Sclerosi multipla: un pensiero costante

Molti ragazzi hanno scritto la propria storia su queste pagine condividendo la diagnosi di sclerosi multipla, un momento che ha segnato un prima e un dopo la loro vita. Non tutti hanno scritto più di volte. Scira invece lo ha fatto, dopo averci scritto nel 2018 oggi torna a raccontarci come sta. Il suo post ci riempie il cuore perché abbiamo sempre detto che questo non è solo un blog, ma una comunità di persone e proprio per questo un legame che vogliamo mantenere. In questo testo Scira spiega qualcosa che molti di noi capiscono eccome. quando anche la SM non si vede, il pensiero di lei non se ne va mai, così vivi “apparentemente sana”.

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https://www.giovanioltrelasm.it/2022/05/sclerosi-multipla-pensiero-costante/

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Sintomi invisibili: come provare a spiegarli?

 Molto spesso mi fermo a pensare e a domandarmi il perché a volte sia così difficile spiegare una sensazione fisica a chi non vive con la nostra malattia. E mi arrabbio, sto male, mi sale il groppo in gola. Guardo le persone dritte negli occhi e la risposta è molto spesso: “Fanny, ti vedo bene!” (Io risponderei: beato te che mi vedi bene, perché io sinceramente ti vedo parecchio appannato e sfuocato!)

Mi blocco, rifletto, e capisco che malattie debilitanti come la Sclerosi Multipla, hanno bisogno di esempi concreti per provare a far capire le nostre quotidiane lotte.

Ultimamente per spiegare il formicolio continuo e ininterrotto che ho alle braccia e alle mani dal 10 Agosto 2011 faccio l’esempio pratico: metto le mie mani sul braccio della persona che ho di fronte e inizio a girarle in direzione contraria e a stringere. Poi mi fermo e chiedo:” Li senti gli aghi? Ecco, questo è quello che io sento OGNI GIORNO!”.

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https://www.giovanioltrelasm.it/2014/06/sintomi-invisibili-come-provare-a-spiegarli/

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Non abbandonate mai i vostri sogni a causa della sclerosi multipla

Mouhaned, atleta agonista di karatè e allenatore di kick boxing, ha ricevuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla. Ci ha scritto la sua storia per dare un messaggio importante: la sclerosi multipla cambia molte cose nella nostra vita, ma non deve toglierci i sogni e gli obiettivi da raggiungere.

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https://www.giovanioltrelasm.it/2022/05/non-abbandonate-mai-i-vostri-sogni-a-causa-della-sclerosi-multipla/

 

sm e genitori

Diventare genitori cambia la vita. Ma anche una malattia cronica come la sclerosi multipla (SM) modifica la vita di chi la vive tutti i giorni sulla propria pelle. E se molto è noto in letteratura sugli effetti che la patologia ha sui figli di genitori con sclerosi multipla, così come sui più piccoli che vivono con la SM, meno chiaro è l'impatto della malattia sull'umore nei genitori con sclerosi multipla.

Ma non solo: esistono fattori che possono aiutare a predire l'insorgenza dei disturbi dell'umore in mamma e papà, e quindi ad attuare adeguati interventi psicologici? È quanto si è chiesto un team di ricercatori intervistando sul tema quasi 300 genitori con sclerosi multipla, osservando che questi fattori esistono eccome, come raccontano sulle pagine di International Journal of MS Care, in uno studio realizzato grazie al supporto AISM e della sua Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM).

 

Essere genitori, racconta Jessica Podda dell'Area della Ricerca Scientifica di FISM e prima autrice del paper, è indubbiamente un compito impegnativo, ed esserlo da pazienti con malattia cronica lo è ancora di più: «I genitori con sclerosi multipla, per esempio, riportano spesso di sentirsi inadeguati: basti pensare alle limitazioni imposte da eventuali disabilità fisiche e cognitive nella gestione delle attività di vita quotidiane come provvedere agli spostamenti dei figli o anche solo nelle attività di gioco».

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https://aism.it/possiamo_prevedere_i_disturbi_dellumore_nei_genitori_con_sclerosi_multipla

 

Lo studio partirà oggi (4 luglio 2022)..

