La fatica invisibile, la perdita di autonomia, la paura e quella forza silenziosa che non si può spiegare a parole.
Ci sono cose che chi vive con la Sclerosi Multipla conosce bene, ma che spesso chi gli sta intorno fatica a comprendere.
Non sempre si vedono.
Non sempre si riescono a raccontare.
E qualche volta non si ha nemmeno la forza di trovare le parole per spiegarle.
La fatica invisibile: quando anche le cose semplici diventano difficili
C'è una stanchezza che non passa necessariamente dormendo.
È quella che può arrivare dopo una doccia, una passeggiata, una commissione o persino una conversazione.
È la fatica di dover dosare le proprie energie, perché non si sa quanto dureranno e se saranno sufficienti per affrontare tutto ciò che la giornata richiede.
Da fuori, una persona può sembrare in perfetta forma. Può sorridere, parlare, scherzare e apparire serena.
Ma nessuno può sapere quanta energia le sia costato arrivare fin lì.
E quando si sente dire «Ma ti vedo bene!» oppure «Dai, puoi farcela!», a volte si vorrebbe rispondere che essere capaci di fare qualcosa non significa poterlo fare sempre, senza conseguenze o senza fatica.
Non tutto ciò che pesa si vede. E non tutto ciò che non si vede è meno reale.
La perdita di autonomia:
quando chiedere aiuto costa più di quanto si immagini
Ci sono momenti in cui il cambiamento più difficile non riguarda soltanto il corpo, ma il rapporto con se stessi.
Fare da soli ciò che prima era naturale. Salire le scale, uscire senza dover organizzare ogni dettaglio, camminare senza pensare a dove ci si potrà fermare, gestire il proprio corpo senza dipendere da qualcuno.
Quando alcune di queste possibilità vengono meno, non si perde soltanto una capacità pratica.
A volte si sente di perdere un pezzo della propria libertà.
Chiedere aiuto può diventare difficile, soprattutto per chi è sempre stato abituato a cavarsela da solo.
Eppure, aver bisogno di una mano non significa essere meno capaci come persone.
Non significa aver perso il proprio valore.
E non autorizza nessuno a decidere al nostro posto, a trattarci come bambini o a confondere l'aiuto con il controllo.
La vera autonomia non è sempre fare tutto da soli.
È poter scegliere, partecipare e conservare la propria dignità anche quando si ha bisogno di aiuto.
La paura: quella che spesso non si racconta
C'è la paura del futuro, dei sintomi che potrebbero cambiare, degli esami da affrontare e delle risposte che si attendono con il fiato sospeso.
C'è la paura di perdere altre capacità, di diventare un peso per chi si ama, di non riuscire più a fare qualcosa che oggi diamo per scontato.
E poi c'è una paura più silenziosa: quella di non essere compresi.
Perché a volte è difficile spiegare che si può essere felici e avere paura nello stesso momento.
Si può amare la propria vita e soffrire per ciò che è cambiato.
Si può essere grati per ciò che si ha senza dover fingere che tutto vada bene.
Non bisogna essere positivi ogni giorno. Non bisogna sorridere sempre. Non bisogna trasformare ogni difficoltà in una lezione di vita.
Anche la fragilità merita spazio.
Anche la paura merita ascolto.
La forza silenziosa: quella che nessuno applaude
La forza non è soltanto combattere, resistere o mostrarsi coraggiosi davanti agli altri.
A volte è alzarsi dopo una notte difficile.
È ricominciare dopo una delusione.
È accettare un cambiamento senza smettere di cercare nuove possibilità.
È imparare a dire «oggi non ce la faccio» senza sentirsi in colpa.
È chiedere aiuto quando serve.
È difendere i propri diritti, informarsi, fare domande e continuare a prendere parte alle decisioni che riguardano la propria vita.
Qualche volta la forza è semplicemente attraversare una giornata senza che nessuno si accorga dello sforzo necessario.
Non sempre ci sono traguardi da festeggiare.
Non sempre ci sono vittorie da raccontare.
E non tutte le battaglie si vincono con la determinazione.
Ma questo non rende meno importanti le persone che ogni giorno affrontano la propria realtà, con le risorse che hanno a disposizione.
Non siamo obbligati a essere forti sempre.
Non dobbiamo dimostrare niente a nessuno per meritare rispetto.
A chi ci sta accanto: provate a guardarci davvero
A chi vive accanto a una persona con la Sclerosi Multipla vorrei dire una cosa semplice.
Non fermatevi a ciò che vedete. Ascoltate anche ciò che non riusciamo a spiegare.
Non presumete che stiamo bene soltanto perché sorridiamo.
Non pensate che stiamo esagerando quando rinunciamo a un'uscita o abbiamo bisogno di riposare.
E non interpretate ogni nostro rifiuto come mancanza di volontà.
Chiedeteci di cosa abbiamo bisogno, senza dare per scontato di saperlo.
Rispettate i nostri tempi.
Lasciateci decidere quando possiamo e vogliamo farlo da soli.
A volte non serve trovare la frase perfetta. Non servono promesse che nessuno può mantenere.
Serve esserci, senza giudicare.
Aiutare senza sostituirsi.
Comprendere senza pretendere di sapere tutto.
Oltre la malattia, rimane la persona
La Sclerosi Multipla fa parte della nostra storia, ma non è tutta la nostra storia.
Siamo persone con desideri, affetti, idee, passioni, difetti e sogni.
Possiamo avere bisogno di aiuto e, allo stesso tempo, avere molto da dare.
Possiamo convivere con limiti importanti e continuare ad avere voce, opinioni, progetti e il diritto di scegliere.
Non chiediamo di essere compatiti. Chiediamo di non essere giudicati sulla base di ciò che gli altri credono di vedere.
Non chiediamo che tutti comprendano ogni cosa. Chiediamo la disponibilità ad ascoltare, a informarsi e a rispettare ciò che non conoscono.
Perché dietro un passo più lento, una rinuncia, un'assenza o un sorriso possono esserci storie che non immaginiamo.
E forse è proprio qui che dobbiamo imparare a cambiare prospettiva.
Non chiederti soltanto che cosa una persona con la Sclerosi Multipla non riesca più a fare.
Chiediti anche quanta fatica stia affrontando, quanta libertà stia cercando di conservare e quanta parte di sé continui a mettere nella vita, anche quando nessuno se ne accorge.
Impariamo a guardare oltre le apparenze.
Con meno giudizi e più ascolto. Con meno pregiudizi e più rispetto.
Perché nessuno dovrebbe essere costretto a dimostrare la propria sofferenza per essere creduto, né a nascondere le proprie difficoltà per essere accettato.
La malattia può essere invisibile agli occhi degli altri.
La dignità, però, non dovrebbe mai essere invisibile a nessuno.
© Stefania Melis
