La fisioterapia nella sclerosi multipla (SM): perché è importante?

• La fisioterapia aiuta le persone con sclerosi multipla a mantenere il più possibile la propria autonomia e a svolgere le attività quotidiane con meno difficoltà.

  Non guarisce la malattia, ma è una parte molto importante del percorso di cura perché aiuta a controllare i sintomi e a migliorare la qualità della vita.

⭐ 1. Aiuta a mantenere forza e movimento

• • Mantiene attivi muscoli e articolazioni.
  • Aiuta a conservare la forza di gambe, braccia e schiena.
  • Riduce la rigidità muscolare.

⭐ 2. Migliora equilibrio e coordinazione

• • Aiuta a muoversi in modo più sicuro.
  • Riduce il rischio di cadute.
  • Migliora la stabilità e il controllo dei movimenti.

⭐ 3. Aiuta a gestire la stanchezza

• • Insegna a dosare meglio le energie durante la giornata.
  • Propone esercizi adatti alle proprie capacità.
  • Aiuta a fare attività fisica senza aumentare la fatica.

⭐ 4. Migliora il cammino

• • Lavora sulla postura e sul modo di camminare.
  • Aiuta a rendere i movimenti più fluidi e sicuri.
  • Può insegnare l'uso corretto di ausili come bastoni, deambulatori o tutori.

⭐ 5. Riduce dolore e tensioni muscolari

• • Attraverso esercizi e stretching aiuta a rilassare i muscoli.
  • Può diminuire dolori e contratture.
  • Favorisce una maggiore sensazione di benessere.

⭐ 6. Previene alcune complicazioni

• • Aiuta a evitare l'irrigidimento delle articolazioni.
  • Contrasta la perdita di mobilità e autonomia.
  • Contribuisce a mantenere una buona respirazione.

⭐ 7. Favorisce l'autonomia e la qualità della vita

• • Aiuta nelle attività quotidiane come alzarsi, vestirsi e spostarsi.
  • Permette di mantenere più a lungo l'indipendenza.
  • Favorisce la partecipazione alla vita sociale e familiare.

In sintesi

• La fisioterapia nella sclerosi multipla aiuta a muoversi meglio, a sentirsi più sicuri, a gestire la stanchezza e a mantenere la propria autonomia il più a lungo possibile, migliorando la qualità della vita giorno dopo giorno.

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le informazioni riportate hanno *esclusivamente* finalità informative e divulgative e NON sostituiscono il parere, la diagnosi o le indicazioni di un medico o professionista sanitario. Per qualsiasi problema di salute rivolgersi SEMPRE al medico o specialista di riferimento. ⭐ ©MelisStefania

Sistema immunitario e microbiota intestinale: un legame fondamentale per la salute

Gut screening: il test che rivela l’equilibrio del tuo microbiota

Il microbiota intestinale come regolatore della salute

Il microbiota intestinale è l’insieme dei miliardi di microrganismi che popolano il nostro intestino e che svolgono un ruolo cruciale non solo nella digestione, ma anche nel mantenimento dell’equilibrio immunitario. Questi microrganismi interagiscono costantemente con il sistema immunitario, stimolandolo, modulandone le risposte e contribuendo alla difesa dell’organismo da agenti patogeni esterni.

Il ruolo del sistema immunitario nell’intestino

Circa il 70% delle cellule immunitarie si trova a livello intestinale. Non a caso, l’intestino è considerato il più grande organo immunitario del nostro corpo. Qui, le cellule immunitarie si trovano a stretto contatto con i batteri intestinali, in un dialogo continuo che consente di distinguere microrganismi “amici” da potenziali minacce. Quando questo equilibrio si rompe, possono insorgere infiammazioni croniche, allergie, intolleranze alimentari e una maggiore suscettibilità alle infezioni.

Microbiota, disbiosi e conseguenze per il sistema immunitario

La disbiosi intestinale, ovvero l’alterazione della normale composizione del microbiota, può avere conseguenze significative sul sistema immunitario. Quando i microrganismi benefici diminuiscono o i batteri potenzialmente nocivi proliferano, l’intestino perde parte della sua capacità di mantenere l’equilibrio.

