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30/07/2012
Cannizzaro di Catania- sperimentazione sta dunque per cominciare
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Quante volte abbiamo cercato la strada giusta?!
fino ad arrivare a comprendere che tutto era finito...che ogni passo, terapia cura..speranza non e' servito a nulla...in quel momento capiamo che tutto cambia...ed è ora di rinascere...e' ora di iniziare nuovamente a sorridere..e le nostre impronte dove prima si son cancellate..adesso riaffiorano..le nostre emozioni riemergono dal basso verso l'alto e la VITA RITORNA nelle nostre mani..ora si che ogni cosa ha un senso, e capiamo che ogni dolore è servito per arrivare a comprendere..che siamo AMORE PURO..CHE SIAMO ANIME NATE PER ESSERE LUCE..E NELLA LUCE NOI VOLEREMO CON QUELLE ALI CHE DA TEMPO NON SENTIVAMO PIU'..e inizieremo a vedere quello che oggi abbiamo solamente guardato....aprite il vostro cuore...e iniziate ad amare la vita assaporandala ogni giorno..ogni secondo ...ALLONTANANDO da noi stessi quella tristezza a quella disperazione..
by SaM
Biologa e con la sclerosi multipla: “Ecco perché dico no alla vivisezione”
Una testimonianza da leggere anche perché malgrado gli sforzi, la passione, la chiarezza dell’obiettivo e la fattibilità di ciò che propone – che si sperimenti sugli umani che, come lei, volontariamente si offrono alla scienza oppure sui cadaveri – Susanna Penco non ha ancora ottenuto una sola risposta ufficiale.
Dice Susy: Sappiamo tutto delle mummie egizie. Sappiamo che cosa ha mangiato Otzi poco prima di esalare l’ultimo respiro, tra risonanze e tac sanno tutto anche dell’ultima cellula rimastagli, e allora perché non analizzare l’organismo di coloro che sono deceduti per o con la malattia di cui soffro anch’io?
Ma ecco la testimonianza:
“La mia esperienza professionale inizia tanti anni fa, quando decisi, ancor prima di laurearmi, di dedicarmi alle colture cellulari come alternativa a una ricerca da me ritenuta cruenta ed inutile. Ebbi la fortuna di incontrare le persone giuste e fu così che divenni brava a coltivare cellule esclusivamente “in vitro” e poi, da anni, esclusivamente umane.
Qualcosa si fa, ovviamente. Ma è poco, e sapete perché? Perché la parte del leone, per i fondi stanziati o “raggranellati”attraverso varie vie, anche molto nobili, dalla beneficenza, alle donazioni in tv, ai premi, ecc, la fanno le ricerche sui topi. Insomma, si riesce a far tornare quasi normali i topi, fatti ammalare artificialmente (nessun animale al mondo, a parte l’uomo, si ammala di sclerosi multipla!) con varie terapie, che poi si rivelano, il più delle volte, o inutili per la nostra specie, oppure ci scappa addirittura il morto, come del resto per altri farmaci, altre malattie, ma stessi metodi di ricerca (animali).
Sappiamo che per ammalarsi di sclerosi multipla ci vuole, consentitemi il paragone un po’ strano, una sorta di “fedina penale sporca”: è il Dna. Dunque, verosimilmente, tutte le persone che hanno la sclerosi multipla hanno una “predisposizione”, scritta nei geni, che, quando malauguratamente si combina con altri fattori ambientali ancora sconosciuti, dà la manifestazione della malattia. Questa predisposizione è condizionata dal famoso Mhc (Major Histocompatibility Complex), che è una specie di “codice fiscale” naturale che ciascuno di noi ha, e che, come un codice fiscale burocratico, è diverso da persona a persona. Ma qualcosa in comune c’è. O non esisterebbero i trapianti, le somiglianze tra parenti, l’identità dei gemelli “veri”, ecc. Ebbene, a tutt’oggi io, e coloro che mi curano, ignoriamo il mio Mhc.
Perché, se è così importante? Perché identificare l’Mhc comporta un esame del sangue costoso… Ma perbacco, costerà sempre meno delle migliaia di ricerche su migliaia di topi che conducono al quasi nulla: i topi si rimettono dalla malattia indotta (sono state usate anche le scimmie, a dire il vero, senza risvolti utili!) eppure i risultati, incoraggianti su altre specie, non sono trasferibili all’homo sapiens sapiens.
