Inzierà la prossima settimana il RECLUTAMENTO - Metodo Zamboni: parte la sperimentazione - TG Telestense - 24/07/2012

Inzierà la prossima settimana e sarà eseguita in venti centri di diverse regioni d'Italia, tra cui Ferrara, la sperimentazione Brave Dreams. Lo studio, finanziato dalla regione Emilia-Romagna con quasi 3 milioni di euro, dovrà valutare efficacia ed sicurezza dell'angioplastica dilatativa, proposta dal professor Paolo Zamboni dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, per la disostruzione delle vene.
L'avvio, molto atteso, è stato annunciato dall'assessore alla sanità dell'Emilia-Romagna, Carlo Lusenti
La sperimentazione partirà con l'arruolamento dei pazienti nei primi Centri sperimentatori dell'Emilia-Romagna: l'ospedale di Ferrara dove lavora Zamboni (Centro coordinatore a livello nazionale) e l'Ausl di Bologna, alla quale fa riferimento il neurologo Fabrizio Salvi e la struttura dell'ospedale Bellaria che ha collaborato con Zamboni.
I due Comitati etici hanno già dato il loro ok alla sperimentazione. Il reclutamento di pazienti proseguirà in Sicilia (Azienda Ospedaliera Cannizzaro di Catania) e negli altri Centri sperimentatori (14 suI 20) che hanno già il via libera dei propri Comitati etici sul protocollo di ricerca, messo a punto da un Comitato scientifico di esperti italiani e coordinato dall'Agenzia sanitaria e sociale dell'Emilia-Romagna.
L'avvio del reclutamento è stato possibile grazie al parere non ostativo del Ministero della salute all'utilizzo di dispositivi medici nello studio "Brave Dreams", parere espresso lo scorso 17 luglio. Il protocollo di ricerca "Brave Dreams", infatti, prevede l'uso di palloncini da angioplastica e, per l'avvio della sperimentazione clinica, il Ministero aveva richiesto di attendere la sua preventiva autorizzazione.
Regione Emilia-Romagna e Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara hanno salutato "con soddisfazione" il via libera ministeriale sia per l'impegno per la stesura del protocollo di ricerca sia per la consapevolezza di quanto questo sia importante per le persone malate di sclerosi multipla. A loro, infatti, viene data la possibilità di conoscere, se e per quali pazienti, sia indicato il metodo Zamboni attraverso una ricerca controllata e con la garanzia di elevati standard di procedure che sarà assicurato con lo studio "Brave Dreams".
http://www.telestense.it/metodo-zamboni-parte-la-sperimentazione-0724.html

Parte l'arruolamento dei pazienti

 

e riproviamoci..

Metodo Zamboni per la sclerosi multipla
Parte l'arruolamento dei pazienti
Si comincia da Bologna e Ferrara, dove è già arrivato l'ok del comitato etico; poi la sperimentazione sarà avviata in altri venti centri in tutta Italia

Metodo Zamboni per la sclerosi multipla Parte l'arruolamento dei pazienti
La prossima settimana inizierà l’arruolamento dei pazienti per l’avvio dello studio "Brave Dreams", la sperimentazione del metodo Zamboni contro la sclerosi multipla: la Regione finanzia l'esperimento delle teorie dello specialista ferrarese Paolo Zamboni con poco meno di 3 milioni di euro.

Lo scorso 17 luglio il ministero della Salute ha dato il suo nulla osta al progetto nazionale. 

L’arruolamento inizierà nei primi Centri sperimentatori dell’Emilia-Romagna: 

l’Azienda ospedaliero-universitaria di Ferrara (Centro coordinatore a livello nazionale) e l’Ausl di Bologna, i cui Comitati etici hanno già dato il loro ok alla sperimentazione. A seguire sarà avviato l’arruolamento dei pazienti in Sicilia (Azienda ospedaliera Cannizzaro di Catania) e negli altri centri sperimentatori (14 su 20).....

(24 luglio 2012) 

per leggere l' info in originale clikkare qui sotto:

http://bologna.repubblica.it/cronaca/2012/07/24/news/metodo_zamboni_per_la_sclerosi_multipla_parte_l_arruolamento_dei_pazienti-39617316/

