sclerosi multipla e PRI

Il progetto riabilitativo individuale (PRI) è volto al recupero dell’autonomia nelle attività di vita quotidiana e lavorative ed al incremento della partecipazione sociale.

Deve soddisfare le esigenze della persona con una particolare enfasi sulle sue aspettative e sulla qualità di vita.

 

Il progetto riabilitativo è quindi lo strumento per “progettare l’autonomia” e viene elaborato dall’equipe interdisciplinare insieme con la persona e la sua famiglia ed ha un responsabile che è il medico fisiatra.

L’elaborazione di un progetto consta di varie fasi:

 

 

• la valutazione volta a identificare i problemi e le loro cause

 

• la definizione degli obiettivi (elaborata dall’esito delle valutazioni specialistiche e delle aspettative e esigenze della persona) con la definizione dei tempi previsti per raggiungerli e i rispettivi indicatori di esito (ovvero parametri o scale cliniche che misurano e dimostrano il livello di raggiungimento degli obiettivi) 

 

• la scelta del “setting” (luogo dove effettuare la riabilitazione che può essere in regime di ricovero, ambulatoriale o domiciliare). La scelta del “setting” riabilitativo  dipende da vari fattori: grado di disabilità del paziente; condizioni cliniche; disponibilità logistiche (possibilità di trasporto o ad esempio impegni di lavoro); necessità di assistenza infermieristica continua; necessità di attrezzature; valutazione dei vantaggi e degli svantaggi di ogni setting.

 

• la definizione dei programmi riabilitativi che comprende: la definizione degli interventi; l’individuazione degli operatori; definizione delle modalità e tempi di erogazione; definizione delle misure di esito per valutare l’efficacia dei programmi.

 

Durante l’attuazione del PRI deve essere previsto un monitoraggio per potere modificare e adattare il progetto ad eventuali cambiamenti e nuove esigenze della persona. La verifica finale permette di valutare il raggiungimento degli obiettivi e l’efficacia del PRI.
La riabilitazione effettuata tramite progetti riabilitativi condivisi con la persona con SM comporta una precisa definizione degli obiettivi e di conseguenza la definizione della tempistica necessaria per raggiungere tali obiettivi. Le prescrizioni di un determinato n° di sedute al di fuori di un progetto riabilitativo sono spesso afinalistiche (senza obiettivi definiti), potenzialmente non efficaci   e senza la possibilità di verificarne l’utilità o la adeguatezza come numero. 

 

 

Quando fare riabilitazione?
I problemi ed i bisogni iniziano al momento della diagnosi ed accompagnano il paziente per tutta la durata della malattia ma sono differenti e mutevoli nelle varie fasi della malattia.
I progetti riabilitativi ed i suoi interventi sono differenti nelle varie fasi della malattia (dalla diagnosi alle fasi avanzate), perché i bisogni sono differenti. In qualunque fase della malattia è quindi indicata la riabilitazione. In fasi iniziali possono essere utili i programmi per la fatica, il programmi formativi su attività fisiche più idonee, i programmi di counselling socio-lavorativo, il supporto psicologico. In  altre fasi possono essere indicati gli interventi fisioterapici, la riabilitazione dei disturbi urinari o la terapia occupazionale. Nelle fasi avanzate possono essere invece indicati i programmi preventivi delle complicanze secondarie, il nursing riabilitativo, la logopedia. Non c’è una riabilitazione standard, i bisogni sono differenti e quindi di conseguenza i progetti riabilitativi con i suoi interventi sono personalizzati.

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sclerosi multipla e la riabilitazione...

La riabilitazione mira a massimizzare l’indipendenza funzionale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, attraverso un processo educativo che incoraggia l’indipendenza dell’individuo.
In altre parole è un processo di cambiamento attivo attraverso il quale una persona disabile acquisisce e usa le conoscenze e le abilità necessarie per rendere ottimali le proprie funzioni fisiche, psicologiche e sociali (Thompson, 1998).

