo di conoscere e parlare con un'infinità di persone, non vi racconto le storie ma potrete immaginarle, storie di gente felice, che non gli avevano dato speranze, gente che avrebbe potuto essere cieca, e molto molto altro ancora.
Nel tempo che passa si fa amicizia, ci si vuole bene, come dovrebbe essere sempre, e spero che tutti prima o poi lo capiremo, che serve esser cattivi e voler prevaricare su gli altri, siamo fatti tutti della stessa carne, ... siamo tutti esseri umani.
Sono entrata dal Professor, guarda i miei referti e trova una stenosi al passaggio del midollo cervicale, questo mi spiega aggrava i sintomi della malattia " premetto che questo non me lo aveva fatto mai notare nessuno, e dire che si vede benissimo"
Poi dice sdraiati ti farò delle punture nella schiena sul collo e su un fianco, poi farai la flebo.
Sono rimasta contenta e sorpresa, felice di iniziare la terapia a cui avevo affidato le mie ultime speranze.
Dopo le prime punture mi ha detto adesso alzati e cammina dimmi come ti senti!
Sono scesa da il lettino con titubanza e paura la paura normale in questi casi.
Con mia sorpresa riuscivo a camminare da sola e alzare la gamba sinistra, non mi sembrava vero e sono scoppiata a piangere di gioia come una bambina.
Barco è una persone eccezionale, anche lui lasciava trapelare dal suo volto simpatico, la gioia di un medico che dedica la sua vita alla sua professione per il bene dei malati.
Oggi ho deciso di fare questo video molto artigianale, già da stamattina alle 7, stanotte ogni tanto mi svegliavo e pensavo domani come sarà?
Stamattina sabato 10 novembre 2012 vi dico che sto bene, come cammino lo vedete dal video, ancora ho poca forza fisica ma se funziona così, è un buon inizio.
Questa è la mia esperienza, non ho fatto il video ieri prima della visita perché non pensavo che mi avrebbe trattato subito, per cui invito chi mi ha visto camminare in questi giorni di scrivere la sua testimonianza, grazie.
Credo che ognuno di noi abbia il diritto di informare, M. Lucia
L' intervento del prof. Zamboni al 26° Congresso del Collegio Americano di Flebologia
Congresso del Collegio Americano di Flebologia, tenutosi dal 15 al 18 Novembre 2012 a Hollywood, Florida.
info di: www.ccsviitalia.org/7/post/2012/12/ccsvi-trattarla-o-non-trattarla-prof-zamboni-trad-di-matteo-scibilia.html
L' intervento del prof. Zamboni al 26° Congresso del Collegio Americano di Flebologia, tenutosi dal 15 al 18 Novembre 2012 a Hollywood, Florida.
Il trattamento è sicuro?
Il trattamento è sicuro?
- Gli studi suggeriscono un alto profilo di sicurezza per PTA
- Naturalmente, il profilo di rischio è maggiore se vengono utilizzati gli stent
- La comunità scientifica in genere valuta la sicurezza e l'efficacia attraverso studi scientifici eticamente approvati studi e non attraverso rapporti aneddotici di mala-sanità
- L'avvertimento della FDA è rivolto a raccogliere dati sulla sicurezza e incoraggia l'uso di dispositivi endovascolari per il trattamento della CCSVI limitatamente alle sperimentazioni cliniche
Come influisce la CCSVI nella fisio-patologia del cervello?
- La CCSVI è collegata ad una significativa riduzione delle dinamiche del Flusso Cerebro-Spinale
- A 6 mesi, si rileva un significativo miglioramento del flusso CSF e della velocità rispetto al gruppo di controllo non trattato. Questa differenza è proseguito fino al 12 ° mese dello studio sia per il flusso che per la velocità
- La diffusa ipo-perfusione nella SM è un FATTO. Essa non può essere spiegata con l'auto-immunità, mentre la CCSVI è una ipotesi ragionevole:
- l' ipoperfusione diffusa precede la formazione delle placche
- l' ipoperfusione diffusa colpisce gli assoni, le cellule e la sintesi della mielina
- la demielinizzazione assonale è documentata nelle fase iniziali in assenza di cellule infiammatorie - nel post-PTA si rileva un significativo incremento del Flusso Sanguigno Cerebrale (CBF) nella Materia Bianca
Quali sono le evidenze cliniche dell'efficacia della CCSVI ?