FIRMA ANCHE TU CON 3 CLIK

per il diritto alla Salute, colpire gli sprechi, spendere meglio MA fermare i tagli !
CLIKKA QS LINK GIALLO E FIRMA ANCHE TU

www.petizionionline.it/petizione/per-il-diritto-alla-salute-colpire-gli-sprechi-spendere-meglio-ma-fermare-i-tagli/7539
***********
1. La spesa pubblica per il welfare è un investimento per accrescere il benessere, la coesione sociale, l’occupazione, lo stesso PIL, indispensabile in tempo di crisi e necessario per la ripresa economica.
2. Le risorse pubbliche provengono dalle imposte pagate dalla collettività: devono essere usate con rigore per assicurare servizi di qualità, così si difende l’universalismo. E chi evade ruba due volte: quando non paga le tasse e quando usa i servizi pagati dagli altri.
3. La spending review deve, e può, servire a garantire il diritto alla salute e all’assistenza socio sanitaria, con un’opera continua di riqualificazione della spesa pubblica, per rendere sempre più appropriata l’offerta del welfare, avvicinandola ai bisogni dei cittadini.
4. Per questo occorre sostenere i servizi e le prestazioni che, misurati i risultati, dimostrino effetti migliori (per la salute, le cure, l’inclusione sociale…).
5. Le manovre finanziarie degli ultimi anni, e il decreto appena approvato dal Governo, non attuano una “buona” spending review: bensì impongono tagli lineari al finanziamento della sanità (e le precedenti manovre anche nuovi ticket), esponendo a gravi rischi il diritto costituzionale alla salute e all’assistenza e il modello universale del nostro Servizio Sanitario Nazionale (e se la sanità è in crisi l’assistenza sociale rischia addirittura di scomparire, anche a causa delle crescenti difficoltà dei comuni nel garantirla).
6. L’allarme sulla crescita della spesa sanitaria è infondato, come segnala anche l’ultimo rapporto della Corte dei Conti. E, nei confronti internazionali, l’Italia associa minore spesa a migliori servizi. Eppure ci sono ancora margini per “migliorare”: recuperando efficienza ed efficacia, contrastando sprechi e illegalità. Ma è assolutamente indispensabile distinguere tra operazioni a “breve termine” e altre che necessitano di tempi più lunghi per ottenere risultati duraturi; e selezionare gli interventi, tenendo conto delle diverse condizioni e dei diversi comportamenti tra le regioni. Altrimenti il tutto si riduce a operazioni per fare cassa.
7. L’esperienza di alcune regioni dimostra che il vero risanamento non si ottiene con tagli indiscriminati, ma con una coraggiosa riorganizzazione dei servizi socio sanitari: il ridimensionamento e la riqualificazione della rete ospedaliera, il potenziamento dei servizi distrettuali (assistenza domiciliare e cure primarie), regole serie per gli accreditamenti dei privati, l’integrazione fra sociale e sanitario, servizi e non voucher.
8. Il momento è difficilissimo: vogliamo contribuire al risanamento e alla ripresa per fare uscire l’Italia dalla grave crisi in cui si trova ormai da troppo tempo. E se l’emergenza in cui ci troviamo impone scelte difficili, queste non possono e non devono compromettere il modello universale del nostro Servizio Sanitario Nazionale, impedire ancora l’esistenza dei livelli essenziali per l’assistenza sociale (non autosufficienza, minori, povertà …) e colpire ancora una volta le persone più deboli.
9. La discussione parlamentare sul decreto appena approvato va accompagnata da una grande “mobilitazione” sociale e dalla partecipazione democratica: per fare scelte decisive per il nostro futuro.
10. Per questo chiediamo al Governo (con un ruolo forte del Ministero della Salute), alla Conferenza delle Regioni, all’ ANCI e al Parlamento di aprire subito un confronto vero con le Associazioni e i vari soggetti impegnati nel welfare socio-sanitario, e con il Sindacato: abbiamo proposte da fare per scongiurare la logica dei tagli lineari, e assumere precisi impegni per contribuire alla riqualificazione del Servizio Socio Sanitario pubblico e universale, a garanzia dei diritti di cittadinanza sanciti dalla nostra Costituzione.

PRIME/I FIRMATARIE/I:
Pietro Barbieri: Presidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)
Giorgio Bignami: Presidente Forum Droghe
Don Luigi Ciotti: Presidente Gruppo Abele
Giovanna Del Giudice: Portavoce Forum Salute Mentale
Nerina Dirindin: SOS Sanità
Antonio Gaudioso: Segretario generale Cittadinanzattiva
Maria Grazia Giannichedda: Presidente Fondazione Basaglia
Patrizio Gonnella: Presidente Antigone
Gavino Maciocco: Coordinatore SaluteInternazionale.info
Michele Mangano: Presidente Auser
Don Giovanni Nervo: Presidente onorario Fondazione Zancan, già Fondatore e primo presidente Caritas Italiana
Franco Rotelli: Presidente Conferenza mondiale per la salute mentale “F. Basaglia”
Gisella Trincas: Presidente Unasam (Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale)
Tiziano Vecchiato: Direttore Fondazione Zancan
Don Armando Zappolini: Presidente CNCA (Coordinamento Nazionale Comunità di Accoglienza)
******************

rischio di convulsioni nei pazienti con sclerosi multipla che stanno assumendo il farmaco Ampyra

FDA: il farmaco per la sclerosi multipla Fampridina associato a convulsioni

L’Agenzia regolatoria degli Stati Uniti, FDA ( Food and Drug Administration ) ha informato i pazienti e operatori sanitari riguardo sull'aumentato rischio di convulsioni nei pazienti con sclerosi multipla che stanno assumendo il farmaco Ampyra ( Fampridina; in Italia: Fampyra ).