La riabilitazione non è quindi sinonimo di fisioterapia o rieducazione neuromotoria ma é parte integrante di un percorso riabilitativo, che rientra all’interno di un progetto comune in cui l’obiettivo finale del percorso, è il miglioramento della  qualità di vita del soggetto. Per sua stessa definizione, la riabilitazione può essere considerata un approccio adeguato nella gestione della SM, condizione cronica evolutiva che dà origine a sintomi multiformi e che produce bisogni che riguardano l’ambito non solo fisico, ma anche psicologico e sociale.

 

La riabilitazione è ben supportata da studi di efficacia, i vari interventi riabilitativi sono in grado di migliorare le performance motorie e cognitive, di migliorare i sintomi e di ridurre la disabilità.

 

La letteratura scientifica, infatti, evidenzia che la riabilitazione interdisciplinare nella SM è efficace nel migliorare la capacità di effettuare le varie attività quotidiane (riduzione della disabilità) e nel migliorare la partecipazione sociale e che questi effetti permangono per un certa durata con progressivo deterioramento nel tempo. L’efficacia è dimostrata in tutti i setting riabilitativi: regime di ricovero, ambulatoriale e domiciliare.

 

Recentemente l’evidenza della letteratura sta a dimostrare come l’esercizio fisico possa avere un impatto sul volume encefalico, produrre modificazioni strutturali sulla sostanza bianca e grigia del Sistema Nervoso Centrale e causare miglioramenti nella sfera cognitiva. Gli ultimi studi evidenziano che la riabilitazione possa produrre effetti al Sistema Neuro-Immuni Endocrino, riducendo il numero di ricadute, la progressione della disabilità, e migliorando le neuro performance. Ecco perché oggi la riabilitazione viene considerata come una cura assimilabile alle terapie farmacologiche modificanti il decorso, proprio per il possibile ruolo nel contrastare la progressione della malattia.

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Spettro dei Disordini della NeuroMielite Ottica - NMOSD - Cosa è la NMOSD

Lo Spettro dei Disordini della Neuromielite Ottica (Neuromyelitis optica spectrum disorder - NMOSD), si riferisce a un gruppo di malattie rare che colpiscono meno di cinque persone su 100.000 in tutto il mondo. In particolare si tratta di una patologia presente principalmente fra le popolazioni est-asiatiche, con una prevalenza di 1-5 casi ogni centomila abitanti, e un nuovo caso ogni 770.000 persone all’anno. Circa il 90% dei casi colpisce il genere femminile.

  Le manifestazioni cliniche iniziali si verificano, più frequentemente, in un’età compresa tra i 35-45 anni, mentre i casi presenti nei bambini e negli anziani rappresentano il 18%. La NMOSD è considerata una malattia autoimmune, associata nella stragrande maggioranza dei casi alla presenza di particolari anticorpi detti antiaquaporina-4 (AQP4).

 

L’esordio della NMOSD è per lo più acuto e può causare un importante calo della vista, oppure importanti difficoltà nella deambulazione (paraparesi o tetraparesi), accompagnati da disturbi delle sensibilità e del controllo degli sfinteri. La grande maggioranza delle persone con MNOSD ha un decorso caratterizzato da riacutizzazioni della malattia che compaiono a distanza di mesi o di anni e presentano un recupero della sintomatologia che spesso è solo parziale. Il decorso tipico della malattia è quello in cui si verificano nel tempo vari episodi acuti (recidive), tra cui neuriti ottiche e mieliti. In circa un terzo delle persone con NMOSD si possono manifestare anche sintomi collegati per esempio al coinvolgimento del tronco cerebrale, come vomito, singhiozzo, prurito, diminuzione e perdita dell’udito, paralisi facciale, vertigini. Inoltre in alcuni casi sono segnalate alterazioni ormonali, quindi a carico del sistema endocrino, del ritmo sonno-veglia oppure confusione, fino al coma.