Questa condizione è spesso correlata a processi infiammatori cronici che possono coinvolgere non solo l’intestino, ma l’intero organismo. Studi scientifici hanno dimostrato come la disbiosi sia associata a malattie autoimmuni, disturbi metabolici, sindrome dell’intestino irritabile, allergie e intolleranze alimentari. Anche la risposta alle infezioni può risultare compromessa: un microbiota impoverito è meno in grado di “allenare” le cellule immunitarie a riconoscere e combattere i patogeni.

Un’altra conseguenza della disbiosi è l’alterazione della barriera intestinale: la permeabilità della mucosa può aumentare, favorendo il passaggio nel sangue di sostanze che stimolano ulteriormente il sistema immunitario e mantengono uno stato di infiammazione di basso grado. Questo fenomeno, noto come leaky gut (intestino permeabile), è considerato un fattore di rischio per numerosi disturbi sistemici.

Individuare e correggere tempestivamente uno stato di disbiosi diventa quindi fondamentale per supportare la funzione immunitaria e proteggere la salute generale.

Gut screening: il test per analizzare il microbiota intestinale

Il gut screening è un test particolarmente accurato che permette di analizzare in modo approfondito la composizione del microbiota intestinale. Attraverso questo esame è possibile comprendere se il microbiota svolge correttamente il suo ruolo di sostegno al sistema immunitario e se sono necessari interventi mirati per ripristinare una condizione di equilibrio.

È un percorso diagnostico che si articola in due fasi complementari.

Nella prima fase vengono individuati i principali microrganismi che popolano l’intestino: i batteri “amici” che proteggono l’equilibrio, quelli che modulano la risposta immunitaria e gli eventuali patogeni, miceti o parassiti. Questo permette di capire se sono presenti squilibri, carenze o segni di disbiosi.

La seconda fase approfondisce i risultati, verificando la vitalità dei microrganismi rilevati e la loro reazione a diversi trattamenti, inclusi approcci naturali. Non si tratta quindi solo di descrivere la situazione, ma di fornire indicazioni utili su come riportare l’intestino in eq
uilibrio.

link: https://www.valsambro.it/news/sistema-immunitario-microbiota-intestinale.html



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777.777 Grazie a tutti , davvero.

Il mio blog “La Sclerosi Multipla… CCSVI vista da SAM, e NON solo”   ha raggiunto un traguardo che mai avrei immaginato: 777.777 visualizzazioni.

Un risultato che dedico a ciascuno di voi — lettori, amici, curiosi, ricercatori, pazienti, medici, familiari — che ogni giorno mi seguite, leggete, condividete e partecipate.

Il vostro interesse, il vostro affetto e la vostra presenza da ogni parte del pianeta sono per me una forza immensa.

Grazie a @tutti , davvero.

sclerosi multipla e ... Fenebrutinib

Fenebrutinib è un farmaco sperimentale orale inibitore della tirosin-chinasi di Bruton (BTK) che agisce riducendo l'infiammazione e la progressione della sclerosi multipla (SM)

Fenebrutinib è un inibitore della tirosin-chinasi di Bruton (BTK), un farmaco orale, sperimentale, che penetra all’interno del sistema nervoso centrale, reversibile e non-covalente. Inibisce l'attivazione delle cellule B del sistema immunitario periferico e della microglia, ossia delle cellule immunitarie residenti del sistema nervoso centrale.

 

Secondo quanto dichiarato dall’azienda farmaceutica che lo sta sperimentando, nello studio FENhance 2, il primo di due studi pivotali multicentrici, randomizzati, in doppio cieco, fenebrutinib sperimentale ha dimostrato di ridurre significativamente il tasso annualizzato di ricadute (ARR) rispetto al farmaco teriflunomide, su un periodo di almeno 96 settimane, in un totale di 1.497 pazienti adulti con sclerosi multipla recidivante.