Ecco che mi piacerebbe essere utile a me stessa e ai posteri, futuri malati di sclerosi multipla: sarebbe opportuno identificare il mio “codice fiscale biologico” (l’Mhc), propormi di sottoporre a monitoraggio, continuo nel tempo, il mio stile di vita: ad esempio, abitudini alimentari, attività fisica, farmaci assunti, e cento altre cose, sottopormi con regolarità ad esami innocui (diagnostica per immagini, dalle risonanze agli ecocolordoppler, a prelievi di sangue ed eventualmente di liquor, ad esempio). Non solo non mi peserebbe prestarmi a seguire certe regole, monitorare me stessa e “accudirmi”, magari con un accurato “diario di bordo”- né peserebbe a molti altri pazienti, lo so – ma mi sentirei utile a me stessa e agli altri. Nessuna follia, dunque. Solo buona ed etica ricerca medica sui malati, i veri protagonisti. Io degli studi sugli animali mica mi fido.
Esistono già ricerche cliniche su pazienti umani, ma, a mio modesto avviso, ancora poco coordinate, poco gestite, frammentarie, ritenute secondarie alla ricerca su animali - che comporta, a dirla tutta, una grande produzione scientifica di lavori su prestigiose riviste e… aiuta la carriera dei ricercatori. E poi, ditemi, perché nessuno mi “usa”, se sono attenta, lucidamente consenziente, diligente ed affidabile e per di più con competenze scientifiche?
Delusa dal disinteresse nei confronti di Susy viva, ho cercato di consolarmi pensando al futuro (spero lontano): quando di me resterà la salma. Sì, avete inteso bene: ho deciso, molto tempo fa, di donare il mio cadavere all’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) affinché il mio sistema nervoso centrale difettoso (ma anche altri organi) sia indagato, studiato, osservato, analizzato, in rapporto anche con quello dei miei parenti stretti che, persuasi della bontà del gesto, hanno seguito il mio esempio, generoso verso i miei simili e pietoso verso chi non c’entra nulla (gli animali, topi, cani, gatti o scimmie che siano). Naturalmente il tutto, come un testamento, è revocabile in qualsiasi momento, se si cambiasse idea. A me non capiterà!
È su animali vivi che si pratica la sperimentazione animale. Si fanno nascere apposta. Fate caso al linguaggio comune giornalistico e televisivo: gesti, avvenimenti, fatti e persone è tutto “straordinario”. Un aggettivo inflazionato. Ebbene, io desidero qualcosa di assolutamente ordinario! Nulla trovo di eroico, strano, eccezionale o straordinario nel mio auspicio, nei miei propositi. Sono alla ricerca di qualcosa di buono, che sia buono, che produca risultati buoni. Per tutti. Senza vittime.
l'articolo completo lo trovate : www.ilfattoquotidiano.it/2012/07/27/biologa-e-con-sclerosi-multipla-ecco-perche-dico-no-alla-vivisezione/308269/
La verità su menopausa e osteoporosi
Menopausa e Osteoporosi: leggi la storia che le accomuna (ovviamente sulla pelle delle ignare pazienti).....
PER UNA NUOVA OPPORTUNITA’ DI MERCATO
Le donne, in particolare, sono bombardate dal messaggio che la guerra all’osteoporosi va combattuta:
E oltre ai latticini e agli integratori, pure gli ormoni: una bella accoppiata, non c’è che dire!
Le radici di questo inganno risalgono agli anni ’60-’70, quando le statistiche iniziarono a dimostrare la pericolosità di questi ormoni: basti pensare alla pubblicazione nel 1975 di uno studio apparso sul prestigioso "New England Journal of Medicine" che dimostrò come il rischio di cancro dell’utero aumentava di 6-7 volte nelle donne che assumevano estrogeni e, anzi, le donne che li avevano utilizzati per più di 7 anni erano 14 volte più a rischio di cancro rispetto a quelle che non li usavano.
Nello stesso mese le cifre del California Cancer Registry confermavano le scoperte: fra le donne bianche sopra i 50 anni si era registrato tra il 1969 e il 1974 un incremento dell’80% del cancro dell’utero.
E allora come mai tante di esse non hanno l’osteoporosi?
E, inoltre, come è possibile che oggi si ammalino di osteoporosi anche persone sotto i 30 anni?