 

Fino agli anni 2000 la NMO era considerata una variante della SM, nel 2004 sono stati individuati gli anticorpi anti-acquaporina-4 e nel 2015 sono stati aggiornati e pubblicati i nuovi criteri diagnostici per la NMOSD.

 

Nell’ambito dell’iter diagnostico dovranno essere escluse altre patologie, che potrebbero avere manifestazioni cliniche similari, come per esempio la SM, la mielite virale, vascolare e altre malattie auto-immuni, e - secondo i criteri diagnostici - la diagnosi di NMOSD potrà essere formulata in due distinti casi e cioè se siano presenti o assenti gli anticorpi antiAQP4. La diagnosi differenziale con il corretto inquadramento diagnostico è fondamentale, poiché eseguire una netta distinzione tra NMOSD e SM, e altre patologie autoimmuni, permette di utilizzare trattamenti farmacologici specifici, diversi da quelli più comunemente impiegati nella SM.

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vediamo SE LO CAPITE - Terapie in sperimentazione per la sclerosi multipla

 

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settembre 2020 - I vaccini e la sclerosi multipla*

 

Vaccinazione	Tipologia	Relazione con SM
Stagionale antiinfluenzale	inattivato	Considerato sicuro
Gardisil (papillomavirus)	inattivato	Probabilmente sicuro
Epatite B	inattivato	Considerato sicuro
Trivalente (morbillo, rosolia, parotite)	Vivo attuenuato	Probabilmente sicuro in persone che non assumono immunosoppressori
Pneumovax 23 e Prevnar 13 (penumococco)	inattivato	Considerato sicuro
Poliomielite	Per lo più inattivato	Probabilmente sicuro
Rabbia	inattivato	Probabilmente sicuro
Tetano	inattivato	Considerato sicuro
Varivax e Proquad (varicella)	Vivo attenuato	Probabilmente sicuro
Febbre gialla	Vivo attenuato	Potrebbe non essere sicuro; non dovrebbe essere usato in persone che assumono immunosoppressori
Zostavax  (zoster)	Vivo attenuato	Probabilmente sicuro per ogni adulto che ha avuto la varicella

*Adattata da Williamson EML, Chahin S, Berger JR. Vaccines in multiple sclerosis. Curr Neurol Neurosci Rep 2016; 16:36. DOI 10.1007/s11910-016-0637-6

 

 

Avvertenze

È sconsigliata la somministrazione del vaccino  durante il primo trimestre di gravidanza o in caso di precedenti reazioni allergiche.

Per questi motivi è sempre meglio consultare il proprio medico curante prima di  ricorrere al vaccino.

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https://www.aism.it/vaccini_e_sclerosi_multipla

 

IL CASO DELLA VARICELLA

 

Una volta vaccinato -è possibile leggere- il suo bambino deve cercare di evitare per almeno 6 settimane dopo la vaccinazione, fin dove possibile, uno stretto contatto con i seguenti individui: - individui con una ridotta resistenza alle malattie, - donne in gravidanza che non hanno avuto la varicella o che non sono state vaccinate contro la varicella. - neonati da madri che non hanno avuto la varicella o che non sono state vaccinate contro la varicella.

La contagiosità, dunque, riguarda solo ed esclusivamente la varicella. Non ha nulla a che fare con le restanti malattie per le quali il vaccino è stato sviluppato. 

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https://www.fondazioneveronesi.it/magazine/articoli/pediatria/dopo-il-vaccino-non-si-e-contagiosi

RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO - Vaccino della varicella - VARIVAX

Virus della varicella* ceppo Oka/Merck (vivo, attenuato) ≥ 1.350 UFP**

* Prodotto in cellule diploidi umane (MRC-5)

**UFP = Unità formanti placca

Questo vaccino può contenere quantità in tracce di neomicina (vedere paragrafi 4.3 e 4.4)

 

Come per altri vaccini, VARIVAX non protegge completamente tutti i soggetti dalla varicella naturalmente acquisita



link originale:
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https://farmaci.agenziafarmaco.gov.it/aifa/servlet/PdfDownloadServlet?pdfFileName=footer_001117_035032_RCP.pdf&sys=m0b1l3

RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO - M-M-RvaxPro

M-M-RvaxPro polvere e solvente per sospensione iniettabile

M-M-RvaxPro polvere e solvente per sospensione iniettabile in siringa preriempita

Vaccino del morbillo, della parotite e della rosolia (vivo) 


M-M-RvaxPro è indicato per la vaccinazione simultanea contro morbillo, parotite e rosolia in soggetti a partire dai 12 mesi di età (vedere paragrafo 4.2).

M-M-RvaxPro può essere somministrato a lattanti a partire dai 9 mesi di età in circostanze speciali (vedere paragrafi 4.2, 4.4 e 5.1).

Per l’impiego in caso di focolai di morbillo, o per la vaccinazione in post-esposizione, o, per l’impiego in soggetti di età superiore ai 9 mesi precedentemente non vaccinati che sono in contatto con donne in gravidanza suscettibili, e per persone possibilmente suscettibili all’infezione da parotite e rosolia, vedere paragrafo 5.1. 


*50% della dose infettante la coltura tissutale

1 Prodotto su cellule embrionali di pollo.

2 Prodotto su fibroblasti di polmone diploidi umani WI-38.

Il vaccino può contenere tracce di albumina umana ricombinante (rHA)



La vaccinazione con M-M-RvaxPro *può non assicurare la protezione di tutti i soggetti vaccinati*.

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https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/m-m-rvaxpro-epar-product-information_it.pdf

Andamenti della sclerosi multipla

La sclerosi multipla può progredire e regredire in modo imprevedibile. Tuttavia, esistono diversi andamenti tipici dei sintomi:

• Andamento recidivante remittente: le recidive (quando i sintomi si aggravano) si alternano alle remissioni (quando i sintomi si riducono o non si aggravano). Le remissioni possono durare mesi o anni. Le recidive possono manifestarsi spontaneamente o possono essere scatenate da un’infezione, come l’influenza.

• Andamento progressivo primario: la malattia progredisce gradatamente senza remissioni o recidive ovvie, anche se possono esserci fasi temporanee durante le quali la malattia non progredisce.

• Andamento progressivo secondario: questo andamento inizia con recidive che si alternano a remissioni (l’andamento recidivante-remittente), seguite da una progressione graduale della malattia.

• Andamento recidivante progressivo: la malattia progredisce gradatamente, ma la progressione viene interrotta da recidive improvvise. Questo andamento è raro.

In media, se non trattati, i soggetti hanno una recidiva ogni circa 2 anni, ma la frequenza varia ampiamente.

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Sintomi comuni di sclerosi multipla

Parte del corpo	Esempi
Nervi (vengono colpite le sensazioni)	Intorpidimento Formicolio Diminuzione del senso del tatto Dolore o bruciore Prurito
Occhi	Diplopia (visione doppia) Parziale o completa perdita della vista e dolore in un occhio Vista ridotta oppure offuscata Incapacità di vedere quando si fissa davanti a sé Movimenti degli occhi scoordinati
Organi genitali	Difficoltà a raggiungere l’orgasmo Mancanza di sensibilità nell’area genitale Negli uomini, disfunzione erettile
Muscoli e coordinazione	Debolezza e goffaggine Difficoltà a camminare o a mantenere l’equilibrio Tremore Movimenti scoordinati Rigidità, instabilità e stanchezza insolita
Intestino e vescica	Problemi a controllare vescica e intestino Stipsi
Linguaggio	Eloquio lento, inceppato ed esitante
Umore	sbalzi di umore Esaltazione o frivolezza inappropriate (euforia) Depressione Incapacità di controllare le emozioni (ad esempio pianto o riso immotivato)
Funzione mentale	Compromissione mentale sottile o evidente Perdita di memoria Scarsa capacità di giudizio Disattenzione
Altri	Capogiri o vertigini