Sclerosi multipla: un nuovo progetto al via alle Molinette con il ricorso alle onde radiali

Lo studio partirà oggi con le visite di arruolamento del primo gruppo del campione individuato

’obiettivo

Il progetto prevede uno studio longitudinale prospettico, in aperto, volto alla valutazione degli effetti delle ODU radiali sull’ipertono in persone con “Sclerosi Multipla e spasticità focale” e alla valutazione dell’eventuale mantenimento dell’effetto nel medio e lungo termine. L’Associazione 160CM intende dare voce a chi vive la Sclerosi Multipla in prima persona o al fianco di una persona cara e contribuire alla definizione delle azioni di promozione della salute e prevenzione attraverso la co-progettazione e gestione di servizi territoriali concreti.

I medici

Fortemente voluto  da Fabio Guglierminotti, presidente dall’Associazione 160CM, lo studio è stato accolto dal Direttore Generale Giovanni La Valle che dalla cerimonia di donazione della scorsa estate ha mantenuto il proprio impegno e confermato l’avvio del progetto. Il progetto scientifico «Valutazione dell’efficacia delle Onde d’urto radiali nella riduzione della spasticità focale in pazienti affetti da Sclerosi Multipla» è guidato da  Paola Cavalla, responsabile S.S. Centro Sclerosi Multipla, dal professor Adriano Chiò, direttore Neurologia 1 Universitaria e del Centro Sclerosi Multipla e dal professor Giuseppe Massazza, direttore Dipartimento Ortopedia Traumatologia e Riabilitazione.


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https://www.lastampa.it/torino/2022/07/04/news/sclerosi_multipla_un_nuovo_progetto_al_via_alle_molinettecon_il_ricorso_alle_onde_radiali-5430666/

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Dott. CAPOBIANCO _22 MAGGIO 2022_

https://www.lastampa.it/cuneo/2022/05/12/news/marco_alfonso_capobianco_e_il_nuovo_primario_di_neurologia_dell_ospedale_di_cuneo-3571805/

 

la vena giugulare INTERNA....

Studio delle università di Ferrara e Trento: "La componente oscillante del flusso della vena giugulare interna: l'elemento trascurato della circolazione cerebrale".

"La natura oscillante della vena giugulare interna (IJV) è potenzialmente rilevante nella comprensione della relazione tra drenaggio cerebrale e diversi disturbi neurologici. In particolare, è stato recentemente ipotizzato che l'effetto del flusso pulsatile sia associato all'ipertensione retrograda trasmessa dall'IJV che, presumibilmente, è alla base di un'amnesia globale transitoria e forse di altri disturbi neurologici, come recentemente ipotizzato."

Zamboni: La vena giugulare interna è la componente trascurata della circolazione cerebrale. La chiave per comprendere i meccanismi della neurodegenerazione.

https://twitter.com/zambo57/status/1530849832918712322

The internal #jugular vein is the overlooked component of the #brain circulation. The key to understand mechanisms of #neurodegeneration 

Behavioural Neurology, vol. 2015, Article ID 170756, 9 pages, 2015.

"The Oscillating Component of the Internal Jugular Vein Flow: The Overlooked Element of Cerebral Circulation"

Francesco Sisini,1,2 Eleuterio Toro,3 Mauro Gambaccini,1 and Paolo Zamboni2

1Department of Physics and Earth Sciences, University of Ferrara, Via Saragat 1, Ferrara, Italy

2Vascular Diseases Center, University of Ferrara, Via Aldo Moro 8, Cona, 44124 Ferrara, Italy

3Laboratory of Applied Mathematics, DICAM, University of Trento, Via Mesiano 77, 38100 Trento, Italy

https://www.hindawi.com/journals/bn/2015/170756/

#sclerosimultipla #neurodegenarazione #giugulare #CCSVI

 

IO E.... VOI SEMPLICEMENTE im...PERFETTE/I

Gli ausili sono strumenti che aiutano la persona con disabilità a mantenere la propria autonomia e che rendono più sicure e meno faticose le attività di vita quotidiana.

SIAMO NOI CHE CI DOBBIAMO AIUTARE E DOBBIAMO TROVARE NOI LO STRUMENTO ADEGUATO PER STARE MEGLIO CHE SIA UNA SCARPA DA GINNASTICA ..UNA STAMPELLA O ALTRO..