La Professoressa Eleonora Cocco (Università di Cagliari, Responsabile Centro Regionale Sclerosi Multipla, Cagliari), ha partecipato alla sperimentazione del farmaco nello studio FENhance e spiega: «Lo studio è stato condotto con rigore, le persone sono state seguite attentamente e, nel nostro gruppo, non si sono evidenziati particolari problematiche relative alla sicurezza e all’aderenza dei partecipanti. Essendo lo studio in cieco, non sappiamo quali pazienti abbiano ricevuto il farmaco sperimentale o teriflunomide.

Dobbiamo aspettare che vengano comunicati i risultati della sperimentazione per capire quale sia stata l’efficacia complessiva del trattamento».

In un altro studio pivotale, FENtrepid, condotto in 985 pazienti adulti con sclerosi multipla primariamente progressiva, secondo quanto dichiarato dall'azienda che ne sta curando la sperimentazione Fenebrutinib ha dimostrato la propria non inferiorità rispetto al farmaco Ocrelizumab nel ritardare l'insorgenza della progressione della disabilità in un periodo di trattamento di almeno 120 settimane.

Per misurare la progressione della disabilità è stato utilizzato un punteggio composito dato da tre “misure”:

la disabilità funzionale totale (EDSS),

la velocità di deambulazione (test dei 25 passi)

e

la funzione degli arti superiori (test dei 9 pioli), attraverso cui lo studio ha valutato il tempo all'insorgenza della progressione confermata della disabilità composita a 12 settimane (cCDP12).

In entrambi gli studi la sicurezza epatica è risultata in linea con i precedenti studi su fenebrutinib. Ulteriori dati di sicurezza sono in fase di valutazione.

Allo studio FENtrepid, come allo studio FENhance, ha partecipato anche la Professoressa Matilde Inglese (Università degli Studi di Genova, Responsabile Centro Sclerosi Multipla Ospedale San Martino, Genova), che spiega:

«lo studio, effettuato in doppio cieco come gli studi FENhance, ha coinvolto persone con sclerosi multipla primariamente progressiva che avevano dimostrato un certo grado di progressione clinica. Erano arruolabili sia persone con SM progressiva che avevano dimostrato attività di malattia alla risonanza sia pazienti che avevano una forma progressiva non attiva. Abbiamo monitorato l’andamento delle diverse misure cliniche di disabilità previste dallo studio e abbiamo effettuato regolarmente le risonanze magnetiche previste dal protocollo sperimentale. Dovremo aspettare i risultatati per avere l’esatta evidenza dell’effetto del farmaco sperimentale».

Al momento, come hanno sottolineato la Professoressa Cocco e la Professoressa Inglese, non sono stati resi noti i dati completi degli studi, che l’azienda presenterà in occasione dei prossimi congressi scientifici, una volta che saranno disponibili, prevedibilmente nella prima metà del 2026, anche i risultati del secondo studio sulla SMR (FENhance 1).

«Nella misura in cui i risultati confermeranno quanto anticipato – conclude la professoressa Cocco – potremo dire che per le persone si aggiungerà un’ottima prospettiva terapeutica, perché avranno un trattamento orale in grado di avere un effetto importante sull’infiammazione periferica che è all’origine delle ricadute e insieme di agire a livello del sistema nervoso centrale per rallentare la progressione della disabilità. Attendiamo dunque con interesse la pubblicazione dei risultati».

La Professoressa Inglese conferma:

«Siamo molto contenti che sia stato annunciato che entrambi i trial su Fenebrutinib abbiano raggiunto i propri obiettivi primari, perché si tratta di un farmaco con un meccanismo d'azione diverso rispetto a esistenti, che può agire sul sistema immunitario sia in periferia sia a livello del sistema nervoso centrale e quindi anche sulle cellule mieloidi o le cellule microgliali, che sono residenti nel sistema nervoso centrale e che sono più coinvolte nell’infiammazione cronica cosiddetta “smoldering”, localizzata nel sistema nervoso centrale, che agisce come brace sotto la cenere causando un danno neurodegenerativo progressivo e l’accumulo di disabilità anche in assenza di ricadute evidenti».

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Potrebbe inoltre NON essere idoneo a partecipare chi, in precedenza, ha ricevuto determinati trattamenti. COME FUNZIONA....fenebrutinib rispetto a teriflunomide (AUBAGIO)

COME FUNZIONA LA SPERIMENTAZIONE CLINICA FENhance 1 (GN41851)?