Qualcuno potrebbe rispondere che è un fatto genetico (e vedremo che anche questo non è esatto), ma, anche se fosse, sarebbe un ottimo motivo in più per scartare la menopausa quale responsabile dell'osteoporosi.
info tratta da: www.broussais.it/sezione-26-sottosezione-105-id-127-in-costruzione.htm
Osteoporosi: screening
La valutazione della qualità dell’osso può essere effettuata misurando la densità ossea. Ciò può essre attuato con varie metodiche denominate Mineralometria Ossea Computerizzata (M.O.C.) o Densitometria Ossea.Tale valutazione si può fare con diverse tecniche. Esiste una densitometria eseguita mediante raggi X (chiamata anche DEXA) e più recentemente esiste la possibilità di eseguire la densitometria mediante ultrasuoni. La Densitometria ossea ad ultrasuoni, a differenza di altre metodiche, permette di valutare anche la qualità dell’osso (le altre tecniche misurano solo la quantità) e presenta il vantaggio di non utilizzare radiazioni, e quindi non comporta nessun rischio per il paziente.
Gli ultrasuoni sono delle onde sonore, del tutto innocue, già impiegate in altri settori della Medicina (ad esem-pio in gravidanza). Con la mineralometria ossea ad ultrasuoni si misura la velocità con cui un fascio di ultrasuoni attraversa l’osso. La sede di misurazione è il calcagno (tallone), in quanto si tratta di un osso con struttura analoga a quella delle vertebre, e che, come le vertebre, viene colpito per primo da un eventuale processo osteoporotico. Con tale esame si valuta se la densità ossea è normale, oppure se è lievemente ridotta (osteopenia), oppure se è francamente ridotta (osteoporosi). Tali informazioni sono fondamentali per impostare una terapia efficace (farmaci, alimentazione, stile di vita).
La densitometria ad ultrasuoni, considerata l’assoluta innocuità (assenza di radiazioni), la semplicità di esecu-zione e il basso costo, può essere raccomandata come indagine di screening di primo livello.
Ionorisonanza: La nuova Terapia nelle Malattie Neurologiche
Per darne un’idea faremo un paio di esempi: pensiamo innanzitutto agli studi effettuati dalla NASA sugli astronauti che effettuavano voli nello spazio.
Si era notato che questi astronauti, al rientro dallo spazio, manifestavano una condizione di salute psico-fisica nettamente peggiore rispetto a quando erano
partiti.
Bisogna considerare, infatti, che gli astronauti, al momento della partenza sono perfettamente sani da tutti i punti di vista; uno dei grandi squilibri che si è visto, ad esempio, è stato il forte stato di “stress ossidativo” che essi manifestavano al loro ritorno; in altre parole essi partivano con bassi livelli di radicali liberi nel sangue e tornavano con livelli elevatissimi, in condizioni, appunto, di forte “STRESS OSSIDATIVO”.
Per questo furono intrapresi studi per capire il perché di tali fenomeni.
Gli studi si sono ben presto concentrati sull'elettromagnetismo in quanto le astronavi ne erano prive; in altre parole gli astronauti erano temporaneamente sottratti all'influsso del magnetismo terrestre e ciò poteva durare anche mesi.
Per capire l’importanza di questo concetto bisogna ricordare che la Terra possiede 2 poli magnetici (polo nord e polo sud) e che tra questi 2 poli esiste, ovviamente, un campo magnetico che avvolge tutta la Terra ( basta pensare alla bussola ); questo campo magnetico è di fondamentale importanza per tutte le forme di vita esistenti.
Per capire ancora meglio l'importanza dell'elettromagnetismo terrestre sugli organismi viventi basta pensare ad un esperimento effettuato anni fa da alcuni scienziati: sono state prese 30 cavie e messe in una stanza dotata di ogni confort (luce, cibo, acqua, temperatura ideali); altre 30 cavie sono state messe in un'altra stanza dotata degli stessi confort: l’unica differenza consisteva nel fatto che la seconda stanza era schermata, cioè era stata fatta diventare quella che in gergo biofisico si chiama "gabbia di Faraday".
In altre parole era stata esclusa dal campo elettromagnetico terrestre.
Ebbene, dopo alcuni mesi le 30 cavie messe in una stanza normale godevano tutte di ottima salute, mentre delle 30 cavie messe nella "gabbia di Faraday" alcune erano morte, mentre altre si erano ammalate di invecchiamento precoce o di tumore.
Questo esperimento dimostra inequivocabilmente quanto il campo elettromagnetico sia importante per la salute degli esseri viventi.
A questo punto è lecito porsi una domanda: quali sono gli effetti dei campi elettromagnetici sui sistemi biologici, cioè sull'organismo umano?