- La percentuale di pazienti liberi da ricadute
- La riduzione di lesioni attive
- Il miglioramento delle prestazioni (MSFC)
- Una migliore qualità di vita
- La diminuzione della stanchezza cronica
Si tratta di placebo o di risultati effettivi?
- Il tasso di ricadute passa dallo 0.76 (2 anni pre-PTA) allo 0.62 (2 anni post-pta)
- l'indice EDSS passa dal 2.27 (2 anni pre-PTA) a 0.92 (2 anni post-pta)
- A 6 mesi dalla PTA il volume cerebrale diminuisce, suggerendo un effetto antiedema. Diminuzione verificata con gruppo di controllo in cieco, e con misurazione oggettiva RM
- Significativi miglioramenti nella scala MSIS-29 a 1 e 6 mesi

http://acpcongress.org/downloads/2012/Friday/Concurrent%20Sessions_130_to_300/Central_and_Peripheral_Venous_Malformations/4_CCSVI_To_Treat_or_Not_to_Treat_Zamboni.pdf
Studi Clinici Eticamente approvati
- Hubbard Foundation - Multi-center registry for CCSVI Testing and Treatment. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01205633. Status:IN CORSO
- Manish Mehta - Study To Evaluate Treating Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) in Multiple Sclerosis Patients. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01089686. Status: IN CORSO
- Community Care Physicians - Evaluation of Angioplasty in the Treatment of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) in Multiple Sclerosis. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01201707. Status: RECLUTAMENTO PAZIENTI
- Euromedic Specialist Clinics, Poland - Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI). ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01264848. Status: RECLUTAMENTO PAZIENTI
- *PREMiSe-Prospective Randomized Endovascular therapy in Multiple Sclerosis. ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01450072 Status: CONCLUSO
- *BRAVE DREAMS-Brain Venous Drainage Exploited Against Multiple Sclerosis ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01371760. Status: IN CORSO
grazie Matteo Scibilia e all'associazione:
03/12/2012
ELENCO NON UFFICIALE DEI CENTRI IN SSN bloccati
Quel maledetto cartello di “Stop” che ha fatto piangere un sacco di persone con la CCSVI e la SM..
ECCOVI L'ELENCO...SPERANDO CHE PRESTO SI MUOVA QUALCOSA:TRENTO - Dr.ssa Rossella Siliotto - telefonare al 0461-238111 dopo le ore 17 (risponde il "Centro Franca Martini", via Taramelli, 8/c, email: atsm@hotmail.it) - visita e diagnosi ECD tramite SSN oppure in intramoenia presso l'Ospedale San Camillo di Trento (Dr. Paolo Giacomoni).
CARRARA: Dottor SANGUINETTI FRANCO
ANDRIA (BARI) - Dr. Fabio Quinto - Trattamento tramite il SSN. Compilare il seguente modulo (http://www.ccsvi-sm-puglia.org/dinamico/allegati/day%20surgery.pdf) e spedirlo via fax al n. 0883-299220.
PADOVA: Ospedale S.Antonio - Padova - Dott. Avruscio
***
ECO COLOR DOPPLERSASSARI - ATTENZIONE MI HAN COMUNICATO CHE NON HANNO PIU' IL MACCHINARIO APPOSITO PER LA DIAGNOSI ECD in privato tramite tramite l'Associazione Sardegna Sclerosi Multipla (SA.S.M.). Collegarsi al sito WEB: http://www.sardegnasm.it/
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02/12/2012
01/12/2012
L’Interferone beta non ritarda la progressione della sclerosi multipla

www.neurologia.net//21638-l-interferone-beta-non-ritarda-la-progressione-della-sclerosi-multipla.html
In uno studio clinico, l’Interferone beta, il farmaco più ampiamente prescritto nel trattamento della sclerosi multipla, non ha mostrato alcun effetto nel ritardare la progressione della malattia
I ricercatori del University of British Columbia ( Vancouver, Canada ) hanno raccolto informazioni su 868 pazienti con sclerosi multipla che avevano assunto Interferone-beta e 1.788 pazienti non-trattati con questo farmaco, nel periodo 1985-2008.
E’stato osservato che coloro che avevano assunto Interferone-beta non presentavano una minore probabilità di sviluppare disabilità nel lungo periodo, rispetto a quelli non-trattati con il farmaco.
I ricercatori hanno esaminato la progressione della malattia mediante la scala EDSS ( Expanded Disability Status Scale ).
Coloro che avevano un punteggio di 6 ( necessità di utilizzare un bastone per compiere un cammino di 100 metri ) sono stati considerati avere una malattia in progressione.