Il farmaco ha come indicazione il miglioramento della capacità di deambulazione nei pazienti con sclerosi multipla.

L’FDA preso in esame il rischio di convulsioni nei pazienti con sclerosi multipla che assumono Fampridina e ha rilevato che la maggior parte delle convulsioni si sono verificate da pochi giorni a settimane dopo l'inizio della dose raccomandata.
Inoltre, le crisi convulsive si sono verificate nei pazienti senza storia di convulsioni.

Le convulsioni costituiscono un rischio noto con Fampridina, e il rischio aumenta con livelli ematici più elevati del farmaco.
Poiché la Fampridina è eliminata per via renale, i pazienti con insufficienza renale possono andare incontro a un innalzamento delle concentrazioni plasmatiche del farmaco, aumentando in tal modo il rischio di convulsioni.

L’FDA ha aggiornato le informazioni della scheda tecnica di Ampyra rendendo chiaro che la funzione renale del paziente deve essere controllata prima di iniziare il trattamento con la Fampridina.
Inoltre, i pazienti devono essere monitorati almeno una volta all'anno, mentre sono sotto trattamento.

I pazienti che non assumono una dose non devono assumere dosi extra considerato che una dose extra può aumentare il rischio di convulsioni.

Il farmaco è stato approvato negli Stati Uniti nel gennaio 2010.
Biogen Idec ha ricevuto nel luglio 2011 l'approvazione condizionata in Europa. L'approvazione condizionata è concessa ai farmaci che evidenziano benefici superiori ai rischi, ma per i quali i dati sono insufficienti per trarre conclusioni definitive. Pertanto Biogen Idec si è impegnata a condurre un ulteriore studio per confermare i benefici e la sicurezza nel lungo periodo della Fampridina.

Fonte: FDA, 2012

Protocollo studio multicentrico

http://www.radiointerventistica.org/data/Protocollo_studio_multicentrico.pdf

GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI

GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER DISABILI in pdf
www.agenziaentrate.gov.it/wps/wcm/connect/8baa9600426dc23398ab9bc065cef0e8/GUIDA+disabili.pdf?MOD=AJPERES&CACHEID=8baa9600426dc23398ab9bc065cef0e8

Contrassegno invalidi e privacy

Il Codice della Strada e il suo Regolamento prevedono che alle "persone invalide con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta" e ai non vedenti sia concesso, previa visita medica che attesti queste condizioni, il cosiddetto "contrassegno invalidi" o "tagliando arancione".
Questo documento, previsto dal Regolamento del Codice della Strada (art. 381 del DPR 16 dicembre 1992, n. 495), permette ai veicoli al servizio delle persone disabili la circolazione, con alcune eccezioni di fatto, in zone a traffico limitato e il parcheggio negli appositi spazi riservati. Il contrassegno, rilasciato dai Comuni, ha validità su tutto il territorio nazionale.
Forma, colore e dimensioni sono definite dallo stesso regolamento: 10 centimetri per 12, arancione, deve riportare il pittogramma dell'uomo in carrozzina. Sempre nella parte visibile è previsto lo spazio per il numero di concessione, il nome dell'intestatario, il suo indirizzo e l'indicazione del Comune che ha rilasciato il contrassegno.
Questo fac-simile di contrassegno non è stato formalmente ancora modificato dal Legislatore ed è ancora il riferimento di fatto.

Indicazioni Europee
Il contrassegno rilasciato in Italia è diverso da quello che ciascun altro Paese della Comunità rilascia e questo non favorisce certo la circolazione delle persone con disabilità.
Di questo sì è reso conto, quasi dieci anni fa, il Consiglio della Comunità Europea che il 4 giugno 1998 ha emanato una specifica Raccomandazione (la 98/376/CE) proprio relativa a questi aspetti.
Si raccomandava agli Stati membri di adottare, e poi riconoscere, un contrassegno unico per il parcheggio e la circolazione per disabili.
Il colore del contrassegno europeo è azzurro chiaro, tranne il simbolo della sedia a rotelle, bianco su fondo azzurro scuro. Il nome del titolare è sul retro del contrassegno, mentre i dati dell'autorità che l'ha rilasciato sono sulla parte visibile quando esposta.
Si tratta di una Raccomandazione, cioè di una disposizione scarsamente impositiva per gli Stati membri. Pochissimi Paesi, infatti, l'hanno ripresa, fra questi la Spagna e l'Austria. L'Italia non ha ancora raccolto quella indicazione.