La risposta è ovvia: tutte le cellule del nostro organismo sono soggette a campi elettromagnetici che ne determinano lo stato di salute o di malattia: l’esempio delle cavie dimostra come le cellule possano ammalarsi o, al contrario, guarire in base ai campi elettromagnetici in cui esse vivono costantemente.
COS'E' IL SEQEX
La ionorisonanza ciclotronica endogena, chiamata seqex, si basa sui più moderni concetti di biofisica.
Il seqex, mediante debolissimi e precisi codici elettromagnetici, favorisce lo scambio ionico, inducendo il processo di ripolarizzazione delle membrane cellulari.
I campi magnetici pulsati influenzano positivamente molti sistemi enzimatici intracellulari e di membrana, modificandone la permeabilità e quindi migliorando lo scambio ionico ai due lati della membrana stessa.
Inoltre è dimostrato che i campi magnetici pulsati influenzano positivamente l'azione del sistema immunitario.
La terapia seqex viene effettuata, scegliendo tra i vari programmi a disposizione, in varie patologie, soprattutto nelle malattie neurologiche e in quelle croniche e degenerative.
I campi di applicazione ideali riguardano l'ambito de:
-le malattie dell'apparato osteo-mio-articolare (lombalgia, artrite, artrosi, sciatalgia, osteoporosi, discopatie vertebrali, fibromialgie, periartrite, coxartrosi, ecc.),
-le malattie neurologiche (sclerosi multipla, Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica, ecc.),
-le patologie vascolari (problemi circolatori, claudicatio intermittens, ecc.).
-le patologie degenerative
La terapia seqex, oltre a non avere alcun effetto collaterale, è la terapia ideale in tutte le patologie caratterizzate da scarsa energia e blocchi della reattività cellulare e immunologica.
COME SI EFFETTUA
Il “SEQEX” è una tecnica rivoluzionaria in quanto chi decide quale sia la terapia ideale è l’organismo stesso.
Infatti nel corso della prima visita il seqex invia al paziente (che è tranquillamente disteso su una stuoia elettromagnetica ) una serie di onde armoniche aventi varie frequenze e varie intensità.
Dopo l’erogazione di ciascuna onda, viene rilevata e visualizzata la risposta dell’organismo, cioè se l’organismo “gradisce” o meno quel segnale.
In ogni caso il seqex, dopo l’erogazione di ogni singola onda e dopo aver registrato il tipo di risposta dell’organismo stesso, cancella dal corpo quella informazione mediante il principio dell’inversione d’onda (o controfase).
Alla fine della prima visita il seqex avrà selezionato le frequenze migliori per quell’organismo che vengono poi memorizzate in una card che successivamente servirà ad erogare la terapia stessa.
Un ciclo di terapia seqex va dalle 10 alle 20 sedute, con frequenza bi o trisettimanale e, in base al tipo di patologia che si sta affrontando e ai risultati, la card potrà essere ritarata periodicamente.
Come si potrà facilmente capire, la ionorisonanza seqex, oltre ad essere basata sui più moderni principi della fisica, è anche scelta dall’organismo stesso e quindi rappresenta il tipo di terapia ideale in ogni tipo di patologia.
Nella sclerosi multipla, ovviamente, entra a far parte del METODO KOUSMINE INTEGRATO, rendendolo ancora più completo ed efficace.
CURARSI A CASA
Un’altra caratteristica innovativa del “seqex” è rappresentata dal fatto di potersi curare a casa, semplicemente noleggiando un lettore “seqex” per uso domestico.
Il “seqex fam” consente, infatti, grandissimi vantaggi: innanzitutto evita di doversi spostare 2–3 volte a settimana, specie a chi abita lontano dal Centro Medico di riferimento oppure non può spostarsi facilmente; l’altro grande vantaggio è che può essere effettuata tutti i giorni o anche 2 volte al giorno...
Infine consente un grande risparmio, specie se utilizzata da altri componenti della famiglia.
Infatti il “seqex familiare” è in grado di leggere fino a 4 card, per cui, nel periodo di noleggio, possono curarsi più persone della stessa famiglia al solo costo della programmazione della card.
Il set del lettore familiare comprende una valigetta con lettore e stuoia magnetica: in sede di prima visita viene memorizzata la card e poi trasferita direttamente sul lettore, in modo tale che a casa, ogni volta che si vorrà utilizzare, basterà solo premere “start”.
La terapia si effettua vestiti, tranquillamente distesi sulla stuoia magnetica.