Tra i pazienti trattati con Interferone beta, il 10.8% aveva ottenuto un punteggio 6.
Dei soggetti che non erano stati trattati, il 5.3% e il 23.1% dei gruppi controllo ( controllo contemporaneo e controllo storico ) aveva raggiunto questo stesso punteggio.
Studi precedenti avevano mostrato che l'Interferone beta poteva prevenire la progressione della malattia. Tuttavia questo risultato sarebbe la conseguenza di una non-corretta metodologia; i campioni erano di piccole dimensioni, il periodo osservazionale limitato; inoltre nel gruppo controllo erano stati inseriti pazienti troppo ammalati per iniziare ad assumere farmaci.
L’Interferone beta rimane un’opzione terapeutica per ridurre le recidive e le lesioni cerebrali nei pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente. ( Xagena2012 )
Fonte: Journal of American Medical Association, 2012
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La Regione Lombardia non chiude la porta al Brave Dreams
Mercoledì 31 Ottobre, in occasione del periodico tavolo tecnico del GAT Sclerosi Multipla in Regione Lombardia, al quale la nostra associazione è presente dallo scorso mese di settembre, il neo-assessore lombardo alla Sanità, Prof. Mario Giovanni Melazzini, ha risposto ad una precisa domanda del nostro segretario Fabrizio Fiorini, ribadendo che “sulla base dei risultati emersi dallo studio CoSMo, la Regione Lombardia non finanzierà alcuno studio CCSVI e confermerà il veto, presente nella circolare Fazio 2011, ad effettuare interventi PTA fuori da protocolli approvati dal comitato etico; al tempo stesso non si opporrà però né al Brave Dreams né ad altri studi CCSVI che rispettino tale circolare, purchè autofinanziati, con costo zero per la Regione Lombardia”. ...
CONTINUA A LEGGERE QUi www.ccsvi-lombardia.org/?p=1509
CONTINUA A LEGGERE QUi www.ccsvi-lombardia.org/?p=1509
PDF : http://www.ccsvi-lombardia.org/wordpress/wp-content/uploads/2012/11/comunicato-per-web-2012.10.31.pdf
29/11/2012
Ricerca diagnosi sclerosi multipla
— archiviato sotto: prevenzione
Concordato percorso di approfondimento
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Enzimatica può impedire la riparazione del sistema nervoso centrale
di:Achille Daga
INTERESSANTE!
Enzimatica può impedire la riparazione del sistema nervoso centrale nella sclerosi multipla
I ricercatori della Oregon Health & Science University hanno scoperto che bloccando un certo enzima nel cervello può aiutare a riparare i danni al cervello associata con la sclerosi multipla e una serie di altri disturbi neurologici.
La scoperta potrebbe avere importanti implicazioni per la sclerosi multipla, le complicazioni di parto prematuro e di altri disturbi e malattie da demielinizzazione - un processo in cui l'isolamento simile a guaina che circonda le cellule nervose del cervello è danneggiato o distrutto. Demielinizzazione interrompe la capacità delle cellule nervose di comunicare tra loro, e produce una serie di motori, problemi sensoriali e cognitivi nella SM e altri disturbi.
Lo studio è stato pubblicato questa settimana nell'edizione online del Annals of Neurology . Lo studio è stato condotto da un team di ricercatori guidati da Larry Sherman, Ph.D., che è un professore di biologia cellulare e dello sviluppo a OHSU e uno scienziato senior presso la Divisione di Neuroscienze presso il National Primate Research Center dell'Oregon.
"Questo significa che abbiamo identificato un obiettivo del tutto nuovo per i farmaci che potrebbero favorire la riparazione del cervello danneggiato in qualsiasi disordine in cui si verifica demielinizzazione," ha detto Sherman. "Qualsiasi tipo di terapia che può promuovere la rimielinizzazione può essere un assoluto per la vita changer per i milioni di persone che soffrono di sclerosi multipla e altri disturbi correlati. "
Laboratorio di Sherman ha studiato MS e le altre condizioni in cui la mielina è danneggiata per più di 14 anni. Nel 2005, lui e il suo team di ricerca ha scoperto che una molecola di zucchero, chiamata acido ialuronico, si accumula nelle aree di danno nel cervello di uomini e animali con il cervello demielinizzanti e lesioni del midollo spinale. I loro risultati, al momento, pubblicato su Nature Medicine, ha suggerito che l'acido ialuronico si è impedito rimielinizzazione impedendo alle cellule che formano la mielina da differenziare in aree di danno cerebrale.