Questa sperimentazione clinica sta reclutando persone con un tipo di malattia chiamata sclerosi multipla recidivante (SMR).

Lo scopo di questa sperimentazione clinica è quello di confrontare gli effetti, positivi o negativi, di fenebrutinib rispetto a teriflunomide nei pazienti affetti da SMR. Ai partecipanti di questa sperimentazione clinica, le verrà somministrato fenebrutinib o teriflunomide (AUBAGIO) .

COME E’ POSSIBILE PARTECIPARE A QUESTA SPERIMENTAZIONE CLINICA?

Per poter partecipare a questa sperimentazione clinica, occorre avere un'età compresa tra 18 e 55 anni e deve esserle stata diagnosticata la SMR in base a criteri specifici. Occorre inoltre aver ottenuto un punteggio non superiore a 5,5 sulla scala EDSS (Extended Disability Status Scale, scala di invalidità espansa), essere in grado di completare il test dei 9 pioli con ciascuna mano in meno di 4 minuti ed essere in grado di completare il test di deambulazione dei 25 piedi cronometrato.

Non sono eleggibili per questo studio i soggetti che hanno la sclerosi multipla primariamenteprogressiva (SMPP) o la sclerosi multipla secondariamente progressiva (SMSP) non attiva.
Potrebbe inoltre non essere idoneo a partecipare chi, in precedenza, ha ricevuto determinati trattamenti.

In caso un/una paziente ritenesse che questa sperimentazione clinica sia adatta a lui/lei e desideri prendervi parte, deve parlarne con il suo medico. Se il medico lo/la riterrà in grado di partecipare a questa sperimentazione clinica, potrà indirizzarlo/a al medico più vicino che segue la sperimentazione clinica. Al paziente verranno fornite tutte le informazioni che servono per decidere se partecipare alla sperimentazione clinica. I centri di sperimentazione clinica sono indicati in questa pagina.

Verranno eseguiti ulteriori esami al fine di verificare che il/la paziente possa ricevere i trattamenti somministrati in questa sperimentazione clinica. Alcuni di questi esami o procedure possono rientrare nelle normali cure mediche e possono venire eseguiti anche se non si partecipa alla sperimentazione clinica. In caso alcuni di questi esami fossero stati eseguiti di recente, potrebbe non essere necessario rifarli.

Prima di iniziare la sperimentazione clinica, verranno comunicati al/alla paziente tutti i rischi e i benefici della partecipazione alla sperimentazione. Verranno comunicati anche altri trattamenti disponibili, in modo che il/la paziente possa decidere se desidera ancora prendervi parte.

Durante la partecipazione alla sperimentazione clinica, sia gli uomini che le donne (se la paziente è in età fertile) non dovranno avere rapporti eterosessuali o, in caso contrario, dovranno adottare misure contraccettive per motivi di sicurezza. 

QUALE TRATTAMENTO VERRÀ SOMMINISTRATO A CHI ADERIRA’ A QUESTA SPERIMENTAZIONE CLINICA?

Tutti coloro che aderiranno a questa sperimentazione clinica saranno divisi in due gruppi inmodo casuale (come il lancio di una moneta) e riceveranno:

• fenebrutinib sotto forma di due pillole due volte al giorno, oltre a una pillola "fittizia" di teriflunomide che verrà assunta una volta al giorno
• OPPURE teriflunomide sotto forma di una pillola una volta al giorno, oltre a quattro pillole "fittizie" di fenebrutinib che verranno assunte come due pillole due volte al giorno

Ogni paziente avrà 1 probabilità su 2 di essere inserito in uno dei due gruppi. 

Questo è uno studio clinico "a doppio mascheramento", a significare che a entrambi i gruppi verranno somministrati trattamenti che sembreranno esattamente identici. Le pillole "fittizie" vengono utilizzate per evitare che medici e pazienti possano capire quale trattamento sta ricevendo ciascun gruppo.