Prime indicazioni sulla privacy
Sul rischio che contrassegno invalidi fosse un veicolo per la violazione della privacy si era pronunciato il Garante per la tutela dei dati personali il 19 gennaio 1999.
Le conclusioni del Garante sono molto chiare: il Legislatore dovrà provvedere a formulare un nuovo fac-simile di tagliando in cui le generalità del titolare non siano visibili; attraverso il numero di concessione, infatti, qualsiasi vigile, o altro personale autorizzato, può effettuare tutte le verifiche del caso circa la validità del permesso. Nel frattempo i Comuni potevano emanare contrassegni che rispettassero la privacy, autorizzando altresì i titolari a mascherare o cancellare i propri dati personali.
Molti hanno seguito le indicazioni del Garante, sostituendo il nome del titolare con il numero di concessione.

Il Codice sulla privacy
Ma la spinta verso la riservatezza non si è certo fermata a quella pronuncia. È stata ripresa dal nuovo Codice sulla Privacy (Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196) che all'articolo 74 è ancora più perentorio: "I contrassegni rilasciati a qualunque titolo per la circolazione e la sosta di veicoli a servizio di persone invalide, ovvero per il transito e la sosta in zone a traffico limitato, e che devono essere esposti su veicoli, contengono i soli dati indispensabili ad individuare l'autorizzazione rilasciata e senza l'apposizione di simboli o diciture dai quali può desumersi la speciale natura dell'autorizzazione per effetto della sola visione del contrassegno".
Ciò comporta che il pittogramma della persona in carrozzina debba scomparire dai contrassegni.
Al momento attuale il Legislatore non h ancora aderito né alle indicazioni della Raccomandazione Comunitaria del 1998 né quelle del più recente Codice sulla Privacy.
Attualmente pertanto è ancora in vigore il contrassegno stabilito dal Codice della Strada e dal suo regolamento.

CONTRASSEGNO INVALIDI

CHI HA DIRITTO AD AVERE IL CONTRASSEGNO INVALIDI ?

Hanno diritto ad avere il contrassegno invalidi solo le persone invalide con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta (cioè con problemi a camminare causati dal tipo di invalidità).


COME SI OTTIENE IL CONTRASSEGNO INVALIDI

Per il rilascio del contrassegno, l'interessato deve presentare domanda al sindaco del comune di residenza, allegando un certificato medico rilasciato dall'ufficio medico-legale dell'Unità Sanitaria Locale di appartenenza, dal quale risulta che la persona per la quale viene chiesto il contrassegno ha effettiva capacità di deambulazione sensibilmente ridotta.
Il contrassegno ha validità 5 anni.

In sostituzione del certificato medico sopra indicato è valido anche il certificato della commissione invalidi qualora vi sia l'indicazione che l'invalido è nelle condizioni previste per il rilascio del contrassegno (indipendentemente dal grado di invalidità):

Alla scadenza il rinnovo avviene con la presentazione del certificato del medico curante che, senza aggiungere inutili descrizioni di patologie, confermi soltanto il persistere delle condizioni sanitarie che hanno dato luogo al rilascio del contrassegno.

Per le persone invalide a tempo determinato in conseguenza di infortunio o per altre cause patologiche, l'autorizzazione può essere rilasciata a tempo determinato con le stesse modalità. In tal caso, la relativa certificazione medica deve specificare il presumibile periodo di durata dell'invalidità.

TI RACCONTO UNA STORIA...basta leggere ...è semplicissimo

ultima modifica 03/01/2012

1) www.ospfe.it/area-comunicazione/news/sperimentazione-del-metodo-zamboni-per-la-cura-della-sclerosi-multipla-in-fase-finale-la-procedura-per-l2019avvio 
- ultima modifica 03/01/2012


2)  www.ospfe.it/area-comunicazione/news/archivio/archivio-news-2011/ricerca-diagnosi-e-trattamento-sclerosi-multipla  
- ultima modifica 09/02/2012



3) http://www.saluter.it/news/regione/sperimentazione-del-metodo-zamboni-per-la-cura-della-sclerosi-multipla-in-fase-finale-la-procedura-per-l2019avvio/?searchterm=zamboni  
- Bologna, 27 dicembre 2011