RICORDATEVI SIAMO SEMPRE NOI SEMPLICEMENTE im...PERFETTEEEE/III
E PER CHI CI GUARDA E' UN PROBLEMA LORO

PERCHE' NOI SIAMO BELLISSIME/I CON E SENZA AUSILIO 
 

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TUTTI I SINTOMI / SM

I sintomi della sclerosi multipla si presentano in modo differente da persona a persona, in base alla diversa possibile localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale causate dalla sclerosi multipla, che non è prevedibile.

 

La frequenza dei sintomi della sclerosi multipla può aumentare in genere con la gravità e la durata della malattia anche se, in alcuni casi, non vi sono chiare correlazioni. La maggior parte dei sintomi dovuti alla sclerosi multipla può essere affrontata e trattata con successo attraverso terapie farmacologiche specifiche e non farmacologiche, tra cui ha un ruolo fondamentale la riabilitazione.

 
Fatica

                                                                        Disturbi visivi Disturbi delle sensibilità Disturbi intestinali Disturbi vescicali Disturbi cognitivi Dolore Disturbi sessuali Spasticità Depressione Disturbi della coordinazione Disturbi parossistici Disturbi del linguaggio
CONTINUA:  
https://aism.it/sclerosi_multipla_i_sintomi

 

Disabilità e Invalidità

La Legge 104, cioè la la legge 5 febbraio 1992, n. 104 è legge-quadro per l’ assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone diversamente abili (qui il testo sulla Gazzatta Ufficiale).

Riconosce alle persone con disabilità sia il diritto alla riduzione delle disuguaglianze, sia il diritto ad avere pari opportunità, anche in forza di quei “doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale” dell’art. 2 Costituzione della Repubblica italiana.

Indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento è stata istituita a favore delle persone completamente inabili, che non possono svolgere gli atti quotidiani della vita senza un aiuto costante.

L’indennità non è incompatibile con lo svolgimento di una attività lavorativa dipendente o autonoma, qualora la persona abbia una residua capacità di lavoro.

• Il riconoscimento di questa prestazione è indipendente dall’età e dal reddito.

Requisiti fisici per ottenere l'indennità di accompagnamento

I requisiti fisici per ottenere l’indennità di accompagnamento sono:

• il riconoscimento di un’invalidità totale (non essere in grado di deambulare o di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita tipici dell’età).

Requisiti legati alla cittadinanza

I requisiti legati alla residenza / cittadinanza sono:

• possedere la cittadinanza italiana e la residenza in Italia;
• ne hanno diritto anche i cittadini dell’Unione Europea e loro familiari (coniuge e figli a carico), residenti in Italia, che hanno svolto un lavoro dipendente o autonomo in uno degli stati dell’Unione;
• possono fruire della prestazione anche i cittadini extracomunitari titolari di carta di soggiorno, nonché i minori iscritti nella loro carta di soggiorno.

Incompatibilità dell'indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento è incompatibile con le prestazioni simili concesse per cause di servizio, lavoro o guerra (in questo caso si può scegliere il trattamento più favorevole) e viene sospesa qualora la persona disabile sia ricoverata gratuitamente in strutture per lunga degenza con pagamento delle retta a carico dello Stato (o di ente pubblico).

Compatibilità dell'indennità

L’indennità di accompagnamento continua, invece, a essere pagata durante i periodi di ricovero per terapie.
Coloro che percepiscono l’indennità di accompagnamento devono presentare ,entro il 31 marzo di ogni anno, una dichiarazione di responsabilità nella quale specificano se sono ricoverati a titolo gratuito in istituti a lungodegenza o in cliniche per la riabilitazione con retta a totale carico di enti pubblici.

Per compilare la dichiarazione bisogna utilizzare il modulo che l’Inps invia al domicilio e che va restituito o alla propria sede Inps, alla sede Asl competente per territorio oppure al Comune di residenza.

Se la dichiarazione non viene consegnata, l’Inps provvede al controllo dei requisiti.

Domanda per richiedere l'indennità di accompagnamento

La domanda per richiedere l’indennità di accompagnamento può essere presentata:

• tramite i servizi online sul portale dell’ INPS;
• tramite una sede del Patronato INPAS.
  
  
  
  
  
    
  
  CONTINUA: 
  
  https://www.ilpatronato.it/patronato-inpas/indennita-di-accompagnamento-cose-requisiti-importo-domanda/
  
  
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