Il nuovo studio mostra che l'acido ialuronico stesso non impedisce la differenziazione di cellule che formano mielina. Piuttosto, prodotti di decomposizione generati da un enzima specifico che mastica l'acido ialuronico - chiamato ialuronidasi - contribuire al fallimento rimielinizzazione.
Questo enzima è molto elevata nelle lesioni cerebrali dei pazienti con SM e nel sistema nervoso degli animali con un MS-come la malattia. Il team di ricerca, che comprendeva OHSU neurologo Stephen indietro, MD, neuroscienziato e OHSU Steve Matsumoto, Ph.D., ha scoperto che bloccando l'attività ialuronidasi, che potrebbe promuovere mielina formazione di differenziazione cellulare e rimielinizzazione nei topi con il MS-simile malattia. Ancor più significativo, il farmaco che ha bloccato l'attività ialuronidasi ha portato a migliorare la funzione del nervo cellule.
Il passo successivo è quello di sviluppare farmaci che colpiscono specificamente questo enzima. "I farmaci che abbiamo usato in questo studio non poteva essere utilizzato per il trattamento di pazienti a causa dei gravi effetti collaterali che possono causare", ha detto Sherman. "Se siamo in grado di bloccare l'enzima specifico che contribuisce al fallimento rimielinizzazione nel sistema nervoso, che causerebbero probabilmente pochi, se del caso, gli effetti collaterali. "
Sherman e altri ricercatori del ONPRC sono in una posizione unica per testare farmaci di nuova concezione per la loro sicurezza e l'efficacia nei primati non umani a ONPRC che sviluppano spontaneamente un MS-come la malattia. Se trovano un farmaco che è efficace in queste scimmie, saranno in una posizione ottimale per testare farmaci in tali pazienti.
Sherman ha ammonito che la scoperta non è necessariamente il segnale di un cura per la SM. Molti altri fattori possono contribuire ai problemi legati sclerosi multipla e altre malattie demielinizzanti, ha detto. Ma scoprire le azioni di questo enzima - e trovare un modo per bloccarla - "potrebbe in testa meno a nuovi modi per promuovere la riparazione del cervello e danni al midollo spinale, sia rivolgendosi questo enzima da solo o inibendo l'enzima in combinato disposto con altre terapie ".
Fonte: Tecnologia Bioscience © 2012 Business Media Advantage (01/11/12)
28/11/2012
Regione Lombardia- notizia importante
La Regione Lombardia conferma che l'avvio di
sperimentazioni cliniche è possibile, secondo quanto previsto dalle
vigenti disposizioni ministeriali.
Il testo della delibera:
http://www.ccsvi-lombardia.org/wordpress/wp-content/uploads/2012/11/comunicato-Regione-Lombardia-2012.11.15.pdf
la notizia è stata diffusa dal sito della sezione lombarda:
http://www.ccsvi-lombardia.org/
Il testo della delibera:
http://www.ccsvi-lombardia.org/wordpress/wp-content/uploads/2012/11/comunicato-Regione-Lombardia-2012.11.15.pdf
la notizia è stata diffusa dal sito della sezione lombarda:
http://www.ccsvi-lombardia.org/
L'amore al tempo della sclerosi - Terra! - 25/11/2012
L'amore al tempo della sclerosi - Terra! a cura di Toni Capuozzo e Mimmo Lombezzi- 25/11/2012
Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla": "Prendendo spunto dalla vicenda personale di una nostra socia, si parla di CCSVI, dei risultati che si possono ottenere con la PTA e della necessità di non perdere tempo nel far partire il Brave Dreams e gli altri studi osservazionali." http://www.youtube.com/ watch?v=8kq66HxoPGM
L'amore al tempo della sclerosi - Terra! a cura di Toni Capuozzo e Mimmo Lombezzi- 25/11/2012
Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla": "Prendendo spunto dalla vicenda personale di una nostra socia, si parla di CCSVI, dei risultati che si possono ottenere con la PTA e della necessità di non perdere tempo nel far partire il Brave Dreams e gli altri studi osservazionali."
Associazione "CCSVI nella Sclerosi Multipla": "Prendendo spunto dalla vicenda personale di una nostra socia, si parla di CCSVI, dei risultati che si possono ottenere con la PTA e della necessità di non perdere tempo nel far partire il Brave Dreams e gli altri studi osservazionali."
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