E’ importante, infine, dire che esiste anche la possibilità di acquistare il lettore familiare e, ogni volta che dovesse servire, basterà programmare la card presso il Centro Medico di riferimento.
info di: www.kousmine.it/articolo.php?id=7
29/07/2012
18 Dec 2011 - Monitoring MS Progression Using Powerful MRI To Track Iron Levels In The Brain
traduzione Google
Monitoraggio della Progressione SM Utilizzando la risonanza magnetica Potente Per tracciare i livelli di ferro nel cervello
I ricercatori medici dell'Università di Alberta hanno scoperto un nuovo modo di monitorare la progressione della sclerosi multipla (SM) in coloro che vivono con la malattia, utilizzando una potente forza tripla risonanza magnetica per rilevare traccia dei crescenti livelli di ferro nel tessuto cerebrale.
I ricercatori hanno scoperto che i livelli di ferro nei pazienti affetti da SM sono in aumento nelle aree di materia grigia del cervello che sono responsabili nella trasmissione dei messaggi. Elevati livelli di ferro in una specifica "area relè" sono stati osservati nei pazienti che hanno disabilità fisiche associate alla SM. Il ferro è molto importante per il normale funzionamento del cervello e la quantità di ferro è un sistema strettamente controllata dal tessuto cerebrale. La scoperta suggerisce che ci sia un problema con il sistema di controllo. Troppo ferro può essere tossico per le cellule cerebrali e alti livelli di ferro nel cervello sono stati associati a diverse malattie neurodegenerative. Ma ad oggi, nessun test sono stati in grado di quantificare o misurare ferro nel cervello vivente.
Alan Wilman e Blevins Gregg, co-principal investigatori presso la Facoltà di Medicina e Odontoiatria, ha utilizzato un nuovo metodo di risonanza magnetica per misurare quantitativamente ferro nel cervello per acquisire una migliore comprensione di ciò che la malattia sta facendo nel cervello di coloro che sono stati di recente diagnosi con SM. Ventidue persone con SM hanno preso parte allo studio, insieme a 22 persone che non hanno avuto la condizione.
"Nella SM, c'è un reale desiderio e la necessità di avere una buona idea dello stato e la progressione della malattia", dice Blevins, che è sia un neurologo praticante e un ricercatore della Divisione di Neurologia.
"Quando i pazienti con MS attualmente ottenere una risonanza magnetica, le misure tipiche guardiamo non può darci una buona idea della natura e lo stato della SM. Utilizzando questo nuovo metodo di risonanza magnetica i medici darebbe un nuovo modo di misurare l'efficacia di nuovi trattamenti per pazienti affetti da SM guardando l'impatto sui livelli di ferro. Questo apre l'idea di avere un nuovo biomarcatore, un nuovo modo di guardare alla malattia nel tempo, a guardare la malattia, vedere la progressione o la mancanza di progressione della malattia, un nuovo modo per tenere traccia esso. "
Wilman, ricercatore e fisico presso il Dipartimento di Ingegneria Biomedica, dice il nuovo metodo di RM può essere un indicatore migliore per la progressione della malattia rispetto strettamente guardando numero e la frequenza delle recidive.
"Questo è un nuovo indicatore quantitativo che ci dà un quadro più chiaro in MS. Possiamo capire meglio da dove i pazienti sono a. In termini di sintomi clinici, possono andare bene per un bel po ', poi hanno una ricaduta, allora si' re bene per un bel po '. Bene, il momento in cui essi sono effettivamente belle, essi non possono essere effettivamente bene.
"La malattia può progredire, ma non c'è proprio nessun marcatore in questo momento che dimostra che. Pensiamo che il biomarcatore che abbiamo scoperto potrebbe essere una risposta. Popolo della comunità di ricerca medica sono molto entusiasti di questa scoperta, perché potrebbe essere un nuovo modo di vedere la malattia. "
Il nuovo metodo risonanza magnetica, che utilizza una macchina che è 90.000 volte la forza del campo magnetico terrestre, i medici daranno maggiori dettagli e informazioni circa l'impatto della sclerosi multipla sul cervello, l'intuizione che i medici e ricercatori non avevano prima.
"Questo potrebbe essere un marker precoce della sclerosi multipla. Vorremmo vedere questo nuovo metodo utilizzato con tutti i pazienti che hanno la SM. In definitiva, questa scoperta è un grande esempio di ricerca traslazionale".
I ricercatori sperano di vedere questo nuovo metodo di risonanza magnetica utilizzata negli studi clinici per i pazienti con sclerosi multipla entro i prossimi 1-2 anni, poi a essere utilizzati regolarmente dai medici in cinque anni.