Né il/la paziente, né il medico della sperimentazione clinica potranno scegliere o conoscere il gruppo di assegnazione. Tuttavia, il medico della sperimentazione clinica potrà scoprirlo qualora la sicurezza del/della paziente fosse a rischio. 


continua qui:  https://peripazienti.roche.it/it/trials/neurodegenerative-disorder/multiple-sclerosis/a-study-to-evaluate-the-efficacy-and-safety-of-fenebrut-75978.html

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Tac- «Naetom Alpha Prime», la più avanzata tecnologia

  Solo due esempi di come funziona la nuova «Naetom Alpha Prime», la più avanzata tecnologia oggi disponibile nel campo della diagnostica per immagini. Una «super Tac» che in un tempo compreso tra 5 e 10 secondi esegue l’esame «total body» separando le varie strutture, per esempio ossa, vasi sanguigni, tessuti, attraverso una tecnologia a conteggio di fotoni associata all’intelligenza artificiale. Fornisce immagini a risoluzione ultra-definita, che consentono una visualizzazione dettagliata delle strutture anatomiche, dagli organi e dagli apparati più complessi alle ossa più piccole, come quelle dell’orecchio medio. Prodotta dalla Siemens, in Italia ce n’è una sola, visto che costa 2,5 milioni di euro, ed è all’ospedale Pederzoli di Peschiera del Garda, privato accreditato. È la seconda in Europa, l’altra si trova in Olanda.

Link:

https://corrieredelveneto.corriere.it/notizie/verona/cronaca/25_novembre_19/a-verona-la-super-tac-con-l-ai-l-esame-dura-dieci-secondi-e-scopre-tumori-invisibili-in-due-mesi-300-analisi-dd6716e9-fb9a-485e-b4c2-630843cccxlk.shtml?utm_social_post_id=578898737&utm_social_handle_id=91497518654&fbclid=IwdGRzaAONMixleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEe00-Nh1FzZni4E_Ty-IQcgxcdSCNyePAXiIGNQbMp54zTKLFLpxJXaLC01jE_aem_UspUBf1r5PNCK9PQ0ji7jQ&sfnsn=scwspwa

Piccoli MA GRANDI PASSI AVANTI PER LA SCLEROSI MULTIPLA

I ricercatori identificano un nuovo tipo di cellula che può portare alla sclerosi multipla progressiva

https://www.mssociety.org.uk/research/latest-research/latest-research-news-and-blogs/researchers-identify-new-cell-type-may-drive-progressive-ms

Mercoledì 12 novembre 2025

Dottoressa Caroline Wennington

I ricercatori del nostro Cambridge Centre of Excellence hanno fatto una scoperta che POTREBBE portare a nuovi modi per trattare la progressione della sclerosi multipla. Hanno individuato un tipo insolito di cellule cerebrali che sembra alimentare attivamente la lenta infiammazione in corso e i danni ai nervi visti con la condizione.

https://www.mssociety.org.uk/research/latest-research/latest-research-news-and-blogs/researchers-identify-new-cell-type-may-drive-progressive-ms 

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Scrivere in grassetto e maiuscolo non significa urlare

Lo dico da sempre, e ne avevo già parlato anche in un mio precedente intervento dell'11 giugno 2022.

Scrivere una parola in grassetto, utilizzare il MAIUSCOLO oppure evidenziare una frase non significa necessariamente voler "urlare".

Nella comunicazione scritta, infatti, il modo in cui utilizziamo il testo può avere diverse funzioni: attirare l'attenzione, mettere in evidenza un concetto, facilitare la lettura oppure sottolineare una parola importante.

Per questo motivo non credo sia corretto interpretare automaticamente una parola scritta in maiuscolo come un'aggressione o come un tono di voce elevato.

Il testo scritto non ha la voce

Quando parliamo con una persona possiamo comprendere il significato delle sue parole anche attraverso:

• il tono della voce;
• le pause;
• l'espressione del viso;
• i gesti;
• il modo in cui pronuncia una frase.

Quando invece scriviamo, tutti questi elementi non ci sono.

Per questo motivo utilizziamo spesso strumenti grafici per dare maggiore evidenza a ciò che vogliamo comunicare.

