«Non guardarmi attraverso la mia diagnosi. Guardami come una persona che, nonostante tutto, continua a vivere, scegliere e sentire.»
Oltre la diagnosi c'è una persona. Oltre la malattia c'è una vita.
Quando si sente parlare di Sclerosi Multipla, spesso la mente corre subito alla disabilità, alla sedia a rotelle, alla perdita di autonomia o alla paura del futuro.
Ma la Sclerosi Multipla non è soltanto questo.
È una condizione complessa, che può manifestarsi in modo diverso da persona a persona.
Ci sono sintomi visibili e altri che nessuno può vedere.
Ci sono giornate in cui si riesce a fare molto e altre in cui anche il gesto più semplice richiede uno sforzo enorme.
Un sorriso non significa stare bene.
Uscire di casa non significa non avere difficoltà.
E riuscire a fare qualcosa oggi non vuol dire necessariamente riuscire a rifarlo domani.
Non giudichiamo ciò che non possiamo conoscere.
Vivere con la Sclerosi Multipla significa spesso imparare a riorganizzare la propria quotidianità, cambiare programmi, accettare nuovi limiti e cercare possibilità diverse.
Significa affrontare visite, esami, terapie, attese e domande alle quali non sempre esistono risposte immediate.
Ma significa anche continuare a essere persone, con desideri, passioni, progetti, affetti, sogni e il diritto di scegliere come vivere la propria vita.
Non siamo soltanto una diagnosi.
Non siamo un elenco di sintomi.
Non siamo definiti esclusivamente da ciò che riusciamo o non riusciamo più a fare.
E non abbiamo bisogno di essere considerati eroi per meritare rispetto.
Abbiamo bisogno di essere ascoltati, compresi e creduti, anche quando la nostra sofferenza non è evidente.
Abbiamo bisogno di informazioni corrette, di un confronto rispettoso e di una società capace di comprendere che la disabilità non si misura sempre con gli occhi.
Guardare la Sclerosi Multipla con occhi diversi non significa nasconderne la realtà.
Significa imparare a vedere anche tutto ciò che la diagnosi non racconta.
Da anni, attraverso questo blog, cerco di condividere informazioni, esperienze e riflessioni affinché chi cerca risposte possa trovare un punto di partenza, sentirsi meno solo e affrontare il proprio percorso con maggiore consapevolezza.
Non per dire a nessuno cosa deve fare.
Non per sostituirmi ai medici.
Ma per ricordare che conoscere, informarsi e fare domande è importante, così come lo è poter prendere decisioni consapevoli insieme ai professionisti che ci seguono.
Perché ogni persona ha la propria storia.
Ogni percorso è diverso.
E dietro ogni diagnosi c'è molto più di quello che si legge in una cartella clinica.
La Sclerosi Multipla può cambiare il nostro cammino, ma non cancella la nostra identità, la nostra dignità e il nostro diritto di essere guardati per ciò che siamo.
Proviamo, allora, a cambiare prospettiva: meno giudizi, meno luoghi comuni, più ascolto, più conoscenza e più rispetto.
Perché a volte non serve guardare una persona con compassione.
Serve semplicemente imparare a guardarla davvero.
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Questo articolo NON soltanto per chi convive con la Sclerosi Multipla, ma ANCHE per familiari, amici e persone che non conoscono questa realtà.
© Stefania Melis