Blevins e Wilman sia di credito che i pazienti con sclerosi multipla che hanno preso parte allo studio. "Se i pazienti non erano così disposti ad aiutare, non abbiamo potuto fare niente di tutto questo", detto da Wilman.
******Medical researchers at the University of Alberta have discovered a new way to track the progression of multiple sclerosis (MS) in those living with the disease, by using a powerful, triple strength MRI to track increasing levels of iron found in brain tissue.
The researchers discovered that iron levels in MS patients are increasing in grey matter areas of the brain that are responsible for relaying messages. High iron levels in a specific "relay area" were noted in patients who had physical disabilities associated with MS. Iron is very important for normal function of the brain and the amount of iron is a tightly controlled system by the brain tissue. The discovery suggests there is a problem with the control system. Too much iron can be toxic to brain cells and high levels of iron in the brain have been associated with various neurodegenerative diseases. But to date, no tests have been able to quantify or measure iron in living brain.
Alan Wilman and Gregg Blevins, co-principal investigators from the Faculty of Medicine & Dentistry, used a new MRI method to quantitatively measure iron in the brain to gain a better understanding of what the disease is doing in the brains of those who were recently diagnosed with MS. Twenty-two people with MS took part in the study, along with 22 people who did not have the condition.
"In MS, there is a real desire and need to get a good idea of the state and progression of the disease," says Blevins, who is both a practising neurologist and a researcher from the Division of Neurology.
"When patients with MS currently get an MRI, the typical measures we look at may not give us a good idea of the nature and state of MS. Using this new MRI method would give physicians a new way to measure the effectiveness of new treatments for patients with MS by watching the impact on iron levels. This opens up the idea of having a new biomarker, a new way of looking at the disease over time, watching the disease, seeing the progression or lack of progression of the disease, a new way to track it."
Wilman, a researcher and physicist in the Department of Biomedical Engineering, says the new MRI method may be a better gauge for disease progression than strictly looking at number and frequency of relapses.
"This is a new quantitative marker that gives us more insight into MS. We can get a better handle on where patients are at. In terms of clinical symptoms, they may be fine for quite awhile, then they have a relapse, then they're fine for quite awhile. Well, the time when they are actually fine, they may not actually be alright.
"The disease may be progressing, but there is just no marker right now that shows that. We think the biomarker we have discovered could be an answer. People in the medical research community are very excited about this discovery, because it could be a new way of looking at the disease."
The new MRI method, which uses a machine that is 90,000 times the strength of the earth's magnetic field, will give physicians more detail and information about the impact of MS on the brain, insight that doctors and researchers didn't have before.
"This could be a very early marker of MS. We'd like to see this new method used with all patients who have MS. Ultimately, this discovery is a great example of translational research."
The researchers hope to see this new MRI method used in clinical trials for patients with MS within the next one to two years, then to be regularly used by physicians within five years.
Blevins and Wilman both credit the MS patients who took part in the study. "If patients weren't so willing to help, we couldn't do any of this," said Wilman.
**************
18 Dec 2011
Sclerosi multipla, al via la sperimentazione clinica del “metodo Zamboni” – Il Fatto Quotidiano
Il 2012 rappresentò un periodo particolarmente importante nel dibattito sulla CCSVI e sulla possibile relazione con la sclerosi multipla.
In quegli anni la ricerca si concentrava sulla necessità di verificare, attraverso studi clinici controllati, se l'angioplastica delle vene extracraniche potesse produrre un beneficio concreto nelle persone con sclerosi multipla.
La sperimentazione Brave Dreams si inseriva proprio in questo percorso.
È importante ricordare il contesto storico: nel 2012 l'ipotesi della CCSVI era oggetto di grande interesse, ma la sua efficacia come possibile trattamento della sclerosi multipla doveva ancora essere verificata attraverso risultati scientifici solidi.
Per questo motivo le notizie pubblicate in quel periodo devono essere lette come documentazione storica di una fase della ricerca, senza confonderle con le conoscenze scientifiche maturate negli anni successivi.
Dalla notizia alla verifica scientifica
Il percorso della CCSVI dimostra quanto sia importante distinguere tra:
- un'ipotesi scientifica;
- una sperimentazione clinica;
- i risultati ottenuti dalla sperimentazione;
- le conclusioni che possono essere tratte dopo l'analisi dei dati.
Una sperimentazione non nasce per confermare necessariamente un'ipotesi, ma per verificarla.