Il grassetto, il corsivo, il MAIUSCOLO, gli spazi e la punteggiatura possono quindi aiutare il lettore a individuare più facilmente il punto centrale di un messaggio.

Un esempio molto semplice

Se scrivo:

ATTENZIONE

non sto necessariamente urlando.

Sto semplicemente evidenziando una parola alla quale voglio che il lettore presti particolare attenzione.

Lo stesso può accadere quando evidenzio una parola come:

PROBLEMI

oppure:

VISTA

L'obiettivo può essere semplicemente quello di rendere immediatamente riconoscibile l'argomento del quale sto parlando.

Quando il maiuscolo può diventare aggressivo?

Naturalmente anche il modo in cui scriviamo può trasmettere un tono.

Una frase interamente in maiuscolo, accompagnata da insulti, minacce, provocazioni o espressioni offensive, può essere percepita come aggressiva.

Ma non è il maiuscolo in sé a determinare l'intenzione di chi scrive.

È necessario considerare il contesto e il contenuto complessivo del messaggio.

Una parola evidenziata per motivi informativi non ha necessariamente lo stesso significato di un'intera frase scritta in maiuscolo per aggredire qualcuno.

E nella sclerosi multipla?

Questo discorso mi porta anche a un altro argomento che considero importante.

Le persone con sclerosi multipla possono avere diversi disturbi visivi, anche se naturalmente non tutte le persone con SM presentano gli stessi sintomi.

Tra le possibili manifestazioni possono esserci, a seconda della situazione individuale:

• diplopia;
• alterazioni del campo visivo;
• scotomi;
• visione offuscata o annebbiata;
• neurite ottica;
• altre alterazioni della funzione visiva.

La presenza e la gravità di questi disturbi possono essere molto diverse da persona a persona.

Per questo motivo anche nella comunicazione scritta è importante ricordare che una persona con SM non necessariamente presenta gli stessi sintomi di un'altra persona con SM.

Scrivere in modo evidente non significa mancare di rispetto

Credo quindi che sia importante distinguere tra forma e contenuto.

Una parola in grassetto può essere semplicemente una parola che vogliamo mettere in evidenza.

Una frase in maiuscolo può essere utilizzata per attirare l'attenzione.

Diverso è utilizzare il testo per insultare, offendere, provocare o denigrare un'altra persona.

In quel caso il problema non è semplicemente il carattere utilizzato, ma il contenuto e il modo in cui ci si rivolge agli altri.

La comunicazione online richiede attenzione

Sui social network e nei gruppi di discussione è facile fraintendere ciò che una persona vuole realmente comunicare.

Una frase breve può sembrare più dura di quanto fosse nelle intenzioni di chi l'ha scritta.

Per questo, prima di attribuire a qualcuno un tono aggressivo, può essere utile leggere attentamente l'intero messaggio e il contesto.

Allo stesso tempo, chi scrive dovrebbe cercare di utilizzare le parole con responsabilità, soprattutto quando si affrontano argomenti delicati come la salute.

Il rispetto viene prima di tutto

Essere liberi di utilizzare il grassetto, il maiuscolo o altri strumenti di formattazione non significa avere la libertà di insultare o offendere.

Il rispetto delle altre persone rimane fondamentale.

Si può essere decisi senza essere offensivi.

Si può sottolineare un concetto senza aggredire.

Si può avere un'opinione diversa senza trasformare una discussione in uno scontro personale.

In conclusione

Per me, quindi:

SCRIVERE IN GRASSETTO O IN MAIUSCOLO NON SIGNIFICA AUTOMATICAMENTE URLARE.

Significa, prima di tutto, utilizzare gli strumenti della comunicazione scritta per dare maggiore evidenza a ciò che vogliamo dire.

È il contenuto, insieme al contesto e alle parole utilizzate, che ci permette di comprendere il tono reale di un messaggio.

E soprattutto, quando si parla di salute e di sclerosi multipla, ricordiamoci sempre che dietro ogni commento c'è una persona.

Possiamo non essere d'accordo.
Possiamo discutere.
Possiamo avere opinioni diverse.
Ma possiamo farlo mantenendo il rispetto.

©MelisStefania

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⚠️ DISCLAIMER

Questo articolo esprime una riflessione personale sulla comunicazione scritta e ha finalità esclusivamente divulgative.

Le informazioni relative ai disturbi visivi nella sclerosi multipla sono di carattere generale e non devono essere utilizzate per formulare diagnosi personali.

Per qualsiasi sintomo o problema di salute è necessario rivolgersi al proprio medico o al neurologo.

leucoencefalopatia multifocale progressiva

La leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML=Progressive multifocal leukoencephalopathy)  è una malattia virale  caratterizzata da un danno progressivo o da un processo di infiammazione della sostanza bianca cerebrale.

La malattia insorge quasi esclusivamente nelle persone che soffrono di grave immunodeficienza.

 

A causare la PML è un particolare tipo di poliomavirus chiamato virus JC.

Tale virus è presente nell'86% della popolazione, sebbene rimanga latente nella maggior parte dei casi, e può dare origine alla malattia soltanto nel momento in cui il sistema immunitario sia fortemente indebolito.

 

Vi sono casi di PML causati da agenti farmacologici, sebbene non sia del tutto chiaro se ciò possa essere attribuibile almeno in parte alla precaria risposta immunitaria o a farmaci specifici.

Ad ogni modo, tali vanno considerati diversi anticorpi monoclinali tra cui il natalizumab, il rituximab, ecc.

 

La leucoencefalopatia multifocale progressiva è caratterizzata da sintomi aspecifici come una maggiore  debolezza, fino a sintomi come disturbi della visione, cambiamenti comportamentali o di personalità, disturbi della memoria e dell’orientamento fino a quadri veri e propri di confusione mentale, crisi epilettiche.

Rispetto alla SM la  PML progredisce più rapidamente (giorni o settimane) e la malattia viene diagnostica con l’esame  del DNA del virus JC nel liquor.

Anche la risonanza magnetica fornisce evidenza della presenza della PML.

 

Purtroppo al momento non vi sono cure specifiche (antivirali) per questa malattia; tuttavia i sintomi possono migliorare e la malattia può arrestarsi se migliora il sistema immunitario della persona.

Nel caso della persona che sia in trattamento con natalizumab, la terapia sarà sospendere il trattamento in corso e eventualmente sottoporre la persona alla plasmaferesi.

 

Infine, la prognosi della PML è spesso infausta:

in riferimento agli ultimi dati (marzo 2011) riguardanti i casi di PML in corso di trattamento con natalizumab è da precisare che 21 persone su 102 sono decedute.

Il grado di disabilità che permane nelle persone è estremamente diverso, da quadri molto miti, dove la persona recupera abbastanza bene e riesce a tornare alle sue attività anche lavorative fino a quadri più gravi in cui la persona diventa allettata e necessita di assistenza.

link originale:
https://www.aism.it/pml_leucoencefalopatia_multifocale_progressiva

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Siamo vivi, ora, qui.

Ci alziamo ogni giorno

come se fosse scontato.

Respiriamo, camminiamo, inseguiamo orari, parole, persone che non ci vedono davvero.

E intanto la vita passa,

silenziosa, sulle cose piccole: una foglia che cade, una voce che ride,

un attimo che ci somiglia e che lasciamo andare, perché abbiamo "altro da fare".

Ma essere vivi è una possibilità, non una garanzia, non un merito, non una condanna.

Una possibilità fragile,

che si rinnova ad ogni battito e può spegnersi tra un respiro e l’altro.

Accorgersene, è tutto il resto.

È lì che nasce il senso, nel sapore dell’acqua quando hai sete, nel perdono che non ti aspettavi, nel sole che entra da una finestra che avevi dimenticato di aprire.

La vita non chiede permesso, ti passa accanto anche se non la guardi.

Ma se decidi di voltarti,

di esserci davvero, ti accorgi che non serve molto per essere felici:

serve presenza, serve meraviglia, serve gratitudine.

Siamo vivi, ora, qui.

Il resto, è un dono che scegliamo di vedere, oppure no.

- Erika Serena Takdeer