Ed è proprio questo il valore della ricerca scientifica: mettere alla prova una teoria attraverso metodi controllati e accettare i risultati ottenuti anche quando non corrispondono alle aspettative iniziali.
Perché ho mantenuto questa data
Ho scelto di conservare anche la data del 29 luglio 2012 perché in questo blog raccoglie da anni informazioni, notizie e documenti che hanno accompagnato il dibattito sulla sclerosi multipla e sulla CCSVI.
Rileggere oggi queste pubblicazioni permette di ricostruire il percorso della ricerca e di comprendere come le conoscenze siano cambiate nel tempo.
Una notizia del 2012 non deve quindi essere interpretata come una raccomandazione terapeutica attuale, ma come una testimonianza di quel preciso momento storico.
La ricerca continua. Le conoscenze cambiano. E anche le nostre domande possono cambiare insieme ai risultati della scienza.
©MelisStefania
Copaxone effetti indesiderati
Come reazione immediata dopo l’iniezione è stata descritta una reazione associata ad almeno uno o più dei seguenti sintomi:
vasodilatazione,
dolore toracico,
dispnea,
palpitazione o tachicardia.
Questa reazione può verificarsi entro alcuni minuti dopo l’iniezione di Copaxone. Almeno un componente di questa reazione immediata dopo l’iniezione è stato segnalato almeno una volta dal 41% dei pazienti trattati con Copaxone rispetto al 20% del gruppo trattato con placebo.
Tutte le reazioni avverse segnalate con maggior frequenza nei pazienti trattati con Copaxone rispetto ai pazienti trattati con placebo vengono presentate nella tabella riportata qui di seguito. Q
uesti dati sono stati tratti da tre studi clinici-pivot, in doppio cieco, controllati con placebo, eseguiti in 269 pazienti affetti da SM trattati con Copaxone e in 271 pazienti affetti da SM trattati con placebo fino a 35 mesi.
**
Tuttavia, Copaxone non ha avuto effetti benefici sulla progressione dell’invalidità nei pazienti affetti da SM recidivante con remissione.
Non vi sono prove che il trattamento con Copaxone abbia un effetto sulla durata o sulla gravità delle recidive.
Vacanze Accessibili
L’associazione Di.Vo. è particolarmente attiva nell’ambito del turismo
accessibile, termine comunemente utilizzato per indicare l’insieme di
strutture, infrastrutture e sistemi organizzativi destinato a facilitare
l’attività turistica delle persone con esigenze particolari.
Purtroppo molte famiglie in cui sono presenti disabili e anziani devono
limitare la loro attività turistica per le notevoli barriere e
difficoltà da superare: prime fra tutte la scarsa conoscenza delle
opportunità offerte dal turismo accessibile, la mancanza di persone
competenti in materia e di strumenti informativi indispensabili alla
programmazione degli itinerari e dei soggiorni.
Dalla necessità
di dare una risposta positiva alle richieste di turismo più accessibile
a tutti, è nata l’idea per mettere la parola fine alle numerose
limitazioni e discriminazioni subite dai disabili per le loro vacanze.
Viaggi a Lourdes
Puntiamo a fornire una compagnia qualificata con la quale intraprendere
serenamente l’esperienza di un viaggio a Lourdes e poterne condividere
tutte le emozioni. Perché non poter soddisfare il desiderio di
partecipare alla vacanza dei sogni?
Punto di forza del servizio
è quello di non fornire il solito accompagnatore professionista ma un
amico qualificato, pronto anch’esso a divertirsi in compagnia. Soggiorni
per qualsiasi handicap psichico (come l’autismo) e motorio, anche in
carrozzina, con pulmino attrezzato, albergo accessibile e spiaggia con
attrezzature per disabili.
Vacanze estive: mare e montagna
Per chi è disabile o per chi ha un familiare disabile, la scelta del
luogo dove trascorrere la vacanza estiva si presenta tutt’altro che
semplice. Non si tratta solo di trovare la località che più interessa,
ma di cercare una soluzione compatibile con i problemi legati
all’handicap.
Per quanto riguarda il mare la località prescelta
è Cesenatico sulla Riviera romagnola. La sistemazione è in hotel 3
stelle in camere multiple (singole su richiesta secondo disponibilità)
con trattamento in pensione completa con bevande. Sono presenti camere
attrezzate con ausili per disabili, ascensore idoneo per carrozzelle e
ingressi e spazi interni tutti accessibili. Durante i soggiorni viene
organizzato un programma di attività all’aria aperta con sport ed
escursioni e momenti ricreativi serali. Nel caso di Cesenatico vengono
messi a disposizione anche un parco, una piscina, una palestra e una
spiaggia privata.
E’ possibile anche optare per un soggiorno in
campagna presso centri agrituristici in Toscana e in Umbria. In tutti i
casi è prevista la possibilità di disporre di assistenza
individualizzata con operatori di sostegno qualificati e assistenza
infermieristica.
www.associazionedivo.org/ attivita/vacanze-accessibili/
Fibrosi cistica, Ue approva ivacaftor
| 27 luglio 2012 |
La Commissione Europea ha approvato ivacaftor per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) di età superiore ai 6 anni che presentano almeno una copia della mutazione G551D nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR). Questi pazienti costituiscono circa il 4-5% del totale. Sviluppato dall’americana Vertex (l’azienda del telaprevir) il farmaco sarà messo in commercio con il marchio Kalydeco.
Si stima che in Europa i pazienti con questa mutazione siano circa 1100. In Usa il loro numero è circa lo stesso, circa 1200, pari al 4% dei circa 30mila malati di fibrosi cistica. Circa 200 però hanno meno di 6 anni e per loro il farmaco non è attualmente indicato. In Usa il costo del farmaco è molto elevato: 294mila dollari l'anno. Vedremo se in Europa sarà più ridotto
L’approvazione di ivacaftor si basa sui risultati degli studi di fase III STRIVE e ENVISION in cui i pazienti con FC, aventi almeno una copia della mutazione G551D di CFTR, trattati con il farmaco, hanno mostrato un miglioramento rapido, significativo e sostenuto di alcune misure della patologia, inclusa la funzione polmonare. Gli eventi avversi più frequenti con il medicinale erano da lievi a moderati ma non gravi.
Ivacaftor è un farmaco attivo per via orale che va assunto due volte al giorno, disegnato per aumentare il tempo di apertura dei canali CFTR. Negli studi in vitro, la molecola si è dimostrata efficace nell’aumentare l'attività di trasporto del cloro della proteina CFTR con la mutazione G551D.
Il farmaco è stato sviluppato congiuntamente da Vertex Pharmaceuticals e dalla Cystic Fibrosis Foundation. Quest'ultima, che per lo sviluppo del farmaco ha investito circa 75 milioni di dollari, riceverà delle royalties sulle vendite del prodotto. si tratta di uno dei primi esempi di come un'associazione di pazienti possa avere un ruolo pro attivo per lo sviluppo di un farmaco, una forma di collaborazione nota come “venture philanthropy.”
Fibrosi cistica
La FC colpisce circa 70mila persone in tutto il mondo e causa una perdita progressiva della funzionalità polmonare. A oggi non esiste una cura e i trattamenti attualmente disponibili sono diretti contro gli effetti secondari della compromissione della funzionalità della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), un canale ionico deputato soprattutto a trasportare il cloro attraverso le membrane cellulari a livello della membrana apicale delle cellule epiteliali delle cellule di vie aeree, del pancreas, dell'intestino, delle ghiandole sudoripare, delle ghiandole salivari e dei vasi deferenti.
La fibrosi cistica è causata da mutazioni di questa proteina (se ne conoscono più di 1.000) che portano a uno squilibrio ionico legato a un'alterazione della secrezione da parte delle cellule epiteliali degli ioni cloro e, di conseguenza, a un maggior riassorbimento di sodio e acqua dalle pareti delle vie aeree.
In particolare, la mutazione missenso G551D influenza la funzione dei canali CFTR presenti sulla superficie cellulare ed è presente nel 4-5% dei pazienti con fibrosi cistica. Nei pazienti che hanno la mutazione G551D, l’aminoacido glicina è sostituito dall’acido aspartico.
Come conseguenza dell'alterazione genetica, le ghiandole coinvolte secernono un muco denso e vischioso e quindi poco scorrevole. Negli organi interessati, le secrezioni mucose, essendo anormalmente viscide, determinano un'ostruzione dei dotti principali, provocando l'insorgenza di gran parte delle manifestazioni cliniche tipiche della malattia, come la comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, insufficienza pancreatica, steatorrea, stati di malnutrizione, cirrosi epatica, ostruzione intestinale e infertilità maschile; è una malattia molto grave con un'aspettativa di vita di circa 37 anni (dati della Cystic Fibrosis Foundation).
INFO DI http://www.pharmastar.it/index.html?cat=3&id=8755






